Autore Topic: Re: :) a tutti i miei amici...  (Letto 8746 volte)

Offline Sonata

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Re: :) a tutti i miei amici...
« il: Novembre 29, 2011, 00:33:31 Mar »
ciao io sono Chiara,..  sono nuova.. e sto scoprendo un mondo .... purtroppo anche io soffro di cefalea a grappolo dal 2005.. mi si ripropone ogni 2 anni e di solito accade a febbraio.. ma quest anno mi ha lasciato la possibilità di sposarmi in tranquilltà.. mi ha lasciato stare ripresentandosi proprio la scorsa settimana..... cosi sono stata svegliata alle 02e45 da questa cara bestia.. e sono ricaduta nell incubo!!!! a differenza delle altre volte questa volta gli attacchi d dolore durano circa un ora.. prima duravano circa 2 ore... ho sentito l ennesimo dottore che mi ha dato la stessa risposta per l ennesima volta.. cefalea a grappolo!??? mi dispiace.. poco o niente da fare.....

Offline Sten

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Re: :) a tutti i miei amici...
« Risposta #1 il: Novembre 29, 2011, 09:01:29 Mar »
ciao io sono Chiara,..  sono nuova.. e sto scoprendo un mondo .... purtroppo anche io soffro di cefalea a grappolo dal 2005.. mi si ripropone ogni 2 anni e di solito accade a febbraio.. ma quest anno mi ha lasciato la possibilità di sposarmi in tranquilltà.. mi ha lasciato stare ripresentandosi proprio la scorsa settimana..... cosi sono stata svegliata alle 02e45 da questa cara bestia.. e sono ricaduta nell incubo!!!! a differenza delle altre volte questa volta gli attacchi d dolore durano circa un ora.. prima duravano circa 2 ore... ho sentito l ennesimo dottore che mi ha dato la stessa risposta per l ennesima volta.. cefalea a grappolo!??? mi dispiace.. poco o niente da fare.....

Flaca,

Innanzitutto BENVENUTA fra queste pagine... Sentiti a casa tua!

NON so chi sia il tuo medico MA ti ha detto una sciocchezza (e anche una "cattiveria") perchè, anche SE una cura per GUARIRE dalla CH NON c'è, NON è per niente vero che ci sia così poco da fare per CONVIVERCI al meglio.

Esistono buone terapie di PREVENZIONE (una volta in Grappolo) e ottime terapie per sedare/lenire le crisi/attacchi, anche NON strettamente farmacologiche (l'Ossigenoterapia ad esempio).

Resta con noi.
Leggi informati, chiedi...

Siamo qua per questo.

Un abbraccio

 ;)
Stefano Capurro
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Offline siciliano

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Re: :) a tutti i miei amici...
« Risposta #2 il: Novembre 29, 2011, 12:33:12 Mar »
ciao io sono Chiara,..  sono nuova.. e sto scoprendo un mondo .... purtroppo anche io soffro di cefalea a grappolo dal 2005.. mi si ripropone ogni 2 anni e di solito accade a febbraio.. ma quest anno mi ha lasciato la possibilità di sposarmi in tranquilltà.. mi ha lasciato stare ripresentandosi proprio la scorsa settimana..... cosi sono stata svegliata alle 02e45 da questa cara bestia.. e sono ricaduta nell incubo!!!! a differenza delle altre volte questa volta gli attacchi d dolore durano circa un ora.. prima duravano circa 2 ore... ho sentito l ennesimo dottore che mi ha dato la stessa risposta per l ennesima volta.. cefalea a grappolo!??? mi dispiace.. poco o niente da fare.....

Ciao Chiara, benvenuta in famiglia.
mettiti comoda e leggi più che più che puoi.
Contrariamente a quanto ti hanno detto qualcosa si può fare per alleviare il dolore.
leggi soprattutto gli argomenti su ossigeno e freddo/acqua...puoi usare il tasto cerca in alto.
ma fai una terapia???
se vuoi puoi chiamare ai numeri sotto i profili
alessandro
Alessandro Anelli
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Offline BRIZZ

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Re: :) a tutti i miei amici...
« Risposta #3 il: Novembre 29, 2011, 12:52:30 Mar »
ciao Chiara ;)
Fabrizio Amadio
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Offline ulisse741

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Re: :) a tutti i miei amici...
« Risposta #4 il: Novembre 29, 2011, 14:35:53 Mar »
ben arrivata!  ;)

Giordano Bottelli
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Offline Shikkio

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Re: :) a tutti i miei amici...
« Risposta #5 il: Novembre 29, 2011, 15:14:30 Mar »
voglio augurarvi una splendida Domenica ..per chi lavora , per chi è circondato dalle persone che ama...
Buona domenica a tutti....

Lavinia

Ciao lavi,
grazie, io mi sono preso il secondo dei tuoi auguri..  ;D

Spero che la bestia ti lasci un po' in pace..
bacio
a presto  ;)
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Offline Shikkio

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Re: :) a tutti i miei amici...
« Risposta #6 il: Novembre 29, 2011, 15:22:40 Mar »
ciao io sono Chiara,..  sono nuova.. e sto scoprendo un mondo .... purtroppo anche io soffro di cefalea a grappolo dal 2005.. mi si ripropone ogni 2 anni e di solito accade a febbraio.. ma quest anno mi ha lasciato la possibilità di sposarmi in tranquilltà.. mi ha lasciato stare ripresentandosi proprio la scorsa settimana..... cosi sono stata svegliata alle 02e45 da questa cara bestia.. e sono ricaduta nell incubo!!!! a differenza delle altre volte questa volta gli attacchi d dolore durano circa un ora.. prima duravano circa 2 ore... ho sentito l ennesimo dottore che mi ha dato la stessa risposta per l ennesima volta.. cefalea a grappolo!??? mi dispiace.. poco o niente da fare.....

Hola Flaca, que tal?  ;)

Benarrivata ! Sei nel posto giusto! Leggi tanto e raccontaci di più di te se vuoi; che medicinali hai preso in questi anni? Ci sono anche tanti rimedi meno "tossici".

Per ora ti dico una parola sola: OSSIGENO !!!

Noi siamo qui.
A presto.  ;)
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Offline Sonata

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Re: :) a tutti i miei amici...
« Risposta #7 il: Novembre 29, 2011, 15:33:45 Mar »
ciao e grazie ragazzi...
io non ho mai fatto nessuna vera terapia...
essere qui a leggere mi aiuta a capire cose ceh magari finora nessuno mi aveva mai spiegato...
questa notte è stata una vera nottataccia!!!!! sono in pieno grappolo e vorrei scappare..
qualcuno di voi mi può spiegare bene in cosa consiste la terapia delll ossigeno , come funziona. chi la deve prescrivere, e se davvero funziona....?
vorrei avere un pò d risposte.... per capire ..... grazie in anticipo......

Offline siciliano

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Re: :) a tutti i miei amici...
« Risposta #8 il: Novembre 29, 2011, 16:03:21 Mar »
ciao e grazie ragazzi...
io non ho mai fatto nessuna vera terapia...
essere qui a leggere mi aiuta a capire cose ceh magari finora nessuno mi aveva mai spiegato...
questa notte è stata una vera nottataccia!!!!! sono in pieno grappolo e vorrei scappare..
qualcuno di voi mi può spiegare bene in cosa consiste la terapia delll ossigeno , come funziona. chi la deve prescrivere, e se davvero funziona....?
vorrei avere un pò d risposte.... per capire ..... grazie in anticipo......
la prima cosa in assoluto è quella di avere uno specialista che ti segue......noi non possiamo sicuramente sostituirci ai medici ma soltanto sambiarci le esperienze.
di dove sei?? chi ti ha diagnosticato la CH??
Alessandro Anelli
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Offline reno

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Re: :) a tutti i miei amici...
« Risposta #9 il: Novembre 29, 2011, 16:27:59 Mar »
ciao flaca e benvenuta
nel frattempo che ti organizzi per ossigeno o altri tipi di cure.........
appena senti partire l'attacco, metti un cubetto di ghiaccio in bocca, lascialo sciogliere e continua...........
se sei fortunata, il dolore non dovrebbe salire molto e al 3/4 cubetto,dovrebbe sparire
provare non costa nulla e non ha controindicazioni
saluti reno ;)

Offline casper60

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Re: :) a tutti i miei amici...
« Risposta #10 il: Novembre 29, 2011, 16:43:25 Mar »
benvenuta Chiara
prenditi un pò di tempo e girati bene il forum, troverai tutte le indicazioni necessarie nelle varie sezioni, per ogni dubbio , richiesta , per qualsiasi cosa non hai che da chiedere.

casper ;)

Offline lonelywolf

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Re: :) a tutti i miei amici...
« Risposta #11 il: Novembre 29, 2011, 18:45:23 Mar »
ciao Flaca,
bienvedina aqui entre nosotros!!!

Sei capitata nel posto giusto.
Come può uno scoglio, arginare il mare  ......

Offline Sonata

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Re: :) a tutti i miei amici...
« Risposta #12 il: Novembre 29, 2011, 20:00:47 Mar »
allora.. vi do qualche notizia in più su di me.. sono marchigiana, provincia di fermo, ho 32 anni, e dal 2005 soffro di cefalea a grappolo. me l ha diagnosticata un neurologo della mia zona. poi ho provato a sentire altri pareri. erano ormai 2 anni e mezzo che nn avevo più disturbi.. e invece eccomi di nuovo qui a passare la notte disperata....
all inizio mi erano state prescritte e consigliate delle  " pasticche" che in questo momento nn ricordo il nome.. ( ve lo farò sapere) ma io avendo un odio profondo verso ogni tipo di medicinale ho preferito sopportare questi dolori senza prendere niente...  all inizio pensavo fosse una cosa legata a dei problemi di epilessia che ho avuto da bambina e poi sono svaniti con la pubertà.... ma ogni neurologo che ho sentito ha categoricamente smentito questa ipotesi.... 
credo che questo forum sia molto utile perchè si parla tra persone che soffrono dellla stessa cosa e vivono sulla loro pelle questo problema.. a volte capita di non essere capiti.. o di essere presi per esagerati......
la notte scorsa ho avuto un attacco molto lungo circa 3 ore cosa mai successa in passato... ultimamente mi hanno consigliato delle terapie di manipolazione. chiropratica ecc ma non sono molto sicura ceh questo sia realmente utile... non ho nemmeno letto niente che parla di esperienze in questo senso....
vorrei fare il tentativo del cubetto di ghiaccio... la ritengo quantomeno innoqua rispetto a medicinali.....
ma funzona davvero? spero di nn avere la possibilità di darvi il mio parere.. perche questo vorrebbe dire nn aver avuto un altro attacco durante la notte....
non mi sono mai rivolta ad un centro cefalee perche nn mi è mai stato proposto dai vari neurologhi... ma potete dirmi se secondo voi è indispensabile farlo almeno seondo la vostra esperienza...
scusate il messaggio un pò lungo... ma leggendo un pò di cose qui, mi stanno venendo un sacco di cose in mente e domande da fare.....
spero d riuscire a chiarirmi un pò le idee....

Offline BRIZZ

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Re: :) a tutti i miei amici...
« Risposta #13 il: Novembre 29, 2011, 20:17:04 Mar »
leggi piu' che puoi e rimani sempre in contatto con noi (aiuta a sopportare il dolore)

vedi anche terapia dell'ossigeno e l'uso di acqua fredda che nel mio caso ha dato risultati sorprendenti. per i medicinali trovi di tutto nel forum ma, senti SEMPRE prima il neurologo.

un bacione

brizz (marchigiano di Cupramontana, AN)
Fabrizio Amadio
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Skianta

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Re: :) a tutti i miei amici...
« Risposta #14 il: Novembre 29, 2011, 20:25:32 Mar »
Quì trovi tante informazioni per comprendere l'ossigeno per la CH

http://www.grappolaiuto.it/smf/index.php?topic=8916.0