Saluto tutti e mi presento: mi chiamo Umberto, abito in periferia di Roma ed ho anche io la bestia dall'età di
circa 18-20 anni. Ora ho 44 anni e solo nel 2006 mi è stata diagnosticata una ipotetica CH confermatami poi definitivamente
nel 2008 da un luminare del centro IMI di Grottaferrata e non vi racconto nel frattempo quanti dottori e quanti pronti soccorso
ho visitato in tutti questi anni se no sarebbe troppo lunga.
Prima il grappolo mi veniva anche due volte l'anno, nei mesi di novenbre-dicembre ed intorno a luglio-agosto, le durate proprio
non le ricordo ma sicuramente non erano molto lunghe. Negli ultimi anni invece sembrerebbe essersi stabilizzato l'intervallo a
due anni ma la durata del grappolo sembra allungarsi sempre di più.
Nel 2006 mi durò circa un mese (maggio), nel 2008 circa un mese e mezzo (metà aprile-fine maggio), nel 2010 invece ho toccato
l'apice (inizi agosto-fine ottobre). In quel periodo ho superato più volte la soglia del 10 della scala kip, tranne che per i pensieri suicidi, anche se più volte e voi sicuramente mi crederete, che in quei momenti di intenso dolore si preferisce più morire pur di dare fine a tali torture. Ero arrivato ad assumere fino a 12mg di Bentlan al giorno diviso in due somministrazioni giornaliere perchè una da 8mg, come prescrittomi dal dottore dell'IMI, non mi garantiva più la copertura totale nelle 24 ore, con crisi che iniziavano alle 09.00 del mattino, poi alle 15.00-15.30, alle 21.00-21.30, alle 03.00 del mattino ed alle volte anche alle 05.00-06.00 e tutte di altissima intensità e durata arrivando ad assumere l'imigran fiale fino a 4 volte al giorno.
Un altro centro specializzato residente a Colleferro mi abinò alla cura anche il Lorazepam gocce ed il Laroxyl gocce.
Ora a seguito di una febbre influenzale (39 °C) con tosse bella forte e mal di testa belli persistenti, sembra essersi ripresentato
il grappolo prima del tempo, me lo aspettavo intorno ad aprile-agosto di quest'anno 2012 ma sono pronto ad affrontarlo comunque
nel miglior dei modi. Per il momento ho avuto solo tre-quattro crisi delle quali due molto lievi e due leggermente un pò più
impegnative. Le due lievi ed una di quelle un pò più toste mi si sono presentate una al giorno verso le 21.00, l'ultima questo
pomeriggio verso le 15.00 e sembra che sia riuscito a tenerla a bada con la terapia dell'assunzione di acqua. Alle 21.00 e fino
ad ora non mi si è ripresentato più nulla.
Volevo porre un quesito ad un medico del forum, se mi legge, Il mio problema è che il Bentlan ai dosaggi di 8/12mg al giorno mi
provoca degli effetti collaterali devastanti ed incredibili come fortissimo tremore alle mani, modifica del tono della voce, grandissimo stato di nervosismo ed ipereccitabilità, grande modifica della personalità, forte tachicardia specie nelle immediate ore all'assunzione, mi si gonfia la faccia come un pallone, perdita totale della libido che però sconpare con la fine del trattamento e quel che è ancor peggio di tutto è che mi provoca un senso di debolezza estrema e legnosità alle gambe e mi acuisce una condrite bilaterale alle ginocchia con forti dolori conseguenti ed impossibilità di camminare per lunghi tratti.
La mia domanda è la seguente: se dovessi per forza ricorrere nuovamente al cortisone vorrei provare il deltacortene invece del
bentlan per vedere se mi da minori effetti collaterali, quali dosaggi paritari dovrei assumere?
Faccio una ultima precisazione: il verapamil alle dosi di 120mg x 3 somministrazioni giornaliere per un periodo di 15gg non mi ha
dato alcun giovamento infatti mi è stato interrotto nel 2010.
Comunque continuerò con la terapia dell'acqua e proverò anche l'ossigeno.
Ringrazio anticipatamente tutti quelli che leggeranno la mia storia e chiunque mi risponderà.
Buona notte a tutti.
Umberto.
