Autore Topic: Grappoli anomali...  (Letto 18304 volte)

Offline Brix

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Grappoli anomali...
« il: Dicembre 22, 2011, 23:00:43 Gio »
Ciao Family,
ebbene si... ci risiamo ancora...
mi è tornata la Bestia ed io non ci sto capendo più un cavolo.
Vi faccio un breve riassunto:
Grappolo dal 07 Agosto al 25 Settembre 2011 con 2 attacchi al giorno (terapia cortisone + verapamil per circa 50 giorni e ossigeno al bisogno).
Grappolo dal 04 Novembre al 25 Novembre 2011 sempre 2 attacchi al dì (nessuna terapia, solo ossigeno).
Poi finalmente sentivo di essere guarito e mi stavo riprendendo alla grande...  ma nella scorsa settimana ho percepito ancora qualche avvisaglia..
Ora sono al 3° giorno di nuovo con 2 attacchi fissi e sinceramente non ci sto capendo tanto.
Oggi in pausa pranzo avevo l'occhio Dx (lato CH) in condizioni pietose, era chiuso per metà, il naso colava e il martello pneumatico è andato avanti per quasi 2 ore.
Di solito succedeva che dopo i soliti grappoli e terapie, entravo in Remix per almeno 5- 6 mesi, questo per me è anomalo e non sò darmi una spiegazione logica.
Mi sono riarmato di ossigeno... ma già prevedo un bel Natale di Me@@a.

Brix   :(



Brizio Epifani
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Offline casper60

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Re: Grappoli anomali...
« Risposta #1 il: Dicembre 23, 2011, 01:14:22 Ven »
mi spiace un sacco Brix, tieni duro e non dargliela vinta, le armi le conosci.

casper ;)

Offline siciliano

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Re: Grappoli anomali...
« Risposta #2 il: Dicembre 23, 2011, 09:53:21 Ven »
mi spiace fratello....ma la ch fa quello che gli pare e a volte cercare di capire e impossibille,
combatti.....ti auguro un sereno natale

alessandro
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Offline Maria Francesca Giacco

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Re: Grappoli anomali...
« Risposta #3 il: Dicembre 23, 2011, 10:07:33 Ven »
Mi spiace tanto Brix...ti sono vicina. Tieni duro fratello!

Maria Francesca Giacco
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Offline centauro

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Re: Grappoli anomali...
« Risposta #4 il: Dicembre 23, 2011, 12:25:01 Ven »
porca bestia!guarda io di pensieri di questo tipo ne ho di continuo.esempio:2 settimane fa attacchi quotidiani,poi 5 giorni senza niente e  lunedì un doppio attacco dalle 17 alle 20 e dalle 22 alle 01,notte passata malissimo con residui di dolore sparsi un po ovunque.poi fino ad oggi praticamente niente.non sò cosa pensare.la mia(di bestia)muta in continuazione e in tre anni non riesco a associarla con niente.quando penso"ecco forse ho capito cosa peggiora/migliora la mia condizione"succede sempre qualcosa che fà cadere ogni comvinzione.
unica soluzione per ora.....combattere!
forza brix che magari ti fà il regalo di natale e passa come è ritornata.
 :)
nella vita non è importante per quanto tempo ancora respiriamo;quello che veramente conta sono i momenti che il respiro te lo tolgono!

Offline joselita

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Re: Grappoli anomali...
« Risposta #5 il: Dicembre 23, 2011, 13:30:22 Ven »
Succede a molti di avere grappoli anomali,forse è per questo che la ch è difficile da comprendere ti colpisce sempre a tradimento............uccidi la bestia al più presto,un salutone
« Ultima modifica: Gennaio 06, 2012, 20:21:15 Ven da joselita »
LA VITA? UN TUFFO IN MARE:A VOLTE CALMO A VOLTE IN TEMPESTA

Offline lonelywolf

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Re: Grappoli anomali...
« Risposta #6 il: Dicembre 23, 2011, 15:12:24 Ven »
Brix siamo tutti con te!!! Forza!!!
Come può uno scoglio, arginare il mare  ......

Offline Sten

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Re: Grappoli anomali...
« Risposta #7 il: Dicembre 23, 2011, 16:15:06 Ven »
Io posso solo dire che il quarant'anni di CH ho avuto quasi un ventennio di una qualche regolarità con 2 trimestri "sensibili" all'anno (a cavallo di Luglio e Dicembre) con una ciclicità precisa.

Parlo di periodi sensibili e non di Grappoli perchè negli anni ho riconosciuto tutta una serie di sintomi "di contorno" (fisici e umorali) ben caratterizzati in estate e inverno, che possono presentarsi in diverse intensità e diverse combinazioni.

L'apice di tutto questo, l'attacco di CH vero e proprio e il Grappolo, può anche NON manifestarsi.
Questi periodi sensibili con qualcuno li abbiamo definiti come Grappoli "Silenti".

Con l'avvento delle terapie (prima mi "sciroppavo" il dolore "a crudo", con il solo ausilio di qualche antidolorifico e dei "rimedi di nonna papera") ho sicuramente ottenuto di ridurre considerevolmente il dolore del singolo attacco (o di annullarlo) MA ho anche cominciato ad assistere sia al prolungarsi dei periodi di Grappolo che al progressivo sfalsamento dei ritmi precedenti.

Il tutto è poi culminato in un periodo di ca. 2 anni di cronicità seguiti poi da 1 anno e 1/2 di remissione.
Dopo mi sono fatto un Grappolo "cattivo" (e tanto pure) di 6 mesi per arrivare ad ora che sono di nuovo in remissione da 1 e 1/2...

La sensazione che la Bestia venga a trovarci con il suo carico di dolore per ri-allineare disequilibri vari è condivisa da molti Grappolati e, "a sensazione", NON vedo questa sensazione così lontana della descrizione dei SAD (Seasonal Affective Disorders - Disordini Emotivi Stagionali-), così come descritti dal Prof. Nappi (et al) in "Headache and Depression", dove vengono tracciati i parallelismi fra le cefalee primarie (come la CH) e la depressione dal punto di vista del coinvolgimento della Serotonina.

Dalla Serotonina dipendono il nostro umore, il funzionamento del nostro intestino, il nostro sonno (di notte viene "convertita" in Melatonina)... ...

Ora, il parallelo coi SAD ci dice che per ragioni fisiologiche ancora ignote, per taluni individui e in particolari stagioni c'è un disallineamento dei nostri ritmi circannuali (le mutazioni e gli adattamenti del nostro organismo all'evolversi delle stagioni) che coinvolge la Serotonina.

La Serotinina è direttamente coinvolta nelle dinamiche della CH e l'IMIGRAN (nostra fialetta salvatrice) ne è un diretto "Antagonista".

Leggete (se volete) anche questa interessante descrizione della Fibromialgia (http://www.fondazionesicuterinicolodi.it/la_fibromialgia_primaria.html) altra patologia di "Dolore Puro"...

Insomma:

- C'è disfunzione che porta ad un disequilibrio ciclico dei nostri ritmi circannuali.

- Questo disequilibrio è la causa della CH.

- Nella nostra sensazione, la CH sembra intervenire come "riequilibratore" e questo da anche un significato "emotivo" alla visione del dolore "come espiazione" (quasi il riconoscimento inconscio che questo dolore "ci fa bene"... In qualche modo "incomprensibile"), NON parlavamo forse di Disordini Emotivi Stagionali?

- Questo può venire comunque influenzato da molteplici fattori sia interni che esterni (i Grappoli sono più o meno "duri", più o meno lunghi ... ..)

- Anche quando ci "curiamo", in fondo, interferiamo con l'evolversi "naturale" della CH (altrimenti perchè lo faremmo?) e anche da questo può rendere i Grappoli "impredicibili".

Almeno questa è la conclusione alla quale sono arrivato io...

 ;)

Comunque... Riallineamoci!

Re-Align - GodSmack -

http://www.youtube.com/watch?v=1bjs12Xz3O0

Decisions made from desperation
No way to go
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My fears come alive
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Knowing i...i just needed to realign

Fell in a river of illusion
And apathy
Drowning in a self-induced confusion
I'd rather be
My fears come alive
In this place where I once died
Demons dreaming
Knowing i...i just needed to realign

My fears come alive
In this place where I once died
Demons dreaming
Knowing i...i just needed to realign

My fears come alive
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Demons dreaming
Knowing i...i just needed to realign

My fears come alive
In this place where I once died
Demons dreaming
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Yeah!


In piedi Gladiatori !!!

 ;)
« Ultima modifica: Dicembre 24, 2011, 09:41:18 Sab da Sten »
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Offline Lauretta

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Re: Grappoli anomali...
« Risposta #8 il: Dicembre 23, 2011, 21:07:28 Ven »
Brix, forza forza, finira' prima o poi...

Certo almeno in questi giorni poteva fare uno sconto...  ;)

Io sono sotto verapamil da 8 gg, ma da ieri sento qualcosa che lavora sotto, io li chiamo "attacchi sottotraccia"... (a me il verapamil non ha mai bloccato nulla...). Tre anni fa, dopo una 10 gg di shadow, quando ha pensato di sfogare e iniziare il grappolo? alle ore 3 del 1 gennaio... e ho cominciato bene l'anno...

Ti auguro finisca in fretta e che il 2012 ti porti davanti mesi sereni di remissione.

Un abbraccio, coraggio!

Laura

PS - Sono molto d'accordo con Sten: la mia sensazione, quando la situazione diventa anomala ed ingestibile, la paragono ad una pila supercarica di energia che se non si scarica, scoppia...

Offline Brix

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Re: Grappoli anomali...
« Risposta #9 il: Dicembre 23, 2011, 23:26:59 Ven »
Grazie del supporto ragazzi...meno male che ci siete.
Oggi è andata un pelino meglio...col KIP
Attacco dalle 08:00 alle 08:35,  poi n'altra mezz'oretta prima di cena.

X STEN: non so se ricordi, ma del tuo discorso ne stavamo parlando al Meeting di Milano...
purtroppo sfumò tutto perchè arrivò l'ora di pranzo, poi io nel pomeriggio andai via presto e rimasi incuriosito. Grazie fratello.

Un abbraccio a tutti
Brix ;) ;) ;)

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Offline Sten

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Re: Grappoli anomali...
« Risposta #10 il: Dicembre 23, 2011, 23:35:40 Ven »
De nada my hermano...

Ti auguro in Natale Bello e Felice (Bestia o NON Bestia), fatti pervadere dall'amore dei tuoi cari...
E' sempre una cura meravigliosa e, se anche la testa fa male, il cuore sta molto MOLTO meglio!!!

 ;) ;) ;)
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Offline cometa

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Re: Grappoli anomali...
« Risposta #11 il: Dicembre 24, 2011, 01:10:29 Sab »
Bellissima questa teoria ma mi chiedo che cosa mi si sia riallineato durante i 10 anni di remissione e cosa si sia disallineato quando poi ha ricominciato, picchiando in modo del tutto incongruo, rispetto a come ero abituata.
Io sono metereopatica... ma chi, se minimamente sensibile, non lo è?

Offline Sten

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Re: Grappoli anomali...
« Risposta #12 il: Dicembre 24, 2011, 11:06:04 Sab »
Cometa sul cosa si disallinei e riallinei per ciascun Grappolato NON so proprio che dire...

Da "musicista" però ho la seguente "immagine mentale":

Quando il nostro organismo "sta bene" è come una Chitarra ben accordata.
Ogni corda suona esattamente la SUA nota e TUTTE INSIEME suonano in modo "Armonico".

Ogni chitarrista sa però che, anche se non viene suonata, anche le più perfetta delle chitarre (con meccaniche "ideali") tende a "crescere" (i suoni si spostano verso l'acuto) e/o a "calare" (i suoni si fanno più grevi) DA SOLA in funzione della temperatura (le stesse corde si irrigidiscono e/o si allentano in funzione di questa) e dell'umidità (che rigonfia il legno della chitarra)

In una buona chitarra (fatta di legni pregiati e stagionati e meccaniche "TOP") con buone corde questi cambiamenti dovuti all'ambiente avvengono in modo lineare e la "crescita" e la "calata" di tutte le corde ha (più o meno) la stessa ampiezza, cosicchè queste continuano a suonare armonicamente insieme (anche se legermente sopra o sotto l'accordatura fondamentale).

In una chitarra economica (o vecchia, o "vissuta") questi movimenti "naturali" di legno, corde e meccaniche, portano a cambiamenti NON lineari per ogni corda e qui, anche il più "virtuoso" dei chitarristi NON può che ottenerne dei suoni sgraziati e stridenti SE NON procede ad una buona riaccordatura dello strumento.

L'organismo di un Grappolato è come una chitarra "vissuta" e, anche se NESSUNO ci sa oggi dire se il problema risieda nel legno, nelle corde, nelle meccaniche o nel fatto che lo suoniamo con eccessiva veemenza (altra cosa che scorda gli strumenti), di fatto ogni tanto si "scorda"e diventa "disarmonico" e subentra la Bestia.

Ognuno di noi poi è una "chitarra" diversa, inserita in un "contesto" tutto suo sua dal punto di vista ambientale (geografico, climatico, sociale, famigliare) che, biochimico ed emotivo e si scorda e si riaccorda con dinamiche del tutto personali ed è impossibile capire dall'esterno il complesso intreccio di concause che possono influire su questo meccanismo.

Quello che possiamo fare e cercare di osservare le dinamiche della NOSTRA CH e guardarci dentro nel profondo per cercare di conoscerci al meglio e di attuare quelle strategie di vita e terapeutiche che ci consentano di convivere al meglio con la nostra Bestia nella Testa.

Sono ormai 20 anni che conduco questa osservazione in modo attento e "strutturato" e NON sono ancora riuscito ad evitare che la Bestia arrivi "sorprendendomi alle spalle" MA una cosa l'ho capita...

La Bestia "si nutre" della nostra paura, del nostro senso di "impotenza", del nostro sconforto, del panico "paralizzante" che subentra di fronte a qualcosa completamente fuori dal nostro controllo che si presenta con una "furia ceca" tale che NESSUN "sano" potrà MAI capire.

E' "umano"... è NORMALE che sia così.

CHIUNQUE, "assediato" da un dolore "atroce e insopportabile" tende a cedere.

I "sani" hanno "crisi di nervi" anche per le cose più futili come la cacca di un piccione sull'auto appena lavata (scena vista pochi giorni fa nel mio cortile)...

MA NOI NON siamo "sani", NOI NON siamo CHIUNQUE, NOI NON siamo NORMALI.

Per noi il "coraggio" NON è una scelta, è un'OBBLIGO, una NECESSITA'.

Per tanto, cerchiamo di condurre uno stile di vita che sia per noi il più "armonico" possibile, sia sul piano pratico che su quello emotivo (per contenere al meglio lo "scordamento" della nostra "chitarra"), sudiamoci e studiamo per capire meglio i meccanismi della "Nostra" Bestia e conoscere le armi per combatterla, godiamoci ogni singolo istante di "pace" come il più grande dei doni e facendone tesoro per i momenti bui MA, soprattutto, coltiviamo il CORAGGIO, una DETERMINAZIONE "indomabile", la "ferrea" VOLONTA' di NON cedere MAI.

E se DA SOLI ogni tanto ci sentiamo assalire dallo sconforto, INSIEME fra queste pagine siamo un'ORDA incontenibile...

 ;) ;) ;)
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Re: Grappoli anomali...
« Risposta #13 il: Dicembre 24, 2011, 12:19:53 Sab »
hai fotografato esattamente il mio pensiero sulla ch e trovo che sia impeccabile l'accostamento alla chitarra.
Un esempio che rispecchia a pieno quello che da anni penso sulla ch.
Quindi, come di prassi, non mi resta che quotare e condividere il tutto.

casper ;)

Offline Brix

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Re: Grappoli anomali...
« Risposta #14 il: Dicembre 24, 2011, 18:26:18 Sab »
Premio Nobel per Sten...
Bellissimo il paragone tra la nostra condizione di vita da sofferenti e la chitarra...

Auguri e buone feste a tutti

Brix ;) ;) ;)

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