Autore Topic: consigli per uno "nuovo"  (Letto 5097 volte)

Offline giorgia

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consigli per uno "nuovo"
« il: Maggio 15, 2009, 20:24:49 Ven »
Ciao, sono Giorgia! benchè soffra da ormai 13 anni di cefalea a grappolo ho scoperto solo quest'anno questo sito davvero utile ed interessante. sono reduce da un bruttissimo periodo con crisi esclusivamente notturne (da due a tre per notte) iniziate il 5 marzo. Dal 2005, quando a firenze mi hanno suggerito di provare l'ossigeno, ho trovato una soluzione per eliminare (nei primi periodi) o comunque alleggerire (quando sono nella fase clou) le mie crisi. quest'anno tuttavia le crisi non sembravano voler andare via ed esausta mi hanno provato prima una cura con indometacina con scarsissimi, per non dire nulli, risultati. dal primo maggio ho iniziato col verapamil a dosi di 120 mg e da allora ho avuto solamente due piccole crisi. se il grappolo è finito, ancora non osa sperarlo fino in fondo, mi è bastata questa dose probabilmente poichè ero già a fine grappolo! una domanda: quando iniziate a scalare o eliminare il verapamil dall'ultima crisi? Complimenti per il sito, offre ottimi consigli e supporto psicologico nei momenti in cui si perdono davvero le speranze!

Offline casper60

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consigli per uno "nuovo"
« Risposta #1 il: Maggio 15, 2009, 22:12:51 Ven »
ciao Giorgia e benvenuta tra noi, spiacente perchè questo vuol dire che anche tu soffri di ch ma qua sei giunta nel posto giusto.
In quanto al verapamil va scalato quando senti che il grappolo è finito.
Io sono episodico come te, ne soffro da 35 anni però e ho usato il verapamil dopo averlo scopreto due anni fa proprio qui sul forum ( ho una certa allergia ai camici bianchi eheh) e devo dirti in tutta sincerità che non ne farò piu uso in quanto trovo che per me è molto meglio uno scalare di deltacortene( cortisone)
con il verapamil ho notato che mi si è accorciata la fase di remissione e poi non sai mai bene quando smetterlo, correndo il rischio ( e ti assicuro che c'è) di non riuscire più a smetterlo perche quando lo scali ti ritornano gli attacchi.
Con il cortisone si parte da 50 mg al giorno, ogni sette giorni lo dimezzi e quando finisce stop, son passati ormai quasi 40 giorni e il grappolo se ne è andato.
Ripeto che questo sistema io lo adotto perchè con me funziona bene, non è detto che ad altri funzioni, ci sono molti che il cortisone non lo reggono.
Ti ringrazio per i complimenti che ci fai e che condivido, questo forum è una grande cosa per i grappolati, qua non ti senti più solo con il tuo male ma tra persone che ti capiscono , ti consigliano e sanno cosa vuol dire avere la bestiolina sulle spalle che martella la capa ;D
a presto

casper ;)

Offline giorgia

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« Risposta #2 il: Maggio 16, 2009, 13:42:33 Sab »
Purtroppo nel 2007 ho provato ad assumere deltacortene dovendo però interrompere la cura che mi dava fastidiosi effetti collaterali. oggi è una settimana che sono libera da crisi ma temo sia troppo poco per iniziare a scalare soprattutto perchè qualche lieve fastidio lo percepisco durante la giornata (fastidi lontani attorno all'occhio sx e nell'arcata sopracigliare, dolenti al tatto).
Una considerazione mi viene da fare dopo queste cure: in 13 anni di ch non mi è mai durata più di 40 giorni. Questa volta che ho seguito alla lettere le cure stabilite si è protratto per ben due mesi e ancora non sono sicura di essermene liberata. Condividi questa opinione? devo dire che quando ho deciso di assumere il verapamil ero arrivata allo stremo delle forze non riuscendo mai a dormire bene la notte sempre intervallata da 2-3 crisi (1-3-5 gli orari più frequenti). Adesso mi sembra di tornare a vivere anche se la cura mi da, soprattutto al mattino, una grande sensazione di fiacchezza.
Spero di non aver ricadute perchè quest'anno non ne posso davvero più. Il mio interrogativo è: meglio provare a "resistere" senza assumere tanti farmaci o non serve a nulla resistere a tale sofferenze? non sarei in grado di rispondermi perchè non so se associare questo grappolo lungo alle cure o al caso. Dimenticavo di dire che l'Imigran per l'attacco l'ho preso solo poche volte rendendomi conto che mi fa venire crisi di "rimbalzo" dopo qualche ora dall'assunzione. Ora mi limito esclusivamente all'ossigeno che è per me una benedizione. Grazie per i consigli a presto

Skianta

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« Risposta #3 il: Maggio 16, 2009, 14:05:06 Sab »
Ciao Giuorgia,

tocchi un tasto molto dolente. Di certezze non ce ne sono, ma proprio grazie al lavoro del forum, si sta constatando che: l'abuso di imigran tende a far peggiorare la Ch e forse anche l'uso dei farmaci di profilassi. Ad alcuni di noi sembra che l'uso continuo dei farmaci l'abbia portato alla cronicizzazione. Chiaramente non si ha la prova del 9 ovvero non si può sapere se la cronicizzazione ci sarebbe stata comunque come decorso della malattia. Inoltre quando gli attacchi sono tanti e forti, è quasi impossibile non assumere niente; sta di fatto che se una persona soffre di CH episodica per brevi periodi, personalmente suggerisco di usare l'ossigeno e non aggrapparsi ai farmaci, onde evitare il rischio.



Purtroppo nel 2007 ho provato ad assumere deltacortene dovendo però interrompere la cura che mi dava fastidiosi effetti collaterali. oggi è una settimana che sono libera da crisi ma temo sia troppo poco per iniziare a scalare soprattutto perchè qualche lieve fastidio lo percepisco durante la giornata (fastidi lontani attorno all'occhio sx e nell'arcata sopracigliare, dolenti al tatto).
Una considerazione mi viene da fare dopo queste cure: in 13 anni di ch non mi è mai durata più di 40 giorni. Questa volta che ho seguito alla lettere le cure stabilite si è protratto per ben due mesi e ancora non sono sicura di essermene liberata. Condividi questa opinione? devo dire che quando ho deciso di assumere il verapamil ero arrivata allo stremo delle forze non riuscendo mai a dormire bene la notte sempre intervallata da 2-3 crisi (1-3-5 gli orari più frequenti). Adesso mi sembra di tornare a vivere anche se la cura mi da, soprattutto al mattino, una grande sensazione di fiacchezza.
Spero di non aver ricadute perchè quest'anno non ne posso davvero più. Il mio interrogativo è: meglio provare a "resistere" senza assumere tanti farmaci o non serve a nulla resistere a tale sofferenze? non sarei in grado di rispondermi perchè non so se associare questo grappolo lungo alle cure o al caso. Dimenticavo di dire che l'Imigran per l'attacco l'ho preso solo poche volte rendendomi conto che mi fa venire crisi di "rimbalzo" dopo qualche ora dall'assunzione. Ora mi limito esclusivamente all'ossigeno che è per me una benedizione. Grazie per i consigli a presto

Offline giorgia

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« Risposta #4 il: Maggio 16, 2009, 14:20:38 Sab »
Credo anche io che, se possibile, sarebbe meglio evitare un abuso di farmaci. E' anche vero che questa volta mi sono dovuta arrendere...avevol'incubo di andare a dormire e nelle ultime due settimane stavo entrando davvero in una fase di umore depresso e priva di forza per reagire. Ho sempre cercato di condurre una vita normale, limitando più possibile le assenze al lavoro ma ad un certo punto ho dovuto mollare. adesso la mia preoccupazione è iniziare a scalare il verapamil non sapendo se il dosaggio basso di 120 mi è stato sufficiente perchè ero ormai a fine grappolo oppure a me è sufficiente così. mi rendo conto che non ci sono risposte univoche all'interrogativo ma le esperienze degli altri credo possano aiutare. Ogni tanto penso che sarebbe il massimo trovare un neurologo che ha personalmente sperimentato la ch...nel mio passato ho avuto la sensazione che nessuno capisse fino in fondo la sofferenza del periodo ed è frustrante. Ora capisco che questo è normale, d'altronde chi non lo prova non può sapere ma solo immaginare!questo forum dà la possibilità di condividere e questo è importante.

Skianta

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« Risposta #5 il: Maggio 16, 2009, 18:42:34 Sab »
Giorgia, è verissimo che ognuno di noi è individuale e regisce ai trattamenti in maniera diversa, ma il dosaggio di soli 120 mg di verapamil al giorno credo siano pochi per riuscire ad intercettare il grappolo; che ne sappia io sarebbe la prima volta che un dosaggio simile è efficace. Normalmente inizia ad essere efficace dai 240 ai 360 mg/die, ma poi col tempo a causa della tolleranza il dosaggio si aumenta. Personalmente sono arrivato a prenderne 720 al giorno e non era nemmeno efficace al 100% ovvero mi diminuivano gli attacchi ma non mi scomparivano.

Ho saputo di un neurologo con la CH che si curava con psilocibe  e LSD, ma naturalmente non se la sente di "uscire allo scoperto".

cometa

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« Risposta #6 il: Maggio 16, 2009, 18:47:15 Sab »
l'unica volta che l'ho usato mi è bastato anche meno...
ho la pressione bassa e invece di prendere la dose datami dal neurologo, concordandolo col medico curante, ho preso un terzo del dosaggio.
però permanevano i fastidi e ho preferito affidarmi al solo ossigeno.
poi che dire ad ognuno il suo?
probabilmente chi non ha mai fatto uso di medicinali ha una maggiore sesibilità all'inizio del trattamento?

Offline casper60

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« Risposta #7 il: Maggio 16, 2009, 18:50:29 Sab »
cara Giorgia, con la ch di certezze non ce ne sono , cmq 120 al giorno sono proprio pochini e se non sei più in grappolo, prova a scalare a 80.
Ad ogni buon conto, certezze sul verapamil e imigran non ci sono ( nel senzo di una possibile cronicizzazione), solo dubbi però io per non sbagliarmi preferisco non rischiarmela e vado di ossigeno(al di fuori dello scalare di cortisone).

casper ;)

Offline giorgia

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« Risposta #8 il: Maggio 16, 2009, 20:29:50 Sab »
Pensavo anche io di passare a 80 tra qualche giorno anche perchè, non so a voi, ma a me il verapamil pur non dando particolari problemi mi sembra che mi lasci senza forze, in particolare la mattina (prendo una capsula da 120 circa alle 21). Di mio ho la pressione tendenzialmente bassa e non credo che questo aiuti. Non vedo l'ora di riprendere la mia solita energia perchè il mio fisico e la mia mente sono davvero stressati.  comunque nonostante la sfortuna c'è da dire che per chi l'ha episodica come me può almeno confidare in lunghi periodi di remissione (solitamente mi viene ogni due anni con eccezione di un anno che l'ho avuta sia in primavera che autunno).
A presto, grazie

Skianta

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« Risposta #9 il: Maggio 16, 2009, 22:01:43 Sab »
Giorgia, se sei così sensibile al verapamil, scala con dolcezza. Passa pure ad 80 per una decina di giorni e poi riscala di 40 per altri dieci giorni prima di toglierlo del tutto.

Anche io ho la pressione molto bassa ultimamente ed in questa stagione con il caldone che arriva la pressione tende a calare ancora.Mi sta dando una mano prendere una bustina di polase e dieci gocce di gutron prima dei pasti. Da quando lo faccio, durante il giorno non mi vengono più i collassi cardiocircolatori che mi venivano prima.

Offline BRIZZ

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« Risposta #10 il: Maggio 16, 2009, 23:19:20 Sab »
COME GIA' TI HA DETTO SKIANTA,SE SEI EPISODICA,COME ME, LASCIA STARE I MEDICINALI.

STUDIA IL TUO GRAPPOLO PER ORARI,FORZA,DURATA ECC ECC

PRENDI APPUNTI PER POTERLO AFFRONTARE CON OSSIGENO, ACQUA, GHIACCIO E TANTA FORZA NELL'AFFRONTARE IL DOLORE SE NON RIESCI AD AFFOGARLO O SOFFOCARLO

ORGANIZZATI CON IL LAVORO ,CON LA FAMIGLIA,GLI AMICI ECC PER QUEL PERIODO

QUALSIASI TIPO DI MEDICINALE INGURGITERAI O TI INNIETTERAI SERVIRA' SOLO AD ALLIEVARE IL DOLORE IN SE PERCHE A TUTT'OGGI:

NON ESISTONO CURE PER LA CH, PUNTO

ANCH'IO DA OLTRE 16 ANNI SONO EPISODICO ,CON GRAPPOLI OGNI DUE ANNI ,PERO' L'ULTIMO DI 45 GIORNI L'HO AFFRONTATO CON L'ACQUA , ''TANTA'' PAZIENZA ED ORGANIZZAZIONE.

BE'............SONO TRE ANNI CHE NON TORNA LA S......

UN ABBRACCIO

BRIZZ

P.S. LEGGI PIU' CHE PUOI TUTTE LE NOTIZIE SUL FORUM

Fabrizio Amadio
Cel. 366-2683385 

romina

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« Risposta #11 il: Maggio 16, 2009, 23:28:58 Sab »
Confermo quanto detto da BRIZZ. Se sei episodica, come me, non prendere MEDICINALI!

Per ora, il mio grappolo che di solito arriva i primi di maggio, non è ancora iniziato..  Ho avuto qualche accenno, fermati tutti con la terapia dell acqua e del freddo... L anno scorso a quest ora ero ridotta male, anche per via dell isoptin, quindi agli episodici mi ripeto sconsiglio trattamento di base.

Offline giorgia

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« Risposta #12 il: Maggio 17, 2009, 08:53:56 Dom »
Grazie per i consigli, ormai quest'anno è andata così ma probabilmente i rimedi naturali, per noi episodici, sono ancora la cosa migliore. La cura del freddo e dell'acqua non le ho mai provate anche se durante le crisi ho sempre notato la mia tendenza ad uscire in terrazza in piena notte, nonostante il freddo, camminando avanti e indietro (ogni tanto penso che i vicini mi prenderanno per pazza). Inizierò a scalare il verapamil a 80 visto che sono 9 giorni che non ho crisi...spero di non azzardare troppo presto!intanto mi informo sulla terapia del freddo e dell'acqua.Grazie, ciao

Offline giorgia

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« Risposta #13 il: Maggio 17, 2009, 08:58:30 Dom »
una curiosità: lo specialista di Firenze che mi ha fatto scoprire l'ossigeno mi aveva suggerito di provare, in piena crisi, a fare le scale su e giù con vigore! io ho provato qualche volta ma senza ottenere risultati. Probabilmente o non lo faccio nel modo giusto oppure con me non funziona. ne sapete qualcosa?

Offline casper60

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« Risposta #14 il: Maggio 17, 2009, 09:33:34 Dom »
durante un attacco prodursi in uno sforzo fisico richiama il sangue da altre parti del corpo , ne abbiamo discusso e ad alcuni funziona, il difficile è farlo in attacco.

casper ;)