Cittadinanzattiva-CNAMC su mozione sulle malattie rare Senato

[Sten]

Riporto qui il comunicato odierno di Cittadinanzattiva-CNAMC:



Coordinamento nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici (CnAMC) di Cittadinanzattiva


Comunicato stampa                                             Roma, 12 gennaio 2012

Cittadinanzattiva-CNAMC su mozione sulle malattie rare Senato: soddisfazione per impegno per Governo a migliorarne l'assistenza socio sanitaria.

“E’ necessario che il governo garantisca anche a queste persone lo stesso diritto alla salute accordato a tutti gli altri cittadini. Non è più accettabile avere malati di serie a e b”.  Queste le dichiarazioni di Tonino Aceti, responsabile del Coordinamento nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici-Cittadinanzattiva, in merito all’approvazione della mozione in Senato sulle malattie rare.

“Tra le priorita c'e sicuramente l'aggiornamento dell'elenco delle malattie rare formalmente riconosciute dallo stato”, continua Aceti. “Sono infatti 109 le patologie che potevano essere già riconosciute 4 anni fa e che ancora oggi attendono un riconoscimento. Riconoscimento che ricordiamo essere indispensabile per essere esonerati dal pagamento del ticket, che oggi più che mai pesa particolarmente sui redditi delle famiglie. Crediamo sia inoltre prioritario garantire anche per queste persone il diritto ad accadere tempestivamente alle terapie farmacologiche più innovative, così come per i cosiddetti parafarmaci, senza alcuna differenza tra Regione e Regione.
“Crediamo indispensabile che lo Stato si impegni maggiormente nella ricerca farmacologica utile per il trattamento delle malattie rare. Ci auguriamo che questo governo dia velocemente seguito alla mozione approvata dal Parlamento”, ha quindi concluso Aceti, “facendo in modo che non rimanga lettera morta.  In questo senso ci auguriamo che l'annunciata revisione dei LEA, da parte del ministro Balduzzi, veda presto la luce e affronti anche l'aggiornamento dell'elenco delle malattie rare”.

 

[Luca 73]

 

[lonelywolf]

Grazie per l'info Sten
max

[Skianta]

Grazie dell'info Sten, peccato che di fatto la situazione dell'assistenza, dell'aiuto, del sostegno e delle economie dedicate ai "deboli" sta solo peggiorando. Questa è un amara realtà. L'ho verificato anche sulla mia pelle. Anche quando ottieni un invalidità (io ce l'ho al 75% e se vado in revisione arrivo al 100% col cancro all'esofago) NON TI SERVE QUASI  A NULLA.
Si forse giusto l'esenzione da alcuni tiket ma sai quanto cambia nella vita 

[misterdave]

Sten sei un mito......

[Sten]

Bisogna ringraziare lo CNAMC di Cittadinazattiva.

Io mi sono solo limitato a tenervi informati.