Autore Topic: PERCHE' NON LO DITE  (Letto 33697 volte)

Offline siciliano

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Re: PERCHE' NON LO DITE
« Risposta #15 il: Aprile 20, 2011, 15:29:27 Mer »
siete fantastici finalmente è uscito il vecchio spirito associativo  ;) forza e coraggio è così che si diventa "grandi"!!!!!!!!!
p.s. x il presidente sono Annalisa  ;D :D ;D :D ;D :D

 :D :D :D :D :D
ormai non mi sbaglio più   ;D ;D ;D
Alessandro Anelli
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Offline fredginger

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Re: PERCHE' NON LO DITE
« Risposta #16 il: Aprile 20, 2011, 15:30:21 Mer »
ovviamente grazie anche a Thevask per la notizia ;)
Guido

Offline cometa

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Re: PERCHE' NON LO DITE
« Risposta #17 il: Aprile 20, 2011, 15:35:33 Mer »
Ok
quindi è come per qualsiasi farmaco... di solito mai si dice di usare questo o quel principio attivo ma che qualcuno trova giovamento da quello o quell'altro... ed altrettanto si fa per i rimedi di nonna papera.
Sono immensamente lieta per la remissione di Thevask di cui ho letto la storia...
Ogni volta che capita che un cronico vada in remissione mi sento felice!
Grazie a Thev che ha suggerito di informarsi anche fuori Italia, grazie ad Ale per i chiarimenti
 ;)
Mi piacerebbe sapere se Don ha provato... o se ha notizie di altri paesi.

Offline thevask

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Re: PERCHE' NON LO DITE
« Risposta #18 il: Aprile 20, 2011, 15:41:29 Mer »
Attenzione!!!
Faccio due precisazioni altamente importanti, per non essere frainteso.
La Psylocibe ha effetti collaterali, solo se presa a determinate dosi. Sotto le suddette, crea qualche fastidio allo stomaco. Secondo, io non invito a provare ma a contattarmi se volete approfondimenti; non ho mai detto che si guarisce dalla CH; ma puo', con incoraggianti risultati raggiunti, dare degli ottimi risultati. La percentuale che abbiamo noi stima che su 10 cronici che ne fanno uso, 8 nel giro di un anno sono ritornati episodici, con remissioni che nel 40% dei casi supera i 6 mesi, nel 25% supera un anno e nel restante supera i due anni ( come me ).
Non si promette guarigione, ma speranza non piu' basata su siringhe e farmaci cardiaci o epilettici.
Credo che la speranza e il tentativo non si neghi a nessuno. Io non mi prendo la briga di far provare medicinali, ma sono come un amico che ti accompagna a fare una passeggiata nel bosco e ti chiede se ti va di assaggiare una fragola. I funghi, fino a prova contrara non sono di proprieta' di nessuno, neanche dei medici, ai quali io inviterei a testare su stessi per un anno, 2 mesi di cortisone, uno di imigran ( 3 al giorno ) ed anche un annetto di verapamil e topiramato. Il primo danneggia le coronarie, il secondo la vista.......degli effetti che si conoscono. Quindi nessun invito signori, assolutamente, anzi io scaricherei l'OUCH da questa responsabilita', me la prendo tutta io. Se volete approfondimenti andate sul sito www.clusterbusters.com, oppure http://www.entheogencorp.com/chemistry/. Altrimenti mandatemi una mail. Scusate le eventuali imprecisioni ma ho una tastiera inglese. :)
Bene, bene, bene.....
Grazie a mia moglie Any la vita è sempre meravigliosa, anche con il dolore più forte.....
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Offline casper60

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Re: PERCHE' NON LO DITE
« Risposta #19 il: Aprile 20, 2011, 16:03:25 Mer »
Attenzione!!!
Faccio due precisazioni altamente importanti, per non essere frainteso.
La Psylocibe ha effetti collaterali, solo se presa a determinate dosi. Sotto le suddette, crea qualche fastidio allo stomaco. Secondo, io non invito a provare ma a contattarmi se volete approfondimenti; non ho mai detto che si guarisce dalla CH; ma puo', con incoraggianti risultati raggiunti, dare degli ottimi risultati. La percentuale che abbiamo noi stima che su 10 cronici che ne fanno uso, 8 nel giro di un anno sono ritornati episodici, con remissioni che nel 40% dei casi supera i 6 mesi, nel 25% supera un anno e nel restante supera i due anni ( come me ).
Non si promette guarigione, ma speranza non piu' basata su siringhe e farmaci cardiaci o epilettici.
Credo che la speranza e il tentativo non si neghi a nessuno. Io non mi prendo la briga di far provare medicinali, ma sono come un amico che ti accompagna a fare una passeggiata nel bosco e ti chiede se ti va di assaggiare una fragola. I funghi, fino a prova contrara non sono di proprieta' di nessuno, neanche dei medici, ai quali io inviterei a testare su stessi per un anno, 2 mesi di cortisone, uno di imigran ( 3 al giorno ) ed anche un annetto di verapamil e topiramato. Il primo danneggia le coronarie, il secondo la vista.......degli effetti che si conoscono. Quindi nessun invito signori, assolutamente, anzi io scaricherei l'OUCH da questa responsabilita', me la prendo tutta io. Se volete approfondimenti andate sul sito www.clusterbusters.com, oppure http://www.entheogencorp.com/chemistry/. Altrimenti mandatemi una mail. Scusate le eventuali imprecisioni ma ho una tastiera inglese. :)

grazie per le precisazioni Ale e grazie per l'impegno che mi pare abbia compreso tu voglia adoperare.
Spero che questa collaborazione porti a nuovi e profittuosi risultati.

casper ;)

Offline Marte71

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Re: PERCHE' NON LO DITE
« Risposta #20 il: Aprile 20, 2011, 16:19:29 Mer »
grazie anche da parte mia. sia per le notizie confortanti, sia per i toni di collaborazione che sono stati usati  ;)

Offline ulisse741

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Re: PERCHE' NON LO DITE
« Risposta #21 il: Aprile 20, 2011, 16:41:32 Mer »
Alessandro.... che bello rileggerti!!!!!! ;D

Grazie per le informazioni, assolutamente da condividere, ma questo vale anche per altre cose, facendo parte di altri gruppi se hai nuove informazioni o sai di cure sperimentali in atto in altri paesi, o in uso tra grappolati oltre cortina trasmetti!  ;)


un abbraccio grande

G.

Giordano Bottelli
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Offline jude

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Re: PERCHE' NON LO DITE
« Risposta #22 il: Aprile 20, 2011, 16:49:01 Mer »
Bello Alessandro!!!! Io me lo ricordo bene come stavi e sono felicissima che stiamo parlando di tempi lontani e passati!

Ogni socio, senza nessuna carica istituzionale, può e deve (dovrebbe) scrivere le notizie/esperienze che ha avuto. Perchè vedete che poi nascono collaborazioni proficue?!!!!

Noi non siamo un forum di medici ed è ok! Qualsiasi cosa noi diciamo qui, non si deve prendere per oro colato e non va applicata a tutti i soggetti indistintamente. Noi qui parliamo delle nostre esperienze, e dalla somma di queste esperienze tiriamo fuori conclusioni, e speriamo di trarre anche evidenze per la comunità scientifica.

Offline jude

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Re: PERCHE' NON LO DITE
« Risposta #23 il: Aprile 20, 2011, 17:00:59 Mer »
Anzi.... mo' c'ho il computer rotto ma me lo ridanno a giorni. Ho tutta una serie di traduzioni degli articoli su psilocibe e LSD e posso pubblicarli.

Offline ulisse741

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Re: PERCHE' NON LO DITE
« Risposta #24 il: Aprile 20, 2011, 17:26:51 Mer »

Ogni socio, senza nessuna carica istituzionale, può e deve (dovrebbe) scrivere le notizie/esperienze che ha avuto. Perchè vedete che poi nascono collaborazioni proficue?!!!!

Noi non siamo un forum di medici ed è ok! Qualsiasi cosa noi diciamo qui, non si deve prendere per oro colato e non va applicata a tutti i soggetti indistintamente. Noi qui parliamo delle nostre esperienze, e dalla somma di queste esperienze tiriamo fuori conclusioni, e speriamo di trarre anche evidenze per la comunità scientifica.

quoto al 100%

Giordano Bottelli
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Offline marco70

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Re: PERCHE' NON LO DITE
« Risposta #25 il: Aprile 20, 2011, 18:17:51 Mer »
E' meraviglioso costatare, dopo molto tempo che Voi tutti non perdiate mai lo spirito che vi ha sempre contraddistinto. Detto questo doverosamente, mi permetto di commentare il post di Alessandro! Come prima cosa sono strafelice che tu stia molto meglio, il solo pensiero che qualcuno di noi ogni tanto la sfanghi mi provoca gioia inenarrabile. Su queste nuove cure, concordo pienamente con la cautela dei " padri fondatori " , l' illusione , la speranza sono il motore della nostra vita da prigionieri senza colpa, alimentarle crea grosse aspettative, allo stesso tempo non farlo provoca spesso depressioni e bui momenti. Malauguratamente tutto cio' che era da provare agli esordi della mia malattia e' entrato nel mio corpo, comprese parecchie famiglie di allucinogeni e quant' altro, era la fine degli anni 80 e probabilmente dosi , quantita' etc, etc, non erano ancora specificate secondo i nuovi parametri medici. Quello che ho passato te lo risparmio, ma ti assicuro che sarei pronto a ricominciare nuovi trials, se fosse necessario anche domani. Caro Ale , io di questi ragazzi mi fido ciecamente, e della loro calma ( apparente ) ne condivido forma e tempi . E' bellissimo quello che hai fatto, e ti ringrazio, non smettere mai di informarci. Grazie, Grazie, !!!

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Offline Luca 73

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Re: PERCHE' NON LO DITE
« Risposta #26 il: Aprile 20, 2011, 20:45:54 Mer »
Ciao thevask
ben tornato.
Grazie di averci dato queste informazioni, concordo con te sul fatto che molte volte c'è bisogno di uscire dagli schemi per ottenere risultati, ma sempre con la dovuta cautela.
Queste sono le discussioni che vorrei leggere + spesso su questo forum e vedo che molti di noi anno dato il loro parere sull'argomento.
Andiamo avanti in questa direzione e torneremo l'OUCH di una volta.
A volte basta un post per cambiare le cose.
Grazie ancora thevask.
Luca Bonventre
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Offline lunalafata

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Re: PERCHE' NON LO DITE
« Risposta #27 il: Aprile 28, 2011, 19:59:44 Gio »
Ciao Alessandro,
anche se non ti conosco di persona non posso che essere felicissima del miglioramento che stai vivendo, anch'i dopo tanti anni sono in un momento di grazia e comprendo quanto sia fantastico.

L'argomento è estremamente interessante e forse tenere in vita discussioni come questa e mantenere l'interesse dei soci elevato sull'argomento può servire anche a raccogliere una quantità sufficiente di esperienze e informazioni, tale da poter essere utilizzata dall'associazione come strumento per sensibilizzare la comunità scientifica e (ahimè) soprattutto le istituzioni a muoversi in merito.
Parlo di istituzioni ufficiali perchè il sistema italiano per il riconoscimento della validità di un metodo terapeutico e il conseguente evenuale avvio di una ricerca richiede tempi e burocrazie lunghissimi, nonchè aiuti e spinte insistenti e continui. Quest'ultimo aspetto è spesso determinato dall'insistenza e preparazione di associazioni come la nostra.

Perchè il sostegno associativo all'avvio di una  ricerca possa essere veramente incisivo  è necessario che contenga una quantità di dati tangibili da presentare come "dimostrazione" di risultati anche se ufficiosi e in questo caso magari anche l'esempio documentato di quegli stati che hanno già proceduto ad avviare una ricerca ufficiale.
L'elemento difficoltoso è appunto, come fanno notare anche Ale e Casper, il fatto che è impossibile promuovere l'utilizzo di sostanze di fatto illegali o non riconosciute come terapeutiche.Bisogna anche ricordare che in ffetti nn trattandosi di sostanze commercializzate per vie ufficiali esiste il rischio di reperire dosi non misurabili, di qulità non dimostrabile e contenenti perciò tutti i rischi che questi due elementi comportano.

Con la dovuta delicatezza è omunque possibile confrontarci  e valutare se effettivamente possiamo come onlus dare un aiuto alla ricerca.

Lidia Gandellini     OUCH Italia (onlus)
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Offline ulisse741

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Re: PERCHE' NON LO DITE
« Risposta #28 il: Aprile 29, 2011, 00:02:28 Ven »
il problema principale secondo me è il dosaggio. I contenuti di principio attivo nelle piante varia di volta in volta in base a dove è nata la pianta, quando è stata raccolta ecc. Questa situazione rende difficile stabilire la reale efficacia di una pianta per la cura della CH (e così pure per altre patologie). Quello che esiste ora è semplicemente una raccolta di impressioni di singoli malati che raccontano la loro esperienza.
Che io sappia ora come ora esiste una sola ricerca in merito a quanto citato da Alex, ad Alicante in spagna hanno fatto uno studio, ma a me risulta che la sperimentazione sia stata interrotta per mancanza di fondi (magari sbaglio).

Facendo un passo indietro, i dosaggi, i tempi e modi di somministrazione non sono precisi e questo rende complicata l'assunzione, e quantificare gli effetti collaterali... tutto questo malgrado chi lo ha provato tenga un diario il piu dettagliato possibile. Ad ora i dati raccolti sono incoraggianti, anche se va sottolineato che per ora NON esiste una cura certa alla Ch e le risposte dei malati che hanno fatto uso di questi principi attivi, registra anche casi in cui non hanno avuto effetti sul dolore, sulla durata del grappolo o sulla cronicità della CH.

Promuovere sostanze illegali può essere difficile (come dice Casper, Alessandro e Luna) ma credo anche che se ci lasciamo fermare non faremo mai dei passi avanti... quale che sia la strada.
Per capirci farò una citazione del "Sub Comandante Marcos"

Il sogno di una persona sola rimane un sogno... quello di tante persone insieme è la realtà che comincia.

G.

Giordano Bottelli
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Offline thevask

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Re: PERCHE' NON LO DITE
« Risposta #29 il: Aprile 29, 2011, 18:45:55 Ven »
Ciao
chiedo scusa ma sono stato fuori e leggo solo ora i vostri post.
A parte magari qualche info errata o simili ( colpa mia che mi spiego male magari ), mi fa un piacere immenso l'interesse e la volonta' di parlarne :)
Per il resto, se vi va, confermo ancora, scrivetemi e chiedete :)
bax
Vask
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