Autore Topic: Re:Topomax  (Letto 8590 volte)

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Re:Topomax
« il: Maggio 10, 2006, 14:30:42 Mer »
BUONGIORNO SONO UNA NUOVA ARRIVATA CHE DA 20 ANNI A GIUGNO PURTROPPO CONVIVO O MEGLIO CERCO DI SOPRAVVIVERE CON QUESTO CARISSIMO AMICO!!
DA UN ANNO E 1/2 USO 200 MG AL DI DI TOPAMAX CON EFFETTI SE NON I PRIMI 3/4 MESI IN CUI ERO MIGLIORATA NON POSITIVI ORA CONTINUO AD ASARLO PER PAURA VISTO CHE STO MALE NON DORMO PIU' LA NOTTE HO SVARIATI ATTACCHI IL GIORNO DI POTER STARE ANCORA PEGGIO IN PIU' SOFFRO ANCHE DI CRISI CEFALEICHE MUSCO TENSIVE E DI CEFALEA CON AUREA ECCO PERCHE' A QUESTO ABBINO LA CINAZINA IL BLOCADREN , IL CIMBALTA E LO STILNOX.
VI POSSO ASSICURARE CHE HO LE SCATOLE VERAMENTE PIENE PERO' POTER PARLARE CON QUALCUNE CHE MI CAPISCE O ANCHE SOLO LEGGERVI E' DA UN PO CHE LO FACCIO MI E' DI GRANDE AIUTO .
PER FARLA BREVE COMUNCE I COLLASSI A ME VENIVANO SOLAMENTE NEI PRIMI TEMPI DI TERAPIA MA SONO SPARITI DOPO I PRIMI 20 GIORNI CIRCA ALTRIMENTI IL MIO NEUROLOGO MI DISSE CHE ANDAVA INTERROTTA LA CURA MA PER FAR SI CHE L'ORGANISMO SI ABITUASSE PIU' FACILMENTE HO COMUNCIATO ASSUMENTO LE COMPRESSE O LE CAPSULE DA 25 MG E ANDANDO AD AUMENDANDO POCO ALLA VOLTA IMPORTANTISSIMO NON PRENTETE QUELLE PIU' FORTI E POI LE DIVIDETE PERCHE' SONO NOCIVE PER LO STOMACO IN COMMERCIO SI TROVANI SIA LE CAPSULE CHE LE COMPRESSE DA 25/50/150/200 MG
CIAO  

Offline Sten

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Re:Topomax
« Risposta #1 il: Maggio 10, 2006, 14:50:55 Mer »
Cara Cielo,

visto che comunque parliamo di un approccio farmacologico, mi ritrovo comunque a chiedermi:

"Ma perchè il VERAPAMIL NO ?"

E' comunque la terapia principe indicata dai protocolli per la CH e, a meno di una evidente inefficacia o di possibili controindicazioni in base al tuo specifico quadro clinico, avrebbe dovuto essere il PRIMO farmaco da prescriverti.

Se non lo hai già fatto, ti consiglio spassionatamente di parlarne con lo specialista che ti ha in cura (meglio se un neurologo di un Centro Cefalee Qualificato).

Resta con noi.

 ;)
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Offline CIELO

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Re:Topomax
« Risposta #2 il: Maggio 10, 2006, 16:02:21 Mer »
GRAZIE CMQ SONO IN CURA AL CENTRO CEFALEICO DI PARMA , SONO STATA A QUELLO DI FIRENZE , MILANO , ROMA PAVIA PISA FIRENZE BOLOGNA LIVORNO.
APPROPOSITO IL FARMACO CHE MI HAI CONSIGLIATO NELLA MIA CARRIERA L'HO GIA' PROVATO PERO' MI DAVA TROPPI EFFETTI COLLATERALI !!!!!!!!

Offline Sten

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Re:Topomax
« Risposta #3 il: Maggio 10, 2006, 16:39:18 Mer »
Cielo,

mi scuso, NON volevo dare l'impressione del "maestrino saccente" ma, troppo spesso, incontriamo su questo forum Grappolati ai quali soso stati prescritti farmaci "astrusi" prima che siano state provate le terapie più comuni...

Mi sembrava giusto verificare anche con te.

E' giusto che se hai trovato una terapia che per te funziona tu proceda con quella.

Vedo che hai girato centri cefalee di tutta Italia...

Posso chiederti di dove sei ?

 ;)
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Re:Topomax
« Risposta #4 il: Maggio 10, 2006, 17:47:37 Mer »
CERTO SONO DI LIVORNO HO 28 ANNI ED HO COMINCIATO AD 8 ANNI BELLO VERO . MI DATE QUALCHE DRITTA IN PIU' SULL'INTERVENTO CHE EFFETTUANO AL BESTA A ME L'AVEVANO SCONSIGLIATO PERCHE' QUESTO ATTACCHI MI HANNO PROVOCATO DEI MICROICTUS A NESSUNO DI VOI E' SUCCESSO ? PER ESSERE SICURI CHE FOSSE QUESTO E NON UN INIZIO DI SCLEROSI MULTIPLA HO FATTO ANCHE 2 PUNTURE LOMBARE CHE SONO DOLOROSISSIME .

Offline Luca 73

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Re:Topomax
« Risposta #5 il: Maggio 10, 2006, 21:22:15 Mer »
Riguardo al Topomx, anche io l'ho provato qualche anno fa, ma dopo 1 settimana l'ho buttato perchè mi creava grossi problemi di vertigini e una bruttissima sensazione di confusione generale.

Per quanto riguarda l'intervento che eseguono al besta, è un intervento che fanno solo in casi disperati, ma come tutti noi sappiamo, la nostra Lussi non è che abbia avuto "ottimi" risultati!! :-[ :-[
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Re:Topomax
« Risposta #6 il: Maggio 11, 2006, 14:23:39 Gio »
CERTO SONO DI LIVORNO HO 28 ANNI ED HO COMINCIATO AD 8 ANNI BELLO VERO . MI DATE QUALCHE DRITTA IN PIU' SULL'INTERVENTO CHE EFFETTUANO AL BESTA A ME L'AVEVANO SCONSIGLIATO PERCHE' QUESTO ATTACCHI MI HANNO PROVOCATO DEI MICROICTUS A NESSUNO DI VOI E' SUCCESSO ? PER ESSERE SICURI CHE FOSSE QUESTO E NON UN INIZIO DI SCLEROSI MULTIPLA HO FATTO ANCHE 2 PUNTURE LOMBARE CHE SONO DOLOROSISSIME .

Capisco la tua situazione, anch'io ho iniziato da bambino, a 7 anni nel '71...

La BESTIA non è certo la migliore delle compagne di gioco !

Per l'intervento, si tratta dell'impianto di 1 o 2 elettrodi nell'ipotalamo, collegato/i a pace maker posti sotto le clavicole.

Già l'intervento in se NON è da considerarsi una "passeggiata" e comporta comunque un decorso post-operatorio di taratura e costanti verifiche e controlli.

Viene consigliato esclusivamente a Sofferenti di CH CRONICI e provatamente FARMACO RESISTENTI.

Il BESTA in questo è il centro di eccellenza a livello mondiale.

Sono convinto che appena Lussi potrà ti darà la sua testimonianza diretta di quanto da lei sperimentato sulla sua pelle.

Ciao
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Re:Topomax
« Risposta #7 il: Maggio 11, 2006, 14:50:44 Gio »
SCUSATE SE DISTURBO ANCORO MA MI HANNO DETTO CHE IERI SERA SU RETE 4 DAL BESTA HANNO PARLATO DEL L'ULTIMA CURA CHE E' STATA TROVATA PER L'EMICRAMIA IO PURPOTTRO NON HO VISTO IL PROGRAMMA MA E QUALCUNO L'AVESSE FATTO E POTESSE DARMI QUALCHE NEW NE SAREI VERAMENTE GRATA

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Re:Topomax
« Risposta #8 il: Maggio 11, 2006, 15:05:08 Gio »
SCUSATE SE DISTURBO ANCORO MA MI HANNO DETTO CHE IERI SERA SU RETE 4 DAL BESTA HANNO PARLATO DEL L'ULTIMA CURA CHE E' STATA TROVATA PER L'EMICRAMIA IO PURPOTTRO NON HO VISTO IL PROGRAMMA MA E QUALCUNO L'AVESSE FATTO E POTESSE DARMI QUALCHE NEW NE SAREI VERAMENTE GRATA

Purtroppo NON ho seguito la trasmissione...

Puoi provare però a chiedere direttamente al Prof. Bussone (Primario di Neuroscienze del BESTA) al sito/forum del Corriere della Sera Salute ( http://www.corriere.it/corrforum/corriere/Forum?forumid=772&post_start_index=&expid=-1 )...

Digli pure che sei in contatto con l'OUCH... Ci conosce molto bene !

Ciao
« Ultima modifica: Maggio 12, 2006, 15:31:45 Ven da Sten »
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Re:Topomax
« Risposta #9 il: Maggio 11, 2006, 15:55:40 Gio »
Dal sito cefalea.it ho appena preso questo articolo...



Sperimentato dal Besta di Milano Il mal di testa non è un fatto psicologico. Ma è un disturbo legato a una particolare conformazione del cervello. Dopo anni di ricerche, il ministero della Sanità ha approvato un farmaco, a base di topiramato, già usato come antiepilettico, che previene gli attacchi emicranici. Il ritrovato, come annunciato dall'Istituto Neurologico Besta di Milano che lo ha sperimentato, dà risultati nel 60% dei casi. Il ritrovato sarà al centro del 2/o Congresso Nazionale dell' Associazione Neurologica Italiana Ricerca sulle Cefalee (ANIRCEF) in programma a Bologna dal 17 al 20 maggio. Lo presenteranno Gennaro Busone, responsabile del Dipartimento Neuroscienze Cliniche del Besta e Pasquale Montagna, presidente del meeting bolognese. Nato per la cura del diabete, si è scoperto solo in seguito che il topiramato ha anche proprietà antiepilettiche. Colpisce chi ha un cervello "particolare" "Il fatto che rallenti il metabolismo degli zuccheri - afferma Montagna - spiega perché puo' contrastare sia gli attacchi epilettici che quelli emicranici". Ma per comprendere come, per Bussone, "bisogna conoscere i progressi fatti negli ultimi anni dalle conoscenze sull'emicrania, che non sono di poco conto". Si è capito che "l'emicrania colpisce chi ha un cervello con caratteristiche speciali, sempre in allerta, con una cronica insofferenza ai cambiamenti" (ecco spiegata ad esempio, la cefalea da week-end). E il dolore è il modo con cui il cervello si protegge da una situazione a cui non riesce ad adattarsi. Come un'automobile sempre in riserva "Il neurone emicranico - spiega Montagna - è in una perenne situazione di precario equilibrio energetico: davanti allo stesso stimolo consuma più energia di un neurone normale. Così il cervello emicranico - aggiunge il neurologo facendo un paragone col motore dell'automobile - finisce per lavorare sempre 'in riserva', consumando più energia di quella di cui puo' disporre. In questa situazione, le cellule nervose che continuano a pigiare sull'acceleratore, finiscono con iper-eccitarsi. Come estrema difesa, il motore va in blocco innescando un dolore spontaneo". Ecco spiegato il meccanismo d'azione del topiramato, che agisce sulla principale fonte energetica delle cellule nervose modulando, equilibrando il modo del motore di utilizzare l'energia e impedendo alle cellule nervose di iper-eccitarsi scatenando attacchi di emicrania (o di epilessia). Non si usa al bisogno e fa perdere peso In questo modo, l'emicrania non viene combattuta quando ormai si è innescata, ma in una fase precedente, prima che si manifesti. Un farmaco quindi da non usare al bisogno, ma ogni giorno anche in assenza di emicrania e per lunghi periodi, sempre sotto controllo medico. Inoltre, ha un piacevole effetto collaterale: anche senza una dieta specifica, fa perdere in media cinque chili in nove mesi. Efficace nel 60% dei casi Dal 2000 a oggi il topiramato è stato sottoposto a numerose sperimentazioni in varie parti del mondo. Al Besta se ne è occupata Licia Grazzi, che al congresso di Bologna riferirà sui risultati ottenuti dal farmaco neuromodulatore: "Nei pazienti con emicrania cronicizzata, con attacchi quotidiani, i risultati sono stati incoraggianti: la percentuale dei miglioramenti è stata del 50-60% con una netta riduzione nel numero delle crisi mensili e miglioramento deciso della qualità di vita. Inoltre è diminuito il numero dei giorni di cefalea al mese così come il numero di analgesici assunti in un mese. Nei pazienti, questo ha comportato un netto miglioramento nell'espletamento delle attività quotidiane anche lavorative e, spesso, la ripresa di una vita sociale che per molti di essi era ormai finita". Gli effetti dell'emicrania cronicizzata sono devastanti: "Ci sono persone - afferma Bussone - che per mesi o anche per anni, prendono dalle 7 alle 10 dosi di antinfiammatori al giorno. Pensate un po' agli effetti nell'apparato gastrointestinale o in quello renale. Almeno il 30% dei ricoveri per l'emicrania sono per abuso di analgesici. Questi pazienti devono prima essere disintossicati dai farmaci, e solo dopo essere sottoposti a una terapia contro l'emicrania divenuta ormai cronica". Ne soffrono quasi 10 milioni di italiani In Italia il mal di testa severo colpisce 9,8 milioni di persone con una prevalenza femminile di due donne ogni uomo, con costi sociali diretti e indiretti calcolati in 3500 euro l'anno per paziente. L'emicrania è causa di tensioni familiari e sociali nel 43% dei casi; nel 23% ha ripercussioni nella sfera sessuale, nel 28% dei casi interferisce sui programmi per le ferie. Ancora: denunciano ansia e depressione il 60% dei cefalalgici gravi. Settantacinque pazienti su 100 ricorrono all' automedicazione ma, come ha sottolineato
 Bussone, il 30% ne fa un abuso pericoloso.


e quest'altro!!!!

Soffrono di emicrania 365 giorni allanno, e ogni giorno da gennaio a dicembre assumono un analgesico. O magari piu di uno, senza chiedere consiglio al proprio medico e diventando drogati di farmaci. A rischiare la salute sono 4 italiani su 100, vittime di quella che i medici chiamano cefalea cronica quotidiana. Un mal di testa che non lascia respiro, impedisce il lavoro, rovina la vita familiare e azzera la vita sociale. Il 50% di questi pazienti ricorre a cure fai-da-te, ha spiegato Gennaro Bussone, direttore del Dipartimento di Neuroscienze cliniche dellIstituto neurologico Besta di Milano e presidente dellAnircef (Associazione neurologica italiana per la ricerca sulle cefalee), oggi al Besta presentando il II Congresso della societa in programma a Bologna dal 17 al 20 maggio. E solo da noi - ha riferito - il 30% dei ricoveri di questi malati e dovuto allabuso di analgesici. Un quadro ancora piu allarmante, ha aggiunto lesperto, se si pensa che quella che noi vediamo e solo la punta delliceberg. Casi estremi in cui labuso di farmaci ha probabilmente una base genetica - ha sottolinato Pasquale Montagna, ordinario di Neurologia alluniversita del capoluogo emiliano - Per ora sono dati preliminari - ha precisato - ma sembra che il cervello dellemicranico cronico sia diverso da quello dellemicranico acuto, gia particolare rispetto al cervello di chi non soffre di tale malattia. Ma per disintossicare almeno la meta di questi pazienti esiste ora una nuova cura a base di topiramato - ha ripreso Bussone - approvato in questi giorni dal ministero della Salute per la terapia e la profilassi dellemicrania grave. E lantiemicranico che aspettavamo da 50 anni, commentano gli specialisti dellAnircef. Nato come ipoglicemizzante orale contro il diabete di tipo 2 (adulto), e poi promosso a trattamento anti-epilessia dopo averne individuato per caso le proprieta contro la malattia neurologica, dallinizio del nuovo millennio e stato studiato contro il mal di testa da un team di esperti americani. Con risultati inediti: non solo gli attacchi di emicrania diminuivano del 39%, ma in media il paziente perdeva 5 chili. Una particolarita assoluta, se si pensa che laumento di peso aveva sempre rappresentato leffetto indesiderato piu frequente dei comuni farmaci anti- emicrania. I meccanismi dazione del topiramato sono ancora da chiarire del tutto. Ma il dato certo e che funziona da neuromodulatore - ha proseguito Bussone - e rappresenta un passo avanti perche non tratta i sintomi, ma cura la malattia. Unarma efficace, insomma, ma non per tutti. Viene prescritta dal neurologo, e rimborsata dal Ssn, a pazienti selezionati con 3-4 attacchi di emicrania al mese per almeno tre mesi. Al Besta labbiamo studiata su persone con emicrania sporadica e su malati con attacchi quotidiani - ha concluso Licia Grazzi dellIrccs di via Celoria - E in questi abbiamo osservato un successo del 50- 60%, con la riduzione del numero di crisi, del consumo di analgesici e degli effetti piu invalidanti della patologia. Il 28% delle donne con emicrania gravi perde infatti giorni di lavoro e pianifica le ferie, il 78% non e in grado di assolvere ai suoi doveri, il 43% sperimenta tensioni familiari e sociali, il 23% ha problemi sessuali e il 60% lamenta ansia, depressione e frustrazione. (Opa/Adnkronos Salute)

Barbara Maffeis
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Offline Barbara BG

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Re:Topomax
« Risposta #10 il: Maggio 11, 2006, 15:58:28 Gio »
Però parlano di emicrania non di cefalea a grappolo! ;)

Barbara Maffeis
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Re:Topomax
« Risposta #11 il: Maggio 12, 2006, 15:32:12 Ven »
Però parlano di emicrania non di cefalea a grappolo! ;)




Già !!!

 >:(
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Re:Topomax
« Risposta #12 il: Ottobre 09, 2006, 22:49:41 Lun »
Anche a me il neurologo ha prescritto il Topamax, dato che nonostante prendessi 320 mg di Isoptin il grappolo non si era attenuato, anzi si era stabilizzato su 2 crisi al giorno minimo.

Io ho avuto esperienze di persone epilettiche in famiglia e alla parola ANTIEPILETTICI mi sono subito raggelato.  

quindi ho deciso di non provarlo subito (e non ci sarei comunque riuscito perche' ho dovuto attendere qualche giorno per averlo) ma ho tentato alla disperata un'altra cura che sinceramente qualche risultato sta dando e anche se non ha fermato il grappolo adesso sono ad una crisi circa ogni 2 giorni...

LA MELATONINA ! ! !

Tornando al Topamax, spinto dai parenti a fidarmi del medico l'ho provato. Non so se e' cosi' per tutti ma gli effetti collaterali per me sono stati devastanti: giramenti di testa, perdita di sensibilita' alle mani, campo visivo ridotto, leggera nausea, fatica a muovermi e a parlare, mi sentivo invecchiato di 20 anni di colpo. Ho retto solo 2 giorni dato che l'Imigran mi devasta meno e mi permette di contiuare a lavorare.

Offline Lucius

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Re:Topomax
« Risposta #13 il: Ottobre 10, 2006, 08:54:52 Mar »
Ciao Raffa!
Il Topamax in effetti spesso provoca effetti collaterali poco simpatici.
Ci sono anche altri tipi di antiepilettici, più blandi e a volte efficaci sulla CH tipo il Neurontin. Magari parlane col tuo neurologo.
Ciao e tieni duro!
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Luciano Patrucco
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Offline Grappolo_Satanico

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Re:Topomax
« Risposta #14 il: Novembre 15, 2006, 14:23:32 Mer »
Io l'ho sto provando da qualche settimana e non mi da troppi problemi
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