Autore Topic: CH E RAPPORTI SOCIALI: RIFLESSIONE  (Letto 12264 volte)

Offline Gabriele85

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CH E RAPPORTI SOCIALI: RIFLESSIONE
« il: Luglio 18, 2011, 08:37:57 Lun »
Premetto che di questo aspetto se ne è già parlato in alcuni precedenti post: io stesso sto sperimentando ciò in prima persona e tutto questo mi sembra.....SURREALE! Basta una volta che rifiuti di uscire al fine settimana poichè ci si sente debilitati oppure si sta male o ancora si è psicologicamente provati dall'ultima crisi che vieni tagliato fuori: a specifica domanda "è vero che la cefalea a grappolo influenza negativamente le amicizie e i rapporti interpersonali?" Io risponderei: "assolutamente sì, influenza la tua vita in modo drammatico e le amicizie sono solo uno degli aspetti negativamente coinvolti da questa patologia".

Forse la "colpa è anche a nostra" che talvolta magari ci chiudiamo a riccio magari con chi vorrebbe esserci d'aiuto dimostrando un minimo di interesse verso di noi che al contrario non siamo esattamente ben disposti. Io credo però che quando uno soffre tutti i giorni, vive con la bombola di O2 a portata di mano perennemente ed è impossibilitato a svolgere le proprie attività preferite per via della propria condizione (e di conseguenza con uno stato psicologico molto difficile che rasenta il fondo) sia "normale chiudersi nel dolore" nel NOSTRO dolore quello che "nessuno potrà mai comprendere nemmeno TUA MADRE" (come mi disse RRODOLFO in una telefonata di tanto tempo fa).

Per non parlare del lavoro e dei problemi ad esso connessi.

La conclusione è una sola: questa patologia di senso NON ne ha, è subdola ma mostruosamente forte al punto da metterti in ginocchio.

Lottare tutti i giorni non solo contro il dolore, ma anche contro i pregiudizi e le altre normali problematiche della vita quotidiana, non è facile ma bisogna provarci.

Offline centauro

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Re: CH E RAPPORTI SOCIALI: RIFLESSIONE
« Risposta #1 il: Luglio 18, 2011, 14:39:17 Lun »
a me sembra SURREALE che quello che dici è un mio pensiero ricorrente.come se il vero filo conduttore di questa malattia,più che il dolore in sè,è l'approccio alla vita quotidiana che ci costringe la bestia.
non posso nemmeno più pensare di dormire fuori una notte lontano dall'ancora di salvezza data dalla bombola.una vacanza di una settimana,oggi,mi sembra una chimera irraggiungibile.lo sguardo degli amici,anche di quelli che consideravo con la a maiuscola,alla frase:"stasera non ci riesco perchè ho malditesta"è di un'eloquenza disarmante.non capiscono...o forse,e lo spero tanto,non possono capire.nemmeno tua madre è la cosa che mi fà sentire veramente,ma veramente,SOLO a combattere.sentire che ci sono altri(voi miei cari fratelli di sventura)che stanno uguale o peggio di me non mi aiuta tantissimo,un poco allevia il dramma quotidiano che vivo,ma solo un poco;poi bisogna viverlo ugualmente lo stesso da soli.spero che il sentimento che provo per voi sia ricambiato;questo mi aiuta un pò di più :)
ci provo e continuo a provarci.
grazie gabriele per aver condiviso questo con me/noi.mi hai dato un po di forza in più.

andrea
nella vita non è importante per quanto tempo ancora respiriamo;quello che veramente conta sono i momenti che il respiro te lo tolgono!

Offline Gabriele85

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Re: CH E RAPPORTI SOCIALI: RIFLESSIONE
« Risposta #2 il: Luglio 18, 2011, 14:47:08 Lun »
Finchè continuerà ad esistere questo meraviglioso sito (ricordo sempre la prima volta in cui approdai, sembra essere passato un secolo) NESSUN grappolato potrà dire di sentirsi solo!

 :)

Offline BRIZZ

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Re: CH E RAPPORTI SOCIALI: RIFLESSIONE
« Risposta #3 il: Luglio 18, 2011, 15:17:04 Lun »
Finchè continuerà ad esistere questo meraviglioso sito (ricordo sempre la prima volta in cui approdai, sembra essere passato un secolo) NESSUN grappolato potrà dire di sentirsi solo!

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Fabrizio Amadio
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Offline Sten

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Re: CH E RAPPORTI SOCIALI: RIFLESSIONE
« Risposta #4 il: Luglio 18, 2011, 17:05:42 Lun »
Gabry,

le tue riflessioni sono sempre mirate, calzanti e NON prive di quel filo di autocritica che le rende razionali e propositive.

Certo la BESTIA è un gran bel fardello da portare al pascolo conviviale, certo ci sono 1.000 e 1.000 differenze fra le ns. condizioni (a chi è cronico "duro" è ben difficile poter dire di farsi forza e uscire comunque).

MA è bene anche dare un'occhiata ai sani che ci circondano e, nel limite del possibile, selezionare quelle compagnie che possano comprendere (ogni tanto, anche fra i SANI, c'è qualcuno che merita).

MA (di nuovo) è meglio coltivare nel profondo quello spirito combattivo che ci permette di NON temere la BESTIACCIA INFAME, spingendoci a rivalerci su di lei in ogni singolo secondo senza dolore.

Chi usa l'O2 si procuri una bombola "da passeggio", chi usa IMIGRAN ha la vita ancora più facile...

"Imponiamoci" di uscire e di stare in compagnia, godiamo degli amici e dei parenti e sfruttiamo ogni occasione per stare insieme fra di noi, ai Meeting, alle Pizzate e nelle altre occasioni che possiamo inventarci insieme.

Dritti sulle ns. gambe... Sempre avanti!!!

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Offline ulisse741

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Re: CH E RAPPORTI SOCIALI: RIFLESSIONE
« Risposta #5 il: Luglio 18, 2011, 17:22:36 Lun »
venerdì (ad esempio) è stata una splendida serata... tra grappolati! ;D ;)

G.

Giordano Bottelli
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Offline mauriziofu

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Re: CH E RAPPORTI SOCIALI: RIFLESSIONE
« Risposta #6 il: Luglio 18, 2011, 17:39:05 Lun »
immagino sia stata una bella serata....come quella di noi rimani.........
comunque ha ragione Sten, dobbiamo trovare in noi la forza di battare la bestia, è vero c'è chi può farlo meglio (come me) e chi può farlo peggio, o meno a seconda di come la si vuol vedere, anche io ho le mie paure, guidare, uscire, viaggiare per lavoro...ma alla fine necessità fa virtù, a partire per lavoro sono costretto a farlo se voglio continuare a mangiare, ma poi mi sono detto, è vero DEVO lavorare e quindi partire, ma DEVO anche vivere!!!Per cui, magari cerco qualcuno che guidi, magari cerco di non andare a pesca da solo, ma comunque vada ho deciso di non negarmi nulla (nel limite del possibile s'intende), mi porto il mio bel imigran e male che vada mi allontano 10 minuti dagli altri, mi chiudo in bagno, o come in questo periodo, mi allontano un attimo in disparte all'aperto e mi faccio passare l'attacco. ho fatto una cernita e ora sto solo con quelle persone che "CAPISCONO", che non me lo fanno pesare (perchè non so a voi ma a me sono capitati anche questi soggetti), ma anzi ci giocano e mi prendono "in giro"...ad esempio domenica durante il picnic con famiglia ed amici ho avuto un attacco proprio all'ora di pranzo, Fabio, un mio carissimo amico, è stato con me, mi ha accompagnato un pochino distante dal prato e mi ha "tenuto fermo" (giusto per non farmi vedere dagli estranei che passavano) finchè la puntura non ha fatto effetto, 20 min dopo stavo di nuovo a giocare a pallavolo con lui e i bambini, forse un po più stanco ma stavo li.....

Noi siamo la cura migliore per noi stessi!! io la vedo così...

un abbraccio a tutti

Maurizio

Offline siciliano

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Re: CH E RAPPORTI SOCIALI: RIFLESSIONE
« Risposta #7 il: Luglio 18, 2011, 19:40:36 Lun »
Gabry,

le tue riflessioni sono sempre mirate, calzanti e NON prive di quel filo di autocritica che le rende razionali e propositive.

Certo la BESTIA è un gran bel fardello da portare al pascolo conviviale, certo ci sono 1.000 e 1.000 differenze fra le ns. condizioni (a chi è cronico "duro" è ben difficile poter dire di farsi forza e uscire comunque).

MA è bene anche dare un'occhiata ai sani che ci circondano e, nel limite del possibile, selezionare quelle compagnie che possano comprendere (ogni tanto, anche fra i SANI, c'è qualcuno che merita).

MA (di nuovo) è meglio coltivare nel profondo quello spirito combattivo che ci permette di NON temere la BESTIACCIA INFAME, spingendoci a rivalerci su di lei in ogni singolo secondo senza dolore.

Chi usa l'O2 si procuri una bombola "da passeggio", chi usa IMIGRAN ha la vita ancora più facile...

"Imponiamoci" di uscire e di stare in compagnia, godiamo degli amici e dei parenti e sfruttiamo ogni occasione per stare insieme fra di noi, ai Meeting, alle Pizzate e nelle altre occasioni che possiamo inventarci insieme.

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 ;)

concordo
Gabry noi lotteremo sempre insieme

sei una bella persona
Alessandro Anelli
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Offline cometa

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Re: CH E RAPPORTI SOCIALI: RIFLESSIONE
« Risposta #8 il: Luglio 18, 2011, 22:14:35 Lun »
Io non ho mai rinunciato a nulla per la ch... ho avuto crisi ovunque fregandomene di tutti, ho sofferto come pochi, consapevole che anche la sofferenza faceva apprezzare la vita quando il dolore passava. Visto che la prima a non capire era mia madre non ho mai preteso che qualcuno capisse, se avevo la crisi chiedevo di stare da sola per un po' e aspettavo passasse. Ai miei tempi non c'era imigran, ossigeno e nulla faceva effetto!
Ero e sono episodica quindi "fortunata"!

Offline lonelywolf

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Re: CH E RAPPORTI SOCIALI: RIFLESSIONE
« Risposta #9 il: Luglio 19, 2011, 01:53:53 Mar »
Lottare tutti i giorni non solo contro il dolore, ma anche contro i pregiudizi e le altre normali problematiche della vita quotidiana, non è facile ma bisogna provarci.

Gabriele, hai ragione. BISOGNA provarci

un abbraccio
massimo
Come può uno scoglio, arginare il mare  ......

Offline diablemax

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Re: CH E RAPPORTI SOCIALI: RIFLESSIONE
« Risposta #10 il: Luglio 19, 2011, 08:54:31 Mar »
Io non ho mai rinunciato a nulla per la ch... ho avuto crisi ovunque fregandomene di tutti, ho sofferto come pochi, consapevole che anche la sofferenza faceva apprezzare la vita quando il dolore passava. Visto che la prima a non capire era mia madre non ho mai preteso che qualcuno capisse, se avevo la crisi chiedevo di stare da sola per un po' e aspettavo passasse. Ai miei tempi non c'era imigran, ossigeno e nulla faceva effetto!
Ero e sono episodica quindi "fortunata"!
come te anche io non mi sono fatto mai mancare nulla!!..ricordo partite a biliardo con amici attacchi kip 10 mi sparavo mezz'ora di bagno etc etc..e non parliamo quando mi trovavo al cinema!!!!!!!!  ;D
E NON ESISTEVA NESSUN FARMACO :)

Offline casper60

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Re: CH E RAPPORTI SOCIALI: RIFLESSIONE
« Risposta #11 il: Luglio 19, 2011, 08:57:07 Mar »
Io non ho mai rinunciato a nulla per la ch... ho avuto crisi ovunque fregandomene di tutti, ho sofferto come pochi, consapevole che anche la sofferenza faceva apprezzare la vita quando il dolore passava. Visto che la prima a non capire era mia madre non ho mai preteso che qualcuno capisse, se avevo la crisi chiedevo di stare da sola per un po' e aspettavo passasse. Ai miei tempi non c'era imigran, ossigeno e nulla faceva effetto!
Ero e sono episodica quindi "fortunata"!

anche per me è lo stesso.....

casper ;)

Offline reno

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Re: CH E RAPPORTI SOCIALI: RIFLESSIONE
« Risposta #12 il: Luglio 19, 2011, 12:31:17 Mar »
non ho mai rinunciato a nulla, sono episodico con crisi notturne o al mattino,
durante il giorno una/ due in 30 anni,sono un fortunato,per me è semplice,anche il lavoro mi ha sempre aiutato, sono un autonomo e con l'aiuto e la comprensione della famiglia, non ho (quasi mai) problemi di orario.
la ch è sempre la stessa, ma fra cronici ed episodici, per me sono due "malattie" diverse...
tutta la mia solidarietà, incoraggiamento,ammirazione. va ai cronici che continuano a lottare, con la speranza che un giorno non troppo lontano, qualcuno trovi il rimedio definitivo a questa rottura di c........
saluti reno     ;)

Offline Margherita

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Re: CH E RAPPORTI SOCIALI: RIFLESSIONE
« Risposta #13 il: Luglio 19, 2011, 13:55:21 Mar »
In famiglia, tra gli amici e sul lavoro hanno conosciuto la CH attraverso me (prima non sapevano cosa fosse...) qualcuno ha visto me soffrire e, nonostante all'insorgenza dell'attacco io mi fossi preoccupata di dirgli di non spaventarsi, è ancora sconvolto.
Ho tanta comprensione, ne ho tanta davvero, anche perchè in condizioni ottimali, come fa ognuno di noi che è affetto da Ch, cerco di dare il meglio e il supermeglio di me...
I familiari, gli amici, tutti a scuola comprendono la situazione e mi danno conforto ed aiuto se occorre...
Sotto questo aspetto devo ritenermi davvero "fortunata".
E la fortuna più grande è la forza della nostra comunità, la nostra grande famiglia di amici, come io amo definire l'OUCH...

Margherita

Margherita Sapio
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Offline BRIZZ

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Re: CH E RAPPORTI SOCIALI: RIFLESSIONE
« Risposta #14 il: Luglio 19, 2011, 13:58:08 Mar »
In famiglia, tra gli amici e sul lavoro hanno conosciuto la CH attraverso me (prima non sapevano cosa fosse...) qualcuno ha visto me soffrire e, nonostante all'insorgenza dell'attacco io mi fossi preoccupata di dirgli di non spaventarsi, è ancora sconvolto.
Ho tanta comprensione, ne ho tanta davvero, anche perchè in condizioni ottimali, come fa ognuno di noi che è affetto da Ch, cerco di dare il meglio e il supermeglio di me...
I familiari, gli amici, tutti a scuola comprendono la situazione e mi danno conforto ed aiuto se occorre...
Sotto questo aspetto devo ritenermi davvero "fortunata".
E la fortuna più grande è la forza della nostra comunità, la nostra grande famiglia di amici, come io amo definire l'OUCH...

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