Autore Topic: Grappolo senza medicinali?  (Letto 9075 volte)

Offline cometa

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Re: Grappolo senza medicinali?
« Risposta #15 il: Giugno 17, 2011, 15:21:30 Ven »
Io aggiungerei di evitare profumi soprattutto se con base alcolica, caffè bollente sotto la lingua e ghiaccio sul palato in fondo.
coraggio, visto che solo da poco ho saputo dell'esistenza farmaci veramente utili contro il dolore, io mi sono fatta circa 45 anni di lotta a mani nude, si può fare ma ricordate che l'ossigeno è "UNA MANO SANTA!".

Offline valebetta

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Re: Grappolo senza medicinali?
« Risposta #16 il: Giugno 18, 2011, 05:27:35 Sab »
Ciao, ben arrivata (si fa per dire,ovviamente) fra noi. Credo proprio che tu stia affrontando la Bestia nel modo migliore; comunque, mi giunge nuova quella dello smalto e dell'acetone.....Fatemi sapere se siete in molti per i quali smalto e acetone fanno da trigger. Un abbraccio. Betta
ELISABETTA

Offline Franci

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Re: Grappolo senza medicinali?
« Risposta #17 il: Giugno 18, 2011, 11:40:58 Sab »
OOHHH CHE MERAVIGLIA  quando il dolore scompare ;D ;D 8) 8) !!
Franci

Offline Franci

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Re: Grappolo senza medicinali?
« Risposta #18 il: Giugno 18, 2011, 11:54:06 Sab »
Giusto, grazie Cometa, profumi è meglio evitarli.

Ciao Valebetta e grazie. Lo smalto non è un trigger per tutti dunque? Magari provo con uno smalto permanente che se anche mi viene un attacco almeno il manicure regge fino a fine grappolo 8)

Ma... una domanda: il vino da bere è da escludere, ma per cucinare si può usare? per tirare la cipolla ;D ... Io ancora non ci ho provato, l'alcool evapora durante la cottura ma... qualcuno ha provato?

(Magari poi facciamo un libro di ricette per CH  ;D )

Franci
« Ultima modifica: Giugno 18, 2011, 12:04:53 Sab da Franci »
Franci

Offline casper60

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Re: Grappolo senza medicinali?
« Risposta #19 il: Giugno 18, 2011, 13:19:54 Sab »
io in grappolo evito anche l'aceto nell'insalata.....

casper ;)

Offline fredginger

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Re: Grappolo senza medicinali?
« Risposta #20 il: Giugno 18, 2011, 18:54:29 Sab »
Ciao Franci,
mi spiace debba fare anche tu parte del forum ma se non altro lieto che, come me, lo abbia trovato con persone che capiscono e mettono a disposizione di tutti la loro esperienza personale con lo scopo di aiutarci vicendevolmente.
Sono episodico da oltre 25 anni più o meno annuale (credo che tra poco ci ricasco) e ti posso dire circa me stesso:
1) Ho cercato, con le difficoltà che conosciamo durante l'attacco, di trovare un metodo su di me il più efficace possibile da iniziare possibilmente ai sintomi (la notte altro discorso  :-\  ), per ora sono:
a: Acqua fredda a gogò a piccoli sorsi tenendola in bocca sino al suo riscaldamento intercalata con cubetti di ghiaccio da tenere il più possibile contro il palato x raffreddare zona ipotalamo.
b: buste ghiaccioli su polsi, incavo gomito e soprattutto collo/nuca
c: caffè amaro (x caffeina)
d: lievi massaggi finchè riesco sulle zone interessate + "tiraggio" capelli q.b.
e: piegamenti al pavimento (essendo pigro, con la bestia mi tonifico  :) )
f: camminare (come credo molti come me siano costretti a)

Credo importante, ripeto, cercare di trovare su ciascuno di noi il metodo più efficace per noi stessi.

2) Evito accuratamente ogni forma alcolica, vino nei soffritti compresi, in quanto ritengo difficile valutare l'evaporazione senza compromettere il gusto, almeno quello, del piatto; su di me come credo su molti anche una quantità alcolica minima è scatenante (ricordo un sorbetto servitomi in un ristorante a mia insaputa e nonostante mia informazione con un goccio di vodka...)

Per quanto riguarda il cioccolato so che per alcune persone è un trigger (su di me non lo so in quanto chiama un buon cognac e quindi... :-[ )

Ossigeno: ne ho imparato l'utilità qui, e certamente lo userò alla prossima.

Medicinali: cerco di evitare, o usare al minimo, Imigran/Sumatripan etc, ma uso Isoptin/Verapamil 80/120 in dosaggi credo non eccessivi ( 280/360mg die), a scalare poi nelle 2 settimane successive l'inizio della liberazione.

Come aiuto x il dolore uso Difmetre (base caffeina) che se prendo ai sintomi dell'attacco mi aiuta.

Complimenti a te come ad altri che non utilizzano nulla.

Cordialità,
Guido
 




Offline cometa

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Re: Grappolo senza medicinali?
« Risposta #21 il: Giugno 18, 2011, 19:58:42 Sab »
ACETONE E SMALTO sono trigger se inalati finchè non sono secchi quindi basta usarli con attenzione e non ci sono controindicazioni!
Anche le vernici, le muffe, gli spray che si usano per motivi vari (svitoli, insetticida, pulitori vari...) a me scatenano crisi... una vita da anacoreta è il mio ideale!
Ognuno cerchi cosa scatena crisi e... in bocca al lupo!

Offline babette

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Re: Grappolo senza medicinali?
« Risposta #22 il: Giugno 18, 2011, 20:21:23 Sab »
Questa cosa dello smalto e dell'acetone mi sconvolge!! Non l'avevo mai sentita! Intanto ieri sera sono stata su internet un bel po' e ho raccolto un sacco di informazioni sugli esperimenti (ovviamente dell'Italia neanche l'ombra) che fanno con LSD e altre sostanze considerate illegali..non che voglia spingere a usare droghe ma sono rimasta cosi affascinata dall'argomento..non ne avevo mai sentito parlare e pensavo che se davvero riuscissero a portare a buon fine gli esperimenti e ad eliminare gli effetti psichedelici di queste sostanze e quindi eventualmente cominciare a sperimentare un farmaco per la CH sapete quanti secoli e battaglie dovranno passare in Italia? Scusate lo sfogo, forse sono un po' off topic ma a volte pensare a quanto in Italia siamo indietro e bigotti su certe cose mi mette una tristezza infinita!

Offline Franci

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Re: Grappolo senza medicinali?
« Risposta #23 il: Giugno 19, 2011, 15:47:12 Dom »
Grazie a tutti per i consigli, ho tentato di evitare il vino in tutte le sue forme, ma oggi a pranzo dalla mamma... ragù con cipolla soffritta nel vino! Ho rischiato e provato... ma mi è andata bene.:D

Babette, avevo letto un po' sull'argomento, personalmente preferisco evitare di fare da cavia visto che sto tentando di evitare medicinali (figuriamoci l'LSD :P :o ). A parte gli scherzi, comunque quello che scrivi sulla ricerca credo sia un punto dolente quasi come le nostre teste, da quel che ne so io i ricercatori un po' motivati se ne vanno all'estero già da decenni... ma dovremmo aprire un altro forum per questo discorso...

Comunque... finora con ghiaccio, caffè e docce fredde sono riuscita a ridurre moltissimo la lunghezza degli attacchi, il dolore non ha mai superato pik 7 e gli attacchi sono raramente più di uno al giorno.

Inoltre: niente attacchi da ieri mattina! :D


Spero di continuare così!   ;D
Franci

Offline casper60

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Re: Grappolo senza medicinali?
« Risposta #24 il: Giugno 19, 2011, 18:50:54 Dom »



Inoltre: niente attacchi da ieri mattina! :D


Spero di continuare così!   ;D

wow :)...te lo auguro di cuore!

casper ;)

Offline lonelywolf

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Re: Grappolo senza medicinali?
« Risposta #25 il: Giugno 20, 2011, 17:09:38 Lun »
Ciao Franci,
io ho avuto il mio primo attacco di CH l'estate scorsa mentre ero in vacanza in Canada. Durante la visita al centro cefalee Besta, che ha sancito la mia CH, il medico mi disse che il fatto di aver avuto l'attacco in Canada poteva essere significativo. Infatti l'alterazione dei ritmi circadiani puo' fare da trigger. Tra Canada e Italia ci sono 6 ore di differenza. Il suo consiglio e' stato di evitare viaggio che comportino diverse ore di differenza di fuso orario e in generale di tenere una vita abbastanza regolare come orari (sveglia, pasti, etc).
In questo momento sto facendo la prova del nove ...... Il mio partner vive in Canada, e due giorni fa sono ritornato qui a Toronto a trovarlo. Spero non mi si scateni un altro attacco per questo viaggio. Incrocio le dita.
Vi terro' comunque aggiornati sull'esito del viaggio.
Ciao
Massimo
Come può uno scoglio, arginare il mare  ......

Offline Sten

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Re: Grappolo senza medicinali?
« Risposta #26 il: Giugno 21, 2011, 10:22:27 Mar »
Questa cosa dello smalto e dell'acetone mi sconvolge!! Non l'avevo mai sentita! Intanto ieri sera sono stata su internet un bel po' e ho raccolto un sacco di informazioni sugli esperimenti (ovviamente dell'Italia neanche l'ombra) che fanno con LSD e altre sostanze considerate illegali..non che voglia spingere a usare droghe ma sono rimasta cosi affascinata dall'argomento..non ne avevo mai sentito parlare e pensavo che se davvero riuscissero a portare a buon fine gli esperimenti e ad eliminare gli effetti psichedelici di queste sostanze e quindi eventualmente cominciare a sperimentare un farmaco per la CH sapete quanti secoli e battaglie dovranno passare in Italia? Scusate lo sfogo, forse sono un po' off topic ma a volte pensare a quanto in Italia siamo indietro e bigotti su certe cose mi mette una tristezza infinita!

In realtà gli effetti positivi dell'LSD (come della Psylocibina) sulla CH sono noti da tempo sia al popolo dei grappolati (specie a quelli americani che da lungo tempo vanno in Messico  fare "viaggi sciamanici") che alla comunità scientifica che però, in ossequio ad un bigottismo religioso-sociale (e su base MONDIALE, NON solo in Italia) si era sin'ora astenuta dall'approfondire l'argomento, nonostante fosse noto che l'effetto benefico sulla CH si ottiene già a dosaggi molto inferiori a quelli che ti fanno credere di essere SUPERMAN o vedere i DRAGONI VOLANTI.

Il PARADOSSO nasce(va) dal timore che un sovradosaggio avrebbe potuto produrre quelli che vengono definiti "effetti RICREATIVI", mentre il mondo tutto se ne "strabatte" SE qualcuno (e NON pochi in verità) decide di farsi un'abbuffata di barbiturici e va ad incontrare il Creatore, secondo l'ALLUCINANTE morale: "SE CREPI VA BENE MA SE TI DIVERTI NO..."

Altrettanto "inquietante" è che, da quando (finalmente) la SCIENZA ha deciso di indagare l'efficacia di queste molecole sulla CH è (praticamente) SUBITO "emersa" la 2-Bromo-LSD NON-ALLUCINOGENA (una sorta di psicotropo "decaffeinato" SE mi permettete il paragone irriverente)...

Beh, vorrete mica che la grande industria del farmaco rischi di "perdere" questo Treno, permettendo a chiunque di curarsi con un risottino ai "funghetti magici", NO?

Comunque (e a prescindere) che gli studi procedano in questa direzione è un bene.
Che vengano fatti negli STATES anche.
Che ci siano degli interessi economici dietro... pure (in fondo anche la ricerca va sovvenzionata).

Speriamo solo in esiti positivi e in tempi brevi.

 ;)
Stefano Capurro
Socio Fondatore OUCH Italia (onlus)
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Offline Franci

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Re: Grappolo senza medicinali?
« Risposta #27 il: Giugno 21, 2011, 12:38:10 Mar »
Grazie Casper! :)

Ciao Massimo lonelywolf! Interessante, facci sapere... e incrociamo le dita! In effetti ho notato anch'io che il grappolo arriva puntuale quando viaggio, ma anche in Europa senza cambiare fuso orario. A me sembra che influisca anche il cambio improvviso di clima che spesso si subisce quando si viaggia.

Sì, è vero Sten, credo anch'io che il bigottismo ci sia in Italia ma non solo in Italia e questo secondo me ostacola la scienza in molti campi. Speriamo che le ricerche proseguano nonostante tutto e vadano a buon fine!

Nel frattempo sto continuando a tenere a bada gli attacchi senza medicine! Grazie ai vostri consigli e vari tentativi credo di aver trovato il metodo adatto a me: caffè freddo con cubetti di ghiaccio e doccia fredda (non troppo fredda sulla testa). Alzarsi appena ci si sveglia per il dolore è importantissimo per me per riuscire ad evitare i dolori più violenti e poter controllare gli attacchi.
Franci

Offline mairina80

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Re: Grappolo senza medicinali?
« Risposta #28 il: Giugno 21, 2011, 13:24:08 Mar »
BUONGIORNO A TUTTI LEGGEVO I VOSTRI POST E MI SONO CHIESTA ALLORA IO CHE IL CAFFè L'HO ABOLITO PERCHè PENSAVO CHE MI FACESSE MALE! :-[ALLORA INVECE AIUTA?PER IL MOMENTO GLI ATTACCHI MI VENGONO A CASA QUINDI HO IL MITICO OSSIGENO MA SE PER CASO DOVESSE SUCCEDERMI FUORI O AL LAVORO CHE DOVREI FARE PER BLOCCARLO?DATEMI CONSIGLI SONO INESPERTA PER ME è TUTTO NUOVO!GRAZIE MILLE! ;D

Offline babette

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Re: Grappolo senza medicinali?
« Risposta #29 il: Giugno 21, 2011, 14:50:05 Mar »
"psicotropo decaffeinato" ahahahaha sten mi hai fatto morire con questa similitudine :D