Grazie VERAMENTE a tutti voi per le risposte.
Siete incredibilmente gentili ed altruisti, e pertanto la mia gratitudine e il mio affetto incondizionato va a tutti, semplicemente per la solidarietà che esprimete ad uno sconosciuto.
Intanto ringrazio chi ha risposto alla mia domanda... che forse era ingenua o retorica, o almeno così potrebbe sembrare.
Ma la verità è che non ho mai avuto occasione di parlare con altri malati di Ch - se non di sfuggita al centro cefalee una volta... ma insomma, veramente non avendo mai preso coscienza della malattia non mi ero mai posto veramente il problema di informarmi dal punto di vista 'scientifico', ed in effetti arrivo a scoprire il forum di Ouch Italia solo ora, proprio nella consapevolezza di voler affrontare la Bestia per quello che è. Cioè una malattia di lungo periodo; o quasi inguaribile, sembra.
Leggere le vostre storie di grappolisti pluridecennali - prima di iscrivermi - mi è servito a pormi sul serio questa prima domanda.
La domanda è ed era legittima, credo, nel senso che per ogni malattia esiste una prognosi, per quanto infausta, ed io avevo bisogno che qualcuno potesse fornirmi un quadro generale su cui regolarmi.
Come detto il mio medico mi ha risposto in quel modo - e per il momento posso anche dargli credito, vista l'alternativa.
Ma senza dubbio mi sembrano di gran lunga più asssennate le vostre, di repliche: mi sembra che voi abbiate provato tutte le strade terapetutiche 'tradizionali' - cioè farmacologiche - e praticamente tutti i forumisti hanno esperienze non proprio di breve durata con questa CH... quindi me l'aspettavo la risposta brutale.
Ma avevo comunque bisogno di 'leggerla per iscritto' per prenderne atto emotivamente.
Detto questo voglio anche premettere alcune cose, per rispondere almeno in parte ad alcune osservazioni fatte nelle vostre repliche.
1 - Sono consapevole del fatto che l'origine traumatica della CH sia un assioma tutto da dimostrare, mentre invece il trauma potrebbe semplicemente aver agito come causa efficiente di un 'problema' (una disfunzione o quello che volete) che non aveva nulla a che fare con il trauma. Se è per questo ho ricostruito negli anni i cento motivi per cui la parte sinistra del mio volto è quella 'debole' rispetto alla destra.
Ma almeno nel mio caso posso dire di aver avuto il primo attacco di 'mal di testa' in assoluto nella vita dopo quell'episodio (avevo 18 anni, mai avuto nessun dolorino in testa prima di allora), al risveglio; e da allora sempre, puntuale come un orologio svizzero.
Il trauma potrebbe aver attivato la malattia latente (o geneticamente prevista?) e nulla più. Ma tant'è. Il medico non ha mai commentato particolarmente questa associazione tra evento traumatico e insorgenza della malattia, sono io che lo ribadisco perchè nel mio caso 'sembrerebbe' proprio così.
Ma so che l'eziologia è assolutamente ininfluente e non è nota (in termini generali). Per rispondere a cometa, mauriziofu e siciliano.
E' che in tanti anni ho ripensato spesso a quel bocchettone dell'aria condizionata (dove 'inavvertitamente' ho abbandonato la testa per un'intera notte).... non sarà stata colpa sua, ma a 18 anni si fanno pure tante ca...ate.
2 - Si, ho letto il vostro forum e ho apprezzato lo spirito anche 'naturale' con cui affrontate la cosa: per capirci, il vostro approccio ai farmaci è l'unico che avrei potuto condividere. Non conoscevo l'ossigenoterapia e la proverò al più presto. E sarà molto presto, perchè aspetto visite da un ospite particolarmente puntuale.
Questo per rispondere nel dettaglio a Siciliano e a Casper. La mia è una storia di un grappolista anonimo che si è rifiutato di prendere farmaci da subito... quindi per me la vostra esperienza è semplicemente oro colato.
Mi interessano sicuramente l'ossigenoterapia e la terapia dell'acqua.
Ma voglio anche tentare di proporre al forum (nell'apposita sezione) una ricostruzione sintetica della terapia termica che mi ha tenuto lucido in tutti questi anni, senza ossigeno, senza imigran e senza nessun altro farmaco.
Ho letto che moltissimi di voi utilizzano il ghiaccio, io dal ghiaccio sono arrivato a sperimentare una strategia di risposta termica più complessiva, che ha effetti interessanti anche sugli attacchi intensi e che in ogni caso non coinvolge sostanze chimiche o altre schifezze.
Naturalmente solo in anni recenti i medici mi hanno spiegato qual'è l reazione biologica al tipo di trattamento termico che mi somministravo e che tutt'ora mi somministro, contestualmente ai farmaci da loro proposti.
Devo dire che nessuno mi ha detto che facevo male, per quanto si tratti di 'medicazioni' di grande impatto sul piano generale (applicazioni che senza CH non potresti sopportare, materialmente, stimoli termici che puoi applicare solo alla parte malata e non al lato 'buono', per capirci).
I medici mi hanno fatto i complimenti: sostanzialmente utilizzo degli shock termici localizzati per ripristinare la normale vasodilatazione della zona interessata.
Ora, detto così è ok... a vederlo dal vivo sembra una tortura. Ma agli altri sembra così, non per chi ha la Bestia addosso, che invece può letteralmente goderne.
Insomma.... vi assicuro che anche la Bestia ha un suo punto di cottura, e il ghiaccio è solo un aspetto dell'intervento che si può fare in tal senso.
Parleremo anche di questo, mi piacerebbe provare a dare il mio piccolo contributo, se possibile e se può aiutare qualcun'altro.
Ma in questo momento della mia vita mi stavo iniziando a chiedere quali fossero le risposte terapeutiche della medicina 'ufficiale', e in realtà mi sarebbe piaciuto credere che con un paio di anni di cortisone la cosa si poteva risolvere.
Ripeto, sono in cura da uno specialista solo dal luglio del 2010.
In un anno abbiamo recuperato molto tempo perduto, sotto il profilo della somministrazione di farmaci tout court.
Chiaramente TUTTi hanno funzionato molto bene, visto che il mio corpo era totalmente digiuno sotto quel profilo.
Dopo undici anni da 'gladiatore' figuratevi cosa significa scoprire tutte insieme le magie del cortisone, del litio, e la stupefacente efficacia della puntura di imigran fiale.
Ma se sono arrivato dallo specialista tanto tardi è proprio per la mia cultura familiare di origine: omeopatia, meditazione trascendentale, agopuntura, rimedi fitoterapici per qualsiasi cosa.
Per carità: mia madre lavora in un ospedale da una vita, non sono un quacchero filo-orientale.
Ma in generale avrò preso gli antibiotici un paio di volte nella vita e sono uno di quelli che 'va dal dottore' solo in casi veramente eccezionali.
E infatti in dodici anni senza farmaci ho sviluppato strategie di lotta e di intervento sugli attacchi che riempiono un libro.
La cosa stupefacente per me è stato scoprire quanto alcune delle pratiche più strane fossero effettivamente già presenti tra i 'Rimedi' proposti dalla sezione di questo stesso forum.
Segno che il corpo ci parla, e dice a tutti le stesse cose (più o meno).
Ma appunto nel 2010 ho deciso di tentare la strada della medicina tradizionale perchè avevo iniziato a notare che alcuni segni sul contesto sembravano esser peggiorati.
In dodici anni senza farmaci ho dimezzato i periodi di crisi annuali: questo è un dato su cui rimango positivamente convinto della bontà di determinati approcci.
Contestualmente però mi è sembrato che la mia capacità di resistere iniziava a perdere colpi sul piano del 'resto del corpo'.
Affrontare diverse crisi di alta intensità tutti i giorni è uno sforzo, secondo me.
Per il sistema nervoso sicuramente, ma anche per il muscolo cardiaco.
O almeno, questa è la mia sensazione da un paio di anni a questa parte. La paura di cronicizzare e di subire conseguenze peggiori (per esempio cardiache) mi ha spinto a capitolare alla farmacia e alle cure mediche specialistiche.
Capisco che potrebbe essere vero il contrario: cioè la dipendenza dai farmaci (che ho subito avuto modo di apprezzare) potrebbe essere realmente deleteria per la salute dell'individuo.
Detto questo mi affaccio solo ora alla terapia della CH, e in generale vorrei solo non lasciare nulla di intentato.
Attribuisco alcuni sintomi derivati alla CH per esclusione: non dico che siano necessariamente collegati alla malattia sul piano delle conseguenze dirette, ma che possano essere dei 'regali' lasciati dalla CH al mio sistema nervoso, dopo anni e anni di corpo a corpo senza ausilio chimico.
O se non altro: non mi vengono in mente altri significativi eventi neurologici che potrebbero giustificare tali effetti secondari.
In particolare:
- Le
vertigini fino a 36 mesi fa non le avevo mai avute. Quando mi sono trasferito nel mio attuale appartamento (al quinto piano) ho ristrutturato io stesso la ringhiera di ferro dei nostri balconcini, sporgendomi senza problemi per pitturare il lato esterno.
Ecco, a distanza di soli 4 anni SOLO IL RICORDO mi genera un senso di caduta e 'vertigine', anche se sono seduto alla mia scrivania.
Saltuariamente posso anche uscire in un balcone, ma tendenzialmente mi da fastidio e in generale credo di avere problemi di vertigini in rapporto alla vista da una certa altezza.
Fatto sta che mi sono anche accorto che la cosa non è necessariamente strana, ma forse mi sbaglio, ditemi voi.
Uno dei primi farmaci che mi sono stati prescritti, insieme al cortisone etc etc, è il
Fluxarten. Il medico me lo ha giustificato come farmaco necessario per 'riattivare il microcircolo locale' dei vasi sanguigni etc etc.
Ma sulla scatola del farmaco c'è scritto grosso come una capanna che si tratta di un farmaco antivertigine, dal punto di vista della classificazione sintetica.
Comunque il medico mi ha prescritto il Fluxarten senza sapere dei miei problemi di vertigine, ma come terapia 'standard' per la CH.
Ora io non saprei.... ditemi voi. Nessuno ha mai avuto problemi di vertigini, magari dopo anni di CH? Nemmeno i cronici?
- Gli
attacchi di panico. Sono un profano, quindi forse potrei aver sbagliato il termine. 'Semplicemente' mi capita che se supero i 70 all'ora in una strada priva di riferimenti spaziali circoscritti (es. macchine parcheggiate ai lati della carreggiata) il cervello perde facilmente l'equilibrio.
va in 'vertigine', non so, sfarfalla....
.
Il cervello, non le braccia o le gambe, anche se una volta - per una frazione di secondo - anche le braccia hanno deviato involontariamente la traiettoria (senza alcuna conseguenza... ma naturalmente per sicurezza ho smesso di guidare in autostrada o in tangenziale).
Detto questo in città guido tranquillamente senza alcun tipo di problema, ed anche con una guida sportiva ed energica.
Mai avuto problemi o incidenti, nè da giovane nè ora che ho questi problemini di tenuta nervosa.
Insomma, il problema non è la guida in sè, o l'equilibrio soggettivo (non sono mai caduto da un balcone).
Ma la tenuta nervosa in determinate circostanze, purtroppo anche in fase di remissione temporanea e non solo durante il grappolo. Si tratta di sintomi recenti dopo buoni dodici anni di cefalea non contrastata farmacologicamente, ma combattuta con tutte le mie forze.
Avevo pensato di attribuire questi disagi alla CH - direttamente o meno direttamente - perchè davvero non mi vengono in mente episodi neurologici o anche psicologici tanto importanti come le crisi di 'mal di testa' dei miei ultimi tredici anni.
Intendiamoci: se mi dite 'vai dallo strizzacervelli' non mi dite mica una novità, nel centro cefalee dove vado c'è anche lo psicologo volendo.
Ma non mi hanno ancora indirizzato in quella direzione, e anzi la strada psicoterapeutica e anche farmacologica associata (calmanti) vedo che viene spesso suggerita ai malati di TTh, la cefalea di tipo tensivo.
Detto tra noi: amici malati di TTh mi hanno anche offerto delle benzodiazepine in un paio di occasioni, sconvolti dal vedere la mia bestia dal vivo.
Una mano santa i calmanti per delle crisi con kip ai massimi livelli... ma insomma, a parte la pietà dei pochissimi con cui ho fraternizzato in materia, nè lo specialista nè il medico di base (altrimenti generosissimo) mi hanno mai indirizzato verso una psicoterapia o comunque strategie di sedazione più o meno terapeutiche.
Puoi anche imbottirti di valium, ma la siringa di imigran è un altro discorso e da quello che mi sembra il mio percorso secondo loro (i vari medici) è quello.
Tanto il medico curante quanto lo specialista hanno ribadito che l'intervento primario è sulla sindrome dolorosa acuta, anche per far fronte alla mia ridotta capacità di resistenza nervosa.
Entrambi vogliono che io utilizzi i farmaci per contenere le crisi, e i farmaci sono quelli che conoscete tutti e non altri.
Conoscono la mia storia di malato e sanno che il mio essermi 'auto-costituito' è la loro occasione per tentare di curarmi.
Io per il momento devo dargli credito se non altro per rispetto alle persone che mi circondano (che non ce la fanno più a vedermi in quelle condizioni).
Da ignorante avevo persino sperato che si potesse guarire, usando i farmaci della 'Scienza'.
Perchè no...
Ma appunto, probabilmente era solo una pia illusione.
Ok, una lacrimuccia per la vaga speranza che avevo concedetemela.
Dopodiche torno gladiatore, ci mancherebbe.
Da quello che mi sembra di aver capito non sono pazzo... non particolarmente almeno.
I vari medici pensano che io abbia esagerato a tenermi la CH senza farmaci tutti quegli anni e che probabilmente ora sono un po' 'esaurito' sotto il profilo generale (che è un po' l'anamnesi che mi ero fatto da solo anche io, in soldoni).
Nessuno ha mai avuto nemmeno vaghi problemi di equilibrio, o di altro genere simile?
In caso negativo meglio per voi, perchè è una bella seccatura.
Ringrazio il presidente e il presidente onorario di Ouch Italia per la franchezza e l'umanità delle loro repliche iniziali: come detto, avevo bisogno di sincerità, ma anche di pareri in qualche modo autorevoli o comunque 'molto informati dei fatti'.
E non potevo avere risposte migliori delle loro, sotto tutti i punti di vista.
