Grappolo senza medicinali?

[Franci]

Salve a tutti, sono una nuova iscritta. Volevo innanzitutto ringraziarvi per gli ottimi consigli che ho trovato sul forum.

L'anno scorso mi è stata diagnosticata la cefalea a grappolo di cui soffro di da circa 10 anni.

Il neurologo mi ha prescritto Immigran ma io sto cercando di evitare questo farmaco perché da quel che ho capito può alla lunga peggiorare la situazione. Sto quindi cercando di utilizzare le tecniche che ho imparato da sola o qui sul forum tra cui:

- Totale astinenza dall'alcool :-/
- Alzarsi appena ci si sveglia per il dolore.
- Freddo
- Ghiaccio
- Caffè
- Redbull
- Attività fisica

Devo dire che utilizzando tutte queste tecniche sto riuscendo in quest'ultimo grappolo a limitare gli attacchi sia per frequenza che per intensità e durata.
 
Volevo sapere se è solo un grappolo ”fortunato” o ci sono altri tra voi che facendo a meno dei medicinali riescono comunque a migliorare notevolmente utilizzando le tecniche sopra elencate o altre (a parte l'ossigeno).

Grazie per le eventuali risposte e un saluto a tutti voi!

[BRIZZ]

Io utilizzo solo l'acqua

prova anche con l'ossigeno

un abbraccio

brizz (grappolato episodico)

[ulisse741]

Ciao Franci

confermo, la linea che stai seguendo è ottima, e un miglioramento io lo attribuirei proprio alla condotta senza medicinali che tieni.
I grappoli (come ben saprai) cambiano e si modificano per durata, numero di attacchi e intensità, ma di norma evitare i medicinali aiuta moltissimo.

Alla lista che hai fatto io aggiungerei l'ossigeno gassoso, che si è rivelato per molti di noi un'ottima terapia in attacco, anche in associazione al freddo. Se ti servono indicazioni sulle procedure di reperimento e sul come usare l'O2 chiedi pure, saremmo lieti di aiutarti.

Un abbraccio

G.

[cometa]

Carissima Franci
io posso solo consigliarti di continuare così, tenendo a mente che se hai un momento di debolezza c'è l'ossigeno che può aiutarti anche se può avere un effetto moltiplicante il numero degli attacchi.
Riporto la mia esperienza: se non uso l'ossigeno ho l'attacco e soffro ma una volta sola per un paio d'ore, se uso l'ossigeno do uno stop, non soffro ma dopo un paio d'ore ne devo fermare un altro e così via per tutta la notte ma non soffro (troppo).
Tutto dipende dal tuo grappolo, come ciascuno di noi devi vedere cosa sia più conveniente e sopportabile.
Un abbraccio

[reno]

ciao e benvenuta
anch'io sono episodico, ormai da 31 anni
uso solo ghiaccio e acqua, riesco a femare sul nascere quasi tutti gli attacchi,le poche volte che non ci riesco,imigran.
durante il grappolo, giro con la borsa frigo
stai attenta anche ai conservanti , a me scatenano attacchi violentissimi
ultima ma non meno importante considerazione: qualche sofferenza in più per non intossicarci con medicinali , si può fare.( questo è il mio parere)
saluti reno

[siciliano]

Ciao Franci benvenuta in  famiglia,
io attribuisco molta importanza alle tecniche che hai utilizzato, anche se i grappoli variano spesso di intensità.
Alcuni di noi non solo hanno tratto beneficio da queste tecniche ma adirittura superano interi grappoli.
Come ti hanno già detto aggiungerei l'ossigeno come primo intervento per l'attacco.
tienici aggiornati.

alessandro

[casper60]

ciao Franci, a mio parere stai usando il miglior approcio con la ch.
Aggiungerei anche io l'ossigeno alla tua lista di rimedi, a me negli anni mi ha aiutato tantissimo a sopportare la sofferenza.

casper

[Sten]

Franci,

per 20 anni sono sopravvissuto alla Bestia adottando più o meno il tuo attuale approccio MA:

- All'epoca NON si poteva fare altro
- NON tutti i grappoli sono uguali
- Anche noi, in presenza di alternative, NON siamo sempre in grado di affrontare la Bestia "senza rete"

Comunque complimentissimi sei una GRANDE GUERRIERA !!!

 

[Margherita]

Benvenuta, Franci!


Margherita

[Franci]

Grazie a tutti per le  risposte e l'accoglienza! 

Devo provare anche l'acqua...

Da quanto ho letto l'ossigeno è una buona alternativa, l'avevo escluso dalla lista perché sono in Italia solo per qualche settimana e credo che mi risulterebbe difficile procurarmelo in breve tempo; inoltre, poiché sono spesso fuori, stavo cercando soluzioni alternative che mi permettessero di viaggiare più leggera e con tutte le compagnie aeree, visto che a quanto ho capito alcune non consentono di portare con sé la propria bombola.

Reno, buona idea quella della borsa frigo! Interessante il fatto che i conservanti possano scatenare l'attacco, in effetti ultimamente sto mangiando più cibi freschi ma non avevo collegato...  ora ho cominciando a fare ricerche e in effetti leggo che additivi come  nitrati/nitriti, glutammato e polifosfati possono scatenare attacchi. Cercherò di evitarli e vediamo cosa succede...

Sono d'accordo sul cercare di non intossicarsi con medicinali... almeno finché si può. Tento di evitare di prendere Imigran anche nella speranza di prevenire o rimandare problemi cardiaci che sono molto comuni nella mia famiglia... A quanto ho capito i l'Imigran non fa bene al cuore, ma ammetto che durante i grappoli più terribili avrei preso qualsiasi cosa avessi avuto a disposizione...(ma allora non avevo niente che funzionasse...), per questo spero di trovare altri modi per tenere il dolore entro limiti sopportabili.

Conoscete altri metodi che non abbiano troppe controindicazioni?

Un abbraccio a tutti!

[joselita]

Ciao Franci io mi aiuto molto con del magnesio preso quasi tutti i giorni,ha allungato i periodi di remissione ma è anche vero che io non ho la ch ma altre due tipi di emicranie.ciao ciao

[babette]

Ciao Franci,
io sono come te, mai usato medicinali fino ad ora. Mi sono sempre affidata al ghiaccio e alla mia forza interiore. Purtroppo credo che questa cosa sia dovuta anche al fatto che sono giovane e abbastanza "nuova" al grappolo; ho 22 anni,soffro di ch da sette anni ma solo da 4 gli attacchi sono diventati effettivamente molto dolorosi. Al momento sto passando uno dei grappoli peggiori che abbia mai avuto..dolori fortissimi, attacchi frequenti e molto lunghi. Magari sarà questo a farmi deporre le armi e a iniziare ad avvicinarmi ai farmaci? O magari continuerò a combattere a mani nude come te..vedremo Benvenuta nel forum e un bacio

[Franci]

Ah be', vedo che non sono sola a lottare a mani nude, questo mi fa sembrare la lotta meno disperata. 

Grazie Ulisse, mi sto informando anche per l'ossigeno in Svezia, speriamo che lì ci siano erogatori adatti, altrimenti vi chiederò aiuto.

Grazie Joselita cercherò di capire se il magnesio può aiutare anche in caso di CH.

Ciao Babette, spero che questo tuo terribile grappolo termini in fretta! A quanto ho capito, neanche le medicine più potenti risolvono del tutto e in tutti i casi...per questo sto cercando di fare una lista con tutti i metodi che si possono provare prima di passare alle medicine. Tu hai provato altri metodi oltre al ghiaccio? Ossigeno?

Finora sono riuscita a raccogliere i seguenti rimedi:
- Totale astinenza dall'alcool
- Ossigeno
- Alzarsi appena ci si sveglia per il dolore.
- Freddo
- Ghiaccio
- Caffè
- Redbull
- Attività fisica
- Acqua in abbondanza
- Respirazione lenta e profonda durante l'attacco
- Evitare conservanti/additivi (quali? come?)
- Magnesio?

Domande:

--Il cioccolato secondo la vostra esperienza fa bene o male (per quelli che soffrono di CH ma non di emicrania)?

--Qualcuno ha altre idee o metodi da aggiungere?

Saluti a tutti 

[reno]

anche acetone e smalti per unghie sono trigger
il ghiaccio lo usate nel modo giusto?
saluti reno

[Franci]

anche acetone e smalti per unghie sono trigger
il ghiaccio lo usate nel modo giusto?
saluti reno

Ah! Smalto e acetone! Bene grazie, dunque aboliti per quest'estate 

Non so se il ghiaccio lo uso nel modo giusto, io succhio cubetti e me ne passo altri un po' qui un po' lì... per esempio su collo, nuca, gambe, braccia... Tu che mi consigli?