Ciao a tutti voi,
mi sono iscritta ieri ed ho già letto moltissime discussioni, complimenti a tutti davvero, questo sito è proprio "utile e consolante".
Vi dico un pò della mia storia...
Primo grappolo a 13 anni, percepito come una scarica elettrica che passava da un lato all'altro del cranio ma scomparso in pochissimi secondi, dopo questo episodio ho iniziato ad avere grappoli di almeno 1 o 2 mesi per un paio di volte all'anno.
Prima della diagnosi definitiva fattami al centro cefalee del policlinico di Roma circa 5 anni fa, mi hanno curato a tentativi.
Operata ai denti del giudizio, mi era stata diagnosticata una nevralgia al nervo trigemino e curata per anni con punture di neuramide, ma con scarsissimi risultati.
Ho provato l'agopuntura che ha funzionato soprattutto perchè molto rilassante, ma non ha attenuato i ricorrenti episodi.
Chiaramente non vi sto a dire quanti antinfiammatori mi sono pappata, anche se ho sempre cercato di assumere meno farmaci possibile.
Ad esempio una volta al centro cefalee mi hanno prescritto il Maxalt da prendere in caso avessi episodi acuti...beh...non mi sentivo più le mani ne la faccia....sono un tipo impressionabile e non posso assumere tutte le medicine...rischio di avere ripercussioni psicotiche!!!!
Comunque da 5 anni a questa parte, cioè da quando mi hanno fatto una diagnosi sicura e certa le cure hanno funzionato.
Mi sono sempre curata con deltacortene assunto così: 3 gg 1 una pastiglia da 25, poi 3gg mezza e poi 3gg 1/4. A volte il grappolo è stato più lungo ed ho dovuto ripeterla. Oltre a questo mi è stato prescritto l'imigran ma non l'ho mai preso oltre allo xanax (ho detto al medico di prenderselo) e poi tanto ossigeno.
L'ossigeno funziona quasi sempre erogato a 15 per 5/10 minuti e l'episodio regredisce, ma quando un attacco è particolarmente violento serve solo a sedarlo un pò, se poi passano 30/40 minuti iniziano gli attacchi di panico ed i pianti liberatori...quindi con il muco al naso addio ossigeno...via la mascherina e si va avanti a strillare e piangere finchè non passa.
Ora sto così! Ho deciso di avere un figlio e non posso assumere nessun farmaco solo tachipirina che funziona più per la mia tranquillità psicologia che non alla BESTIA (mi piace come la chiamate).
Con il deltacortene stavo decisamente meglio e quasi non avevo attacchi.
Tra l'altro questo grappolo è particolarmente lungo e violento come non avevo da anni grazie alle medicine.
Ci sono stati periodi della mia vita in cui ho avuto un solo grappolo all'anno, mi ricordo che una volta sono addirittura trascorsi due anni di calma totale!
Miracolo! Comunque noto costantemente che uno dei fattori scatenanti è sicuramente la tensione psicologica, almeno nel mio caso.
In periodi particolarmente intensi dal punto di vista dello studio o lavorativo sono stata molto male.
Quando sono nella crisi più nera e nel panico più totale dovuto ai dolori lancinanti e non più sopportabili, il mio grido esplode profondo e liberatorio. Provo un "disperato interno e profondo godimento" non sono una sadica...è che in quei momenti mi sento "giustificata" ad esplodere ad urlare il mio malessere che forse va oltre la malattia vera e propria...cosa che normalmente non faccio, perchè bisogna essere sempre attivi, scattanti, pronti, studiosi, laboriosi, ubbidienti...ecc...
Nelle dinamiche familiari la malattia per me ha funzionato come catalizzatore di attenzioni e come campanello d'allarme per dire ai miei genitori che non ero la wonder woman che loro desideravano, ma funzionava soprattutto per me come stop a tutto, ai ritmi frenetici allo studio incessante, ai doveri, ecc...
Conscia di tutto questo, analizzo da anni queste dinamiche ma non so andare oltre, non riesco ad uscire dal tunnel.
Penso che non valga la pena di soffrire così solo per il semplice fatto di voler comunicare agli altri ed a se stessi un disagio o per decelerare i ritmi....quindi c'è dell'altro....
Sono convinta che ascoltare la malattia è importante, perchè se è capitato a noi ed abbiamo proprio questo tipo di male che ci costringe a fare delle cose e non altre, che ci piega a delle scelte..un motivo c'è.
Evidentemente la BESTIA ci serve.
Ed è mia intenzione capirla e cercare di superarla...magari un giorno non ne avrò più bisogno e scomparirà così come è arrivata.
Spero di poter contribuire il più possibile insieme a voi a tutto questo.
Grazie, è stato un piacere avervi scoperto.
Un saluto.
