Autore Topic: ci siamo di nuovo!  (Letto 18399 volte)

Offline mary

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Re: ci siamo di nuovo!
« Risposta #15 il: Aprile 30, 2012, 19:17:54 Lun »
ok vedremo cosa succede.......vi terrò informati
per ora vi ringrazio enormemente....mi siete di aiuto e conforto :)

Offline siciliano

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Re: ci siamo di nuovo!
« Risposta #16 il: Aprile 30, 2012, 19:31:12 Lun »
ok vedremo cosa succede.......vi terrò informati
per ora vi ringrazio enormemente....mi siete di aiuto e conforto :)

siamo tutti qui per questo per sostenerci

se avessi bisogno puoi anche chiamare al munero sotto il profilo

Alessandro Anelli
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Offline Luca 73

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Re: ci siamo di nuovo!
« Risposta #17 il: Aprile 30, 2012, 20:54:07 Lun »
Ciao Mary
Hai avuto tanti consigli utili.
Qui c'è gente che ti comprende e a volte è la miglio cura.
Insisti con il tuo medico per farti prescrivere l'ossigeno e se non ci dovessi riuscire, fatti fare una richiesta dal neurologo, in modo che non potrà rifiutarsi di prescrivertelo.
Facci sapere.
 ;) ;) ;)
Luca Bonventre
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Offline luca68

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Re: ci siamo di nuovo!
« Risposta #18 il: Maggio 01, 2012, 00:33:04 Mar »
Forza Mary!

Siamo tutti con te!!! ;)
Luca Marchisio
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Offline mary

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Re: ci siamo di nuovo!
« Risposta #19 il: Maggio 01, 2012, 09:06:16 Mar »
Ma porca miseriaaaaaaaaaaaaa! come è possibile che alle nove ricomincia il dolore se sono sotto cortisone....... speriamo non parta fino al top......la flebo mi aspetta solo alle 15.00

Offline Roma77

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Re: ci siamo di nuovo!
« Risposta #20 il: Maggio 01, 2012, 10:11:11 Mar »
forse la dose di cortisone non è abbastanza alta? (non so, non ne faccio uso). Prova a sentire chi ti cura...
Se sputi in cielo prima o poi ti torna in faccia

Offline luca68

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Re: ci siamo di nuovo!
« Risposta #21 il: Maggio 01, 2012, 11:40:57 Mar »
Ma porca miseriaaaaaaaaaaaaa! come è possibile che alle nove ricomincia il dolore se sono sotto cortisone....... speriamo non parta fino al top......la flebo mi aspetta solo alle 15.00

concordo con quello che dice Roma77, potrebbe darsi che vada rivisto il dosaggio.
Poi insisto xkè tu ti faccia prescrivere l'ossigeno al più presto, potrebbe diventare il tuo alleato più grande come lo è x me e molti altri.

Per cominciare, fatti prescrivere su ricetta rossa, una bombola da 1200lt o 1500lt che sono facilmente reperibili in farmacia, poco ingombranti e facili da trasportare.
Hanno già il regolatore di flusso montato e facile da usare. Per la maschera, le migliori sono quelle no-rebreathing (che poi potrai richiedere all'O.U.C.H. tramite Ulisse741 o Miska), ma anche una semplice maschera facciale può andar bene se non trovi altro.
Abbi solo l'accortezza di chiudere gli eventuali buchi laterali con del nastro adesivo...in modo da respirare più ossigeno possibile senza che venga disperso.

Mi auguro che siano state solo delle shadows quelle di oggi, tieni duro Mary ;)

un abbraccio
Luca
« Ultima modifica: Maggio 01, 2012, 11:44:50 Mar da luca68 »
Luca Marchisio
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Offline mary

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Re: ci siamo di nuovo!
« Risposta #22 il: Maggio 01, 2012, 12:06:27 Mar »
Si domani pomeriggio ho appuntamento con il medico curante....vista la "fortuna" di avere anche le feste in mezzo. Il dolore non si è acutizzato e ora la bestia sembra essersi riaddormentata...ma si sente il suo respiro. Ora vorrei capire meglio cosa intendete bene per  shadows ....perchè il fatto che a volte il dolore è da morire altre volte sopportabile è uno dei dubbi che mi assilla sulla corretta diagnosi di cefalea a grappolo.
Comunque...buon 1° MAGGIO....oggi niente pic-nic ho spedito marito e figli in campagna almeno per loro una giornata decente!

Offline Roma77

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Re: ci siamo di nuovo!
« Risposta #23 il: Maggio 01, 2012, 12:09:33 Mar »
questo è un altro motivo per cui odio il mondo medico: i medici dovrebbero essere reperibili e disponibili anche i giorni di festa! Coraggio.
Se sputi in cielo prima o poi ti torna in faccia

Offline ulisse741

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Re: ci siamo di nuovo!
« Risposta #24 il: Maggio 01, 2012, 12:45:21 Mar »
coraggio guerriera...

G.

Giordano Bottelli
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Offline luca68

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Re: ci siamo di nuovo!
« Risposta #25 il: Maggio 01, 2012, 13:35:40 Mar »
Si domani pomeriggio ho appuntamento con il medico curante....vista la "fortuna" di avere anche le feste in mezzo. Il dolore non si è acutizzato e ora la bestia sembra essersi riaddormentata...ma si sente il suo respiro. Ora vorrei capire meglio cosa intendete bene per  shadows ....perchè il fatto che a volte il dolore è da morire altre volte sopportabile è uno dei dubbi che mi assilla sulla corretta diagnosi di cefalea a grappolo.
Comunque...buon 1° MAGGIO....oggi niente pic-nic ho spedito marito e figli in campagna almeno per loro una giornata decente!

Quelle che vengono comunemente chiamate shadows sono proprio quegli attacchi abortivi, dove senti uno o anche tutti i sintomi di un attacco vero e proprio ma a livelli sopportabili.
Esse possono durare anche molte ore, a me per esempio a volte mi accompagnano, tra alti e bassi, anche tutta la giornata. Spesso non sfogano in un vero e proprio attacco.....altre volte si.

Sono spesso anche gli stessi sintomi che provo al termine di un attacco. Ti faccio un esempio...i miei attacchi partono per il 90% delle volte dalla zona dietro il collo, alla base della nuca lato sx per poi spostarsi rapidamente all'arcata dentaria superiore sx. Comincia poi una abbondante salivazione, la narice sx si chiude e l'occhio sinistro si arrossa e lacrima.
La palpebra cala e il dolore sale alla tempia e alla zona retroculare....quando arriva qui siamo al massimo e comincia a prendere anche tutta la parte frontale e il cuoio cappelluto sampre lato sx.
Il top del dolore rimane cmq nella zona dell'occhio.

Quando poi l'attacco comincia la sua discesa segue quasi esattamente il percorso inverso della salita e una volta esaurito, mi lascia una shadow nella zona cervicale da dove aveva preso il via.

Ti ho descritto un'attacco "nudo", cioè preso e affrontato senza intervento alcuno (questo capitava prima della diagnosi e quindi prima di conoscere l'ossigeno, l'Imigran fiale, ghiaccio e tutto il resto).

La durata media in un caso come quello che ti ho descritto era di circa 30min di salita, 45min di permanenza al max livello di dolore e 30/40 min di discesa.
 A volte ho avuto attacchi molto più lunghi....anche 3/4 ore, ma in questi casi di solito, l'intensità del dolore rimaneva in una soglia leggermente più bassa dell'attacco standard.
 Quello da "testa contro il muro" per intenderci.

Spero di esserti stato di aiuto per confrontare e capire meglio la tua cefalea.

Ti abbraccio

Luca
« Ultima modifica: Maggio 01, 2012, 13:38:22 Mar da luca68 »
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Offline casper60

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Re: ci siamo di nuovo!
« Risposta #26 il: Maggio 01, 2012, 20:28:00 Mar »
probabilmente già lo sai, ma visto che non è stato citato ti dico che è fondamentale evitare, sopratutto in cortisone , evitare di scatenare attacchi con sostanze che ne hanno la potenzialità tipo alcool ( anche l'aceto nell'insalata), insaccati, cioccolata e tutte quelle cose che provocano vasodilatazione e bisogna anche regolarizzare il più possibile i ritmi sonno/veglia.
Fai mente locale per vedere se quell'attacco che stava partendo non sia stato dovuto ad una di queste cose che noi chiamiamo trigger.
Anche i trigger, come la nostra patologia sono molto soggettivi, ma l'alcool è comune in quasi tutti i grappolati, pensare che da 2 giorni non si hanno attacchi e scatenare un attacco magari con l'alcool è deleterio.
Il cortisone, agli episodici lo consiglio sempre, è mio pensiero preferire uno scalare di cortisone che mi transita fuori grappolo che utilizzare l'isoptin ( verapamil) che , si copre ,ma poi è lungo e noioso da togliere.
Insisti con l'ossigeno, per me è l'arma migliore.

casper ;)

Offline luca68

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Re: ci siamo di nuovo!
« Risposta #27 il: Maggio 03, 2012, 14:14:33 Gio »
Si domani pomeriggio ho appuntamento con il medico curante....vista la "fortuna" di avere anche le feste in mezzo. Il dolore non si è acutizzato e ora la bestia sembra essersi riaddormentata...ma si sente il suo respiro. Ora vorrei capire meglio cosa intendete bene per  shadows ....perchè il fatto che a volte il dolore è da morire altre volte sopportabile è uno dei dubbi che mi assilla sulla corretta diagnosi di cefalea a grappolo.
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Come va Mary?
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Offline mary

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Re: ci siamo di nuovo!
« Risposta #28 il: Maggio 04, 2012, 06:26:59 Ven »
Buongiorno a tutti..... il cortisone non mi fa dormire......però almeno niente attacchi!!!!
Questa mattina ultima flebo di cortisone, visita oculistica e domani mattina risonanza magnetica....poi spero si torni ad una vita normale...e smaltire al più presto questo cortisone che comunque ha i suoi effetti collaterali....sono un fascio di nervi!!!!!
In mattinata mi consegneranno anche la bombola da 3000 di ossigeno, ma spero non serva per parecchio tempo....a proposito quanto tempo si può tenere? c'è un tempo limite oppure fino ad esaurimento?
Ieri ho fatto il doppler e francamente avrei strozzato il medico....affermava che per un mal di testa non si va al pronto soccorso basta rilassarsi su una poltrona....lo avrei ucciso..anzi ho sperato che in quel momento gli venisse un attacco di cefalea a grappolo...poi avrei voluto vedere come riusciva a rilassarsi!
Per quanto riguarda quei tentativi di attacco non credo siano dovuti a qualche cosa di particolare perchè avevo solo preso latte e caffè....poi per fortuna alcool non ne bevo, non mi piace, forse la cioccolata....ma cercherò di evitarla..anche per la linea che il cortisone non aiuta!!!!
Un abbraccio e buona gionata a tutti!!!!

Offline mary

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Re: ci siamo di nuovo!
« Risposta #29 il: Maggio 04, 2012, 06:32:29 Ven »
Mi dimenticavo di chiedere...quanto incide sui grappolati effettuare lavori che si svolgono anche con turni notturni? come nel mio caso? il ritmo sonno veglia è molto articolato....