Educazione

[kiki1964]

Ciao a tutti, ho letto il post di Kip11 (Fabio) e mi sono reso conto di essermi iscritto al gruppo la settimana scorsa, di aver immesso un paio di post dove si discuteva della sparizione temporanea di Imigran fiale, di aver ricevuto i saluti di Sten, Alessandro e altri, ma di non essermi "raccontato" e, vista la natura del sito, la reputo una mia mancanza a cui cerco di rimediare subito. Cercando di non essere prolisso - allora, mi chiamo Riccardo, sono di Livorno ed ho 47 anni - di mestiere faccio il commercialista e soffro dal 1986 - premetto di essere un intruso in questo gruppo, perchè non sono un grappolato, ma, spero, che alla fine del racconto possiate e vogliate accogliermi tra di voi (se non lo farete continuerò ugualmente a leggervi ed a volervi bene). Sono "solo" un emicranico, grave, cronico ma emicranico. Il mio neurologo mi ha avvicinato al grappolo da subito, non solo per il fatto che l'Imigran mi aiuta, ma per l'intensità del dolore. Diverso è chiaramente il ciclo. Dopo tutte le vicissitudini e le cure che tutti avrete più o meno passato, sono arrivato all'imigran fiale e la mia vita si è divisa tra prima e dopo l'Imigran (e questa è chiaramente la prima vicinanza con la CH) - vivo con questa "Bestia" (altra gran bella definizione) per 6/8 crisi mensili, senza remissione alcuna e senza mai periodi di assenza di crisi. Il dolore è così forte e localizzato (solitamente nella parte sx, ma non sempre) che l'ho trovato ben definito solo da voi. Io ho sempre raccontato a chi me lo chiedeva, guardandomi quando il viso si deforma e non riesci a tirare su lo sguardo, che il dolore è così forte che se ti mettessi una pistola alla tempia e sparassi un colpo, prima di morire avresti un attimo di sollievo.
Prima dell'Imigran c'era lo Zomig, il Maxalt, il Difmetre e chissà quante me ne dimentico, ma soprattutto il dolore che durava 36/48 ore a seconda se iniziava di notte o di giorno: se iniziava di notte mi accompagnava fino alla fine della notte seguente; se cominciava di giorno solitamente finiva la mattina dopo. Ciò che mi da un vantaggio rispetto alla CH e' che adesso con l'Imigran per 3/4 volte consecutive, fermo la crisi e rinizio a vivere normalmente dopo un paio d'ore. E vado fino a quella dopo. L'Imigran mi da modo di fare la mia vita normale, viaggi e vacanze, senza il pensiero che avevo prima di trovare un posto dove stare in caso di crisi. Ogni 3/4 crisi invece l'imigran fa cilecca (solitamente ne prendo due a distanza di 2 ore e poi una terza dopo 12 ore) e devo tollerare e aspettare che la crisi faccia il suo corso - e qui rivedo tanti vs racconti: passeggiate, notti in bianco, testate al muro, pianti disperati, le mie due bambine che mi guardano e si domandano che cosa ho fatto di male (e io che spero di non averglielo trasmesso) - mia moglie ormai, che vive con me da vent'anni, sa che non ho bisogno di nient'altro che star solo, anche se qualche volta, pensando che fosse peggio delle altre, ha chiamato l'ambulanza in piena notte (ma succedeva qualche anno fa).
Nelle mie statistiche, che tengo da molti anni, quest'anno mi sono "fatto" 112 punture di Imigran, più qualche centinaio di compresse di Auradol che, pur non essendo assolutamente efficaci in crisi, almeno su di me, mi aiutano quando ho le shadows, a cercare di scacciarle. Quseto concetto di "shadows" lo devo ampliare e studiare meglio. Io non ho l'aura di alcuni tipi di emicrania, ma molte volte ho la sensazione che stia arrivando, ho qualcosa sulla spalla che bussa, e trovo questa descrizione fatta e letta sul forum molto azzeccata.
Insomma, questo sono io, avrò modo magari nel tempo di descrivere anche le cure fatte in questi 26 anni, e in alcuni casi efficaci, come il periodo di profilassi con il Topamax, terminato per sopraggiungimento di effetti "secondari" un po' troppo invasivi (secondo mia moglie il sudore sulle camicie in quel periodo era tra il verde e l'arancione - e la camicia puzzava mentre veniva stirata anche dopo averla lavata più volte).  Grazie di esistere e accoglietemi anche se non sono Grappolato..
Riccardo
   

[centauro]

caro kiki mi permetto di darti il benvenuto a braccia aperte.sei un sofferente e come tale non puoi che essere accolto in questo forum come un grappolato
penso che rispetto a "un'episodico fortunato" tu hai molta più bestia di lui da portarti dietro.
parlando con il neurologo di imigran ho scoperto che è stato inventato per l'emicrania e in un secondo momento si è scoperta l'efficacia sui malati di ch.mia madre,che ha forti malditesta,usa da sempre l'optalidon.a volte ne prendeva anche 4/5 nelle 24 ore.un giorno,con dolori particolarmente forti,ha provato una mia compressa di imigran50mg.ora non prende più gli optalidon!anche per lei è stata una manna dal cielo
certo 112 fiale non sono uno scherzo per il fegato,però se ti sei ripreso parzialmente una vita normale non sò da che parte il piatto della bilancia debba pendere.parlane con il tuo medico che di sicuro ne sà più di me.
un saluto a te e famiglia con l'augurio di provare sempre meno dolore

[casper60]

certo che ti accogliamo lo stesso caro Riccardo....ci mancherebbe, non avremo molti consigli da darti, almeno per quanto mi riguarda, ma ci sono parecchi grappolati, più sfortunati ( o avranno fatto qualcosa di più male di me  ) di me che soffrono di ch e di emicrania.
rimani con noi...

casper

[kiki1964]

Grazie a tutti e due.
So che sono troppe medicine ma quando sai che sono efficienti, difficile farne a meno. E proprio leggendo le vostre esperienze che sono tentato a riprovare con l'ossigeno. Ho già fatto un tentativo qualche anno fa senza successo, ma senza convinzione. Proprio per il pensiero, che ha il mio neurologo, della vicinanza della mia emicrania con la CH, lui stesso era convinto della bontà dell'ossigeno. Credo che mi sarebbe utile soprattutto nella crisi inarrestabile, che come scritto, si manifesta ogni 4/5 crisi. Così come trovo interessante il ghiaccio, che in maniera artigianale ho già provato, misto a alternanze di ustioni - il dolore scaccia il dolore. Insomma, mi sento a casa.
Riccardo

[ulisse741]

Benvenuto Riccardo... 

[kip11]

Così come trovo interessante il ghiaccio, che in maniera artigianale ho già provato, misto a alternanze di ustioni - il dolore scaccia il dolore. Insomma, mi sento a casa.
Riccardo

Ciao Riccardo e tanti cari baci sulla tempia malata.
Anch'io fino al 2000/2001 pensavo di avere 'semplicemente' un'emicrania.

Solo dopo ho capito meglio il significato vero e proprio di queste patologie.

Ho quotato la parte finale di questo tuo post perchè è proprio quello che volevo condividere con il forum: non si tratta di 'dolore che scaccia dolore', secondo me, non è così 'semplice.

L'alternanza di shock termici localizzati può favorire il ripristino della normale vascolarizzazione della zona 'malata'.

O almeno, io seguo una mia terapia termica d'attacco da 13 anni.. ma solo l'anno scorso ho avuto dai miei medici questa 'spiegazione scientifica', così come te la ripropongo formalmente.

Ma la tua parola 'ustioni' mi aiuta molto, moltissimo.

Perchè... ho scoperto questo sito e questa associazione straordinaria solo tre giorni fa.

Le esperienze e le terapie scoperte qui dentro in tre giorni di lettura mi hanno ridato forza e fiducia, dopo svariati anni di malattia solitaria e senza cure mediche.

In ogni caso il 'succo' che si trova qui è centomila volte più utile e più denso di tutto quello che posso aver mai 'trovato' altrove, tanto nei dialoghi con i neurologi quanto leggendo in giro.



E la cosa che più mi aveva stupito era proprio l'assenza di accenni all'utilizzo del calore come 'tampone' contro il dolore.

Cioè un rimedio legato alla stimolazione termica, lenitivo delle crisi.

Ma la tua parola è MOLTO più precisa.
'Ustioni': si tratta proprio di shok termici, io ustiono la Bestia da più di dieci anni, ed è la mia terapia d'attacco numero due dopo l'imigran, numero uno se ho superato le dosi consigliate di triptani.

[Margherita]

Benvenuto in casa OUCH, Riccardo!


Margherita

[Margherita]

trovo interessante il ghiaccio, che in maniera artigianale ho già provato, misto a alternanze di ustioni - il dolore scaccia il dolore.

Sai, Riccardo, io, con cefalea a grappolo cronica ed emicrania, ho un figlio che a giorni compie 21 anni affetto da emicrania con aura.
E' nato e cresciuto con la mia sofferenza per la cefalera a grappolo e gli ho "passato" pure l'emicrania... Prende il Fluxarten ogni sera e per l'attacco Imigran compresse. Quando sta male anche io utilizzo il ghiaccio con lui: gli raffreddo le estremità e lui ne trova un poco giovamento, non passa ma un po' giova...


Margherita

[kiki1964]

..gli orari di risposta sono molto indicativi di chi siamo..
Per Fabio: cosa utilizzi materialmente per lo shock termico. Io di solito l'acqua della doccia con getto forte, a temperatura massima e fino al limite di sopportazione; non necessariamente sulla tempia ma in altri punti per me "sensibili"

Per Margherita: ti abbraccio forte, forte..leggere questa frase è toccare tutte le mie paure. Come tutti credo, penso che nessuno possa sopportare un dolore così forte. Vederlo in chi più ami è devastante. Ti sono davvero vicino

Riccardo

[mauriziofu]

buiongiorno a tutti, buongiorno kiki, non so forse sbaglio ma a mesembra essere un grappolato come tutti noi, ma, qualunque "bestia" sia giustamenteè stato detto che la sofferenza è comune qui per cui volente o nolente facciamo parte tutti della stessa famiglia....io di punture di imigran solo in 45 giorni di periodo attivo ne ho fatte 75!! una cosa assurda ma ero costretto, dovenbdo stare in ospedale da mio padre non potevo fare altrimenti, se aggiungiamo deltacortene, isoptin e protettore gastrico, immaginate che boa sia diventato...e lo stomaco alla fine mi ha fatto male comunque.
Io inizio ad avere paura di una cosa, mio figlio ha 9 anni e ogni 2/3 gg ha mal di testa, non è ancora in grado di spiegarmi dove lo ha, come lo sente però con mezzabustina di oki dopo un pochino gli passa, o meglio si addormenta x cui al risveglio non c'è più, gli abbiamo fatto fare visite dal neurologo, dall'oculista, dentista...per tutti risulta sano come un pesce, eppure...., quando non ho la bestia, ho l'emicrania classica da stress, ora da troppo caldo etc etc e non prendo quasi mai nulla perchè chiaramente il dolore è ben poca cosa rispetto alla bestia, ma prima dell'insorgere del grappolo avevo lo stesso emicrania tutti i gg che poi si è evoluta in quello che conosciamo, ora la paura che ho è che spero non sia la stessa cosa per mio figlio, mi ricordo benissimo che mia madre fece le stesse cose che stiamo facendo noi con Filippo...tremo al solo pensiero che mio figlio possa rivivere quello che ho e sto vivendo io...inizialmente sono stato un po' scettico e, ad essere sincero, pensavo ci stesse provando per non andare a scuola o fare i compiti (diciamo che io l'ho fatto per cui se tale padre tale figlio...) poi invece mi sono convinto perchè sono più le volte che gli prende mentre sta al centro estivo o a giocare con gli amici...vabbè dicono che sta bene per cui ancora cerchiamo di non preoccuparci troppo...Volevo fare una domanda, ho letto che c'è chi usa l'imigran anche per emicranie normali, anzi qualcuno ha detto che nasceva proprio per quello, ma allora perchè a me non fa alcun effetto se non per il grappolo? grazie a tutti e buona giornata

Maurizio

[kiki1964]

Ciao Maurizio; condivido come hai letto la paura di trasmissione ai figli, speriamo che abbiano maggior fortuna di noi. Io ho due femmine, di cui la grande di 13 anni e mezzo, alle prese con l'inizio del ciclo mestruale, e quindi per questo osservata speciale. Credo che siamo tutti sani come pesci; controllati e con analisi pressochè perfette - se avessimo qualcosa di clinico lo cureremmo in altro modo. Se siamo qui invece molto probabilmente la nostra unica malattia è questo terribile dolore. L'imigran (da bugiardino) nasce per l'emicrania con o senza aura ed è indicato per il trattamento della cefalea a grappolo. Intorno a me conosco molti emicranici e nessuno usa l'imigran, e due grappolati, e tutti e due usano l'imigran. Qualche emicranico l'ha provata senza effetti e riescono a curare la propria ancora con Zomig o Maxalt, o anche Auradol. E' un motivo che mi ha avvicinato a voi - l'efficacia dell'imigran. E' una medicina quindi il suo effetto "tecnico" trova appiglio in me come nella maggior parte dei grappolati, e un motivo ci deve pur essere. Io ero partito dalle compresse, ma vuoi perchè in quel periodo vomitavo ogni cosa durante le crisi, vuoi perchè anche quando riuscivo a tenerla non faceva effetto, il medico mi dette le fiale. Dopo un pò abbiamo provato con il nasale ma con pochi effetti. Ricordo le prime iniezioni con un effetto quasi da "pera" (anche se non me ne sono mai fatte - almeno quelle). Oggi le prendo in ufficio o in qualunque altro posto, senza neanche andare in bagno: giù i pantaloni e via. Ci si abitua davvero a tutto..
A presto, Riccardo

[mauriziofu]

non parlarmi di zomig, maxalt o altro, mi hanno provocato effetti collaterali assurdi!! mai più!!!

[kiki1964]

per la mia esperienza personale, il peggio di tutti era il Difmetre -

[centauro]

..gli orari di risposta sono molto indicativi di chi siamo..
Per Fabio: cosa utilizzi materialmente per lo shock termico. Io di solito l'acqua della doccia con getto forte, a temperatura massima e fino al limite di sopportazione; non necessariamente sulla tempia ma in altri punti per me "sensibili"

Per Margherita: ti abbraccio forte, forte..leggere questa frase è toccare tutte le mie paure. Come tutti credo, penso che nessuno possa sopportare un dolore così forte. Vederlo in chi più ami è devastante. Ti sono davvero vicino

Riccardo

l'ho sempre saputo che la mia bestia è un pochino diversa da tutte.anch'io con il getto della doccia caldissimo sulla testa blocco il dolore....non chiedetemi il perchè.comunque se durante l'attacco mi faccio una doccia bollente mentre sono sotto il getto il dolore sparisce.dopo 5 minuti che esco dalla doccia la bestia riprende.il problema è che le mie crisi durano 3ore.la vedo dura rimanere li per così tanto tempo a meno di sviluppare delle branchie tipo uomopesce
con le shadow,invece,il ghiaccio sulla giugulare è molto efficace.chiesto spiegazioni al neurologo che mi ha detto che non è così strano,ognuno risponde in maniera diversa.
anche mia madre ha provato l'ossigeno per l'emicrania ma senza il minimo successo.però come ho detto con un'imigran da 50mg stronca definitivamente anche il peggiore dei malditesta.

[kip11]

Per Fabio: cosa utilizzi materialmente per lo shock termico. Io di solito l'acqua della doccia con getto forte, a temperatura massima e fino al limite di sopportazione; non necessariamente sulla tempia ma in altri punti per me "sensibili"
Riccardo

Il getto di acqua bollente è una delle soluzioni 'di emergenza', ma che vanno bene in caso di mancanza di alternative più pratiche.

Soprattutto perchè è più facilmente modulabile verso le altissime temperature, laddove gli strumenti più opportuni dal punto di vista sanitario non sempre fanno al caso del grappolato.


Considera che medito di scrivere a breve, nel dettaglio e nella sezione opportuna metodi e strumenti per utilizzare la terapia termica in caso di attacco.

Diciamo che il problema degli strumenti per generare lo shok termico caldo è uno dei più seri anche per me, che cerco e uso questa strategia per lenire il dolore da dieci anni.


Diciamo che esistono una serie di prodotti pensati per chi ha la cefalea muscolo tensiva e per chi ha i remautismi, in grado di generare calore.

Cuscini termici elettrici e cuscini e manicotti termici che si scaldano al microonde.


Il problema è che questi strumenti commercialmente disponibili non raggiungono la temperatura necessaria al malato di CH.

I cuscini termici elettrici disponibili su mercato OGGi hanno dei limiti nelle temperature, quindi NON VANNO BENE, materialmente non sono sufficienti.

Io campo da anni con un cuscino termico del 1984, che è stato fatto con le legislazioni dell'epoca e che pertanto SCALDA abbastanza da poter letteralmente cuocerci la Bestia.

Negli anni ho provato a comprare altri cuscini termici elettrici ma GIURO che quelli moderni non sono sufficienti per l'uso che serve.


Se invece rimedi un cuscino termico da forno a microonde puoi comunque gestirla MOOOLTO meglio.

Il vantaggio è che quel tipo di oggetti puoi scaldarli 'oltre misura' semplicemente tenendoli nel forno a microonde uno o due minuti in più delle indicazioni (cioè un totale di 4-6 minuti, a seconda del supporto).


Tra i vari che puoi trovare ti dico che i cuscini termici fatti con i semi di ciliegia raggiungono temperature più alte, ma tengono il calore per qualche minuto di meno.

I cuscini fatti in pula di grano invece raggiungono temperature inferiori ma tengono il calore più a lungo.


QUINDI un grappolato dovrebbe orientarsi ai cuscini fatti con i semi di ciliegio, e naturalmente poi deve esser disposto a 'ricaricare' nel microonde il cuscino anche diverse volte durante l'attacco.


Il cuscino elettrico sarebbe molto meglio, perchè a parte i tempi di accensione poi non ha 'buchi' di calore... il problemaccio vero è che tutti i cuscini termici sanitari 'moderni' non raggiungono temperature sufficienti per la CH e per lo shok termico che tu ben conosci.


Io stesso pagherei oro per avere un valido sostituto del mio cuscinetto del 1984... ma per il momento nonostante le mie ricerche non sono riuscito a trovare qualcosa che vada altrettanto bene.

Eccezion fatta per i cuscini da microonde, che sono l'unica alternativa valida attualmente in commercio (almeno per quanto ne so io).


Comunque anch'io nei casi gravissimi ( o per esempio se sono a casa di amici e non ho nulla per difendermi) apro il rubinetto caldo di un lavandino, aspetto la temperatura d'ustione, e poi metto la Bestia sotto il getto bollente, per bruciarla.


Chi mi ha visto farlo voleva impedirlo, perchè sembra veramente che ti stai autoustionando... in realtà il grappolato ne trae una enorme sensazione lenitiva, magari anche qualche secondo di completa assenza di dolore.

Il rubinetto caldo va bene solo come lenitivo ultratemporaneo.

Con i cuscini puoi riuscire tranquillamente a bloccare la Bestia sul suo terreno (il calore) e per quanto mi riguarda è l'unico metodo che ho - imigran escluso - per rimettermi steso nel letto (poniamo per le crisi notturne) e smettere di ciondolare al buio, sbattendo al testa al muro.

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Insomma per me quel cuscino eletrico del 1984 è diventato una sorta di reliquia.
 


In famiglia all'inizio avevano paura che io prendessi la scossa, che mi ustionassi (calcola che mi addormento spesso con il cuscino acceso, subito dopo la crisi).

Ma a distanza di anni hanno capito che si tratta di un oggetto prezioso per me, molto prezioso, quasi insostituibile.

Viene trattato come tale, ora.