sono stato al meeting solo sabato, ma mi è bastato per capire che chiudere ora l'Ouch sarebbe un errore imperdonabile. La "chimica" che si crea in queste occasioni è forte e appagante (niente doppi sensi voluti)
. E già questa non è una cosa da poco.
Inoltre, mentre la conversazione scorreva in libertà, ho ascoltando le vostre parole, i vostri racconti delle difficoltà a reperire l'ossigeno o i farmaci, le peripezie per trovare un medico sufficientemente cosciente e aggiornato sulla CH, il loop istituzionale che non ha permesso la chiusura di un importante progetto portato avanti da Jude e altri, le necessità di aggiornare i dati statistici... tante idee, tanti bisogni ancora reali, sentiti, tante battaglie potenziali ancora da fare perché la CH venga riconosciuta per quello che è (e venga quindi fatta conoscere nella giusta misura) e affinché i grappolati vengano diagnosticati celermente e trattati con i giusti farmaci e/o metodi alternativi e soprattutto con tutta la dignità che meritano.
Ma queste non sono battaglie che possa fare un Forum (per quanto ricco di informazioni, utenti e potenzialmente dinamico). Queste sono battaglie da portare avanti in forma più organizzata. C'è assoluto bisogno dell'Associazione, dell'Ouch, ma non in questa fragile veste di "copertina" buttata lì sulle spalle del Forum. L'associazione deve avere una sua fisionomia ben precisa, una struttura, magari leggera, ma chiara e funzionale agli scopi. Una struttura e organizzazione interna che permetta di raccogliere ogni singola disponibilità di ogni socio, sia essa espressa in termini di soldi donati, idee, contatti, di ore dedicate a scrivere un articolo o un post, di telefonate, di volantinaggio. Perché dubito che ci siano tante persone disposte a dedicarsi full time all'Ouch. Invece ho l'impressione che siano molti quelli disposti a dare un contributo nei limiti del loro tempo, delle loro conoscenze e capacità. L'Ouch deve essere gestita in modo da attrarre tutti questi rivoli d'acqua, raccoglierli, organizzarli e indirizzarli nella direzione giusta e nel momento giusto, affinché abbiano la forza di uno tsunami e abbiano più chances di raggiungere gli obiettivi statutari, che sono i motivi per cui questa associazione esiste.
Credo sia finito il tempo dei presidenti che si caricano Ouch sulle spalle con al massimo l'aiuto di qualche membro del direttivo. Nessuno credo che prenderà mai il testimone da Sten in una situazione come questa. Ed è più che comprensibile che lui stesso sia stanco e poco motivato ad andare avanti così. Sin troppo ha fatto! E per fortuna a novembre scorso ha tirato fuori il salvagente che ha permesso ad Ouch di non tirare le cuoia a Milano. Ma continuare così non ha senso, nessun senso
Se collettivamente pensiamo che non ci siano più battaglie da fare, ok allora che si arrivi a fine mandato e si chiuda. Se invece si pensa che in Italia ci sia da modificare qualcosa a livello istituzionale e Politico (nell'accezione più ampia e nobile del termine) per migliorare le condizioni di vita dei grappolati - soci o meno che siano - allora c'è da rimboccarsi le maniche e provare a fare una piccola rivoluzione, una ristrutturazione interna che ci permetta di essere forti e incisivi abbastanza per fare quella pressione necessaria a costringere le Istituzioni e la politica a modificare ciò che secondo noi dovrebbe essere modificato.
Sabato mi sono preso pubblicamente l'impegno di buttar giù un documento con un po' di idee per una eventuale ristrutturazione dell'Ouch. Ci siamo dati tempi medio-lunghi. Ma io prima di iniziare vorrei essere sicuro che questa comunità reputi ancora utile l'esistenza di OUCH. QUindi inviterei un po' tutti a scrivere - anche in modo sintetico - i motivi per cui manterrebbe Ouch in vita e le battaglie che secondo lui/lei bisognerebbe fare per migliorare la qualità della vita di un grappolato.
DATO CHE STIAMO PARLANDO DELL'ASSOCIAZIONE APRO UN NUOVO THREAD IN "AREA SOCI" E COPIO ANCHE Lì QUANTO HO SCRITTO, PRGANDOVI DI INSERIRE Lì - E NON QUI - I VOSTRI COMMENTI, LE VOSTRE IDEE.Daje!
