ECCOMI ANCH'IO!!!

[cometa]

ciao sentiero...
mi riconosco nella domanda sulla ciclicità... ma dopo 50 anni di grappoli e di ciclicità che non chiamerei così visto le mutazioni subite ho smesso di farmela.
Remissioni brevi, lunghe, lunghissime, quasi assenti, tutto nella norma!
Vivi la bestia come qualcosa connessa con la tua natura: la sensibilità, l'intelligenza, il senso pratico forse derivano da quanto soffriamo e come non possiamo rinunciare a questo altrettanto non riusciamo a liberarci dalla belva.
Semplicistico? Certamente sì ma dobbiamo vivere al meglio e finché non se ne capisce la causa altro poco possiamo.

[sentiero]

ciao sentiero...
mi riconosco nella domanda sulla ciclicità... ma dopo 50 anni di grappoli e di ciclicità che non chiamerei così visto le mutazioni subite ho smesso di farmela.
Remissioni brevi, lunghe, lunghissime, quasi assenti, tutto nella norma!
Vivi la bestia come qualcosa connessa con la tua natura: la sensibilità, l'intelligenza, il senso pratico forse derivano da quanto soffriamo e come non possiamo rinunciare a questo altrettanto non riusciamo a liberarci dalla belva.
Semplicistico? Certamente sì ma dobbiamo vivere al meglio e finché non se ne capisce la causa altro poco possiamo.

Comprendo che ognuno plasmi la sua vita a seconda di quello che deve affrontare.
La cosa che mi colpisce di più di questo forum da quando ci sono dentro è come questa terribile situazione sia cosi simile nel momento della bestia o anche se non lo è ci si può facilmente immedesimare nelle difficoltà degli altri ma nello stesso tempo come questa bestia si presenti nei tempi, cicli e storie di vita così differenti. Sinora in 25 anni da grappolato avevo conosciuto solo 5 persone con lo stesso problema tutti con periodi di grappolo totalmenti differenti; ho sempre cercato di dare una spiegazione a questo male cercando di trovare punti in comune con queste persone e quello che mi era sembrato di capire era che eravamo tutti iper-sensibili e che spesso non riusciamo ad esternare le nostre difficolta e trattenevamo  dentro anche i momenti di rabbia più dura con la conseguenza che alla fine prima o poi qualcosa deve esplodere. Ora leggendo i forum mi rendo conto che diverse persone fanno una vita tranquilla e non hanno una personalità del genere quindi è realmente difficile comprenderne l'origine!

[Sten]

Ciao Antonio,

scusa se arrivo così tardi a darti anche il mio Benvenuto in questa tua presentazione MA è un periodo in cui ho davvero un'enorme mole di impegni.

Sono contento di vedere che ti sei subito integrato nel gruppo e hai iniziato un interscambio intenso e proficuo.

Ti abbraccio !

 

[sentiero]

Grazie Stefano
si sto trovando persone davvero speciali ne avevo proprio bisogno e spero  di di poter essere un supporto reciproco
un abbraccio

[Skianta]

Ben arrivato, anzi oserei dire mal arrivato    perchè quì non ci saresti entrato senza la bestia (specifico che è una battuta)

Vorrei dirti una alcune  cose che non sò se hai mai provato;

1) Sappi che l'ossigeno spesso rimanda solo l'attacco e che per stroncarlo del tutto è opportuno restarci attaccato ancora 5 minuti dopo che è cessato il dolore.  Quando gli attacchi sono lievi è ben efficace mentre quando la bestia è molto i.n.c.azzata non funziona. Io diventato bilaterale a dx non funziona a sx funziona a volte.
2)Se ti interessa nella sessione dell'ossigeno ci sono i riferimenti per prendere un riduttore di pressione che eroga fino a 24Lt/min. Io l'ho acquistato e usandolo a modo mio funzionava meglio che a dosaggi più bassi.
3) Non so se hai mai provato il verapamil. Considerato che sei episodico, sappi che è il farmaco per eccellenza per la CH. Però è importante sapere che è più efficace se lo prendi in dosi massicce sin da subito e non a dosaggi a salire progressivi perchè il fisico se entra in tolleranza lo percepisce meno.  In Italia nessuno lo somministra come ti dico io, solo il Dott. Frediani, ma è comunque fondamentale fare prima un ecocardiogramma di controllo per eludere la qualsivoglia disfunzionalità cardiaca.  Io ho appena intercettato il grappolo a sx in questo modo.
4)Gli shok interagiscono con la CH sia come attivatori che come remissori.

Se ti ha ripreso quest'anno puoi alimentare il seguente tread
http://www.grappolaiuto.it/smf/index.php?topic=9817.0


In bocca al lupo

[Letizia]

Ti do  il benvenuto anche io... il tuo nome e' tutto un programma..Sentiero.. per ora e' un sentiero in salita, ma magari quando arriverai alla meta avrai un panorama fantastico davanti! Te lo auguro....chi vivra' vedra' no?!
Coraggio e benarrivato in questo "rifugio grappolorum" fantastico.... fidati, io NON sono pittosto nuova qui dentro, anzi, direi una SUPERvecchiarella
Ciao
Lety

[sentiero]

Ben arrivato, anzi oserei dire mal arrivato    perchè quì non ci saresti entrato senza la bestia (specifico che è una battuta)

Vorrei dirti una alcune  cose che non sò se hai mai provato;

1) Sappi che l'ossigeno spesso rimanda solo l'attacco e che per stroncarlo del tutto è opportuno restarci attaccato ancora 5 minuti dopo che è cessato il dolore.  Quando gli attacchi sono lievi è ben efficace mentre quando la bestia è molto i.n.c.azzata non funziona. Io diventato bilaterale a dx non funziona a sx funziona a volte.
2)Se ti interessa nella sessione dell'ossigeno ci sono i riferimenti per prendere un riduttore di pressione che eroga fino a 24Lt/min. Io l'ho acquistato e usandolo a modo mio funzionava meglio che a dosaggi più bassi.
3) Non so se hai mai provato il verapamil. Considerato che sei episodico, sappi che è il farmaco per eccellenza per la CH. Però è importante sapere che è più efficace se lo prendi in dosi massicce sin da subito e non a dosaggi a salire progressivi perchè il fisico se entra in tolleranza lo percepisce meno.  In Italia nessuno lo somministra come ti dico io, solo il Dott. Frediani, ma è comunque fondamentale fare prima un ecocardiogramma di controllo per eludere la qualsivoglia disfunzionalità cardiaca.  Io ho appena intercettato il grappolo a sx in questo modo.
4)Gli shok interagiscono con la CH sia come attivatori che come remissori.

Se ti ha ripreso quest'anno puoi alimentare il seguente tread
http://www.grappolaiuto.it/smf/index.php?topic=9817.0


In bocca al lupo

Grazie mille anche a te per il pensiero, si avevo letto di rimanere altri 5 min attaccato alla bombola (a me funziona a 15 l min ) ma anche stanotte dopo 1 ora e mezza al massimo mi son svegliato... Mi interesserebbe l'erogatore ad alta potenza perchè qui l'unica bombola portatile (si fa per dire) è quella da 1000 litri e non ne esiste nessuna con un erogatore che supera i 12 lit.min hai idea se questo erogatore di cui tu parli è compatibile con le classiche bombole che si trovano in farmacia? Si ho provato da alcuni cicli anche l'isoptin ma in modo graduale non come consigliavi tu mentre il cortisone per me è la prima volta e non so se i 5 giorni di blocco degli attacchi siano dovuti a questi due farmaci! comunque non è una bella sensazione sentirsi imbottito di cortisone ma meglio di altro! Speriamo che duri poco!!! Ho partecipato al sondaggio con una chicca per questo 2012! A pretoo  e grazie

[sentiero]

Ti do  il benvenuto anche io... il tuo nome e' tutto un programma..Sentiero.. per ora e' un sentiero in salita, ma magari quando arriverai alla meta avrai un panorama fantastico davanti! Te lo auguro....chi vivra' vedra' no?!
Coraggio e benarrivato in questo "rifugio grappolorum" fantastico.... fidati, io NON sono pittosto nuova qui dentro, anzi, direi una SUPERvecchiarella
Ciao
Lety

Grazie Lety,
ci voleva un bel gruppo con cui non sentirsi in una campana di vetro! E' vero dopo ogni salita ti aspetta un orizzonte più ampio ed una meravigliosa discesa! Speriamo che arrivi prestoooo
un abbraccio

[Skianta]

Ben arrivato, anzi oserei dire mal arrivato   perchè quì non ci saresti entrato senza la bestia (specifico che è una battuta)

Vorrei dirti una alcune  cose che non sò se hai mai provato;

1) Sappi che l'ossigeno spesso rimanda solo l'attacco e che per stroncarlo del tutto è opportuno restarci attaccato ancora 5 minuti dopo che è cessato il dolore.  Quando gli attacchi sono lievi è ben efficace mentre quando la bestia è molto i.n.c.azzata non funziona. Io diventato bilaterale a dx non funziona a sx funziona a volte.
2)Se ti interessa nella sessione dell'ossigeno ci sono i riferimenti per prendere un riduttore di pressione che eroga fino a 24Lt/min. Io l'ho acquistato e usandolo a modo mio funzionava meglio che a dosaggi più bassi.
3) Non so se hai mai provato il verapamil. Considerato che sei episodico, sappi che è il farmaco per eccellenza per la CH. Però è importante sapere che è più efficace se lo prendi in dosi massicce sin da subito e non a dosaggi a salire progressivi perchè il fisico se entra in tolleranza lo percepisce meno.  In Italia nessuno lo somministra come ti dico io, solo il Dott. Frediani, ma è comunque fondamentale fare prima un ecocardiogramma di controllo per eludere la qualsivoglia disfunzionalità cardiaca.  Io ho appena intercettato il grappolo a sx in questo modo.
4)Gli shok interagiscono con la CH sia come attivatori che come remissori.

Se ti ha ripreso quest'anno puoi alimentare il seguente tread
http://www.grappolaiuto.it/smf/index.php?topic=9817.0


In bocca al lupo

Grazie mille anche a te per il pensiero, si avevo letto di rimanere altri 5 min attaccato alla bombola (a me funziona a 15 l min ) ma anche stanotte dopo 1 ora e mezza al massimo mi son svegliato... Mi interesserebbe l'erogatore ad alta potenza perchè qui l'unica bombola portatile (si fa per dire) è quella da 1000 litri e non ne esiste nessuna con un erogatore che supera i 12 lit.min hai idea se questo erogatore di cui tu parli è compatibile con le classiche bombole che si trovano in farmacia? Si ho provato da alcuni cicli anche l'isoptin ma in modo graduale non come consigliavi tu mentre il cortisone per me è la prima volta e non so se i 5 giorni di blocco degli attacchi siano dovuti a questi due farmaci! comunque non è una bella sensazione sentirsi imbottito di cortisone ma meglio di altro! Speriamo che duri poco!!! Ho partecipato al sondaggio con una chicca per questo 2012! A pretoo  e grazie

L'erogatore è compatibile perchè gli attacchi sono secondo le norme ISO. Prova a scrivere sulla ricetta bombola d'ossigeno da 3000Lt dovrebbero averla. Poi in Toscana c'è una buona sensibilità rispetto che ad altre regioni. L'erogatore di cui ho parlato (per non fare fuori la bombola subito) conviene usarlo con il demand e senza maschera, perchè con la maschera la richiesta di ossigeno richiede che tu effettui una aspirazione energica e questo sforzo mi incide negativamente sulla CH. Con il demand senza maschera premi il bottone che hai dietro (tipo erogatore subaqueo) e eroghi quello che necessiti fino ad un max di 24Lt/Min. Mi sembra strano che usi il cortisone insieme al verapamil Se non hai mai usato il cortisone, perchè fare subito un associazione di farmaci? Il cortisone meglio prenderlo subito per tre o quattro giorni in fiale iniettabili da 4 o 8 mg e poi cominciare a scalare gradatamente con il deltacortene. Il cortisone, solo lui è nella maggior parte dei casi efficace a intercettare gli attacchi. Un altra tecnica che viene usata, ma solo sotto ricovero ospedaliero è il bolo di cortisone; ovvero una dose alta (circa 1 gr) in vena per 5 giorni e poi scalare; questo genera lo shok farmacologico e spesso stronca il grappolo. Però è un approccio molto forte e vale la pena solo in casi difficili da affrontare.

Per l'assunzione del verapamil in dosi massicce sin da subito , non fare autogestione, ma proponilo al neurologo che ti sta seguendo. Puoi partire da 480 o addirittura da 720 (io sono partito da 720) e ogni 10 gg senza attacchi scalo di 120. Però per gestire queste cose ribadisco deve farlo il neurologo perchè nel mio caso la situazione è un pò complessa; ero cronico farmacoresistente, l'ho stroncata a son di shok di vario genere e poi si è generata spostata  sx.

Se serve un consulto per questo approccio puoi rivolgerti a Frediani, se vuoi parlarne puoi chiamarmi al cell.

Gli approcci farmacologici "dolci" secondo me tendono a cronicizzare la bestia!

[sentiero]

Ben arrivato, anzi oserei dire mal arrivato   perchè quì non ci saresti entrato senza la bestia (specifico che è una battuta)

Vorrei dirti una alcune  cose che non sò se hai mai provato;

1) Sappi che l'ossigeno spesso rimanda solo l'attacco e che per stroncarlo del tutto è opportuno restarci attaccato ancora 5 minuti dopo che è cessato il dolore.  Quando gli attacchi sono lievi è ben efficace mentre quando la bestia è molto i.n.c.azzata non funziona. Io diventato bilaterale a dx non funziona a sx funziona a volte.
2)Se ti interessa nella sessione dell'ossigeno ci sono i riferimenti per prendere un riduttore di pressione che eroga fino a 24Lt/min. Io l'ho acquistato e usandolo a modo mio funzionava meglio che a dosaggi più bassi.
3) Non so se hai mai provato il verapamil. Considerato che sei episodico, sappi che è il farmaco per eccellenza per la CH. Però è importante sapere che è più efficace se lo prendi in dosi massicce sin da subito e non a dosaggi a salire progressivi perchè il fisico se entra in tolleranza lo percepisce meno.  In Italia nessuno lo somministra come ti dico io, solo il Dott. Frediani, ma è comunque fondamentale fare prima un ecocardiogramma di controllo per eludere la qualsivoglia disfunzionalità cardiaca.  Io ho appena intercettato il grappolo a sx in questo modo.
4)Gli shok interagiscono con la CH sia come attivatori che come remissori.

Se ti ha ripreso quest'anno puoi alimentare il seguente tread
http://www.grappolaiuto.it/smf/index.php?topic=9817.0


In bocca al lupo

Grazie mille anche a te per il pensiero, si avevo letto di rimanere altri 5 min attaccato alla bombola (a me funziona a 15 l min ) ma anche stanotte dopo 1 ora e mezza al massimo mi son svegliato... Mi interesserebbe l'erogatore ad alta potenza perchè qui l'unica bombola portatile (si fa per dire) è quella da 1000 litri e non ne esiste nessuna con un erogatore che supera i 12 lit.min hai idea se questo erogatore di cui tu parli è compatibile con le classiche bombole che si trovano in farmacia? Si ho provato da alcuni cicli anche l'isoptin ma in modo graduale non come consigliavi tu mentre il cortisone per me è la prima volta e non so se i 5 giorni di blocco degli attacchi siano dovuti a questi due farmaci! comunque non è una bella sensazione sentirsi imbottito di cortisone ma meglio di altro! Speriamo che duri poco!!! Ho partecipato al sondaggio con una chicca per questo 2012! A pretoo  e grazie

L'erogatore è compatibile perchè gli attacchi sono secondo le norme ISO. Prova a scrivere sulla ricetta bombola d'ossigeno da 3000Lt dovrebbero averla. Poi in Toscana c'è una buona sensibilità rispetto che ad altre regioni. L'erogatore di cui ho parlato (per non fare fuori la bombola subito) conviene usarlo con il demand e senza maschera, perchè con la maschera la richiesta di ossigeno richiede che tu effettui una aspirazione energica e questo sforzo mi incide negativamente sulla CH. Con il demand senza maschera premi il bottone che hai dietro (tipo erogatore subaqueo) e eroghi quello che necessiti fino ad un max di 24Lt/Min. Mi sembra strano che usi il cortisone insieme al verapamil Se non hai mai usato il cortisone, perchè fare subito un associazione di farmaci? Il cortisone meglio prenderlo subito per tre o quattro giorni in fiale iniettabili da 4 o 8 mg e poi cominciare a scalare gradatamente con il deltacortene. Il cortisone, solo lui è nella maggior parte dei casi efficace a intercettare gli attacchi. Un altra tecnica che viene usata, ma solo sotto ricovero ospedaliero è il bolo di cortisone; ovvero una dose alta (circa 1 gr) in vena per 5 giorni e poi scalare; questo genera lo shok farmacologico e spesso stronca il grappolo. Però è un approccio molto forte e vale la pena solo in casi difficili da affrontare.

Per l'assunzione del verapamil in dosi massicce sin da subito , non fare autogestione, ma proponilo al neurologo che ti sta seguendo. Puoi partire da 480 o addirittura da 720 (io sono partito da 720) e ogni 10 gg senza attacchi scalo di 120. Però per gestire queste cose ribadisco deve farlo il neurologo perchè nel mio caso la situazione è un pò complessa; ero cronico farmacoresistente, l'ho stroncata a son di shok di vario genere e poi si è generata spostata  sx.

Se serve un consulto per questo approccio puoi rivolgerti a Frediani, se vuoi parlarne puoi chiamarmi al cell.

Gli approcci farmacologici "dolci" secondo me tendono a cronicizzare la bestia!

Mi rispiego meglio per quanto riguarda l'ossigeno la bombola da 3000l l'ho trovata e per fortuna eroga a 15 lit min il problema è trovare una bombola più piccola da portare in macchina e per l'appunto qui la più piccola è quella da 1000 l ma eroga al max 12 lit. min mi hanno inoltre spiegato che l'erogatore di quella da 3000 l non può essere messo in quella da 1000 l quindi realmente se esco di casa ogni volta mi dovrei portare quella da 3000 lit!
Per quanto riguarda il cortisone non ne so nulla perchè è la prima volta che lo prendo quello che so è che da martedì con cortisone ed isoptin a 240 mi è arrivato un solo attacco proprio ieri notte dopo 5 giorni. Speriamo bene!
Ti ringrazio infinitamente per la tua disponibilità ed i consigli anche sul medico in caso di necessità ti contatto

[Skianta]

Ben arrivato, anzi oserei dire mal arrivato   perchè quì non ci saresti entrato senza la bestia (specifico che è una battuta)

Vorrei dirti una alcune  cose che non sò se hai mai provato;

1) Sappi che l'ossigeno spesso rimanda solo l'attacco e che per stroncarlo del tutto è opportuno restarci attaccato ancora 5 minuti dopo che è cessato il dolore.  Quando gli attacchi sono lievi è ben efficace mentre quando la bestia è molto i.n.c.azzata non funziona. Io diventato bilaterale a dx non funziona a sx funziona a volte.
2)Se ti interessa nella sessione dell'ossigeno ci sono i riferimenti per prendere un riduttore di pressione che eroga fino a 24Lt/min. Io l'ho acquistato e usandolo a modo mio funzionava meglio che a dosaggi più bassi.
3) Non so se hai mai provato il verapamil. Considerato che sei episodico, sappi che è il farmaco per eccellenza per la CH. Però è importante sapere che è più efficace se lo prendi in dosi massicce sin da subito e non a dosaggi a salire progressivi perchè il fisico se entra in tolleranza lo percepisce meno.  In Italia nessuno lo somministra come ti dico io, solo il Dott. Frediani, ma è comunque fondamentale fare prima un ecocardiogramma di controllo per eludere la qualsivoglia disfunzionalità cardiaca.  Io ho appena intercettato il grappolo a sx in questo modo.
4)Gli shok interagiscono con la CH sia come attivatori che come remissori.

Se ti ha ripreso quest'anno puoi alimentare il seguente tread
http://www.grappolaiuto.it/smf/index.php?topic=9817.0


In bocca al lupo

Grazie mille anche a te per il pensiero, si avevo letto di rimanere altri 5 min attaccato alla bombola (a me funziona a 15 l min ) ma anche stanotte dopo 1 ora e mezza al massimo mi son svegliato... Mi interesserebbe l'erogatore ad alta potenza perchè qui l'unica bombola portatile (si fa per dire) è quella da 1000 litri e non ne esiste nessuna con un erogatore che supera i 12 lit.min hai idea se questo erogatore di cui tu parli è compatibile con le classiche bombole che si trovano in farmacia? Si ho provato da alcuni cicli anche l'isoptin ma in modo graduale non come consigliavi tu mentre il cortisone per me è la prima volta e non so se i 5 giorni di blocco degli attacchi siano dovuti a questi due farmaci! comunque non è una bella sensazione sentirsi imbottito di cortisone ma meglio di altro! Speriamo che duri poco!!! Ho partecipato al sondaggio con una chicca per questo 2012! A pretoo  e grazie

L'erogatore è compatibile perchè gli attacchi sono secondo le norme ISO. Prova a scrivere sulla ricetta bombola d'ossigeno da 3000Lt dovrebbero averla. Poi in Toscana c'è una buona sensibilità rispetto che ad altre regioni. L'erogatore di cui ho parlato (per non fare fuori la bombola subito) conviene usarlo con il demand e senza maschera, perchè con la maschera la richiesta di ossigeno richiede che tu effettui una aspirazione energica e questo sforzo mi incide negativamente sulla CH. Con il demand senza maschera premi il bottone che hai dietro (tipo erogatore subaqueo) e eroghi quello che necessiti fino ad un max di 24Lt/Min. Mi sembra strano che usi il cortisone insieme al verapamil Se non hai mai usato il cortisone, perchè fare subito un associazione di farmaci? Il cortisone meglio prenderlo subito per tre o quattro giorni in fiale iniettabili da 4 o 8 mg e poi cominciare a scalare gradatamente con il deltacortene. Il cortisone, solo lui è nella maggior parte dei casi efficace a intercettare gli attacchi. Un altra tecnica che viene usata, ma solo sotto ricovero ospedaliero è il bolo di cortisone; ovvero una dose alta (circa 1 gr) in vena per 5 giorni e poi scalare; questo genera lo shok farmacologico e spesso stronca il grappolo. Però è un approccio molto forte e vale la pena solo in casi difficili da affrontare.

Per l'assunzione del verapamil in dosi massicce sin da subito , non fare autogestione, ma proponilo al neurologo che ti sta seguendo. Puoi partire da 480 o addirittura da 720 (io sono partito da 720) e ogni 10 gg senza attacchi scalo di 120. Però per gestire queste cose ribadisco deve farlo il neurologo perchè nel mio caso la situazione è un pò complessa; ero cronico farmacoresistente, l'ho stroncata a son di shok di vario genere e poi si è generata spostata  sx.

Se serve un consulto per questo approccio puoi rivolgerti a Frediani, se vuoi parlarne puoi chiamarmi al cell.

Gli approcci farmacologici "dolci" secondo me tendono a cronicizzare la bestia!

Mi rispiego meglio per quanto riguarda l'ossigeno la bombola da 3000l l'ho trovata e per fortuna eroga a 15 lit min il problema è trovare una bombola più piccola da portare in macchina e per l'appunto qui la più piccola è quella da 1000 l ma eroga al max 12 lit. min mi hanno inoltre spiegato che l'erogatore di quella da 3000 l non può essere messo in quella da 1000 l quindi realmente se esco di casa ogni volta mi dovrei portare quella da 3000 lit!
Per quanto riguarda il cortisone non ne so nulla perchè è la prima volta che lo prendo quello che so è che da martedì con cortisone ed isoptin a 240 mi è arrivato un solo attacco proprio ieri notte dopo 5 giorni. Speriamo bene!
Ti ringrazio infinitamente per la tua disponibilità ed i consigli anche sul medico in caso di necessità ti contatto

Bombole più piccole puoi trovarle nei centri da sub. Oppure leggere sulla sessione dell'ossigeno quelle che usa Don, che in materia è un artista. Unica differenza è che devi comperartele. Oppure contatta il Sig. Gentile (contattalo pure a nome mio) nel post che ho fatto sull'erogatore per vedere di prendere il kit completo bombola compresa che mi pare sia piccolina.

Se la usi da portare in macchina proteggi bene e piazzala in sicurezza perchè  se si rompe l'ogiva la bombola è pressurizzata a 200 bar, il che vuol dire che se si rompe parte come un missile

[sentiero]

Ben arrivato, anzi oserei dire mal arrivato   perchè quì non ci saresti entrato senza la bestia (specifico che è una battuta)

Vorrei dirti una alcune  cose che non sò se hai mai provato;

1) Sappi che l'ossigeno spesso rimanda solo l'attacco e che per stroncarlo del tutto è opportuno restarci attaccato ancora 5 minuti dopo che è cessato il dolore.  Quando gli attacchi sono lievi è ben efficace mentre quando la
bestia è molto i.n.c.azzata non funziona. Io diventato bilaterale a dx non funziona a sx funziona a volte.

Ho visto il tuo link per le bombole d'ossigeno e ti ho fatto li ancora qualche domanda grazie
2)Se ti interessa nella sessione dell'ossigeno ci sono i riferimenti per prendere un riduttore di pressione che eroga fino a 24Lt/min. Io l'ho acquistato e usandolo a modo mio funzionava meglio che a dosaggi più bassi.
3) Non so se hai mai provato il verapamil. Considerato che sei episodico, sappi che è il farmaco per eccellenza per la CH. Però è importante sapere che è più efficace se lo prendi in dosi massicce sin da subito e non a dosaggi a salire progressivi perchè il fisico se entra in tolleranza lo percepisce meno.  In Italia nessuno lo somministra come ti dico io, solo il Dott. Frediani, ma è comunque fondamentale fare prima un ecocardiogramma di controllo per eludere la qualsivoglia disfunzionalità cardiaca.  Io ho appena intercettato il grappolo a sx in questo modo.
4)Gli shok interagiscono con la CH sia come attivatori che come remissori.

Se ti ha ripreso quest'anno puoi alimentare il seguente tread
http://www.grappolaiuto.it/smf/index.php?topic=9817.0


In bocca al lupo

Grazie mille anche a te per il pensiero, si avevo letto di rimanere altri 5 min attaccato alla bombola (a me funziona a 15 l min ) ma anche stanotte dopo 1 ora e mezza al massimo mi son svegliato... Mi interesserebbe l'erogatore ad alta potenza perchè qui l'unica bombola portatile (si fa per dire) è quella da 1000 litri e non ne esiste nessuna con un erogatore che supera i 12 lit.min hai idea se questo erogatore di cui tu parli è compatibile con le classiche bombole che si trovano in farmacia? Si ho provato da alcuni cicli anche l'isoptin ma in modo graduale non come consigliavi tu mentre il cortisone per me è la prima volta e non so se i 5 giorni di blocco degli attacchi siano dovuti a questi due farmaci! comunque non è una bella sensazione sentirsi imbottito di cortisone ma meglio di altro! Speriamo che duri poco!!! Ho partecipato al sondaggio con una chicca per questo 2012! A pretoo  e grazie

L'erogatore è compatibile perchè gli attacchi sono secondo le norme ISO. Prova a scrivere sulla ricetta bombola d'ossigeno da 3000Lt dovrebbero averla. Poi in Toscana c'è una buona sensibilità rispetto che ad altre regioni. L'erogatore di cui ho parlato (per non fare fuori la bombola subito) conviene usarlo con il demand e senza maschera, perchè con la maschera la richiesta di ossigeno richiede che tu effettui una aspirazione energica e questo sforzo mi incide negativamente sulla CH. Con il demand senza maschera premi il bottone che hai dietro (tipo erogatore subaqueo) e eroghi quello che necessiti fino ad un max di 24Lt/Min. Mi sembra strano che usi il cortisone insieme al verapamil Se non hai mai usato il cortisone, perchè fare subito un associazione di farmaci? Il cortisone meglio prenderlo subito per tre o quattro giorni in fiale iniettabili da 4 o 8 mg e poi cominciare a scalare gradatamente con il deltacortene. Il cortisone, solo lui è nella maggior parte dei casi efficace a intercettare gli attacchi. Un altra tecnica che viene usata, ma solo sotto ricovero ospedaliero è il bolo di cortisone; ovvero una dose alta (circa 1 gr) in vena per 5 giorni e poi scalare; questo genera lo shok farmacologico e spesso stronca il grappolo. Però è un approccio molto forte e vale la pena solo in casi difficili da affrontare.

Per l'assunzione del verapamil in dosi massicce sin da subito , non fare autogestione, ma proponilo al neurologo che ti sta seguendo. Puoi partire da 480 o addirittura da 720 (io sono partito da 720) e ogni 10 gg senza attacchi scalo di 120. Però per gestire queste cose ribadisco deve farlo il neurologo perchè nel mio caso la situazione è un pò complessa; ero cronico farmacoresistente, l'ho stroncata a son di shok di vario genere e poi si è generata spostata  sx.

Se serve un consulto per questo approccio puoi rivolgerti a Frediani, se vuoi parlarne puoi chiamarmi al cell.

Gli approcci farmacologici "dolci" secondo me tendono a cronicizzare la bestia!

Mi rispiego meglio per quanto riguarda l'ossigeno la bombola da 3000l l'ho trovata e per fortuna eroga a 15 lit min il problema è trovare una bombola più piccola da portare in macchina e per l'appunto qui la più piccola è quella da 1000 l ma eroga al max 12 lit. min mi hanno inoltre spiegato che l'erogatore di quella da 3000 l non può essere messo in quella da 1000 l quindi realmente se esco di casa ogni volta mi dovrei portare quella da 3000 lit!
Per quanto riguarda il cortisone non ne so nulla perchè è la prima volta che lo prendo quello che so è che da martedì con cortisone ed isoptin a 240 mi è arrivato un solo attacco proprio ieri notte dopo 5 giorni. Speriamo bene!
Ti ringrazio infinitamente per la tua disponibilità ed i consigli anche sul medico in caso di necessità ti contatto

Bombole più piccole puoi trovarle nei centri da sub. Oppure leggere sulla sessione dell'ossigeno quelle che usa Don, che in materia è un artista. Unica differenza è che devi comperartele. Oppure contatta il Sig. Gentile (contattalo pure a nome mio) nel post che ho fatto sull'erogatore per vedere di prendere il kit completo bombola compresa che mi pare sia piccolina.

Se la usi da portare in macchina proteggi bene e piazzala in sicurezza perchè  se si rompe l'ogiva la bombola è pressurizzata a 200 bar, il che vuol dire che se si rompe parte come un missile

[Letizia]

ma smettetela di CITARE le CITAZIONI  par d'essere in tribunale hahhahahahaha
 

[Luca 73]

Anche io ti saluto e sono contento che ti stia trovando bene in questa famiglia.