Autore Topic: ci siamo di nuovo!  (Letto 18391 volte)

Offline mary

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ci siamo di nuovo!
« il: Aprile 30, 2012, 07:36:36 Lun »
Ciao a tutti, sono una vecchia iscritta che non si faceva sentire da tanto tempo pur seguendo il vostro forum. Mi sentivo fortunata perchè non avevo avuto più da tempo episodi di cefalea.
Ma mi sbagliavo....e come mi sbagliavo!!!!! E' tornato ed è più forte e lungo di prima.
Le ggendo i miei vecchi post stranamente ho scoperto che il primo episodio è iniziato negli stessi giorni in cui è iniziato questo!!!!che strana coincidenza...dovrò temere sempre il 15 Aprile????
Sono 10 giorni d'inferno....sono finita 2 volte al pronto soccorso per il forte dolore.
Il neurologo che mi ha visitato all'indomani di un forte attacco gestito al pronto soccorso mi aveva prescitto l'ossigeno o altre punture sottocutanee di sumatritan. Il giorno successivo è iniziato un'altro attacco ma il medico curante non mi ha voluto prescrivere l'ossigeno....per lui era una scemenza così mi ha fatto mettere una supposta di optalidon. Avevo l'attacco dalle ore 12.30 e finalmente è finito, non so se a causa della supposta, alle 17.20. ero distrutta.
Ieri ero di nuovo al pronto soccorso..finalmente ho trovato un neurologo che mi ha fatto togliere la flebo di antidolorifico, messo ossigeno e alla fine mi ha somministrato una flebo di cortisone.
Questa mattina devo tornare in day hospital per una settimana per continuare la terapia endovena di cortisone e iniziare gradualmente la somministrazione di isoptin!
Spero che questo stronchi gli attacchi...sono distrutta.
Spero anche di fare di nuovo una risonanza per togliere altre paure!!!!!
Non riesco ad accettare per formamentis che dolori di questo tipo non abbiano una spiegazione scientifica!!!!! ma come diceva ieri la neurologa ..è meglio così!
Ho dei dubbi sulla cefalea a grappolo....i miei attacchi durano tantissimo rispetto allo standard, sono meno puntuali, anche se quelli più forti sono iniziati tutti alle 12.30.....e se si sbagliassero???

Offline luca68

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Re: ci siamo di nuovo!
« Risposta #1 il: Aprile 30, 2012, 08:47:37 Lun »
Ciao Mary,
intanto bentornata, anche se il tuo ritorno coincide col quello del dolore.
Ti voglio dire però che qui sei nel posto giusto per trovare consigli utili o altrimenti anche solo una parola di conforto ;)

ho letto attentamente la tua descrizione e quello che hai fatto in questi giorni di attacchi, ho letto quello che ti hanno prescritto e somministrato.

Ho due domande da farti per concludere la tua già precisa descrizione:

Quanto durano gli attacchi complessivamente? compresi la salita del dolore, la fase di massimo e la discesa.

Quando ti hanno somministrato l'ossigeno al pronto soccorso, ti ricordi a quanti litri al minuto te lo hanno dato e per quanto tempo?...ma soprattutto, è stato efficace?


Queste due domande perchè esse potrebbero essere abbastanza chiarificatrici sul fatto che si tratti o meno di cefalea a grappolo.

Facci sapere e sii forte!!! cerca di non avere paura e leggi tutto quello che puoi qui sul forum, dove....molte delle tue domande e dei tuoi dubbi, potrebbero trovare già una risposta  o almeno un'aiuto e una via da percorrere.

Con affetto

Luca
Luca Marchisio
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Offline cometa

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Re: ci siamo di nuovo!
« Risposta #2 il: Aprile 30, 2012, 09:24:06 Lun »
Cara Mary
ai consigli di Luca io ne aggiungerei un altro:
fatti fare una prescrizione dal neurologo di ossigeno e va dal tuo medico di famiglia, gliela fai vedere e gli consigli di aggiornarsi, visto che ha una paziente con la ch, oppure di dirti che non ti vuole come paziente (poco paziente).
E' necessario che i medici che ci seguono sappiano di più sulla patologia e sulle linee guida per affrontare gli attacchi.
L'optalidon non serve per il ns dolore che è passato perché doveva passare.
Per quanto mi riguarda il dolore più mi agito e più a lungo dura.
Hai già fatto una risonanza e adesso ne vorresti fare un'altra? Se serve per tua tranquillità... ma con la ch poco vedi e serve solo una santa accettazione del fatto che dobbiamo sempre essere pronti alla lotta con la bestia che ci ha scelto!
Il dolore ha una spiegazione, all'improvviso i vasi del ns cranio si gonfiano premono sui nervi e AHIIIIIIII.
Tutto ciò che ha un'azione vasocostrittrice serve per bloccare l'attacco: Ossigeno, freddo, caffè, istamina.
Leggi in giro le varie tecniche (rimedi di nonna papera) utilizzate.
Che il grappolo finisca presto...

Offline casper60

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Re: ci siamo di nuovo!
« Risposta #3 il: Aprile 30, 2012, 11:38:38 Lun »
ciao Mary, Luca e la nostra prof. ti hanno consigliato a meraviglia.
Non mi rimane che darti il bentornato ( spiacendomi per la circostanza) e un piccolo consiglio terapeutico, io, episodico , dopo 30 anni ho trovato beneficio con uno scalare repentino di cortisone ( deltacortene).
Insisti con il tuo doc per l'ossigeno e digli che la scemenza la stà facendo lui che non è per nulla informato sulla nostra patologia ed è una cosa veramente inaccettabile da un medico curante.

casper ;)

Offline luca68

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Re: ci siamo di nuovo!
« Risposta #4 il: Aprile 30, 2012, 12:28:33 Lun »

Insisti con il tuo doc per l'ossigeno e digli che la scemenza la stà facendo lui che non è per nulla informato sulla nostra patologia ed è una cosa veramente inaccettabile da un medico curante.

casper ;)

Quoto al 100%!
Bisogna che i nostri medici di base vengano stimolati e sensibilizzati da NOI se non lo riescono a fare da soli, lo dico senza nessuna nota polemica.....so quanto i medici di base siano impegnati con centinaia se non migliaia di patologie e pazienti diversi; molto spesso anche più gravi della nostra e assolutamente meno rare.

Proprio per questo dobbiamo essere noi sofferenti di ch a diffondere le informazioni o, almeno, alimentare nei dottori, quella sana curiosità che dovrebbe accompagnare ognuno di loro nella difficile ma indispensabile scelta di vita (e non solo lavorativa!) che hanno intrapreso.

Concordo anche con Cometa riguardo la risonanza magnetica, falla pure se ciò ti fa stare più tranquilla, ma in questo momento nel quale gli attacchi sono "cattivi", cerca di concentrare i tuoi sforzi nel cercare una terapia efficace che ti aiuti a combatterli ora.

Qualsiasi essa sia tra tutte quelle che ti abbiamo suggerito, deve essere poi sempre il tuo medico a fare le prescrizioni, noi ti riportiamo solo le nostre esperienze ed i nostri metodi soggettivi, ma mai potremmo e neppure vogliamo sostituirci al compito/dovere del medico. Questo deve essere chiaro!

Io personalmente sono un gran sostenitore dell'ossigeno, il quale mi fa abortire l'80% circa degli attacchi, inoltre trovo giovamento anche dal freddo. Utilizzo sacchetti di ghiaccio che metto sui polsi o sulla gola, (dal lato opposto alla ch), mentre inalo l'ossigeno a 15lt/min. Nel mio caso il ghiaccio rafforza e velocizza l'effetto dell'ossigeno!

Forza Mary, qui sei in famiglia! Leggi e chiedi più che puoi! ;)

Tienici informati, un abbraccio!

Luca
« Ultima modifica: Aprile 30, 2012, 12:32:57 Lun da luca68 »
Luca Marchisio
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Offline joselita

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Re: ci siamo di nuovo!
« Risposta #5 il: Aprile 30, 2012, 13:17:30 Lun »
Sei tra amici e circondata da gente che ti comprende vedrai la remissione tornerà.
ciao Cometa felice di rileggerti.
LA VITA? UN TUFFO IN MARE:A VOLTE CALMO A VOLTE IN TEMPESTA

Offline cometa

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Re: ci siamo di nuovo!
« Risposta #6 il: Aprile 30, 2012, 13:30:27 Lun »
 :) :'(

Offline mary

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Re: ci siamo di nuovo!
« Risposta #7 il: Aprile 30, 2012, 15:30:27 Lun »
Ciao a tutti sono appena tornata dall'ospedale e non pensavo di trovare tante risposte...Grazie a tutti!
Volevo rispondere alle domande: all'inizio del grappolo i dolori erano abbastanza sopportabili e sono riuscita a tamponare con aulin, ma con il passare dei giorni si sono fatti più violenti soprattutto il giorno 25 in cui sono finita al pronto soccorso. Il dolore è iniziato intorno alle dodici, ho preso una tachipirina ma senza grandi effetti alle 16.00 il dolore era al top fino alle 18.30 quando mi hanno somministrato lixidol endovena. Il giorno successivo è stato il peggiore!!!! Mi sono recata in ambulatorio dal neurologo che sentiti i miei racconti e nutrendo qualche dubbio mi aveva prescitto L'auradol ma aveva anche aggiunto che se questo farmaco non aveva alcun effetto eravamo sicuramente davanti ad una cefalea a grappolo. Mi aveva quindi detto di fare una puntura sottocutanea, ma non ricordo il nome o ossigeno al 98%. Il dolore è iniziato alle 12.30 ho preso l'auradol senza alcun effetto, poi il dolore è culminato alle 14.45 e finito alle 17.20. Alle 17.00 il medico di famiglia mi ha fatto mettere una supposta di optalidon ma non ha voluto prescrivere l'ossigeno.
I giorni successivi il dolore era meno intenso ma si presentava più volte al giorno.
Arriviamo così al 29, alle 12.30 inizia il dolore alle 14.00 era insopportabile occhio, tempia, una tragedia! corro in ospedale mi mettono quasi subito endovena zantac e artrosilene ma non appena arriva la neurologa fa togliere tutto e mi mette ossigeno a 10l al minuto per un ora. il dolore stava già passando ma da quel momento è finito. La certezza che sia stato l'ossigeno non ce l'ho perchè non era già più nella fase acuta. poi mi ha somministrato cortisone e così farò su sua prescrizione per i prossimi 6 giorni in day hospital. dovrò iniziare anche ad assumere gradualmente fino a raggiungere i 240mg al giorno di isoptin.
Nel frattempo farò di nuovo la risonanza per verificare alcune aree puntiformi evidenziate nella prima risonanza.
Oggi finalmente mi sento bene....il cortisone funziona!
a parte un tremore pazzesco alle mani!
Baci a tutti voi!

Offline siciliano

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Re: ci siamo di nuovo!
« Risposta #8 il: Aprile 30, 2012, 16:57:25 Lun »
Ciao Mary e benvenuta prutroppo,
oltre ai consigli che ti hanno dato aggiungo di recarti presso un centro cefalee per ottenere una diagnosi certa.....
IO ho qualche dubbio che si tratti di CH, e iniziare una terapia senza una diagnosi mi sembra azzardato, anche se capisco che bisogna trovare un rimedio al dolore
Il cortisone viene usato per la CH ma non è il farmaco principe.

IO proverei ancora con l'ossigeno.
Raccontaci meglio dei sintomi. localizzazione del dolore, presenza di lacrimazione? congestione nasale?? ecc.ecc
alessandro
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Offline mary

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Re: ci siamo di nuovo!
« Risposta #9 il: Aprile 30, 2012, 17:15:09 Lun »
Sintomi: Il dolore inizia nell'arcata sopracciliare si diffonde all'interno dell'occhio e alla tempia. L'occhio diventa più piccolo si arrossa ed inizia a lacrimare. il dolore si espande al naso che inizia a colare. Nei picchi più alti si espande alla testa ma solo e sempre nella parte destra tanto da non potermi più toccare i capelli. Non ho mai mal di stomaco correlato la luce non mi da fastidio ma sento le palpebre scendere da sole. Non mi è di sollievo sdraiarmi. L'occhio e la tempia sembrano esplodere.

Offline luca68

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Re: ci siamo di nuovo!
« Risposta #10 il: Aprile 30, 2012, 17:57:42 Lun »
Ciao Mary e benvenuta prutroppo,
oltre ai consigli che ti hanno dato aggiungo di recarti presso un centro cefalee per ottenere una diagnosi certa.....
IO ho qualche dubbio che si tratti di CH, e iniziare una terapia senza una diagnosi mi sembra azzardato, anche se capisco che bisogna trovare un rimedio al dolore
Il cortisone viene usato per la CH ma non è il farmaco principe.

IO proverei ancora con l'ossigeno.
Raccontaci meglio dei sintomi. localizzazione del dolore, presenza di lacrimazione? congestione nasale?? ecc.ecc
alessandro

Sintomi: Il dolore inizia nell'arcata sopracciliare si diffonde all'interno dell'occhio e alla tempia. L'occhio diventa più piccolo si arrossa ed inizia a lacrimare. il dolore si espande al naso che inizia a colare. Nei picchi più alti si espande alla testa ma solo e sempre nella parte destra tanto da non potermi più toccare i capelli. Non ho mai mal di stomaco correlato la luce non mi da fastidio ma sento le palpebre scendere da sole. Non mi è di sollievo sdraiarmi. L'occhio e la tempia sembrano esplodere.


beh....io direi che i sintomi ed il loro evolversi fanno pensare si tratti proprio di ch (cosa ne pensi Alessandro, ora che leggi la descrizione di Mary?).

Io penso che il cortisone adesso possa essere una buona soluzione per "stoppare" gli attacchi e insisterei per avere la prescrizione dell'ossigeno, poi seguirei il consiglio di Siciliano per cercare un contatto con un buon centro cefalee, a proposito di questo il forum ne fornisce parecchi.

Se poi, Mary, ci dici di dove sei....possiamo fornirti dei contatti sicuri nella tua zona.
Nelle nostre firme trovi i nostri numeri di telefono o se preferisci, contattaci attraverso un messaggio privato.

Tieni duro! ;)

Luca

Luca Marchisio
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Re: ci siamo di nuovo!
« Risposta #11 il: Aprile 30, 2012, 18:12:23 Lun »
si i sintomi sono quelli, come anche la puntualità nell'insorgenza......solo la durata sembra eccessiva .....
ovviamente solo uno specialista puo fare una diagnosi, qui ci scambiamo le informazioni e l'esperiena nient'altro.
Ovviamente il cortisone fa il suo lavoro e magari solo una settimana può essere utile ma insisterei maggiormanete con l'ossigeno ....e l'imigran per evitare di finire al pronto soccorso
Maria leggi più che puoi anche sugli argomenti acqua/freddo e rimani con noi
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Offline mary

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Re: ci siamo di nuovo!
« Risposta #12 il: Aprile 30, 2012, 18:20:07 Lun »
Siete un'ancora in questi giorni. Anche al primo neurologo era la durata dell'attacco a fargli venire dei dubbi per questo mi aveva dato l'auradol. Ho appena parlato con il mio medico curante...non è convinto ma spero che mercoledì non faccia storie per l'ossigeno...comunque oggi tra il cortisone di eri e quello di stamane non ho avuto nessun sintomo e non mi sembra vero...
Io abito a Terni....centro cefalee specializzato in quella agrappolo più vicino?
Anche se la neurologa che mi sta seguendo adesso mi piace mi sembra ben informata anche sulla cefalea a grappolo.....che ne dite?
Una domanda per voi la diagnosi è stata semplice? con quali altre patologie può generalmente essere confusa?

Offline siciliano

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Re: ci siamo di nuovo!
« Risposta #13 il: Aprile 30, 2012, 18:47:38 Lun »
generalmente la CH è facile da diagnosticare appunto per caratteristiche proprie diversa da tutti gli altri...ci sono altre forme di emicranie simile per aspetti alla CH ma hanno una duranta molto inferiore da pochi secondi a 20 minuti

Per il tuo medico curante, segui questo link potrai scaricarti le linee guida internazionali tradotte su nostra iniziativa, dove l'ossigeno è al primo posto come farmaco salvavita


http://www.grappolaiuto.it/smf/index.php?topic=9722.msg104821#msg104821
Alessandro Anelli
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Re: ci siamo di nuovo!
« Risposta #14 il: Aprile 30, 2012, 18:58:49 Lun »
io penso che si possa trattare anche di altro.. Se hai fatto una TAC dove non si evidenziano problemi di otorino è probabile che sia CH.. Ho letto su vari siti però che alcuni sintomi come lacrimazione, occhio arrossato e dolore apocalittico possono anche corrispondere ad altri tipi di algie facciali... insomma, a varianti della CH. Spero tu possa stare meglio presto!

Io anche ho degli attacchi che vanno fino a 3-4 ore, quindi è normale.
« Ultima modifica: Aprile 30, 2012, 19:02:54 Lun da Roma77 »
Se sputi in cielo prima o poi ti torna in faccia