Ancora una volta mi devo ricredere su alcuni, che già conoscevo, e "abituarmi" alle insinuazioni di altri che mi pare soffrano di qualcos'altro: io non mangio chiodi, ma forse a te non è mai capitato di vomitare mentre avevi un attacco, doverti levare la maschera per poi rimetterla ed andare avanti così per un'ora, oppure di andare a fare la spesa al supermercato e l'attacco arriva senza preavviso, come invece vedo a molti di voi che è cronometrico, e dover mollare tutto per battere la testa contro la prima colonna che ti capita davanti, o credere di essere diventata pazza perchè quello che leggi e che va bene agli altri a te non va bene, e pensi che magari hai qualcos'altro, oppure essere ricoverata in un reparto neurologico e sentirti dire da un medico specialista in ch che non sai resistere al dolore. Ho letto la scala dei kip, bè per me 7-8 sono la normalità, vivo bene, la fregatura è quando di colpo arrivo a 10 ed è sempre così, notte e giorno, senza o con preavviso, ma nonostante tutto lavoro, vivo, voglio continuare a fare tutto quello che facevo prima. Probabilmente mi è stata diagnosticata tardi, chissà da quanto ne soffrivo, ma non sapevo che fosse ch. Prova ad immaginare quanto fastidio ti dà un granello di sabbia in un occhio... bè a me hanno ricucito completamente la cornea trapiantata senza anestesia perchè non facevano in tempo a portarmi in sala operatoria, col mento appoggiato alla macchina con cui l'oculista di solito visita. Vedi non sono arrivata alla verde età di 56 anni per raccontare ad uno che potrebbe essere mio figlio una balla, non ne vedo il motivo, così come so benissimo che gli operatori del 118 non possono somministrare morfina, ma se chiedi l'ambulanza con il medico la cosa è diversa. Solo Claudio sa quante volte l'ho tempestato di domande perchè non mi ritrovavo nelle vostre descrizioni, e da lui ho avuto chiarimenti e suggerimenti per andare avanti, forse se invece di dubitare vi poneste le domande giuste tutti insieme si potrebbe ottenere molto di più per una malattia di cui nessuno conosce le cause, gli sviluppi, le cure efficaci. Credetemi ho provato tutte le cure inutilmente e la cosa che mi fa più rabbia e che mentre per le altre malattie il dolore ha un significato per questa no, è fine a sè stesso. Per quanto riguarda l'ossigeno ho già reclamato: mi sembri un bugiardino e semplifichi troppo le cose, un fatto è incontestabile, l'ossigeno è diverso da regione a regione e anche da fornitore a fornitore, qualsiasi cosa tu dica, così come per alcuni medicinali che anche se "generici" non hanno lo stesso effetto degli originali.
Con questo chiudo il mio intervento, chi vuole può credermi o no, non importa, so solo che per la quantità di ossigeno che uso mi hanno già chiamato, e lo stesso vale per l'imigran di cui per scrupolo ne tengo una scorta seppur limitata, anche perchè ormai non sorte alcun effetto alle volte.
Chi ha voglia sa come trovarmi, la mia mail l'ho lasciata, e ripeto non auguro a nessuno di provare un dolore così atroce, neanche al mio peggior nemico.
Buona giornata a tutti, io sono stata in piedi tutta la notte ed anche oggi sarà una giornata no