Spesso leggo di quelli che giungono qui con un background di errate diagnosi. Grappolati che hanno scoperto di esserlo di recente benché lo fossero da anni e anni e che medici impreparati hanno sempre curato diagnosticando loro le cose più diverse.
Nella carriera di un vero sofferente di Cefalea a grappolo, quello che descrivi tu, è il fatto più comune, cioè, diagnosi ritardata, seguo personalmente casi, che hanno avuto una diagnosi certa dopo 20 anni..
Spiacentemente, la cefalea a grappolo può essere solo diagnosticata dalla sintomatica che il paziente racconta allo specialista.
E' mai successo che accadesse il contrario? Che qualcuno abbia tentato di curarsi per anni pensando di avere la CH per poi scoprire di aver qualcosa d'altro?
Si, succede, ma la maggior parte dei casi si sono autodiagnosticati e hanno letto in web o diversi info su questa dolorosissima patologìa e credono di soffrirne.
Le diagnosi più sicure per uno specialista sono, quando il paziente è completamente allo scuro dell'esistenza di questa patologìa e in un colloquio menziona criteri come dolore da suicidio, solo un lato dolorante, lacrimazione, rinorrea, inquietitudine, sudorazione e ripetuti attacchi nelle 24 ore.
Il dubbio mi sta assalendo in questi giorni: nella mia "carriera" di grappolato, non ho mai trovato la terapia di profilassi che fa per me. Nell'ordine ho provato, fallendo:
1) Cortisone fino a 50 mg
2) Litio fino a 900 mg
3) Topamax fino a 100 mg
Il verapamil non posso assumerlo per un problema di incompatabilità e quindi non so se possa funzionare.
Su questo, caro DepeJo, non troverai mai un sofferente che abbia trovato la sua profilassi ideale.
Quello che FORSE in un grappolo ti ha aiutato, forse non ha effetto nel prossimo. Non esiste una profilassi per la Cefalea a grappolo, fino a che non si conosca la causa, non sarà possibile stabilire una medicazione per tale patologìa.
Tutto quello che si prova è off label, compreso Imigran, visto che non è stato scoperto per una Cefalea a grappolo, bensi per l'emicrania.
A volte ci si domanda davvero, se stata la profilassi ad aiutarti o se è cessato da solo il grappolo.
Per ammazzare la crisi non funziona l'ossigeno. O meglio, funziona dopo circa 10 minuti a 15 lt/min, però dopo 40 minuti il dolore torna (segno che l'attacco è ancora in corso).
Se ti funziona l'ossigeno, anche se per 40 minuti, questo dimostra che è Cefalea a grappolo.
L'ossigenoterapìa attenua SOLO le crisi acute di Cefalea a grappolo.
Il motivo per cui l'efficacia dura poco è semplicemente l'andamento del tuo grappolo. Noterai nei prossimi giorni o settimane, che l'efficacia tende a durare mentre più esci dalla fase acuta.
Non funziona assolutamente l'acqua fredda. Anzi, mi aumenta il dolore.
Non ho provato la reazione fisica ma durante l'attacco non posso muovere minimamente la testa senza raddoppiare il dolore.
L'unica è l'iniezione di Imigran che però impiega circa 15-20 minuti per fare effetto.
Per molti il freddo in qualsiasi forma, liquida o non, è un trigger.
In un vero attaccho di CH puoi muovere ben poco, visto i dolori atroci.
A causa del intenso dolore è impossibile muovere la testa, ma molto conosciuto la sintomatica dell'agitazione.
Se l'Imigran ti aiuta dopo 15-20 minuti potrebbe essere perche la crisi è molto avanzata o perche il tuo organismo reagisce in modo ritardato all'assorbimento dei triptani.
Io direi che sei un po resistente a questo farmaco, questo succede spesso, quando si usa
più di 10 dosi al mese.
Se usi mezza dose hai gli stessi effetti collaterali.
Questo è il motivo perche nello studio giapponese Imigran 3mg, è stata dichiarata la sua efficacia, ma non i suoi effetti collaterali - questo si chiama strategìa marketing.
In più, quest'anno, il dolore si estende su tutto il cranio, come se avessi una scure piantata in testa a metà larghezza della metà di sinistra del teschio e tale dolore giunge fino alla nuca e resta lì, sempre presente, anche se in forma più lieve, tutto il giorno, costantemente.
Questa tua descrizione, molto interessante, è una problematica dovuta a due fattori, primo, un grappolo può cambiare - più intenso è, più ti accompagna durante il giorno. Noi lo chiamiamo "attacchi in freddo", non sono "shadow", cioè il preavviso di un attacco, ma malori che persistono giorno e notte fino ad estendersi con delle crisi violente, molto difficile da gestire.
Secondo, dovuto all'uso dei triptani, che portano anche alla così detta Cefalea da abuso di triptani.
Non potrei avere una cosa diversa dal grappolo e star qui a curarmi qualcosa che non ho? Che ne pensate? Fatemi qualche domanda che ho una saccocciata di risposte da fornirvi.
Solo due patologie si avvicinano ad una Cefalea a grappolo per i suoi criteri, l'emicrania parossistica e la SUNCT.
L'emicrania parossistica è caratterizzata da attacchi multipli di dolore monolaterale in associazione a sintomi autonomici cranici. I segni principali di questa sindrome sono la relativa brevità degli attacchi e una
risposta completa alla terapia con indometacina. I pazienti affetti dalla forma tipica di SUNCT possono avere da 50 fino a 100 attacchi brevi al giorno, di durata da 1 a 5 minuti. Sono comuni la rigidità nasale e la rinorrea. Gli attacchi prevalgono durante il giorno.
Hanno poco o nessun effetto sulla sindrome SUNCT l'ossigeno, i blocchi anestetici, e le terapie con sumatriptan o indometacina.
