Quanti hanno la ch?

[cometa]

Ho cambiato ambiente di lavoro, incontrato persone nuove, cercato di stabilire rapporti.
Due delle nuove conoscenze mi hanno detto di soffrire di cefalea a grappolo ma a una verifica dei sintomi e delle cure tutto era meno che ch.
MI chiedo: che succede? va di moda essere grappolati? può un neurologo fare diagnosi errata? Conviene a qualcuno diagnosticare casi di ch?
Per caso avete notato un incremento di diagnosi tra le vostre conoscenze?

[Sten]

Cometina,

bello rileggerti!!!

 


Per la tua domanda, sinceramente NON direi...

Da qualche parte, però, ho visto che l'incidenza epidemiologica era data allo 0.9% mentre una volta era 0.7...
Parliamo comunque di una % talmente bassa che NON fa testo (e in più, il dato poteva essere pure sbagliato...)

Diciamo che oggi, con tutta l'informazione fatta, è più facile che la CH venga diagnosticata precocemente ANZI, succede addirittura che qualche medico "zelante" la diagnostichi pure a sproposito (creando dei "falsi positivi" statistici) MA sono comunque casi rari.

Invita i tuoi 2 nuovi amici a unirsi a noi.

Un bacione

 

[centauro]

mai incontrato un grappolato! la mia dottoressa dice che ha me e solo un'alto ragazzo con la ch diagnosticata.e la mia dottoressa ha mooooooolti mutuati.

[lavinia]

VIVO IN UN PAESE DI 35.00O ABITANTI E ALMENO 3  O  4 PERSONE MI HANNO DETTO DI AVRE LA CH( UNO DI QUESTI è UN MIO CUGINO) MA CREDETIMI DA 2 DOMANDE CHE GLI HO FATTO TUTTO MI SEMBRAVA TRANNE CH...........
INIZIO A CREDERE CHE LA GENTE NN SAPPIO QUELLO CHE DICE.....


VI VOGLIO BENE GRAPPOLATI ORIGINAL

[Sonata]

VIVO IN UN PAESE DI 35.00O ABITANTI E ALMENO 3  O  4 PERSONE MI HANNO DETTO DI AVRE LA CH( UNO DI QUESTI è UN MIO CUGINO) MA CREDETIMI DA 2 DOMANDE CHE GLI HO FATTO TUTTO MI SEMBRAVA TRANNE CH...........
INIZIO A CREDERE CHE LA GENTE NN SAPPIO QUELLO CHE DICE.....





certo.. è la risposta che mi sento dare ogni volta che provo a spiegare quello che ho... il tutto si conclude con questa frase :
ah!!!! zitta Chiara.. ti capisco... l altro giorno anche io avevo un mal di testaaaaaa !!!!!!
e si credono tutti "grappolati"... quanto vorrei avere io i loro MAL DI TESTA !!!!


VI VOGLIO BENE GRAPPOLATI ORIGINAL

[BRIZZ]

ho incontrato diverse persone che dicono di avere la ch, ma dai sintomi spessissimo non si trattava della nostra patologia

baci

[sfranta]

idem c.s.

[lonelywolf]

Per quanto mi riguarda gli unici grappolati che conosco siete voi e devo dire che fare la vostra conoscenza e' stato l'unico aspetto positivo che mi ha dato la CH. 

[Lauretta]

- io
- mia sorella
- mio padre
- una cugina di primo grado (ramo paterno)
- lo era mia nonna paterna

Fin qui i familiari.

Tra le conoscenze, negli ultimi 3-4 anni ho conosciuto (o saputo tramite mia sorella che e' farmacista) di altre 4 persone. Probabilmente negli ultimi anni ogni ospedale ha un proprio centro cefalee a cui i pazienti si affidano piu' che in passato. Nei casi citati sono tutte persone a cui e' stata diagnosticata ufficialmente la CH e parlandoci direttamente lo abbiamo potuto capire dai sintomi. Una di queste e' cliente della farmacia dove lavora mia sorella: questa donna si e' recata in farmacia chiedendo un aiuto per il dolore, ma temeva di non essere compresa sul tipo di dolore che provava. Il destino ha fatto in modo che le capitasse mia sorella che ci soffre. E' bastato che si guardassero negli occhi con comprensione, e' gia' si sentiva piu' sollevata...

Laura

[joselita]

IO, una delle mie sorelle e due miei cugini soffriamo di spaventosi mal di testa ma non è ch.io soffro di emicrania con aurea e cefalea tensiva, eppure siamo tutti in cura come ch,nel senso che usiamo gli stessi farmaci,dal Imigran al Rilamig,Almogran,Difmetre,ecc.tranne l'ossigeno con noi a poco successo.
Confondere la ch con altro è abbastanza facile.se non sei da un bravo neurologo.ciao

[Tania T.]

io uso il difmetrè da 25 anni per la mia emicrania, ma per il mio neurologo per la ch nulla è più efficace dell'imigran e lunghe terapie di isoptin...io grazie a voi tengo lontano l'uno e l'altro il più possibile!!!Anche per il mio dott.sono l'unica nella mia zona.Mah

[NanoNano]

Ho cambiato medico da circa un anno e ero e resto sono l'unico fortunato vincitore del premio CH (sebbene non cronica) per entrambi i medici...

In più di un caso, parlando con amici e colleghi, mi è capitato di sentire di persone che dichiarano di avere sofferto ho conoscono qualcuno che soffre di CH diagnosticata... ma devo dire che, sentiti i sintimi descritti, ho qualche dubbio che sia vero...

Marco

[oblitas]

  Non conosco nessuno con la CH eccetto noi dell'O.U.C.H. La mia dottoressa carina e simpatica ha solo me su centinaia di pazienti....e mi prescrive qualsiasi cosa le chiedo....

[bea]

Salve a tutti
Personalmente ho avuto la mia diagnosi ufficiale di Ch solo recentemente, alla mia prima visita neurologica (prima ero seguita solo dal mio medico di famiglia, che comunque fortunatamente ha subito capito di cosa si trattava e non l'ha sottovalutata), ma da 15 anni a oggi mi è capitato di conoscere solo una ragazza che soffrisse dei miei stessi sintomi.
Mentre è da tempo che ad un'altra mia conoscenza, dopo anni e anni di cambi di neurologi e dolori insopportabili alla testa, le è stata diagnosticata la CH. Ma dalla descrizione che lei ne fa assolutamente non lo è.
Quello che mi dispiace è che sono molti anni che passa da una diagnosi all' altra e ora è convinta che questa sia quella giusta... ovviamente io non sono nessuno per dirle che è sbagliata e che farebbe meglio a cambiare nuovamente neurologo..

bea.

[casper60]

oltre a voi , che ho conosciuto qui come qui ho conosciuto Lucius malgrado abitassimo a 100mt in linea d'aria, conosco un altro grappolato sempre da questo ridente paesello ( 3 su 1000 abitanti che non è poco ) che però ha grappoli ogni sei anni e Robertino che è anche iscritto sul forum , ma l'ho conosciuto prima che si iscrivesse e vive ad Imperia.
Preciso che sono quasi 40 anni che conosco la ch.

casper