Carissimi/e Tutti/e (vecchi e nuovi),
forse vi direte:
"Ma che vuole 'sto qua che se ne sta bel bello in disparte per mesi e poi se ne viene a tediarci coi suoi interminabili predicozzi?"e forse, in parte, avete pure ragione perchè nella mia "latitanza" anch'io ho la mia parte di responsabilità nei confronti dell'attuale stato di questo Forum e della ns Associazione.
Proviamo però a riflettere un momento insieme sulla storia di Grappolaiuto e dell'OUCH Italia.
Tutto nasce all'inizio dal desiderio di creare anche in Italia (sulla scia di quanto già fatto dall'OUCH Americana) un punto di aggregazione per i sofferenti di Cefalea a Grappolo, patologia all'epoca poco conosciuta anche dai sedicenti "esperti", che avesse alcune valenze specifiche:
- ricerca e scambio di informazioni
- sensibilizzazione della comunità scientifica
- gruppo di auto-aiuto
l'idea di per sè era buona "a prescindere" ed è per questo che quando, in riunione con gli altri 4 padri fondatori, venne "democraticamente" deciso che questa "idea" dovesse avere la dimensione di un'Associazione ONLUS legalmente costituita accettai di buon grado NONOSTANTE fossi A TITOLO PERSONALE di diversa opinione perchè, avendo avuto precedenti esperienze in campo associativo, già "preconizzavo" (ahimè
) le "discordie" che questo status avrebbe prima o poi comportato e che si sono puntualmente concretizzate.
Partendo dal presupposto che fino ad ora le valenze/obbiettivo dell'idea originaria si sono comunque perseguite, e con risultati di buon rilievo sia sul fronte umano che "istituzionale", cerchiamo di vedere insieme quali sono state le funzioni "storiche" dei diversi Direttivi che hanno "governato" la vita dell'Associazione sino ad ora e di tracciare le basi per il prossimo futuro:
1) Primo Direttivo(durato in carica, più o meno inalterato, per 4 anni e del quale ero Segretario alle Pubbliche Relazioni) ha affrontato la fase "Pionieristica" della ns avventura, ponendo le basi di tutto ciò che oggi potete vedere in termini di struttura, approccio alla comunità scientifica e gestione del rapporto coi Sofferenti (o "Grappolati", come oggi usiamo chiamarci con un certo "orgoglio").
E' proprio durante questi 4 anni che ci si è accorti di quanto l'aspetto "aggregativo" fosse di per sè un vero e proprio "momento terapeutico" in quanto in grado di "sottrarre" il Grappolato dalla solitudine e dall'incomprensione che circondavano una patologia così dolorosa e ancora così sconosciuta.
Ed è qui che si è cominciato a parlare apertamente dei risvolti psicologici, di quella che abbiamo poi chiamato la "Sindrome del Marziano" o del "Perchè proprio a me", che abbiamo scoperto essere "tratto comune" noto anche alla comunità scientifica (anche se con definizioni dal sapore più "tecnico").
Ed è qui che la nostra piccola-grande comunità ha dato il meglio di sè come gruppo di Auto-Aiuto, perchè il fatto di condividere la nostra esperienza con altri "come noi" ci pone immediatamente nella necessità di valutare il nostro stato in una diversa prospettiva, di farci forza del coraggio degli altri dandogli a nostra volta coraggio, in quello che scientificamente viene definito "circolo virtuoso" i cui effetti sono tutt'ora sotto gli occhi di tutti (anche se oggi, forse, si tende a darlo per "scontato").
In questo contesto, se il Forum già da ampi spazi a questo, le reti di contatti personali (basati su umanissime "affinità elettive") e ancor di più la partecipazione ai Meeting (dove ci si può fisicamente "abbracciare") hanno fatto (e fanno) la grande differenza.
2) Secondo Direttivo(durato in carica 2 anni sotto la mia presidenza) è sorto dalle ceneri del Primo a causa della dolorosa scomparsa di Piera (spirito iniziatore, vice presidente e sponsor economico dei nostri esordi) e delle gravissime condizioni di salute di Riccardo (creatore del primo sito/forum e primo presidente OUCH Italia) ora scomparso anche lui.
Partendo dai miei personalissimi presupposti iniziali, pur NON venendo meno agli oneri istituzionali di una ONLUS (ai quali sono comunque "allergico") e continuando nella politica di contatto con la comunità scientifica (con la quale si sono anche ottenuti risultati "politici" di un certo rilievo come l'Invalidità per i Grappolati in Lombardia ad esempio), ci siamo concentrati molto di più sull'aspetto "Aggregativo/Auto-Aiuto", dando origine alla stagione (penso) unanimemente riconosciuta come la più "Goliardica" della nostra storia che ha visto la maggior vitalità del Forum e l'esplorazione di "vie terapeutiche alternative di supporto" (dall' "Approccio Metabolico" ai "Rimedi di Nonna Papera" ad... "Altro"...) che, seppur lontane dall'essere "Rigorosamente Scientifiche" danno sollievo a molti Grappolati (è UN FATTO che alcuni oggi si curano ESCLUSIVAMENTE con queste).
Anche questa "ridente" stagione NON è stata "esente" da critiche, per lo più costruttive (alcune MOLTO meno), nè da "zuffe e baruffe", MA so di NON essere il solo a rimpiangerla...
A fine mandato i membri del Secondo Direttivo hanno apertamente dichiarato di NON voler proseguire nella loro opera ponendo l'Assemblea dei Soci OUCH Italia di fronte ad una scelta netta:
- Trovare "forze nuove" all'interno dell'Associazione che fossero disposte a garantirne la continuità
- Sciogliere l'Associazione e proseguire il cammino come Web-Community
3) Terzo Direttivodopo che l'Assemblea dei Soci OUCH Italia ha optato per la sopravvivenza della ONLUS ed è stata capace di trovare al suo interno alcuni volonterosi candidati si è giunti alla formazione di un nuovo Direttivo il cui scopo "dichiarato" era principalmente quello della "continuità istituzionale".
In questo, il Direttivo presieduto da Siciliano, NON ha mancato in nessun modo il suo scopo ed ha, anzi, dato un contributo più che fondamentale nella coltivazione di fruttuose collaborazioni con la comunità scientifica (sempre a nome dell'OUCH Italia), con tutta una serie di ottimi risultati visibili a chiunque voglia guardare.
Dove invece ci può essere stata qualche "mancanza" è stato nella "gestione umana" del Forum, cosa che ha permesso il proliferare di ingiustificate quanto incomprensibili e inaccettabili "gazzarre", troppo spesso "pretestuose e strumentali" che hanno originato "correnti di dissenso" più o meno "sotterranee" che di certo NON hanno contribuito al buon clima del Forum.
Certo ci sono state anche "ingenuità" organizzative e "intemperanze" (o "grossolanità") nella gestione della comunicazione per la gestione di alcune questioni pratiche fra membri del Direttivo e alcuni Soci Volonterosi (NON dimentico tutta la vicenda delle Maschere) MA è anche UN FATTO che, chi ha VOLUTO operare per il bene E IN NOME dell'OUCH Italia, ha saputo superare tali incomprensioni trovando gli opportuni chiarimenti e riportando il dialogo e la collaborazione sul piano dell'AMICIZIA (termine forse dal sapore "utopistico" MA ancora FONDAMENTALE per la SERENA gestione di una comunità piccola e dalle risorse limitate come la nostra).
Si giunge quindi all'elezione del
4) Quarto DirettivoQuesto nasce subito minato da feroci polemiche sulla gestione delle procedure di voto, che io stesso ho ritenuto eccessivamente "ingenue" e un po' "raffazzonate" (come NON ho mancato di fare notare personalmente a chi di dovere) che, ancora una volta, hanno dato origine a critiche che, anche se GIUSTIFICATE, hanno assunto poi contorni dal sapore "pretestuoso", visto che poi almeno uno dei soci più "accesi" su questo e altri argomenti ha presentato in assemblea un documento (da mettersi agli atti) dove, oltre a tutta una serie di critiche all'operato veniva riconfermata la CERTEZZA della BUONA FEDE del Presidente.
D'altronde, pensare che ci possano essere velleità di "broglio elettorale" per accedere a posizioni in seno al Direttivo dove, alla meglio, ci si ritrova a investire del proprio (sia in termini di tempo che, spesso, in termini economici) è un evidente "sproposito" per chiunque sia a conoscenza dei fatti...
Ulteriori INGIUSTIFICATE "baruffe" sono poi sorte per la distribuzione delle cariche all'interno del Direttivo, richieste "ingenuamente" dalla "Piazza" Grappolaiuto sulla base del numero dei consensi mentre sia lo Statuto OUCH Italia (all'Art. 12) che le leggi dello Stato Italiano pongono alcune "insindacabili" limitazioni a questo.
Ed è con queste poco esaltanti premesse che si arriva ai giorni nostri, con il Quarto Direttivo presieduto da Siciliano che, nato sulle ceneri del precedente con l'integrazione di alcuni nuovi consiglieri che avevano mosso critica alla gestione precedente e che, con la collaborazione di tutti (interni ed esterni al Direttivo stesso), avrebbe potuto prendere il meglio dei diversi punti di vista per dare origine ad una serena quanto proficua stagione per l'OUCH tutta.
Purtroppo qui, come spesso accade nel mondo degli umani, fra la teoria e la pratica, fra il dire e il fare ci stanno di mezzo spazi intergalattici fatti di difficoltà concrete perchè anche i consiglieri, oltre ad essere SOFFERENTI DI CH (condizione NON proprio privilegiata), hanno problemi di famiglia, di lavoro (e l'attuale situazione italiana la conosciamo purtroppo bene tutti) nonchè di comunicazione (siamo tutti umani e, benchè ci si provi, NON si può andare d'accordo con tutti).
Questo ha dato origine ad alcune evidenti inefficienze che, seppur veniali (almeno per chi come me è più interessato al buon clima della Comunità che ad altro), hanno dato origine ad asprissime polemiche (arridaje) "pretestuose" e conseguenti reazioni di stizza, proprio da parte di chi IO personalmente avrei gradito osservare atteggiamenti differenti.
Da questo sono poi seguite dimissioni che, se da un lato potevano essere giustificate dalla stanchezza e/o dallo scoramento, dall'altro lo sono state meno e, almeno ai miei occhi, lo è stata meno la "platealità" del gesto e l'irremovibilità della posizione presa nonostante tutti gli inviti fatti per ritirarle.
Mi auguro che capiate che in questo da parte mia NON ci vuole essere nessuna critica demonizzante nei confronti di nessuno e che IO, consapevole di tutti i MIEI limiti, capisco e sto "contemporaneamente" dalla parte di TUTTI...
Perchè qui NON ci possono essere contese "poltiche", perchè qui c'è in ballo la sopravvivenza di un'Associazione e di un Forum che fanno del bene a chi soffre di CH, ai NOSTRI FRATELLI NEL DOLORE, e che per una continuità futura, e per il bene della COMUNITA' TUTTA, il bene fatto, seppure derivi dalla buona volontà, dalla competenza, dall'umanità dei singoli DEVE essere fatto SEMPRE PER CONTO E IN NOME della comunità stessa che nella fattispecie si chiama OUCH Italia (onlus) e DEVE diventarne patrimonio (di conoscenza, di contatti, di "Amicizia") a disposizioni di chi avrà l'onere di gestirla in futuro.
Oppure avevo ragione io sin dall'inizio ed è meglio che noi si ritorni ad essere SOLO una Web-Community.
MA, siccome (pur credendo nelle mie opinioni) NON pretendo MAI di avere ragione, spero di sbagliarmi e di vedere l'OUCH Italia crescere e continuare nella sua opera e a fare del bene a chi soffre.
5) Prossimo DirettivoOra i consiglieri del presente Direttivo hanno già dichiarato di NON volersi ricandidare per il prossimo e l'Associazione sarà chiamata a trovare al suo interno i candidati per il prossimo Direttivo pena il suo scioglimento (è la legge).
Come già in passato (pur NON candidandomi per il Direttivo) faccio personale impegno formale che, qualunque cosa accada, mi assumerò l'onere di tenere in vita il Forum GRAPPOLAIUTO (se necessario a mie sole spese).
Invito tutti, Soci OUCH Italia e frequentatori del Forum a prendere atto della storia umana e collettiva qui (forse prolissamente) tracciata, di leggere per bene lo Statuto dell'OUCH Italia (
http://www.grappolaiuto.it/index.php?link=ouchitalia§ion=1&type=statuto) e di valutare, nella serenità della loro coscienza, quale contributo possono dare alla causa comune...
Magari candidandosi per il prossimo Direttivo (questo lo possono fare solo i Soci MA tutti possono associarsi) con un loro "progetto" per il futuro, magari semplicemente frequentando il Forum in modo "responsabile" animato da "fraterna amicizia" (questo possiamo, anzi, DOBBIAMO farlo TUTTI).
Mi sono permesso di postare queste mie riflessioni in chiaro e in area pubblica, perchè questa è la storia umana di una comunità umana di persone che soffrono e come tale va presa.
Grappolaiuto e l'OUCH Italia nascono da una volontà che aveva il "cuore puro" e chi HA il "cuore puro" NON ha MAI bisogno di nascondersi.
Sono ovviamente qui per prendermi la piena responsabilità di ogni eventuale imprecisione in quanto sopra riportato e per accettare ogni vostra integrazione e/o commento.
Che la vita vi sia leggera.
PS Confido che ogni commento (positivo o negativo che sia) a questa mia venga postato qui di seguito come dimostrazione di "Cuore Puro" e che qualsiasi movimento "sotterraneo" (via messaggio privato, mail e/o telefono) venga immediatamente compreso nella sua "vera natura"...
Ripeto: "Chi ha il Cuore Puro NON ha MAI bisogno di nascondersi"
