Autore Topic: ciao mi presento anche io, sono Barbara  (Letto 7280 volte)

Offline metal.barby

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ciao mi presento anche io, sono Barbara
« il: Aprile 21, 2012, 11:52:56 Sab »
... di nome e di fatto direi ;D
a ottobre compio 45 anni e da quando è nata mia figlia quasi 23 anni fà, ho iniziato il lungo e Mai sopito calvario dei mal di testa, x poi potermi fregiare 10 anni fa di "grappolata"! I primi attacchi di mal di testa x me, che mai avevo avuto male mi mettevano ko x qualche giorno.... usavo da autoprescrizione i soliti farmaci da banco e in qualche modo tenevo sotto controllo il dolore..... di solito questo veniva in concomitanza col ciclo mestruale. Gli anni passano e il problema non si risolve anzi, si aggrava, mi rivolgo al medico amico e di fiducia e mi consiglia altri analgesici vari....provo la flectadol 1000 che x 3 anni è stata x me la Magica Medicina, arrivava il dolore una bustina al volo e... olè tutto passato tutto dimenticato. Poi, 10 anni fà + o - è arrivata la Bestia!!! Il dolore arrivava e arriva come un temporale estivo, lo senti brontolare in sottofondo e in men che te lo aspetti ti scarica addosso tutta la sua furia e potenza, lasciandoti stravolta e senza forze da reagire!!! Durante uno di questi attacchi, piangendo dal male mi sono fatta portare in pronto soccorso.... codice verde.... 3 ore in sala d'attesa su una seggiola scomoda e dura.... non sapevo + dove sbattere la testa.... un pò l'appoggiavo sul muro.. un pò sulla spalla di mio marito.....bambini che urlavano gente che parlava... li avrei ammazzati Tutti senza distinzione, senza pensarci due volte.. li Odiavo.....odiavo medici infermieri Chiunque passasse di lì! Finalmente arriva il mio turno, con difficoltà (durante gli attacchi acuti le parole si ingarbugliano in bocca, la mente no, macina a 1000 ma le parole non mi vengono)spiego tutto, da quanto mi capita, cosa prendo etc etc.... mi infilano un ago in vena e fanno un'iniezione di non sò che antidolorifico... dopo un'ora mi chiedono come và...... Peggio..... passato nulla!!!! mi guardano come avessi bestemmiato!!! Passiamo a flebo di toradol.. dopo 2 ore... mi ri-chiedono come và... NON è cambiato nulla... ho male ho nausea forte e la luce mi dà fastidio...OKKKK Signora mi dicono, NON possiamo farle altro, in corpo ha già delle dosi da cavallo, Vada a casa e si sdrai... Dovrebbe passarle!!!!! COOOSAAAAAA????? Vedo che mio marito sta x ribattere furiosamente ma lo blocco sul nascere e gli chiedo di portarmi a casa, sono Sfinita, stanca e ho voglia di stare sola e al buio!!!!  In qualche modo la crisi passa.....  racconto al medico la novità e mi consiglia di rivolgermi al centro cefalee della mia città, Vicenza.  Vado.... mi visitano, mi fanno tenere il diario degli attacchi, mi controllano pressione, tiroide, masticazione, postura, tac, raggi...... mi tolgono la pillola anticoncezionale Sicuri il mal di testa sia dipeso dal suo uso!
NIENTE, niente di niente! Dopo un anno senza pillola i mal di testa sono aumentati di numero e intensità...il lato sx è insensibile, mi tocco il viso e non lo sento, l'occhio mi si gonfia e chiude, il naso cola, l'orecchio sembra esplodere, gengive e denti mi fanno male, il miagolio del gatto mi sembra amplificato a 1000, la luce mi fà male, sento odori inesistenti! Rimango giorni a letto con la nausea e il male che mi dà un'ora di tregua, il tempo di dormicchiare un pò poi mi sveglia all'improvviso con dolori allucinanti e ricomincia la battaglia.Di lì ad oggi stesso ritornello...una volta al mese nei dintorni del ciclo (prima, dopo,durante questo è imprevedibile) 4 giorni INFERNALI!!!! Da tre anno uso lo zomig, dopo essere passata dal maxalt a vari altri triptani che nel tempo non mi fanno + nessun effetto, anche questo ormai non mi fà + nessun effetto. Poi si aggiungono gli attacchi meno acuti che mi permettono di andare a fatica al lavoro tipo zombie! Faccio presente che lavoro presso un grande supermercato e sono addetta al carico della merce sugli scaffali.... vi assicuro un lavoro fisico pesante; e nessuno gli può fregar di meno se stai male..... o non sei in piena forma O lavori O te ne stai a casa!!!! I colleghi/e ti guardano male... sei quella che sta sempre a casa x UN mal di testa... ufff quante storieeeeee. Non ascoltavo questi commenti xkè mi rendevo conto che era tempo xso spiegarglielo.... solo i miei famigliari + stretti si sono resi conto nel tempo dell'intensità degli attacchi! nemmeno mia madre o le mie amiche + care riescono a rendersi conto!!!! Se devo pensare ad altri 20 anni o più di queste sofferenze... beh credetemi NON ho + voglia di lottare! Quando chiamo il medico x farmi dare la mutua x la cefalea mi sembra di ELEMOSINARE un giorno in + mi dà 3, tre giorni, quando gli ripeto da 10 anni come minimo che il mal di testa mi dura in media 4 giorni!!!!!!! Mi risponde che se ho ancora tanto male dopo i 3 giorni di richiamarlo x farmi allungare di 2 gg la mutua!!!!! Così il + delle volte vado al lavoro che...... NON vi dico!!!! E dallo scorso anno dopo la 5 assenza dal lavoro NON vengo + pagata!!!!!!!!!!!!!!!  Ma di questo sarò più specifica in altro mex..... al momento mi fermo qua, se avete avuto la pazienza di leggere tutto sto papiro... beh mi rendete FELICE, ormai non ce la faccio +....ogni consiglio o parola buona mi aiuteranno :'(      sono stanca e demoralizzata.....  Barby

Offline cometa

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Re: ciao mi presento anche io, sono Barbara
« Risposta #1 il: Aprile 21, 2012, 23:09:41 Sab »
Ben arrivata metal...
Ti ho letto e ti capisco, tutti noi siamo incappati in situazioni analoghe...
Da quanto ho letto mi vengono dei dubbi: chi ti ha fatto la diagnosi di ch?
siamo proprio sicuri?
l'ossigeno lo hai mai usato?
imigran?

Offline Shikkio

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Re: ciao mi presento anche io, sono Barbara
« Risposta #2 il: Aprile 22, 2012, 00:53:47 Dom »
ciao metal.b e benvenuta.
In effetti sembra tu abbia effetti solitamente non riconducibili direttamente alla CH. Magari come me e altri hai varie forme di cefalea o emicrania che viaggiano in parallelo alla CH.
Dicci di più e dài un'occhiata in giro sul forum. E' facile che tu possa trovare qualche risposta utile.
Forza e coraggio
 ;)
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Offline casper60

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Re: ciao mi presento anche io, sono Barbara
« Risposta #3 il: Aprile 22, 2012, 11:27:21 Dom »
ciao
mi fermo al benvenuto perchè ora ho poco tempo, ma appena posso mi leggo tutto .
Intanto se vuoi, girati un pò il forum, ci sono un sacco di notizie utili.

casper ;)

Offline Sergio M.llo

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Re: ciao mi presento anche io, sono Barbara
« Risposta #4 il: Aprile 22, 2012, 13:27:46 Dom »
Mmmmm  mi sa anche a me che non sia proprio CH .... a me con lo Zomig l'attacco non è proprio furioso passa ... benvenuta e in bocca al lupo !!!

Offline casper60

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Re: ciao mi presento anche io, sono Barbara
« Risposta #5 il: Aprile 22, 2012, 22:32:15 Dom »
rieccomi, ti ho riletta e mi hai ricordato molto mia moglie per la tipologia degli attacchi, ma lei non è grappolata.
Mi spiego meglio: da quando gli è comparso il ciclo, per tutta la sua durata, sino alla meno pausa, durante l'ovulazione era soggetta a fortissimi dolori di testa , raccontati e visti da me, molto simili ai tuoi che però avevano una durata all'incirca di 24 ore, dove perlopiù stava sdraiata a letto, al culmine anche con vomito.
Tu parli di quattro giorni, l'unica differenza che noto oltre alla durata è che al contrario tuo, lei ha assunto pochissimi farmaci e gli ultimi anni non prendeva più assolutamente nulla.
Ti faccio una domanda, durante gli attacchi, tu riesci a star ferma sdraiata come mia moglie o ti è impossibile ?

casper ;)

Offline lonelywolf

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Re: ciao mi presento anche io, sono Barbara
« Risposta #6 il: Aprile 23, 2012, 08:56:45 Lun »
ciao metal.b
benvenuta fra noi. Ho letto il tuo post. Mi spiace molto per quello che hai passato e stai passando.
Io non sono un medico quindi la mia opinione vale meno di nulla. Pero' anch'io avrei qualche dubbio sulla CH.
Al momento ancora sei seguita da qualche specialista CH di un centro cefalee?
Come può uno scoglio, arginare il mare  ......

Offline siciliano

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Re: ciao mi presento anche io, sono Barbara
« Risposta #7 il: Aprile 23, 2012, 11:02:31 Lun »
Ciao Barbara e benvenuta tra noi.
raccontaci meglio dei tuo attacchi.....quanto durano....come li gestisci.....
hai mai usato l'imigran fiale e l'ossigeno??

rimani con noi

alessandro
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Offline Dr. Bass

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Re: ciao mi presento anche io, sono Barbara
« Risposta #8 il: Aprile 23, 2012, 14:54:06 Lun »
beh credetemi NON ho + voglia di lottare!

NOI INVECE SIAMO SEMPRE PRONTI ALLA LOTTA E NON LASCIAMO COMPAGNI IN MANO AL NEMICO!
QUINDI BENVENUTA!
CHE LA FORZA E IL CORAGGIO SIANO CON TE.
NOI GIA' CI SIAMO!!!
Dr.Bass

Offline Sten

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Re: ciao mi presento anche io, sono Barbara
« Risposta #9 il: Aprile 23, 2012, 14:59:06 Lun »
Benvenuta Barbie,

leggendo la tua presentazione qualche dubbio che non sia CH può sorgere.

Penso che possa valere la pena di farsi fare una visita da un esperto.

Se vuoi facciamo 2 chiacchiere (il mio nr. di cel è qui sotto).

Tieni duro.

Noi siamo qui con te.

 ;)
Stefano Capurro
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Offline Maria Francesca Giacco

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Re: ciao mi presento anche io, sono Barbara
« Risposta #10 il: Aprile 23, 2012, 15:55:23 Lun »
Benvenuta cara! :)

Maria Francesca Giacco
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Offline metal.barby

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Re: ciao mi presento anche io, sono Barbara
« Risposta #11 il: Aprile 23, 2012, 17:12:49 Lun »
Ciao a Tutti!
Leggendo diverse vostre esperienze anche a me è venuto il dubbio di non soffrire esattamente di CH, ma di una "variante"!
Probabilmente il medico del Pronto Soccorso che tempo addietro mi visitò e scrisse questa diagnosi, che poi rimase presente nella mia cartella clinica NON era esattamente ferrato in materia.
Al centro cefalee della mia città xò la diagnosi fù quasi simile, mi spiego, il Doc mi disse  che avevo una sorella molto stretta della cefalea a grappolo.
Ora però visto che gli attacchi si fanno sempre più frequenti e duraturi e NON credo che ingurgitare quintali di zomig mi faccia bene, visto che ormai NON mi fà nemmeno + effetto......penso proprio dovrò tornare alla carica da nuovi medici o un altro centro cefalee  ::)
Come vi dicevo io lavoro nel settore commercio, già ci stanno annunciando che dal prox anno probabilmente lavoreremo Oltre che tutte le domeniche pure Natale e Pasqua  :o  e dallo scorso anno mi trovo anche questo ulteriore problema...leggete qui:

Dal Contratto del Commercio 2011
Sindacati e Confcommercio hanno però con questo rinnovo (per tutte le malattie dal 1 aprile 2011) introdotto una novità importante. Il punto numero 1 (cioè il 100% della retribuzione nei prime tre giorni) viene concesso solo nelle prime due malattie dell'anno di calendario (cioè dal 1 gennaio al 31 dicembre).

Alla terza malattia, nei primi tre giorni spetta 1/3 della retribuzione (66%) che si riduce nella quarta malattia durante l'anno, cioè il 50% della retribuzione sempre per i primi tre giorni.

A partire dalla quinta malattia durante l'anno, il punto numero 1, cioè i primi tre giorni di malattia, non si percepirà nessuna retribuzione, anche in caso di Day Hospital.

Questo nuovo regolamento, relativo alla retribuzione dei primi tre giorni di malattia, non si applica nel caso di:
ricovero ospedaliero, Day Hospital ed emodialisi
malattia certificata con prognosi iniziale non inferiore ai 12 giorni
sclerosi multipla o progressiva e qualsiasi patologia grave e continuativa con terapie salvavita
tutte le malattia a partire dall'accertamento dello stato di gravidanza della lavoratrice
 

Ecco!!!! Fregata anche sotto questo punto di vista!!!
Nessun tipo di cefalea viene ritenuta patologia grave, xtanto  dalla 5 assenza   ZERO soldini! Se come lo scorso anno 3-4 giorni al mese sono dovuta rimanere a casa con sto mal di testa assassino...beh ci ho rimesso un bel pò di $!  Allora seguitemi un pò NIENTE domeniche tranquille a casa xkè si lavora, NIENTE natale o Pasqua o altre festività, Mai un ponte e dal 5 evento di mutua NIENTE soldi... che ve ne pare???? :-X

Consigli????

Offline casper60

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Re: ciao mi presento anche io, sono Barbara
« Risposta #12 il: Aprile 23, 2012, 17:47:47 Lun »
purtroppo non saprei proprio che dirti, io in 38 anni di ch non ho perso neanche un giorno di lavoro per colpa sua.

casper ;)

Offline reno

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Re: ciao mi presento anche io, sono Barbara
« Risposta #13 il: Aprile 23, 2012, 17:53:36 Lun »
ciao e benvenuta
mi sento di dire con certa sicurezza(non sono un medico) che la tua non è ch, almeno quella nella forma, diciamo classica, che abbiamo noi (grappolati sicuri)
1) il singolo attacco, non dura più di 3/4 ore  
2) durante l'attacco, luce e rumori, non danno fastidio
3) un grappolo, non dura meno di 3/4 settimane
4) durante l'attacco è impossibile stare sdraiati

mia moglie, aveva durante il ciclo,grandi mal di testa,con la menopausa , finito il ciclo,finito il mal di testa.....
io, andrei da un buon neurologo, per rivedere la diagnosi
saluti reno ;)
P.S.  questo è solo il mio punto di vista.............

Offline Sten

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Re: ciao mi presento anche io, sono Barbara
« Risposta #14 il: Aprile 23, 2012, 18:00:25 Lun »
Consigli????

Penso davvero che per prima cosa ti ci voglia una diagnosi sicura e, possibilmente, una buona strategia terapeutica che ti permetta di affrontare la Cefalea con buoni risultati.

Per gli aspetti lavorativi puoi provare a mandare una Mail alla ns. Harley.d (http://www.grappolaiuto.it/smf/index.php?action=profile;u=42874)

 :-*
Stefano Capurro
Socio Fondatore OUCH Italia (onlus)
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