Ciao a tutti.
Conosco il vostro sito da molti anni ormai, ma questa e' la prima volta che ho deciso di aderire al vostro gruppo.
Mi chiamo Laura, sono di Roma, ho 46 anni e soffro di cefalea a grappolo (episodica, grazie al Cielo) dall'età di 15-16 anni. Ricordo ancora il mio primo attacco, per fortuna durava a quei tempi solo una buona mezz'oretta e questo mi permetteva di entrare a scuola alla seconda ora. Il medico di base mi diagnosticò "nevralgia del trigemino" e andai avanti cosi' con attacchi mattutini in una decina di giorni, periodici. Dopo 2-3 anni anche mia sorella (pressocche' alla mia eta') ha cominciato ad averne, ma lei che sognava di essere un medico (oggi e' una bravissima farmacista) non si e' data per vinta e soprattutto non si e' fidata della diagnosi che anche per lei era legata al trigemino e si e' rivolta al Centro Cefalee del Policlinico Umberto I di Roma. All'epoca era uno dei pochi nella capitale, dopo quello famosissimo di Firenze. Lei ha quindi fatto da cavia per moltissime terapie che oggi utilizziamo (camera iperbarica, verapamil, imigran ecc.). E io, di conseguenza, ho seguito dietro a lei le soluzioni che le proponevano.
Aprendo una parentesi, vi dico che anche mio padre ne soffre (ma dall'eta' di 40 anni, oggi ne ha 71), e a questo punto ricordiamo anche nostra nonna paterna che si teneva la testa tra le mani urlando, ma all'epoca si parlava di solo mal di testa (inoltre, lei subi' da bambina un infortunio per cui perse un'occhio, e qualcuno diceva che quella era l'origine di quei dolori di testa). So anche che una mia cugina di primo grado (sempre ramo paterno) soffre di CH.
A questo punto il medico del Centro che ci seguiva ci voleva portare come caso studio ad un convegno (lui all'epoca studiava di uno spray alla capsicina che inalato avrebbe dovuto bloccare immediatamente l'attacco), perche' lui sosteneva che non era vera l'informazione (solo statistica sulla base dei pazienti volontari) che questa malattia e' prettamente maschile: infatti, su 5 persone dello stesso ramo familiare, ben 4 sono donne...
Tornando alla mia storia, ho avuto fino a quasi i trent'anni degli episodi di CH che duravano una ventina di gg con periodi di remissione, direi quasi fissi, di due anni. Poi cominciai a non soffrirne piu' per ben 7 anni. Ero la persona piu' felice del mondo, mentre vedevo mia sorella e mio padre ancora sotto attacchi...
Poi e' tornata come una bomba, cattivissima ed e' stato il mio grappolo piu' doloroso e piu' lungo.
Da quel momento sto tenendo traccia di tutti i dettagli dei miei attacchi, e questo mi aiuta molto a riaffrontare il grappolo successivo sapendo cosa ha funzionato, e cosa no. E a vedere come sono cambiati i grappoli nel corso della mia vita.
Io, dopo l'esperienza della camera iperbarica di mia sorella, ho utilizzato l'ossigeno "casalingo" con normale mascherina durante gli attacchi (proprio in quel grappolo dolorosissimo) e in realta' ricordo che una mano la dava, anche se non stroncava definitivamente gli attacchi. Ma mi permetteva di conciliare per piu' tempo possibile meglio l'impegno lavorativo.
Riguardo il verapamil, personalmente l'ho preso diverse volte, anche preventivamente quando accusavo delle shadow ma non mi ha mai fatto saltare un attacco (negli ultimi tempi, mi abbassava l'intensita' del doloro durante la crisi, e nel complesso anche il numero totale degli attacchi in un grappolo). A mia sorella invece ha quasi sempre funzionato, mentre mio padre non ne puo' usufruire perche' allergico ai calcio-antagonisti (ma quando lo provo' la prima e unica volta, funziono').
Altra cosa per me miracolosa continua ad essere la melatonina. Negli ultimi anni per altri motivi mi sto curando in generale con l'omotossicologia (una forma particolare di omeopatia), risolvendo alla grande qualsiasi patologia. Riguardo alla CH, il mio medico purtroppo non e' in grado di approfondire, ma assumendo per lunghi periodi la Melatonina in forma omeopatica alla diluizione di 4CH (forma sintomatica) e 15CH (quando ho solo avvisaglie) sono riuscita a tenere a bada la Bestia per altri ben 7 anni!!!!
Dopo questo lungo periodo di remissione, e' ricomparso a dicembre 2008 un altro grappolo (aiutato con veramapil e melatonina) e ora, in questi giorni, dove pero' ho avvertito piu' nette le shadow e sono intervenuta subito con verapamil in dose per me alta (sono ipotesa e tendo alla bradicardia) con una dosaggio giornaliero di 360 mg (contro i 320 delle altre volte). Sembra invece che stia funzionando, perche' da ieri non avverto piu' i micro-attacchi (o attacchi sottotraccia) come li ho finora chiamati io... Da stamattina ho avuto qualche ora dopo l'assunzione di verapamil due episodi di tachicardia o aritmia. Ma la pressione e' nella mia norma, e i battiti anche. Sopporto il fastidio, sempre meglio che l'attacco vero e proprio.
Sto per andare in farmacia per organizzarmi con una bombola di ossigeno: andiamo incontro alle festivita'; in passato infatti, dopo 10 gg di shadow, e' successo che il grappolo scoppiasse, e adesso non vorrei correre lo stesso rischio (visto che non posso fidarmi molto di quanto funziona il verapamil su di me) e ritrovarmi di notte in preda ad un attacco.
Io non ho avuto mai il coraggio di usare Imigran. Mia sorella invece lo utilizza quando proprio non ne puo' fare a meno. Vi racconto pero' un episodio che successe quando era in cura al Centro Cefalee. Le diedero delle confezioni di Imigran che utilizzo' al bisogno. L'attacco miracolosamente spariva. Ma, una delle ultime volte che l'utilizzava in quel grappolo, capito' che facendo l'iniezione con l'applicatore, si accorgesse che in realta' fino a quel momento non aveva mai fatto bene l'iniezione... Se ne accorse quando entrato in circolo Imigran accuso' un forte bruciore nel petto e poi a livello di cranio e l'attacco spari'. Ci siamo quindi rese conto che si era iniettata ben 7 flaconi di medicinale, convinta di averlo preso. Decisamente effetto placebo. Ma, lei quando non puo' sopportare gli attacchi, lo usa e funziona.
Per finire, sempre mia sorella (che e' quella che in famiglia ha sperimentato piu' di tutti), ha verificato personalmente che ogni volta che allattava, intorno a 3-4 mesi, le scoppiava un grappolo. Non succedeva invece durante la gravidanza. L'ultimo suo grappolo l'ha trattato con verapamil e con deltacortene. Non ricordo invece se ha utilizzato in passato medicinali di tipo antiepilettico (che alcuni neurologi prescrivono) tipo Gabapetin, che invece ha utilizzato sicuramente mio padre con riduzione dei grappoli (la forma di CH di cui lui soffre e' pero' completamente diversa da quella mia e di mia sorella: lui ha tutti gli anni in autunno un grappolo, ma gli attacchi non durano piu' di 30 minuti e durano una ventina di giorni. Il mio attacco piu' lungo che io ricordi e' stato di 5-6 ore).
Ragazzi, questo e' quello che posso per ora raccontarvi di me. Mi piacerebbe sapere invece qualcosa di piu' sulla maschera non rebreathing e soprattutto se riesco a trovarla in una normale farmacia e come utilizzarla (con o senza gorgogliatore).
A presto, e che la salute sia con noi...
Laura
