Me lo ricordo come se fosse adesso.
Era un Sabato mattina di fine Settembre 2001 e la BESTIA mi stava già da qualche giorno mandando segnali che il mio GRAPPOLO ESTIVO stava per terminare.
Non mi rimaneva che preparami psicologicamente all’arrivo del mio GRAPPOLO INVERNALE che a metà Novembre si sarebbe ripresentato ahimé con la sua sconfortante puntualità.
Non molto convinto decisi di dare un’occhiata in INTERNET per vedere se c’era qualche informazione su eventuali nuove terapie.
Fu così che mi ritrovai a visitare un Sito mai visto prima. Il sito, oltre che informazioni sulla CH e sulle terapie più comuni, portava anche un numero di telefono e il “faccione” simpatico di tal Riccardo Pentenero che, con tanto amore si era preso la briga, di creare il sito stesso.
Ricordo che uscii di casa a passeggiare per i campi (come faccio spesso) con in mano il mio “Telefonino” ancora incerto sul da farsi.
Mi ritrovai quasi in automatico a comporre il numero trovato in internet…
“Pronto… Ciao mi chiamo Sten e soffro di Cefalea a Grappolo…”
Questa semplice frase fu l’inizio di un percorso che mi ha letteralmente cambiato la vita.
Riccardo ed io rimanemmo al telefono per più di un’ora e, sapendo quanto Ricky odi i telefoni, ora comprendo e apprezzo ancora di più la passione che ha dedicato a tutti noi. Fra le altre cose mi disse anche che più o meno a breve si sarebbe organizzato un incontro con altri Sofferenti al quale fui invitato, accettando con entusiasmo.
Quando arrivai a casa ero già un’altra persona. Per la prima volta avevo parlato con un essere umano che CAPIVA ESATTAMENTE COSA PROVAVO, al di là delle affermazioni compassionevoli di parenti amici e medici che però (buon per loro) NON POSSONO E MAI POTRANNO CAPIRE di che dolore noi si soffra.
L’incontro avvenne circa un mese dopo a casa di Piera Ravazzoli Bocchio che, se è pur vero che di MAMMA CE N’E’ UNA SOLA, lei ha saputo fare eccezione adottando tutti quelli che da lì in poi avrebbero cominciato ad autodefinirsi GRAPPOLATI (grazie Francesco di Parma per il nomignolo che hai coniato).
Scoprimmo che proprio lei, Piera (la nostra dolce MILADY) era stata l’elemento propulsivo che aveva spinto Ricky verso l’avventura in Internet.
Già socia insieme a Ricky dell’OUCH Americana, Piera stava spingendo sempre più sull’acceleratore affinché si venisse a crearne anche la Branch Italiana.
E fu così che, insieme ad altri Grappolati ai loro Supporter e qualche Medico presenti, Riccardo Pentenero, Piera Ravazzoli Bocchio, Valter Trovò, Davide Schiantarelli e il sottoscritto Stefano Capurro decisero che avrebbero dato vita all’OUCH Italia…
A Gennaio del 2002 la cosa era già una realtà !
Da quel momento in poi molte cose sono state fatte:
Abbiamo avviato collaborazioni con Medici Specialisti d’eccezione. Abbiamo attivato collaborazioni con altre Associazioni in campo medico. Alcuni di noi sono stati intervistati in televisione.
Ma, soprattutto, abbiamo creato quel “Focolare Comune” intorno al quale i Grappolati possano riunirsi nella certezza di trovare il conforto di una vera e piena comprensione umana.
Molti nuovi amici abbiamo raccolto lungo il cammino così come, purtroppo, qualcuno lo abbiamo perso…
Non abbiamo più il conforto costruttivo, coraggioso e materno della nostra Piera, che un male incurabile ha voluto portarci via lasciandoci un vuoto incolmabile, non godremo più delle risate di Fabio Avella, precipitato in montagna con il suo elicottero…
Ma noi siamo qui a testimoniare anche per loro la volontà di lottare insieme contro la Cefalea a Grappolo, contro LA BESTIA e che, anche in assenza di una CURA DEFINITIVA, troviamo ogni giorno nuove armi per sopportare e andare avanti grazie al lavoro di Medici di Estrema Specializzazione Professionale e Grande Spessore Umano ma, soprattutto, grazie alla Forza e al Coraggio che siamo in grado di infonderci gli uni con gli altri ogni giorno… Ogni Giorno… Ogni Giorno !
Questo è lo spirito dell’OUCH Italia.
A Piera.
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