Autore Topic: Grappoli anomali...  (Letto 18306 volte)

Offline Brix

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Re: Grappoli anomali...
« Risposta #30 il: Gennaio 08, 2012, 18:56:43 Dom »
Oggi è il 6° giorno di cortisone ed io non vedo miglioramenti, anzi sto peggiorando....
Oggi ho già superato 4 attacchi: 2 di notte, 1 al mattino e l'altro al primo pomeriggo...e non è ancora finita..
L'ossigeno oggi ha fatto poco e quindi sono stato costretto a ricorrere all'Imigran.
Sono distrutto e non so più cosa dire... so solo che sono stanco morto.

Brix ;) ;) ;)

Brizio Epifani
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Offline Sten

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Re: Grappoli anomali...
« Risposta #31 il: Gennaio 08, 2012, 19:41:09 Dom »
Brix,

Vista cosi' sembra davvero brutta...

Se poi, dopo 6 gg di cortisone NON hai nessun miglioramento, forse e' meglio che ne parli bene col tuo medico.

:(
Stefano Capurro
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Offline Brix

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Re: Grappoli anomali...
« Risposta #32 il: Gennaio 08, 2012, 20:56:20 Dom »
Brix,

Vista cosi' sembra davvero brutta...

Se poi, dopo 6 gg di cortisone NON hai nessun miglioramento, forse e' meglio che ne parli bene col tuo medico.

:(

Ho le comunicazioni per gli aggiornamenti col Neurologo, ogni 10 giorni, ma domani provo a sentire.
Oggi è stata un disastro.

Brix ;) ;) ;)

Brizio Epifani
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Offline Margherita

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Re: Grappoli anomali...
« Risposta #33 il: Gennaio 09, 2012, 06:24:46 Lun »
Mi spiace, Brix!
Tieni duro...


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Margherita Sapio
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Offline mauriziofu

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Re: Grappoli anomali...
« Risposta #34 il: Gennaio 09, 2012, 18:17:20 Lun »
come ti capisco!! io nel centro del periodo attivo arrivo a 6 attacchi al giorno e l'ossigeno non ha alcun effetto, anche perchè lo faccio solo a casa, e quindi di notte, ma quando mi sveglio il dolore è ormai troppo forte e, a quel punto, l'ossigeno è inutile...il cortisone invece mi inizia a fare effetto solo dopo almeno 2 settimane e il suo beneficio di prevenzione dura ormai solo un paio di mesi invece di 10/12 di qualche tempo fa...infatti ora ho attacchi ogni 2/3 gg..1 solo però....almeno questo.....coraggio dai, tanto lo sai che siamo tutti con te.

Non abbatterti mai...


Offline casper60

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Re: Grappoli anomali...
« Risposta #35 il: Gennaio 09, 2012, 22:48:30 Lun »
tieni duro Brix, ma quanto ne stai prendendo di cortisone al giorno?

casper ;)

Offline Brix

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Re: Grappoli anomali...
« Risposta #36 il: Gennaio 09, 2012, 23:04:34 Lun »
Come sempre un grazie enorme a tutti per il supporto....

Da ieri sera ho aggiunto l'isoptin (120mg) associato al cortisone (50mg)..
Purtroppo oggi alle 10:45 ho avuto un attacco violento sul posto di lavoro, l'ossigeno non ha fatto niente e stavo sempre più male, quindi ho deciso di tornare a casa per stare più rilassato...
Mi dovevo far accompagnare perchè non ero in condizione di guidare, ma non l'ho fatto... sono stati i 7 km più lunghi della mia vita.
Una volta arrivato in casa, ho iniziato a tremare, sudare freddo, avevo il cuore a mille e stavo malissimo. Ho avuto tanta paura e ho chiamato la mia vicina di casa, che mi ha assistito nel frattempo che arrivasse a casa anche mia moglie. Verso le 14:00, per fortuna mi sono pò ripreso.
Nel pomeriggio sono stato dal medico e poi dal neurologo, e sembra che quello che mi è accaduto, sia dovuto al fatto che mi trovo in una condizione fisica molto molto debole e quindi non ho retto all'effetto dell'isoptin.
Adesso i medici mi hanno detto di stare a casa e soprattutto a RIPOSO per recuperare forze.

Brix ;) ;)

Brizio Epifani
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Offline Brix

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Re: Grappoli anomali...
« Risposta #37 il: Gennaio 10, 2012, 22:08:23 Mar »
Brutta giornata anche oggi... :( :( :(
Le Shadow mi hanno svegliato alle 5:30, poi son passate dopo aver fatto un giretto in casa.
Attacco leggero alle 9:00 stroncato con l'ossigeno....
poi MEGAattacco alle 12:00, ho provato più volte con l'ossigeno, ma non c'è stato verso, quindi alle 13:30 mi sono sparato una siringa d'Imigran 6mg. :'(   Volevo resitere... ma non c'è la faccio più a sopportare altro dolore. :'(
Sono stato tutto il giorno con quella sensazione indescrivibile di pesantezza sulla testa...
Sono stanchissimo.

Brix

Brizio Epifani
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Offline joselita

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Re: Grappoli anomali...
« Risposta #38 il: Gennaio 11, 2012, 20:34:53 Mer »
IN questo periodo siamo tutti stanchi,e pensare che per 20 giorni non ho fatto altro che dire speriamo che l'anno prossimo sia migliore.Come preveggente faccio schifo  >:( >:( >:( >:( >:( >:( >:( >:( >:( >:(
LA VITA? UN TUFFO IN MARE:A VOLTE CALMO A VOLTE IN TEMPESTA

Offline centauro

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Re: Grappoli anomali...
« Risposta #39 il: Gennaio 11, 2012, 21:11:18 Mer »
.....odio le shadow >:(.....poi quando ti svegliano....
tieni duro brix.citando casper:ha da passà!
nella vita non è importante per quanto tempo ancora respiriamo;quello che veramente conta sono i momenti che il respiro te lo tolgono!

Offline Brix

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Re: Grappoli anomali...
« Risposta #40 il: Gennaio 15, 2012, 14:36:18 Dom »
Sono al 13° giorno di Cortisone (che ho scalato a 25mg) e al 7° di Verapamil a 240mg,
ma purtroppo non sto ancora bene....
Domani sentirò il neurologo, sicuramente aumenterà la dose del Verapamil.

Non vedo l'ora che finisca questa tortura.

Brix ;) ;) ;)

Brizio Epifani
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Re: Grappoli anomali...
« Risposta #41 il: Gennaio 15, 2012, 14:59:59 Dom »
Brix,

NON ti vuole proprio dare tregua la Bestiaccia...

Tieni duro, fatti controllare MA "stai dritto sulle tue gambe" la Bestia "sente l'odore" della Paura e SE NE NUTRE (e ormai sappiamo che così esprimiamo in modo "figurato" una "verità scientifica").

NOI siamo sempre qui e abbiamo bisogno anche di te... C'è tanto da fare tutti insieme.

Ti abbraccio fratellino.

 ;)
Stefano Capurro
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Offline casper60

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Re: Grappoli anomali...
« Risposta #42 il: Gennaio 15, 2012, 18:33:30 Dom »
sono stranito dal fatto che il cortisone non ti copra, tu come me sei episodico, fisicamente siamo simili e a me, lo scalare a partire da 50 funziona veramente bene. Questa è un ulteriore dimostrazione che ciò che va bene a uno , ad un altro no.
L'unica che mi viene da pensare (sempre sulla mancata copertura del cortisone ) e che , probabilmente la partenza dello scalare con 50 era una dose troppo bassa per te e magari, partendo da 75 le cose sarebbero andate  meglio ( dico ciò perchè molti neuro, tra cui la nostra Cerbo, fa partire sempre lo scalare con 75 mg di deltacortene).
Personalmente nutro poca fiducia nell'isoptin, ma, come sopra, ad ognuno la sua cura.
Tu comunque tieni duro, come esorto spesso gli episodici, ha da passà....

casper ;)

Offline Brix

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Re: Grappoli anomali...
« Risposta #43 il: Gennaio 15, 2012, 21:58:30 Dom »
Grazie Sten,
cerco di fare il possibibile per tenere duro...ma a volte purtroppo è difficile e vince lei.
Io non mi sono arreso....  combatterò sempre.

Casper,
in parte penso anch'io, che nel mio caso, sarebbero "migliori" 75mg di cortisone all'inizio, ma non ho voluto contraddire il neurologo che mi segue, (tra l'altro anche Don mi aveva consigliato 75mg).
Sul fatto che siamo episodici entrambi e quindi dovremmo aspettarci più o meno lo stesso risultato, penso che a maggior ragione il neuro mi doveva dare i 75mg di cortisone, perchè ho una corporatura più ampia della tua (96kg).
Ciò nonostante, quello che sento su di me come sensazione, è che il cortisone non ha molto effetto (neanche a 75mg nel grappolo del 2007), il verapamil al contrario mi funziona bene, devo solo "intercettare" la dose giusta, che non è sempre la stessa per ogni grappolo.
Un altra cosa che ho notato e che forse mi rende differente da altri grappolati, è che se cerco di raffreddarmi con i vari metodi: l'acqua fredda, il ghiaccio sotto la lingua ecc.. sto ancora peggio, il mio corpo sembra reagire male al freddo.
Frequento spesso centri termali con acque calde, saune, grotte e non sono mai stati fattori scatenanti, anzi sono sempre stato benissimo....Anche questo mi sembra strano....
In conclusione ci capisco sempre meno, spero solo passi alla svelta.

Un Abbraccio
Brix ;) ;) ;)


Brizio Epifani
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Re: Grappoli anomali...
« Risposta #44 il: Gennaio 16, 2012, 13:29:03 Lun »



Sul fatto che siamo episodici entrambi e quindi dovremmo aspettarci più o meno lo stesso risultato, penso che a maggior ragione il neuro mi doveva dare i 75mg di cortisone, perchè ho una corporatura più ampia della tua (96kg).


embè, avevo preso male le misure. Per te partire da 50 sarebbe come per me partire da 25 e ti assicuro che se partissi da 25 a me non servirebbe a nulla.
tra me e te ci sono più di trenta kili di differenza.

casper ;)