Autore Topic: Re: Una storia a Grappolo  (Letto 4290 volte)

Offline Nic

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Re: Una storia a Grappolo
« il: Dicembre 06, 2011, 11:03:59 Mar »
Buongiorno mi chiamo Nicola Bisegna,sono un nuovo utente iscritto da circa due mesi,ma non ho mai avuto lo sprint iniziale per presentarmi.
Adesso leggendo le parole che ha scritto Sten,mi sono sbloccato.

Soffro di cefalea a grappolo da circa 12 anni e cioè dal momento in cui sono entrato a lavorare nella fabbrica in cui sono impiegato,ma soprattutto dal momento in cui ho cominciato a sfalsare il delicato ciclo sonno-veglia,lavorando di notte e riposando di giorno(facevo turni da 12 ore).
Devo dire però che già da bambino(7-8 anni) ricordo di aver avuto eventi sporadici ma molto dolorosi
di mal di testa e che però i miei genitori non ritennero opportuno approfondire.
Ricordo anche che nella fase adoloescenziale non ho mai potuto finire una partita a pallone perchè venivo assalito appunto da questi fastidiosi dolori che però non erano intensi come lo sono adesso e soprattutto arrivavano solo dopo sforzi fisici....!!!!

All'età di 23 anni ho avuto il mio primo attacco di ch ed ho creduto veramente che non sarei sopravvissuto a quel dolore immenso....veramente!!!!!
Dopo ho cominciato ad investigare credendo che tutto partisse dal naso(forse una sinusite malcurata o quant'altro)quindi sono stato visitato da diversi otorini che mi volevano operare chi ai tubinati,chi al setto nasale e chi ad entrambi.Alla fine un famoso luminare otorino romano mi disse semplicemente che il mio problema non era del tipo otorino ma dovevo rivolgermi ad un centro cefalee.E cosi feci.

Prima Firenze,poi Roma poi Milano.......adesso sono in cura da tre anni presso la Neuromed a Venafro e devo dire che i dolori sono diminuiti di intensità ma i grappoli sono sempre imprevedibili.
Tramite questo centro sono venuto a conoscenza dell'ossigeno,fino atre anni fà a me ignoto
e almeno quando sono a casa faccio a meno di assumere farmaci.
Inoltre con la maschera intersurgical si sono ridotti i tempi di dolore aumentando appunto l'efficacia dell'ossigeno.Di questo ringrazio molto l'OUCH che mi ha fornito la famosa maschera.

Che dire ragazzi,da quando soffro di questa bestia e fino a qualche tempo fà credevo veramente di essere solo,ma adesso sento veramente un calore attorno a me di gente che vive i miei stessi problemi e spero che tutti noi un giorno potremmo venirne fuori abbattendo la bestia maledetta!!

Un caro saluto a tutti voi e vi auguro lunghi tempi senza dolore!!!!!

A presto,Nic. :)

Offline Sten

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Re: Una storia a Grappolo
« Risposta #1 il: Dicembre 06, 2011, 12:32:52 Mar »
Caro Nicola,

innanzitutto benvenuto nel nostro "Grappolo Selvaggio".

Mi sono permesso di fare di questo tuo Post una discussione a sè perchè ritengo giusto che ognuno abbia qui la "sua" storia, i suoi racconti, e le manifestazioni di solidarietà e affetto della comunità in una sorta di "Diario vivente".

Grazie per la tua testimonianza.

Ora mettiti comodo che qui sei "a casa" !

Un abbraccio

 ;)
Stefano Capurro
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Offline siciliano

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Re: Una storia a Grappolo
« Risposta #2 il: Dicembre 06, 2011, 12:33:59 Mar »
ciao Nicola,
benvenuto in famiglia

alessandro
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Offline Barbara BG

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Re: Una storia a Grappolo
« Risposta #3 il: Dicembre 06, 2011, 14:49:48 Mar »
Ciao Nic benarrivato a casa Ouch, un abbraccio
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Offline Shikkio

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Re: Una storia a Grappolo
« Risposta #4 il: Dicembre 06, 2011, 16:56:30 Mar »


benvenuto tra noi Nicola!  ;)
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Offline centauro

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Re: Una storia a Grappolo
« Risposta #5 il: Dicembre 06, 2011, 19:46:08 Mar »
ciao nicola :)
benvenuto.
come hai detto qui puoi parlare ed essere capito come in nessun altro posto.sfrutta pure il forum a tuo piacimento ;D ;)
nella vita non è importante per quanto tempo ancora respiriamo;quello che veramente conta sono i momenti che il respiro te lo tolgono!

Offline lonelywolf

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Re: Una storia a Grappolo
« Risposta #6 il: Dicembre 06, 2011, 20:05:59 Mar »
Benvenuto fra noi Nicola
massimo
Come può uno scoglio, arginare il mare  ......

Offline BRIZZ

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Re: Una storia a Grappolo
« Risposta #7 il: Dicembre 06, 2011, 20:26:52 Mar »
ciao nic ;)
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Offline casper60

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Re: Una storia a Grappolo
« Risposta #8 il: Dicembre 06, 2011, 21:34:30 Mar »
ciao Nicola, benvenuto

casper ;)

Offline Sonata

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Re: Una storia a Grappolo
« Risposta #9 il: Dicembre 07, 2011, 00:50:24 Mer »
Buongiorno mi chiamo Nicola Bisegna,sono un nuovo utente iscritto da circa due mesi,ma non ho mai avuto lo sprint iniziale per presentarmi.
Adesso leggendo le parole che ha scritto Sten,mi sono sbloccato.

Soffro di cefalea a grappolo da circa 12 anni e cioè dal momento in cui sono entrato a lavorare nella fabbrica in cui sono impiegato,ma soprattutto dal momento in cui ho cominciato a sfalsare il delicato ciclo sonno-veglia,lavorando di notte e riposando di giorno(facevo turni da 12 ore).
Devo dire però che già da bambino(7-8 anni) ricordo di aver avuto eventi sporadici ma molto dolorosi
di mal di testa e che però i miei genitori non ritennero opportuno approfondire.
Ricordo anche che nella fase adoloescenziale non ho mai potuto finire una partita a pallone perchè venivo assalito appunto da questi fastidiosi dolori che però non erano intensi come lo sono adesso e soprattutto arrivavano solo dopo sforzi fisici....!!!!

All'età di 23 anni ho avuto il mio primo attacco di ch ed ho creduto veramente che non sarei sopravvissuto a quel dolore immenso....veramente!!!!!
Dopo ho cominciato ad investigare credendo che tutto partisse dal naso(forse una sinusite malcurata o quant'altro)quindi sono stato visitato da diversi otorini che mi volevano operare chi ai tubinati,chi al setto nasale e chi ad entrambi.Alla fine un famoso luminare otorino romano mi disse semplicemente che il mio problema non era del tipo otorino ma dovevo rivolgermi ad un centro cefalee.E cosi feci.

Prima Firenze,poi Roma poi Milano.......adesso sono in cura da tre anni presso la Neuromed a Venafro e devo dire che i dolori sono diminuiti di intensità ma i grappoli sono sempre imprevedibili.
Tramite questo centro sono venuto a conoscenza dell'ossigeno,fino atre anni fà a me ignoto
e almeno quando sono a casa faccio a meno di assumere farmaci.
Inoltre con la maschera intersurgical si sono ridotti i tempi di dolore aumentando appunto l'efficacia dell'ossigeno.Di questo ringrazio molto l'OUCH che mi ha fornito la famosa maschera.

Che dire ragazzi,da quando soffro di questa bestia e fino a qualche tempo fà credevo veramente di essere solo,ma adesso sento veramente un calore attorno a me di gente che vive i miei stessi problemi e spero che tutti noi un giorno potremmo venirne fuori abbattendo la bestia maledetta!!

Un caro saluto a tutti voi e vi auguro lunghi tempi senza dolore!!!!!

A presto,Nic. :)

ciAo Nic.. sono nuova anche io.. sono qui da circa 3 settimane ma davvero stare qui aiuta a star meglio.. perche almeno ho smesso di sentirmi "un caso raro e disperato"....

Offline Sten

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Re: Una storia a Grappolo
« Risposta #10 il: Dicembre 07, 2011, 01:37:47 Mer »
...
ciAo Nic.. sono nuova anche io.. sono qui da circa 3 settimane ma davvero stare qui aiuta a star meglio.. perche almeno ho smesso di sentirmi "un caso raro e disperato"....

Chiara,

ti quoto perchè questa tua frase, semplice e INCISIVA, è una verità che "scolpita nella pietra".

E' una verità che i medici dovrebbero studiare a fondo.

E' una verità che dovrebbe fare tacere tutti quelli che continuano a NON capire che questa è la VERA, GRANDE FORZA di questo GRUPPO...

Alla faccia di tutti quelli che NONOSTANTE TUTTE LE EVIDENZE continuano a CREDERE che noi NON si abbia un FINE.

SOTTRARRE CHI SOFFRE COME NOI DALL'ANGOSCIA DELLA SOLITUDINE E DELL'INCOMPRENSIONE E' IL NOSTRO PRIMO SCOPO.

Dopo, qui si IMPARA a coltivare il CORAGGIO e la FORZA di reagire.

L'approccio terapeutico (farmacologico o meno) è il Terzo passo.

Solo alla fine ci si impegna su altri obbiettivi.

Resta con noi...

NON SEI SOLA... NON SEI SOLA... NON SEI SOLA...

 :-* :-* :-*
« Ultima modifica: Dicembre 07, 2011, 15:37:27 Mer da Sten »
Stefano Capurro
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Offline Nic

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Re: Una storia a Grappolo
« Risposta #11 il: Dicembre 07, 2011, 11:36:24 Mer »
Grazie a tutti voi per il caloroso benvenuto.....siete fantastici!!!!!!!

 Ho dimenticato di dirvi una cosa......
 Circa un mesetto fà ho subito un'intervento al setto nasale ed ai turbinati "ipertrofici"
 perchè avevo problemi di respirazione(di notte andavo anche in apnea creando non pochi problemi
 a mia moglie perchè russavo da paura) e devo dire che adesso respiro molto meglio.
 Purtroppo però devo anche dirvi che gli attacchi ci sono sempre.....forse un pò piu' sporadici
 ma non sono spariti!!!
 Mi ero un pò illuso,devo dirvi la verità,che con una migliore respirazione andasse decisamente   
 meglio ma ancora una volta la bestia nera e malefica si è ripresentata.....
 
 Scusate,spero di non avervi dato una delusione semmai qualcuno di voi aveva in mente di   
 operarsi al naso come ho fatto io per cercare di risolvere almeno in parte il problema,
 ma io ne avevo veramente necessità..!!!

 Comunque vi terrò aggiornati casomai le cose andassero meglio fra qualche tempo!!!!!

 Un caro abbraccio a tutti accompagnato da lunghi tempi senza sofferenze.

 A presto,Nic. :)

Offline joselita

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Re: Una storia a Grappolo
« Risposta #12 il: Dicembre 07, 2011, 13:47:07 Mer »
Ciao Nic,lo venni operata al setto nasale verso i 18anni dopo quasi 10 di dolore perchè pensavano che soffrissi di sinusite(peraltro mai avuta)però devo dirti che hai fatto benissimo a farti operare se avevi problemi con il russare,a mia madre dove hanno sottovalutato la cosa ora si trova a vivere con l'ossigeno 24ore su24,perchè le apnee notturne sono dei micro comi con il rischio.............va beh non facciamola tragica ma comunque hai fatto bene,la bestia prima o poi quando arriva il miracolo andrà via.ciao ciao e leggi molto sul forum, troverai compagnia..............1saluto
LA VITA? UN TUFFO IN MARE:A VOLTE CALMO A VOLTE IN TEMPESTA

Offline Sonata

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Re: Una storia a Grappolo
« Risposta #13 il: Dicembre 08, 2011, 18:29:23 Gio »
ciao Sten....
effettivamente hai ragione... negli ultimi giorni sono abbattuta anche nel morale oltre ceh nel fisico.. ma credo sia umano.... PURTROPPO le forze calano.... la rabbia e la stanchezza salgono....
questa notte altro attacco.... e purtroppo legato anche a un" ribaltamento intestinale " ( per essere carina lo chiamiamo cosi.... ahahahah ) mai successo prima...
ed è stato come aver schiacciato un interruttore... all improvviso la cefalea si è come  SPENTA .... di colpo.. e sono riuscita non so come a raggiungere il letto e sdraiarmi.. con la netta sensazione di svenire... avevo brividi e sudore ghiacciato..... mi sono addormnetata di colpo....

tengo duro e vado avanti.... con la speranza infinita che ho ogni volta.. che sia l ultimo attacco.....

GRAZIE GRAZIE GRAZIE


Offline lonelywolf

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Re: Una storia a Grappolo
« Risposta #14 il: Dicembre 08, 2011, 18:56:04 Gio »
tieni duro flaca
Come può uno scoglio, arginare il mare  ......