Autore Topic: Ciao a tutti!  (Letto 4500 volte)

Offline kaiser

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Ciao a tutti!
« il: Giugno 29, 2011, 10:13:28 Mer »
Ciao ragazzi!
sono peppe, non sono un grappolato ma ho un fratello che soffre di cefalea a grappoli, ho parlato con lui di questo bellissimo forum ma lui fatica ad uscire allo scoperto e condividere, non posso imporglielo ma col tempo riuscirò a convincerlo credetemi, quindi ho deciso di iscrivermi al posto suo perchè sono veramente convinto che il migliore modo sia condividere e imparare dalle esperienze, infatti, stranezza vuole che sono io a consigliarlo quando sta male grazie alle cose che sto imparando sul vostro forum. Vi scrivo perchè è dura per me essere impotenti e non poter fare niente per aiutare chi soffre, so che è impossibile capire cosa provate ma vi sono veramente vicino col cuore. Ho trovato o.u.c.h. cercando di documentarmi il più possibile sulla cefalea e grazie a voi capisco che la speranza è immortale. E' importante che questo problema venga sensibilizzato il più possibile, perchè difficilmente chi non ce l'ha può capire ed è altrettanto importante che chi soffre debba conoscere o.u.c.h. perchè deve sapere che non è solo a combattere, ma ci sono tanti autentici gladiatori come voi che vi fate forza a vicenda, e questo è bellissimo.
Mio fratello nei momenti di panico dice di volersi operare, io non oso pronunciarmi e volevo cogliere l'occasione per chiedervi se qualcuno di voi ne sa di più, se le varie operazioni sono effettivamente efficaci.
Voi tutti siete dei guerrieri, e io posso provare solo una profonda ammirazione nei vostri confronti.
Siete GRANDIIIIIII e non mollate MAI!!!

Vi mando un forte abbraccio
Peppe
Peppe :)

Offline siciliano

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Re: Ciao a tutti!
« Risposta #1 il: Giugno 29, 2011, 10:44:39 Mer »
Ciao Peppe e benvenuto,
e bello quello che fai.
Come tu hai capito già è importante che tuo fratello si colleghi e interagisca con noi.....ne trarrà SICURAMENTE beneficio....
Prima di parlare di operazione raccontaci meglio di tuo fratello....se è cronico o episodico...quanti attacchi...quali cure.
Usa l'ossigeno???

alessandro
Alessandro Anelli
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Offline reno

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Re: Ciao a tutti!
« Risposta #2 il: Giugno 29, 2011, 11:36:30 Mer »
Ciao Peppe e benvenuto,
e bello quello che fai.
Come tu hai capito già è importante che tuo fratello si colleghi e interagisca con noi.....ne trarrà SICURAMENTE beneficio....
Prima di parlare di operazione raccontaci meglio di tuo fratello....se è cronico o episodico...quanti attacchi...quali cure.
Usa l'ossigeno???

alessandro
concordo al 100%

saluti reno

Offline centauro

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Re: Ciao a tutti!
« Risposta #3 il: Giugno 29, 2011, 14:10:15 Mer »
intuisco dalle tue parole che tuo fratello ha scoperto da poco la sofferenza data dalla CH.lo dico perchè anch'io all'inizio pensavo all'operazione come la soluzione al problema.poi conoscendo meglio la mia condizione mi sono reso conto che,anche essendo cronico,la vita può andare avanti e non è una tragedia.oggi dopo due anni e mezzo ci sono giorni che quasi non mi sento malato. grazie alla conoscenza della patologia,degli aiuti farmacologici e della vera arma con cui ho sconfitto la paura,l'OSSIGENO,vado avanti QUASI senza problemi.
comunque hai già inquadrato il vero problema;convinci tuo fratello a leggerci.anche se non si iscrive non è un problema.fagli leggere i nostri post e presto capirà che,come dici tu,la può combattere da guerriero.
ciao kaiser.

andrea :)
nella vita non è importante per quanto tempo ancora respiriamo;quello che veramente conta sono i momenti che il respiro te lo tolgono!

Offline casper60

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Re: Ciao a tutti!
« Risposta #4 il: Giugno 29, 2011, 15:24:53 Mer »
benvenuto Beppe

casper ;)

Offline kaiser

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Re: Ciao a tutti!
« Risposta #5 il: Giugno 29, 2011, 15:58:59 Mer »
Grazie Mille ragazzi per il vostro sostegno ragazzi,
mio fratello soffre di ch episodica, il periodo di attacco è sempre stato l'estate, agosto i primi anni, poi arrivava a luglio fino a scalare adesso a maggio, di solito durava 15 giorni e lui si curava con una terapia che prevedeva 2 pillole al giorno (isoptin se non sbaglio), con shadow spesso persistente, e imigran nei casi in cui c'erano picchi, ma in questo periodo è gia un mese e mezzo che persiste, forse nella convinzione che gli debba durare per forza 15 giorni appena stava meglio ha stoppato il trattamento, e dopo qualche giorno si è ripresentata. in passato abbiamo utilizzato anche l'ossigeno.
per ora io gli ho consigliato alcune cose che ho trovato sul vostro forum, come bere acqua fredda il più possibile, fare attività fisica, bere caffè amaro, red bull o cocacola, evitare i conservanti e mangiare cibi freschi, evitare alcohol, fare docce non tanto calde visto il periodo, purtroppo mentre vi scrivo sta avendo altri attacchi e si è fatto due siringhe, perchè dice che la prima non ha avuto effetto e se nè dovuta fare un'altra, e adesso è nel panico.
io purtroppo in questo momento sono lontano da lui e non posso confortarlo, e mi dispiace un sacco.

Tornando alla questione operazione anche io sono scettico nei confronti dell'operazione e leggendo quello che dite voi, neanche voi siete tanto favorevoli, però vorrei tanto conoscere qualcuno che l'ha fatta per saperne di più.

Grazie ancora
Un abbraccio
peppe
Peppe :)

Offline lonelywolf

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Re: Ciao a tutti!
« Risposta #6 il: Giugno 29, 2011, 16:51:08 Mer »
Ciao Peppe,
mi dispiace molto per tuo fratello. Incoraggialo a leggerci. Sapere che non si e' soli a combattere da molta forza nei momenti piu' difficili.
ciao
massimo
Come può uno scoglio, arginare il mare  ......

Offline joselita

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Re: Ciao a tutti!
« Risposta #7 il: Giugno 29, 2011, 20:06:28 Mer »
Leggi leggi tutto quello che trovi..............ciao
LA VITA? UN TUFFO IN MARE:A VOLTE CALMO A VOLTE IN TEMPESTA

Offline mairina80

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Re: Ciao a tutti!
« Risposta #8 il: Giugno 30, 2011, 08:08:12 Gio »
Ciao peppe benvenuto!!!!!Mi spiace molto per tuto fratello!Tu sei fantastico a stargli vicino e continua cosi si sentirà meno solo ma consiglialo vivamente e leggere i nostri post credimi per me sono vitali ci si rende conto che non si è soli e questo aiuta tanto poi ci sono un sacco di consigli utili!!!!Ma l'ossigeno a lui non fa effetto ha mai provato?telo scrivo perchè anche io sono una grappolata episodica e credimi non ho mai usato medicinali ma solo ossigeno per 12lt al minuto per 10/15 minuti e miracolo passa tutto e non arrivo mai al picco del dolore per me una manna dal cielo visto che per due anni ho affrontato la "bestia"a mani nude non sapendo che cosa avevo,ma ora l'ossigeno chi lo molla più è il mio grande alleato!!!!!Bisogna avere forza e tanto tanto ottimismo e tu credo che possa alla grande aiutarlo!Un abbraccio forte! ;)

Offline siciliano

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Re: Ciao a tutti!
« Risposta #9 il: Giugno 30, 2011, 10:27:18 Gio »
Per l'operazione neanche a parlarne.....abbandonate proprio l'idea.....si tratta di intervento chirurgico invasivo nella testa ed e consigliato, se mai qualcuno ha il coraggio di farlo, solo per i cronici farmacoresistenti...........
Per prima cosa ti consiglio una visita urgente da uno specialista o un centro cefalee in modo da stabilire una coretta profilassi....POI L'OSSIGENO che risponde con un'altissima percentuale, poi un'affinazione della tecnica del freddo/acqua che consiste principalmente nel far abbassare drasticamente la temperatura corporea, POI NON ULTIMO cerca di far collegare tuo fratello, questo è importantissimo credimi, se vuoi o vuole potete chiamarmi al cell. indicato sotto il mio profilo........
ma per carità toglietevi dalla testa l'idea dell'operazione.....nel vostro caso è una bestemmia....

alessandro
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Offline Margherita

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Re: Ciao a tutti!
« Risposta #10 il: Giugno 30, 2011, 10:45:04 Gio »
Benvenuto, Peppe


Margherita

Margherita Sapio
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Offline kaiser

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Re: Ciao a tutti!
« Risposta #11 il: Giugno 30, 2011, 11:09:00 Gio »
Che dire, siete mitici,
mio fratello ha visto un paio di specialisti, infatti l'operazione è una cosa remota, lui l'ossigeno non lo ha mai usato e a tal proposito vi volevo chiedere di più: dato che il caso di mairina mi sembra il piu simile in quanto è episodica, come lo utilizzi? solo quando hai gli attacchi o anche quando hai lo shadow? quanto ne utilizzi la giorno?
Grazie ancora per l'aiuto che mi date

Un abbraccio
peppe
Peppe :)

Offline siciliano

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Re: Ciao a tutti!
« Risposta #12 il: Giugno 30, 2011, 11:17:49 Gio »
Ciao Peppe,
c'è un'intera sessione che parla dell'opsigeno...dagli un'occhio troverai preziose indicazioni.
Mandami in forma privata il tuo indirizzo così ti mando la maschera che stiamo ditribuendo.
Chiamami se vuoi ti spiego meglio

alessandro
Alessandro Anelli
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Offline centauro

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Re: Ciao a tutti!
« Risposta #13 il: Giugno 30, 2011, 11:50:43 Gio »
Per l'operazione neanche a parlarne.....abbandonate proprio l'idea.....si tratta di intervento chirurgico invasivo nella testa ed e consigliato, se mai qualcuno ha il coraggio di farlo, solo per i cronici farmacoresistenti...........
Per prima cosa ti consiglio una visita urgente da uno specialista o un centro cefalee in modo da stabilire una coretta profilassi....POI L'OSSIGENO che risponde con un'altissima percentuale, poi un'affinazione della tecnica del freddo/acqua che consiste principalmente nel far abbassare drasticamente la temperatura corporea, POI NON ULTIMO cerca di far collegare tuo fratello, questo è importantissimo credimi, se vuoi o vuole potete chiamarmi al cell. indicato sotto il mio profilo........
ma per carità toglietevi dalla testa l'idea dell'operazione.....nel vostro caso è una bestemmia....

alessandro





codivido al 100%
e se non bastasse lo ripeto:
convincilo a provare l'ossigeno a 15litri al minuto appena sente che arriva l'attacco.è una svolta decisiva per combattere il dolore.
ciao :)
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Offline casper60

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Re: Ciao a tutti!
« Risposta #14 il: Giugno 30, 2011, 13:01:54 Gio »
Per l'operazione neanche a parlarne.....abbandonate proprio l'idea.....si tratta di intervento chirurgico invasivo nella testa ed e consigliato, se mai qualcuno ha il coraggio di farlo, solo per i cronici farmacoresistenti...........
Per prima cosa ti consiglio una visita urgente da uno specialista o un centro cefalee in modo da stabilire una coretta profilassi....POI L'OSSIGENO che risponde con un'altissima percentuale, poi un'affinazione della tecnica del freddo/acqua che consiste principalmente nel far abbassare drasticamente la temperatura corporea, POI NON ULTIMO cerca di far collegare tuo fratello, questo è importantissimo credimi, se vuoi o vuole potete chiamarmi al cell. indicato sotto il mio profilo........
ma per carità toglietevi dalla testa l'idea dell'operazione.....nel vostro caso è una bestemmia....

alessandro





codivido al 100%
e se non bastasse lo ripeto:
convincilo a provare l'ossigeno a 15litri al minuto appena sente che arriva l'attacco.è una svolta decisiva per combattere il dolore.
ciao :)

condivido in todo :)

casper ;)