Autore Topic: inferno  (Letto 32244 volte)

Offline Shikkio

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inferno
« il: Agosto 27, 2011, 14:36:09 Sab »
ragazzi è stato un inferno! E' iniziato tutto a mezzanotte circa e mi sto iniziando a riprendere solo adesso... spero.
Diverse ore di attacco di un'intensità mai provata prima (spero si tratti di un kip10 perchè se esiste qualcosa di più di questo sarebbe veramente troppo..). Non è servito a niente l'ossigeno (20 minuti a palla), bere, il rizaliv, niente... Ore in giro per casa, cuscini intorno alla testa per evitare di farsi male contro i muri e per poter urlare un po' più in libertà.. a un certo punto devo essere svenuto dal dolore e dalla stanchezza.. verso le 5 mi sono ritrovato buttato sul divano con gli strascichi della bestia... mi ha lasciato in dono un simpatico cerchio alla testa e una emicrania potente sul lato degli attacchi... emicrania che non è regredita neanche un po' con i soliti farmaci che di solito la debellano... e in tutto ciò un fortissimo senso di nausea (che perdura), una grande stanchezza e una leggera ansia nel pensare alla prossima nottata e al fatto che l'ossigeno - che qualche parziale risultato lo stava dando - non è stato d'aiuto.
Scusate lo sfogo e la confusione nell'esposizione. Al momento non riesco a far di meglio... con più lucidità cercherò di dare il mio contributo, raccontando questa nuova esperienza con l'ossigeno.
Ora chiudo che anche il monitor mi dà fastidio
ciao
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Offline cometa

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Re: inferno
« Risposta #1 il: Agosto 27, 2011, 15:28:21 Sab »
Dormivi quando è iniziata la crisi?
A volte l'ossigeno può fallire... le sensazioni che provi sono gli strascichi di quanto hai sofferto. Coraggio!

Offline casper60

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Re: inferno
« Risposta #2 il: Agosto 27, 2011, 15:39:30 Sab »
attacchi così forti e lunghi li ho provati nei grappoli centrali della mia storia di grappolato, cioè all'incirca dopo 15 anni  di ch e cosi sono stati per qualche anno, anche con me l'ossigeno faceva fatica ( anche perchè non l'avevo a casa e ad attacco iniziato non funzionava).
Poi negli anni a seguire son diminuiti gradualmente di intensità e forza.
Ora , a distanza di 36 anni  dal primo attacco o passato un grappolo a marzo trattato con deltacortene e passato senza colpo ferire.

casper ;)

Offline Gabriele85

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Re: inferno
« Risposta #3 il: Agosto 27, 2011, 15:56:48 Sab »

ragazzi è stato un inferno! E' iniziato tutto a mezzanotte circa e mi sto iniziando a riprendere solo adesso... spero.
Diverse ore di attacco di un'intensità mai provata prima (spero si tratti di un kip10 perchè se esiste qualcosa di più di questo sarebbe veramente troppo..). Non è servito a niente l'ossigeno (20 minuti a palla), bere, il rizaliv, niente... Ore in giro per casa, cuscini intorno alla testa per evitare di farsi male contro i muri e per poter urlare un po' più in libertà.. a un certo punto devo essere svenuto dal dolore e dalla stanchezza.. verso le 5 mi sono ritrovato buttato sul divano con gli strascichi della bestia... mi ha lasciato in dono un simpatico cerchio alla testa e una emicrania potente sul lato degli attacchi... emicrania che non è regredita neanche un po' con i soliti farmaci che di solito la debellano... e in tutto ciò un fortissimo senso di nausea (che perdura), una grande stanchezza e una leggera ansia nel pensare alla prossima nottata e al fatto che l'ossigeno - che qualche parziale risultato lo stava dando - non è stato d'aiuto.
Scusate lo sfogo e la confusione nell'esposizione. Al momento non riesco a far di meglio... con più lucidità cercherò di dare il mio contributo, raccontando questa nuova esperienza con l'ossigeno.
Ora chiudo che anche il monitor mi dà fastidio
ciao


Amico mio mi ritrovo in tutto quello che hai scritto, il dolore è immenso e in quei momenti  tutto è per noi insopportabile, ne so qualcosa soprattutto se ripenso ai primi anni quando mi "assorbivo" quasi tutti gli attacchi poichè ancora non conoscevo l'ossigeno lasciandoli sfogare dall'inizio alla fine, dire inferno è poco, ma NON si può e NON si deve mollare per nessun motivo! A volte comunque non è mistero che l'ossigeno possa NON funzionare anzi succede e basta. Io qualche volta ho avuto dei buoni risultati facendo così: ossigeno a manetta (15lt/min) per 20 minuti, se il dolore non regredisce (già dopo circa dieci minuti dovresti accorgertene) interrompi e fai una pausa di circa 5minuti poi riprendi analogamente per altri venti minuti/quindici.

G.

Offline RRODOLFO

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Re: inferno
« Risposta #4 il: Agosto 27, 2011, 16:58:17 Sab »
......ma l'imigran iniezione?????????????

Offline Shikkio

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Re: inferno
« Risposta #5 il: Agosto 27, 2011, 17:52:58 Sab »
ciao, bello (e utile) leggervi.
Grazie Gabriele, proverò a seguire la tua tecnica.

Per rispondere anche a Cometa: prime avvisaglie verso mezzanotte e mezza, le smorzo con ossigeno per una decina di min a 15l/min e poi mi sparo altri 5 min a 7l/min per cercare di evitarne il ritorno (seguendo consigli letti sul forum). Non ho liberato completamente il campo, ma sono abbastanza soddisfatto.
Altre leggerissime avvisaglie poco dopo, all' 01:00. Stavolta con 5 min a 15l/m e 5 min a 7l/m le ricaccio indietro del tutto. Viva l'ossigeno!
L'inferno inizia alle 02:00. In realtà non dormivo profondamente, diciamo che stavo dormicchiando (complici stress e ansia), per cui ho sentito immediatamente che stava arrivando qualcosa di "importante" e rapido. Senza perdere tempo mi sono attaccato all'ossigeno, per venti minuti a manetta. Sentivo che la bestia montava, saliva velocemente di intensità. Percepivo che l'ossigeno un pochino la contrastava, la attenuava (cosa confermata negli attimi in cui mi staccavo per bere), ma non riusciva a cacciarla indietro. La sensazione era di trovarsi a difendere il fortino in dieci contro cento... Poi i cento diventano mille... Poi con l'ossigeno non ce la faccio più (e ho anche timore di finirlo), anche perchè l'attacco è sempre più feroce, il naso è ormai chiuso e a furia di respirare con la bocca mi sento secco come una foglia in autunno.
Decido, in uno sprazzo di lucidità, di mollare l'ossigeno e far sfogare la bestia... inutile contrastarla per ore, mi dicevo, se non riesco a sconfiggerla meglio farla sfogare la sua solita mozz'oretta-tre quarti e me ne libero. Niente di più falso. Il dolore non cessa minimamente, anzi. Inizia pure a salirmi una nausea insopportabile. Anche l'acqua ghiacciata che bevo (più che per la terapia, per contrastare la secchezza), mi fa venir voglia di vomitare. Inizio a girovagare, anche x non svegliare tutti. Voglia di spaccare il muro con la testa (o anche la testa col muro, al limite).. poi, come detto, delirio e cuscini e mi sveglio alle 5 sul divano, ecc. Non sono in grado di dire quanto sia durato l'attacco.. l'ultima volta che ho avuro la forza di vedere l'orologio erano le 03:00. Quindi almeno un'ora e mezza (se non due) è durato.. intendo con valori pari o superiori a kip8. Cioé il doppio o più dei miei tempi usuali.

Non so se questo è dovuto a una mutazione autonoma della bestia che torna ogni due anni o se il cambiamento è dovuto al fatto che stavolta sto provando ad abbatterla con l'ossigeno.
La notte prima, ad es,  sempre alle 00:30 le prime avvisaglie stroncate in 10 min di Ossigeno, poi l'attacco delle 02:00 reso innocuo in circa 15 min, sempre di ossigeno.
La notte prima ancora avvisaglie (alle 20:30 e 23:30) stroncate velocemente con Oss, poi attacco killer alle 02.15 solo attenuato, altre avvisaglie alle 02:45 stroncate e ulteriore attacco killer alle 03:45 per il quale 15 min di oss non sono serviti, ma in quel caso ho lasciato passare la bestia che mi ha devastato a un livello èpiù accettabile e per la sua classica 1/2 ora - 3/4.
La notte prima ancora (la prima della serie) l'attacco killer delle 02:15 l'ho stroncato in soli 10 min di ossigeno.
In sostanza sembra che la bestia, trovandosi stavolta davanti all'ossigeno che la contrasta efficacemente, abbia deciso di vendicarsi e rincarare dosi e tempi. birba.

Domanda: io ho una bombola da 3000 lt (e lun me ne arrivano altre due). Voi quali usate? E quanto vi durano?

@rrodolfo, mai preso l'immigran fiale, né - inverità - me l'hanno mai prescritto... Per come sono fatto, poi, tendo a usare molta poca chimica, privilegiando i famosi "rimedi della nonna". Certo, se dovesse continuare così per parecchio...

un abbraccio forte
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Offline reno

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Re: inferno
« Risposta #6 il: Agosto 27, 2011, 18:42:48 Sab »
......ma l'imigran iniezione?????????????
Quando ce vo ce vo............
saluti reno

Offline Brix

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Re: inferno
« Risposta #7 il: Agosto 28, 2011, 23:49:04 Dom »
Ciao Shikkio,
se ti può interessare anch'io faccio come Gabriele la pausa di 4-5 minuti quando l'ossigeno non funziona subito. Poi nella pausa bevo e mi rinfresco la nuca e anche se passa un po di tempo in più il dolore forte va via lasciandomi un cerchio lieve.

Per la bombola uso quella da 3000 litri anch'io (in casa), poi in passato ho avuto bombole credo da 1000 litri che mi portavo sempre in auto, quest'ultima erogava 7 l/min al max ma più volte mi ha salvato.
Per la durata della bombola purtroppo non c'è una risposta alla tua domanda perchè dipende tutto da quanti attacchi hai e quanto ossigeno usi per stroncarli.
Nella mia esperienza di episodico da 15 anni ho avuto il periodo peggiore nel 2007 con 8-9 attacchi al giorno e quindi ossigeno ne consumavo tanto. Adesso per fortuna sto avendo 3 attacchi al giorno e ne uso meno.

Poi vorrei chiederti il perchè soffrire cosi tanto se puoi usare l'imigran siringa??
Sono d'accordo con te nel limitare l'uso di medicinali ma come dice Rodolfo quando ci vuole ci vuole.

Un abbraccio forte

Brix  ;) ;) ;)




Brizio Epifani
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Offline Margherita

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Re: inferno
« Risposta #8 il: Agosto 29, 2011, 07:33:47 Lun »
Ciao, Shikkio,
spero passi presto questo tremendo momento per te.
Anche io penso che, se proprio altro non ti giova, sarebbe il caso di ricorrere all'Imigran iniezioni.

Un abbraccio


Margherita

Margherita Sapio
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Offline siciliano

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Re: inferno
« Risposta #9 il: Agosto 29, 2011, 10:34:59 Lun »
ciao Shikkio.
mi dispiace... ma a volte capitano questi attacchi killer di spaventosa durata

concordo con Rodolfo che in questi casi l'imigran è una salvezza (se funziona )

alessandro
Alessandro Anelli
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Offline Shikkio

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Re: inferno
« Risposta #10 il: Agosto 29, 2011, 11:54:36 Lun »
Ciao a tutti,
grazie per i consigli e per la solidarietà.
Parlerò con chi di dovere per l'Imigran.

Piccolo aggiornamento.
Dopo la devastazione di venerdì notte, con malessere fino al pomeriggio successivo, sabato notte ho dormito come un bambozzo per 6-7 ore di filato, miracolo! Solo alle 6 del mattino di ieri un ritorno di fiamma, stroncato con un paio di minuti di ossigeno a tutta birra. Alle 10 poi mi sale una forte emicrania (sempre a sx) con fotofobia, che riesco a "spegnere" con medicinali banali.
Stanotte invece m'è venuta a ritrovare, con una puntualità quasi svizzera:
h 00:50 (nel sonno) attacco di media intensità che aumenta però in modo rapido e deciso. Ossigeno a palla per 12 min, poi a 10m/l per altri 7 min e la bestia se ne va (un po' a fatica)
h 01.30 altro attacco medio ricacciato in una decina di minuti (prima a 15m/l poi a 10 m/l)
h 02:15 (nel sonno) puntualissimo, stavolta non killer, ma duro a morire.. ossigeno al max per 20 minuti; attacco molto attenuato  ma non riesco a stroncarlo. Seguo allora il vostro consiglio.. pausa di 5 minuti circa, bevo, mi prto un po' in giro il kip medio/basso e poi ricomincio con ossigeno.. mi bastano 5 minuti a 10m/l e se ne va. Grandi!!!
h 04:00 Si riaffaccia per vedere se mollo, ma non mollo. Non attacca subito forte, ma fa capire che vuole incrementare rapidamente. 6 min a 10l/m sono sufficienti a farlo andare via.
Poi devo essermi attaccato almeno un'altra volta per pochi minuti per sicurezza (accenni di attacco?), ma ero troppo stravolto per prenderne nota.
Alle 7 in piedi - un po' sballato - per affrontare un nuovo giorno.
Alle 8 mi consegnano due bomboloni da 3000 (seria ed efficiente la ditta, così come la farmacia di Roma Nord).
La vita è bella, nonostante tutto.

PS: appunto, parlerò dell'Imigran alla neurologa, ma - a meno che gli attacchi killer non si ripetano con maggior frequenza - voglio provare a continuare con lo sperimentare  (per un periodo sufficientemente lungo per tirare delle conclusioni) questa terapia dell'ossigeno; per me sarebbe la prima volta. Spero di non annoiare nessuno con le mie descrizioni, anzi, spero possano essere di aiuto, così come lo è stato per me leggere le vicende altrui.

un abbraccio a tutti/e
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Offline Mangon

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Re: inferno
« Risposta #11 il: Agosto 29, 2011, 12:35:15 Lun »
......ma l'imigran iniezione?????????????
Quando ce vo ce vo............
saluti reno

E si! mi sembra di ritornare indietro negli anni, quando l'imigran non esisteva.

Offline siciliano

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Re: inferno
« Risposta #12 il: Agosto 29, 2011, 12:37:21 Lun »
continua così  ;D
Alessandro Anelli
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Offline cometa

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Re: inferno
« Risposta #13 il: Agosto 30, 2011, 01:01:45 Mar »
Io, riconoscendomi nelle nottate trascorse, ti consiglio anche di badare alla respirazione, usi anche quella diaframmatica (addominale)? io non calcolavo i minuti ma gli atti respiratori, di solito un centinaio erano sufficienti, pausa e altri 30 circa...

Offline saigonrino

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Re: inferno
« Risposta #14 il: Agosto 30, 2011, 09:10:24 Mar »
ma scusate una domanda. Con l'ossigeno, visto che la maschera della serena non mi è ancora arrivata ne ho presa una della farmacia. Ho levato la bomboletta per mettere l'acqua e ho attaccato direttamente la maschera alla bombola. 15l/min Giusto vero???
Le respirazioni dentro la maschera si fanno solo con il naso oppure bisogna respirare con tutte e due bocca e naso perché abbia più effetto????
Io invece a differenza di tanti ho un limite di sopportazione molto basso quindi al minimo accenno imigram. Se sono a casa invece provo prima con ossigeno ma se vedo che mi aumenta dopo 10 minuti passo alla puntura....invidio quelli che riescono a sopportare il dolore per trenta minuti; per non parlare di ore...ma come fate?????