Il dolore può partire da
vari punti.. come Cometa per me la zona di partenza è la
radice della narice, col dolore che si diffonde in un attimo dietro l’occhio e verso i denti (aracata superiore) e tutto il viso …
Per questo motivo, ritengo che si debba chiamare a
lgia vascolare della faccia e non cefalea a grappolo.. perché se è vero che il dolore si diffonde anche verso l occhio… a me risulta che l occhio stia sulla faccia e non sulla “testa”… e la parola cefalea si riferisce alla testa… non alla faccia…Algie vasculaire de la face, è il termine usato dai Francesi per chiamare la CH.
Per questo motivo, ritengo che la denominazione francese algie vasculaire de la face sia piu corretta, perché non solo non è vaga, anzi è ben precisa, e poi fa capire che non si tratta di un solo tipo di algia, ma di varianti (Charlin, Sluder, etc). E infine, almeno questo è apurato che il nostro problema sia un problema di conflitto tra vaso e nervo.
Con questo, io voglio anche dire che spesso e volentieri chi soffre di dolore come il nostro si reca dal dentista per vedere se non è un problema di dente. Spesso e volentieri è un
dolore riflesso.. perché capiamo bene che sulla faccia non c è un solo nervo, ma una miriade… che si intrecciano.. e se un nervo è colpito può per riflesso colpirne altri e quindi per questo motivo il dolore ai denti puo sorgere anche se di base i denti non c entrano nulla (come ci raccontano molti casi). Quindi il dentista o
ti toglie il dente “perché non capisce bene e vuole provare” ma i dolori rimangono perché il dolore ai denti è semplicemente riflesso,
o ti sostiene che dai vari accertamenti (radio, TAC etc) non risultano problemi ai nervi “dentali” (che voglio ricordare si intrecciano con i nervi trigeminali).
Allora premetto che io vado da un ottimo dentista di Roma e che lui dalla TAC ai denti mi sosteneva per tutti questi anni che le mie radici (che come sapete sono innervate) non avevano problemi di alcun tipo, difatti io ai denti non avevo dolore, se non sotto attacco CH. Premetto che io per 15 anni di CH non ho mai avuto dolore ai denti, nemmeno riflesso, o perlomeno non cosi forte … ma solo alla radice della narice e poi diffuso in tutto il viso, con rinorea e lacrimazione. Negli ultimi anni, invece, ho smesso con la rinorea e la lacrimazione, e mi è comparso un dolore (riflesso o meno) molto forte al dente… non era piu l'arcata superiore del dente che mi faceva male come per 15 anni, ma il dente stesso.
Quindi, ritorno dal dentista e gli chiedo di rifare TAC etc… la radice risulta sempre sana….. Gli chiedo di farmi una devitalizzazione perché il dente era ormai sensibilissimo 24 ore /24, 360 giorni su /360. Non riuscivo nemmeno piu a mangiare. La facciamo….
D'altro canto, a giugno dell anno scorso, mentre sto sotto attacco, vado da un ottimo otorino tedesco di Roma. Gli spiego che soffro di algie facciali da tanti anni. PER LA PRIMA VOLTA (dopo 17 anni di CH e 3000 visite da vari otorini) mi fa una
endoscopia… e mi guarda la TAC… mi dice che non si tratta di sinusite poiché i seni sono belli LIBERI… e mi trova CATARRO bloccato tra occhio e radice narice (QUINDI nascosto) … mi sostiene che probabilmente (visto che soffro sempre di questo male nel periodo delle allergie (febbraio-settembre, con picchi a maggio) quando le mie narici sono a contatto con polline, vista la mia deviazione del setto nasale, mi si gonfiano i cuscinetti che impediscono al catarro o liquidi vari di essere espulsi, e che c è contatto tra vaso e nervo (ramo del trigemino) e che mi si infiamma tutta la faccia anche perché probabilmente un nervo dentale non sta apposto, anche se non si vede. Li tutti i nervi sono collegati tra di loro!
Ora io avrei dovuto soffrire come sempre verso febbraio… siamo a maggio, i pollini stanno ovunque .. e di CH ancora niente (incrocio le dita).
Qui
sono due le cose…
o mi è stata diagnosticata una CH e una CH non ho (e come me tanti) ma sarebbe falso dato che i miei sintomi sono da Charlin, e la Charlin è una variante della CH…
oppure se si fanno indagini piu approfondite ci si può capire se c è dell’altro…
Io non mi sono mai accontentata delle spiegazioni dei neurologi che ti dicono che ti ci devi abituare perché te la porti avanti per tutta la vita… Ho sempre voluto tentare… e capire… Poi magari tra un po torno sul forum a dirvi che la CH mi ha rifatto una visitina, e che mi sono illusa di averla risolta... tutto è possibile.
Ora io credo che per molti di noi, si possa individuare il nervo che da problemi, e rimuovere quindi la causa.. e mi dispiace che i neurologi trattino i sintomi e non cerchino di indagare la causa, considerando la CH una cosa vaga e una causa investigativa persa in partenza…
Voglio precisare che i miei attacchi sono sempre stati ad orologio (per orario e data).Ora credo anche che fra tutti noi ci sia chi soffre di una CH complessa, difficile da capire, tipo per quelli cronici...poiche io sostengo che nel mio caso il trigger siano le allergie ai pollini... un cronico avrà decisamente un altro trigger... decisamente piu complesso.
L ipotalamo sicuramente c’entra in quanto se non erro regola il sistema nervoso (quindi anche vasodiltazione etc).
Spero ci abbiate capito qualcosa
