Ciao a tutti, sono Fabrizio ho 32 anni e dall'età di 22 convivo con la cefi ...grazie a dio episodica.
Sono di Cesena dove esiste un centro cefalee.
In questo centro mi hanno diagnosticato la bestia (giusto?), mi hanno fatto tutti gli accertamenti in day-hospital, mi hanno fatto conoscere l'imigran, l'ossigeno e le cure preventive:
ISOPTIN a dosaggi progressivi;
SALI DI LITIO in dosaggi progressivi;
risultato: niente.
poi,
dopo un grappolone, ricordo ancora 48 confezioni di imigran e due bombole di O2: ISOPTIN + ignezioni di cortisone per una settimana, risultato ottimo fine del grappolo ma, la cefi aveva già fatto il suo decorso o era stato il cortisone? e gli effetti collaterali? vabbè ero gonfio come un gommone e chissà cos'altro ma, per diversi mesi sono stato bene.
poi ancora,
vista l'inneficacia e il fastidio che mi da il verapamil (ha dosaggio massimo non ho neanche la forza di stare in piedi) su consiglio del neurologo ho provato il TOPAMAX antiepiletico con cui altri hanno avuto buoni risultati. Risultato ho perso 5 chili e nessun effetto.
Al che avevo deciso: basta farmasi, solo imigran e O2 + tanta pazienza. Ma, ora che dopo un anno di grazia ossia, dopo il periodo di pace più lungo da che ce la ho, sta t.... mi si è ripresentata a luglio (sino ad ora avevo avuto solo un grappolo estivo) e in vista di un pessimo autunno/inverno credo che sia meglio cautelarmi quanto più possibile... e arrivo al punto
Certo non mi lamento, perchè tutto sommato credo che grazie al centro di cesena nella figura del suo primario, io al contrario di molti sfortunati di cui leggo cose terribili sia per quel che riguarda la fase di diagnosi (e mi ricordo bene come ci si sente quanto non sai che cos'è quel dolore terribile) che per la prescrizione delle cure farmacologiche preventive, abbia avuto una discreta fortuna ma,
è possibile che ogni volta che telefono al centro (che in realtà è un distaccamento di neurologia) non riesca a comunicare con chi sta in accetazione, debba seguire il percorso di chi ha una cefalea "ordinaria", prenotarmi per una visita, che è sempre dopo mesi quanto il grappolo è presumilmente svanito per poi discutere (se non litigare con il neurologo) perchè nel nostro caso (così mi dicono) una volta diagnosticata la malattia occorre solamente aggiustare il tiro sulla cura farmacologica e non occorre una nuova visita? allora chi mi aggiusta il tiro sulla cura farmacologica? il mio medico di base che ancora dopo 10anni
(!) non ha ancora ben chiaro qual'è la differenza fra una CH e una cefalea tensiva...
Questa situazione è molto frustante, perchè accodarsi (senza prenotazione) ai pazienti di neurologia tra gente che stà molto peggio di noi (morbi strani, sclerosi e le cose più orribili) solo per avere una nuova cura, un nuovo dosaggio o un informazione, nella segreta speranza dell'esistenza di nuovi farmaci o nuove teratie,
oppure, spiegare le esigenze dei grappolati a chi sta in accetazione, discutere, litigare per ottenere un breve colloquio con un neurologo per poi sentirsi dire dall'operatrice/ore: "mi scusi per prima non sapevo di cosa si trattasse" (lavori al centro cefalee, cristo!!!) non è certo il massimo della vita.
Ora, a differenza di Brandax io fortunatamente ho vicino a casa un centro cefalee ma, non è tutto oro ciò che luccica. Perciò mi chiedo, vi chiedo, se non esista in italia possibilmente nella mia regione (Emilia Romagna ma anche se è fuori è lo stesso) un centro cefalee specializzato dove quando telefoni sanno di cosa parli, dove c'è la possibilità di seguire un percorso terapeutico serio e dare un senso ai diari che mi consigliano di tenere ma che poi nessuno, tranne me, legge?
In questa settimana ho cercato di mettermi in contatto con il centro di Parma ma, non sono mai riuscito a trovare nessuno e ho riprovato al centro di Cesena dove spero che con il passare degli anni qualcosa sia cambiato (ma così non sembra: questa mattina in accetazione mi hanno detto di prenotare una visita neurologica per entrare nel monitoraggio delle cefalee... storia che mi sembra di avere già sentito... speriamo bene).
Inoltre questa settimana ho fatto alcune ricerche in internet e fortunantamente oltre ai soliti siti originai e di dubbia affidabiltà ho trovato questo forum dove leggendo trovo un conforto reale alla mia situazione, perciò vi ringranzio e vi abbraccio tutti.
