Autore Topic: Respirare bene durante l'attacco.  (Letto 16724 volte)

Offline ulisse741

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Re: Respirare bene durante l'attacco.
« Risposta #15 il: Giugno 08, 2011, 13:20:31 Mer »
Da cronico, (anche se in netto e radicale miglioramento) ti capisco in pieno Sissi. Dare un senso al dolore quotidiano ripetuto per ore e ore ad intervalli piu o meno regolari aiuterebbe, ma così non è!... dobbiamo trovare noi un senso, una ragione che ci strutturi e ci aiuti a sopportare.

Interessante il discorso morfina... interessante soprattutto perchè su molte persone non ha nessun effetto (in termini di dolore) e interessante perchè è la prima volta che sento che in ambulanza o in ospedale per un attacco di CH venga data la morfina, farmaco prescritto principalmente per la terapia del dolore in soggetti allo stadio terminale!

Interessante anche l'O2 a 25 lt.min e "oltre"... per ora l'unico che so avere la possibilità tecnica di arrivare a 25 Lt. min. è Claudio... e Piero che va direttamente in presa diretta su una bombola modificata... Sissi come hai fatto a trovare un riduttore di pressione che arrivi a 25 lt. e oltre? te lo chiedo perchè interesserebbe parecchio anche me!...

un abbraccio
G.

Giordano Bottelli
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Offline SISSI

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Re: Respirare bene durante l'attacco.
« Risposta #16 il: Giugno 08, 2011, 14:19:56 Mer »
E' proprio parlando con Claudio che sono arrivata alla conclusione che a me non bastava più il solito erogatore che arrivava a 15 e tra l'altro dovendomi spostare spesso tra Milano e la Toscana avevo problemi perchè l'ossigeno non è puro come sostengono e io me ne accorgo subito e non aveva alcun effetto. Con la Vitalaire ho avuto la fortuna di contattare un responsabile che mi ha detto che ero l'unico caso in Italia a cui 15 l/min non erano sufficienti e mi ha procurato un riduttore di capacità maggiore, l'inconveniente è che devo attaccarlo e staccarlo ogni volta che vado da casa all'ufficio o fuori, infatti ho bombole ovunque (ufficio,casa, auto,moto,Toscana). La stessa cosa sto cercando di ottenere in Toscana perchè è un riduttore delicato con la misurazione tipo termometro e ho sempre paura che il vetro possa rompersi, e da Foligno stanno cercando di procurarmene un altro: sennò me ne sarei fatta costruire uno da un fabbro, perchè sennò mi attacco direttamente alla bombola senza erogatore.
La morfina non è che la diano facilmente, infatti alcune volte mi hanno rifilato in vena del placebo pensando fosse una mia fissa mentale e non un dolore vero, ma dopo vari calmanti ed iniezioni che non hanno sortito alcun effetto, e dopo tre-quattro ore di ricovero e di dolore si sono arresi. La mia paura è che prima o poi non funzioni più neanche la morfina perchè io nella mia vita purtroppo avendo subito molti interventi mi assuefaccio facilmente.
sissi

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Re: Respirare bene durante l'attacco.
« Risposta #17 il: Giugno 08, 2011, 18:03:30 Mer »
Molto bene.... mi dai il nome che leggi sul riduttore?... di che marca è?... anche il mio è a colonnina della Harol, ma arriva solo a 15 cavolo!!!.... magari fagli una fotina con il cell. così lo faccio vedere al mio fornitore  e me lo trova!!!  ;)

grazie 1000

G.

Giordano Bottelli
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Re: Respirare bene durante l'attacco.
« Risposta #18 il: Giugno 09, 2011, 10:26:52 Gio »
non c'è scritto nulla sul riduttore e non ho il telefono che fa le foto, se chiami la Vitalaire penso possano aiutarti come hanno fatto con me.
sissi

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Re: Respirare bene durante l'attacco.
« Risposta #19 il: Giugno 10, 2011, 12:08:17 Ven »
non c'è scritto nulla sul riduttore e non ho il telefono che fa le foto, se chiami la Vitalaire penso possano aiutarti come hanno fatto con me.


grazie 1000 mi informo al volo!  ;D ;D

Giordano Bottelli
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stex63

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Re: Respirare bene durante l'attacco.
« Risposta #20 il: Giugno 10, 2011, 22:34:41 Ven »
 salve ragazzi ho scoperto da due giorni questo sito dove trovo il mio calvario descritto piu o meno in tutti voi .sono un ch cronico da piu di 8 anni con almeno 1 -2 attacchi al giorno nei periodi di buona ,ho provato di tutto l'unica ancora che per ora  mi permette una vita normale e' l'imigran le  volte che mi ha sorpreso senza, il dolore per poco non mi uccide.Due anni fa a centro cefalee del s.andrea di roma mi misero in lista per impiantare un chip ma poi non se ne fece nulla perche' sembra negli stati uniti abbia dato problemi .

Offline casper60

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Re: Respirare bene durante l'attacco.
« Risposta #21 il: Giugno 10, 2011, 23:17:31 Ven »
spiacente trovarti qui Stex, vuol dire un altro che soffre ma lieto di darti il benvenuto tra noi, poco comuni sofferenti di ch.
La domanda mi sorge spontanea, mai provato l'ossigeno?
Alla maggior parte fa lo stesso effetto dell'imigran.
Per il resto sentiti come  a casa, poter condividere il proprio male con chi sa cosa vuol dire è già di per se un'ottima terapia.

casper ;)

Offline loco

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Re: Respirare bene durante l'attacco.
« Risposta #22 il: Giugno 11, 2011, 10:08:59 Sab »
AAAAAAAAAH!!!!!!!! ECCOOOOO, ma allora può accadere che la purezza dell' O2  non sia costante? grazie per l'info.stavo diventando pazzo credevo che la colpa fosse del nuovo erogatore ma...ma ... cambio fornitore provo ,certo  non mi faceva lo stesso effetto avevo scritto i miei dubbi giorni fa  grazie raga

Offline siciliano

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Re: Respirare bene durante l'attacco.
« Risposta #23 il: Giugno 11, 2011, 10:19:13 Sab »
ciao Stex, benvenuto in famiglia.
come dice Casper dovresti usare, se già non lo fai. l'ossigeno.
Leggi un pò sull'argomento c'è un'intera sessione sul sito.
ma vivi a Roma??

alessandro
Alessandro Anelli
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Re: Respirare bene durante l'attacco.
« Risposta #24 il: Giugno 12, 2011, 13:02:56 Dom »
AAAAAAAAAH!!!!!!!! ECCOOOOO, ma allora può accadere che la purezza dell' O2  non sia costante? grazie per l'info.stavo diventando pazzo credevo che la colpa fosse del nuovo erogatore ma...ma ... cambio fornitore provo ,certo  non mi faceva lo stesso effetto avevo scritto i miei dubbi giorni fa  grazie raga

Per la verità la purezza dell'O2 "dovrebbe" essere costante, nel senso che nella bombola viene messo ossigeno gassoso puro al 100%!

La differenza nella purezza dell'ossigeno che inali dipende dalla maschera e dal fatto se usi o no il gorgogliatore.

Io ho notato che se uso solo l'O2 per molto tempo l'effetto è veloce, se invece mi capita di usare l'imigran (in emergenza) l'ossigeno all'attacco successivo all'uso di imigran, impiega molto piu tempo a fare effetto



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Giordano Bottelli
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Re: Respirare bene durante l'attacco.
« Risposta #25 il: Giugno 12, 2011, 17:27:42 Dom »
be... non è facile venire a capo con questa malattia che spesso muta e che sotto certi aspetti e anche soggettiva, il problema è che l'o2 non mi sta facendo lo stesso effetto del grappolo precedente e in vano sto cercando una soluzione che però non riesco a trovare e do la "colpa" un po qua un po la non so k dire,proverò con altri accorgimenti grazie comunque per la risposta 

Offline SISSI

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Re: Respirare bene durante l'attacco.
« Risposta #26 il: Giugno 13, 2011, 10:05:43 Lun »
Comunque l'ossigeno puro al 100% ma anche al 90% è pura illusione, io ormai mi accorgo di quanto sia diverso da zona a zona ad esempio in Toscana è migliore di quello di Milano, ma quando la bombola arriva sul giallo, per non dire sul rosso ormai sembra che non funzioni più, un pò come se ci fosse solo aria e non ossigeno. L'ho fatto presente alle varie ditte ma si sono un pò offese sostenendo che quando la bombola viene riempita è tutto ossigeno: purtroppo la mia esperienza mi dice il contrario.
sissi

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Re: Respirare bene durante l'attacco.
« Risposta #27 il: Giugno 15, 2011, 12:26:43 Mer »
Comunque l'ossigeno puro al 100% ma anche al 90% è pura illusione, io ormai mi accorgo di quanto sia diverso da zona a zona ad esempio in Toscana è migliore di quello di Milano, ma quando la bombola arriva sul giallo, per non dire sul rosso ormai sembra che non funzioni più, un pò come se ci fosse solo aria e non ossigeno. L'ho fatto presente alle varie ditte ma si sono un pò offese sostenendo che quando la bombola viene riempita è tutto ossigeno: purtroppo la mia esperienza mi dice il contrario.

L'ossigeno gassoso è un medicinale, e come tale vincolato da regole che ne determinano la purezza. Per intenderci sarebbe come dire che l'aspirina non ha sempre lo stesso quantitativo di principio attivo, o che la tachipirina a seconda della pastiglia contenga piu o meno paracetamolo. Quello che può cambiare è la nostra risposta all'ossigeno, vincolata da quanto ne assumiamo o da altre ragioni, luogo, umidità, pressione atmosferica ecc tutte condizioni che agiscono sul nostro metabolismo e sulla nostra risposta al medicinale. Come già detto l'ossigeno può variare di purezza in base a come lo assumiamo, alla maschera, alla posizione, a quale o quanto medicinale prendiamo prima di usare l'ossigeno, per assurdo anche la durezza dell'acqua nel gorgogliatore fa la differenza ecc.

Se l'isoptin smette di fare effetto da un grappolo all'altro NON dipende dal quantitativo di Verapamil nelle pastiglie.

G.

Giordano Bottelli
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« Risposta #28 il: Giugno 15, 2011, 12:45:01 Mer »
Ti posso assicurare che la maschera e quella che mi avete mandato voi e quindi è sempre la stessa, non prendo alcun medicinale, non uso gorgogliatore eppure l'effetto a seconda della ditta che lo fornisce è diverso da zona a zona, questo anche senza maschera nè altro, attaccandomi direttamente alla bombola senza erogatore perchè ne ero sprovvista in quel momento e quindi l'ossigeno mi entrava nei polmoni senza niente di mezzo: bè il risultato a seconda della regione cambia il risultato.
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Re: Respirare bene durante l'attacco.
« Risposta #29 il: Giugno 15, 2011, 14:06:33 Mer »
questo anche senza maschera nè altro, attaccandomi direttamente alla bombola senza erogatore perchè ne ero sprovvista in quel momento e quindi l'ossigeno mi entrava nei polmoni senza niente di mezzo: bè il risultato a seconda della regione cambia il risultato.

NON ti credo!....e te lo dico chiaramente e senza mezzi termini!

1) attaccarti direttamente alla bombola è IMPOSSIBILE....
e lo sa chiunque abbia mai visto una bombola dell'ossigeno. l'attacco della maschera non è assolutamente compatibile con l'innesto a vite della bombola senza l'erogatore, a meno che l'erogatore non sia incorporato ma NON è questo il caso!

2) se ti attacchi derettamente alla bombola (e non so davvero come sia possibile) l'aria che ti entra nei polmoni è a una pressione di 200 bar... un compresore per le ruote dei camion arriva a 10... e la pressione di una gomma da camion da cava è di 8,5 bar... va da se che a 200 bar ti scoppiano i polmoni in tempo 0 o volteggi per casa come una mongolfiera.

3) spiegami come fai ad attaccarti all'innesto a vite senza maschera ne riduttore... l'innesto è talmente corto che non potresti nemmeno prenderlo in bocca come un calippo.

4) se ti ci metti davanti e lo usi come un aerosol, ti credo che non fa effetto e che dici che NON è puro, avresti una dispersione esagerata, oltre al rischio di creare un incendio dato che l'ossigeno è un comburente, sarebbe sufficente una scintilla data da un maglioncino acrilico per trasformarti in una torcia umana.



Questo è il mio pensiero... giusto o sbagliato che sia.


G.

Giordano Bottelli
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