Eutanasia di una ONLUS ?

[Claudio Ark]

Non potete dirmi che chiudete..

vi conosco da soli 2 giorni e mi avete già cambiato la vita!

[siciliano]

certo qualcosa dovrei dirla considerato che sono il presidente protempore.....

L'OUCH ha cambiato la mia vita in relazione alla bestiaccia.......
non smetterò mai di ringraziare quei cinque ragazzacci che hanno, dal nulla, creato questa stupefacente e straordinaria realtà...come non dimenticherò mai il momento in cui sono qui approdato....il mio stupore..la mia incredulità....la mia successiva incommensurata gioia...il mio dire: ma dov'eravate fino ad oggi?

Lo stare insieme per noi è importantissimo, più efficace di tante blande terapie, quasi un'esigenza vitale.....

Poi devi fare anche i conti con la realtà.....
Quando nel 2007 si era presentata analoga situazione non ho avuto un attimo di esitazione nel dire: eccomi...io ci sono...se posso essere utile eccomi qua.
Eletto poi a ingrato e imcopetente presidente ho cercato in tutti i modi di dare seguito sia all'associazione che allo spirito originario

Non sta a me dire se ho fatto bene o male ma posso sicuramente gridare a  tutti che mai ho avuto altri fini se non quelli di essere d'aiuto e di fare il bene dell'associazione, chi mi conosce poi sa benissimo che non sono tipo da vetrina, che non aspiro a cariche o ruoli prestigiosi (ammesso che il mio possa esserlo) e che ho sempre avvertito una sensazione di disaggio nel ricoprire un ruolo per cui mi consideravo indegno.
Se aggiungiamo poi tutte le schifezze dette nei miei confronti, le critiche non costruttive, le accuse di ottuso protagonismo (le cose scritte sul forum quando rientravamo dall'ultima assemblea elettiva si commentano da sole) basta poco per capire e giustificare il mio v....o.
Nonostante ciò io sarei orientato per la non chiusura, e sarei disposto ad impeganre il mio poco tempo (avrò tra qualche mese due gemellini)  ad una solo condizione:
Che sia Sten il mio Presidente (ruolo che gli compete e spetta di diritto) e in questo caso prometto di fare di tutto per sollevarlo da quelle incombenze che gli creano allergie  

alessandro

[BRIZZ]

A preside'...............

[bea]

Grazie Bea,

ti prendo in parola...

 

 

[bea]

mi sentirei ancora un deficente alle prese con una strana malattia che ti prende per il c.....

La penso allo stesso modo.

Ciao BRIZZ, piacere 

bea

[joselita]

Tutte belle parole ma la responsabilità è enorme,l'impegno è gravoso,le grane sono mille e mille.Bisognerebbe avere tanto coraggio e molta intelligenza per continuare quello che è stato fatto fino ad oggi,io non credo di esserne in grado,ma mi riservo di parlarne al meeting,comunque vadano le cose però voglio ringraziare di tutto cuore chi ha incominciato 10 anni fa e chi ancora oggi si dà da fare per tenerlo in piedi.Se dovesse morire di sicuro questo forum rimarà nel cuore di molti.1 bacio a te caro Stenasso

[Sten]

Tutte belle parole ma la responsabilità è enorme...
1 bacio a te caro Stenasso

Ricambio il bacio e ti assicuro che se vuoi/puoi, sei SICURAMENTE all'altezza di dare il tuo contributo!!!

 

[Sten]

Non potete dirmi che chiudete..

vi conosco da soli 2 giorni e mi avete già cambiato la vita!

Claudio,

vieni al Meeting!!!

 

[Sten]

...
Nonostante ciò io sarei orientato per la non chiusura, e sarei disposto ad impeganre il mio poco tempo (avrò tra qualche mese due gemellini)  ad una solo condizione:
Che sia Sten il mio Presidente (ruolo che gli compete e spetta di diritto) e in questo caso prometto di fare di tutto per sollevarlo da quelle incombenze che gli creano allergie  

alessandro

Ale,

come al solito ti ringrazio per l'impegno che profondi e per la stima che mi dimostri, penso però davvero che questa comunità debba dare una dimostrazione concreta del suo desiderio di continuare ad esistere offrendo almeno un minimo di disponibilità a mettersi in gioco (con tutti i limiti che la malattia e la vita impongono).

Per sopravvere l'OUCH e GRAPPOLAIUTO devono imparare ad essere un bel CORO.
NON ho nessun interesse a fare la VOCE SOLISTA, il mio EGO ha già abbondanti soddisfazioni in 1.000 altri campi.

Vediamo come sono capaci di reagire questi/e ragazzacci/e...

 

[Letizia]

beh..riemergo dal guscio mio per alzare la mano e batterla sul petto e dire mea culpa...lo so, io, della vecchia guardia " ho tradito"...per alcuni forse sara' cosi, ma posso giurarvi che io amo questo rifugio con tutta me stessa. Mi ha cambiato dentro e mi ha salvato la vita piu' di una volta. Sicuramente non lo vivo piu' come prima( sbircio spesso di nascosto), e...non importava certo dirlo.... ma perdonerete sicuramente una veterana di CH che per la prima volta in 23 anni e' in remissione da quasi 4 anni ed ha voglia di vivere qualcos'altro oltre al dolore ( badate che e' la prima volta che dico pubblicamente della remissione che tenevo gelosamente per me per scaramanzia)!
Forse sono egoista, ma in tanti anni di sofferenza, finalmente sto godendomi un'altra parte di me che non ricordavo piu'.

Sten che mi conosce forse piu' degli altri, sa qual'e' stata la mia storia da sub cronica a 12 o 13 attacchi il giorno senza mai tregua.
Io devo tutto a questo forum e soprattutto a quelle persone come Sten, Luciano, Davide....il grande Riccardo e la meravigliosa Piera, che hanno reso possibile non solo un luogo di sfogo, ma la stessa mia sopravvivenza e quella di molti.
Come ho gia detto in un'altra occasione, qui non mi ci riconosco piu' molto ( vi prego voi che non mi conoscete e siete arrivati dopo, non prendetevela come un fatto personale....)ma mi sforzerò un po di piu' per farmi viva ogni tanto, sperando che nel frattempo non si rompa l'incantesimo!!!

Un grandissimo IN BOCCA AL LUPO A TUTTO IL FORUM!
Lety

P.S
Non sarebbe, a parer mio, tanto sbagliato sfruttare l'onda di un mezzo
 "à la page" come FACEBOOK... ( giusto per citare il mio amico Sten )... no?

[Fabio]

Sten, fratellone caro, voglio chiedere scusa per la mia incostanza e perchè no, negligenza anche nella semplce frequenza con cui mi affaccio al forum, chiedo scusa a tutti coloro che hanno sempre avuto la forza di tirare avanti questa splendida realtà che conosco dal lontano 2002 e a cui devo tantissimo!
Sten, tu più di altri, mi hai conosciuto personalmente e sai quali sono state le mie paure e le mie debolezze sin dagli inizi dell' OUCH, sei sempre stato un gran bel modello da ammirare e da seguire e mi riferisco al coraggio, che spesso mi è mancato, nell'affrontare questa sofferenza!
So che detto proprio da me suona male ma NON è possibile chiudere questa "casa" che tanto ha dato a tantissima gente passata da quì; è comprensibile e giustificato il tuo post ma sono convinto che non è e non sarà mai il momento per farlo!
Mi dispiace da morire perchè so che è un pò anche colpa mia se l' associazione versa in questa situazione...Sten, che si deve fare? Cosa si può fare?
Un abbraccio.

[Enry]

Leggere questi post mi rattristano il cuore L'OUCH e il forum non deve e non può chiudere cosi dopo 10 anni di estenuante lavoro per portare avanti una cosa grandiosa nata con lo scopo di aiutare le persone e a far vivere meglio e non sentirsi soli e combattere e cercare di debellare la Cefalea con di più che anche i medici  si sono sempre rapportati a voi per cercare una vera cura e sentire tutte l'esperienze  di ognuna persona che ne soffre... c'è stato sempre un gran lavoro da parte di tutti e la gioia di sentirsi di vedersi nei meeting confrontarsi scambiarsi le idee i vari problemi e magar ialtre soluzioni che possono aiutare gli altri direi cheè una cosa molto indispensabile perla vita di ognuno...

non si può chiudere cosi c'è ancora tanta gente che ha bisogno di informazioni  che chiede aiuto che non sa cosa fare per non stare ancora male e questo Forum l'associazione e voi tutti quanti siete importanti per portare L'informazione e per continuare a far conoscere questa Malattia e le sue conseguenze e le cure che ognuno fa!

io spero che molti di voi continuino a lavoraree a rafforzarela comunicazione anche nello scrivere e i nuovi arrivati  a presentarsi e a scrivere la loro storia ecc cosi ci saranno altri scambi e continuare a far vivere il forum

i costi sono tanti ance per tenerlo in vita e una perosna come dice Sten e impossibile ci sono troppe spese... magari cercando di organizzare qualcosa per fare ancora più pubblicità all'OUCH

 io da quando sono entrata nell'OUCH non mi sono più trovata sola  anche se non soffro di CH ma per me e sempre stato un gruppo importate e solido e ho trovato tanti amici che voglio un mondo di bene e mi dispiacerebbe che andasse tutto in fumo perchè alla fine un bel pezzo di vita lo passata anch'io qui dentro a questa grande famiglia
io purtroppo non posso fare grandi cose se potessi lo farei volentieriii
spero solo che si pensi veramente a cosa fare perchè questa cosa e grave e non si deve sottovalutare per nessun motivo
 pensiamoci
 LOUCH e molto importante per tutti noi
un bacio grande  a tutti

[Gabriele85]

Potrei dire un milione o un miliardo di cose che suonerebbero banali e scontate ma l'aiuto morale, psicologico e non che ho ricevuto in questi anni dai molti utenti di codesto forum è stato è e sarà sempre IMPAGABILE. Ricordo benissimo quando sono approdato in questa famiglia e molte persone (alcuni dei quali non leggo più da una vita e a cui auguro tutto il meglio possibile) mi hanno sin da subito fatto sentire "a casa" ma soprattutto CAPITO perchè stavo interagendo con altri esseri umani che sapevano COSA provavo ma soprattutto erano REALMENTE a conoscenza a cosa mi riferivo quando descrivo il tipo di DOLORE che avevo descritto ebbene, non mi sembrava vero! L'importanza del confrontarsi, del dare e ricevere consigli tecnici e non a mio avviso è un aspetto talmente fondamentale che supera l'immaginabile al di là dell'ambito, è bene ricordarlo, medico-scientifico che meriterebbe un capitolo a parte.

Veniamo al dunque: premesso che ero a conoscenza delle difficoltà e delle problematiche connesse la gestione del suddetto sito sia come ONLUS che come FORUM, io come la maggior parte delle persone che soffre di questa malattia invalidante e che si trova ad affrontare quotidianamente mille uno problemi in tutti gli ambiti della propria vita nel mio piccolo penso di aver sempre cercato di partecipare attivamente alle discussioni nei post fornendo consigli e porgendo un caloroso "benvenuto" ai "novellini" proprio quei consigli preziosissimi che a mia volta avevo estrapolato dalle esperienze di altri sofferenti aventi il mio stesso problema seppur nella soggettività delle singole situazioni.

Il pensare che tutto questo rischia di scomparire e che l'esistenza di questo sito sia in serio pericolo onestamente mi fa stare male e mi rattrista molto anche se è vero che capisco il punto di vista di Sten e di questo ne devo dare atto.

Di più non so cos'altro aggiungere che non suoni, lo ripeto, scontato e banale.

 

[Barbara BG]

Stasera sn di fretta e scrivo solo che io ci sarò sempre e piuttosto che vedere chiudere questa CASA faccio qualunque cosa!!!! Stasera rifletto un po e domani esprimerò meglio il mio punto di vista. Un abbraccio a tutti i miei fratelloni che mi hanno cambiato la vita!

[Shikkio]

Dài che qualcosa si muove!!!!

Nonostante ciò io sarei orientato per la non chiusura, e sarei disposto ad impeganre il mio poco tempo (avrò tra qualche mese due gemellini)  ad una solo condizione:
Che sia Sten il mio Presidente (ruolo che gli compete e spetta di diritto) e in questo caso prometto di fare di tutto per sollevarlo da quelle incombenze che gli creano allergie  

alessandro

Gran bella notizia Alessandro!! Per esperienza (diretta) per qualche mese "non saprai a chi da' i resti", a meno che la tua compagna non sia Wonderwoman..