Buon giorno a tutti e siete tanti! Mia figlia, 21 anni, ha avuto la diagnosi di cefalea a grappolo l’anno scorso dopo un ricovero per accertamenti. Il primo episodio risale ad aprile 2004, ha avuto cefalea di notte per 20/30 giorni. A novembre esegue visita al centro cefalee di Bari e viene diagnosticata “cefalea tensiva” boh! Primo anno di liceo.. docenti esigenti, latino e greco.. va bene ci poteva stare. (ma caspita di notte e sempre alla stessa ora e nella stessa zona occhio ecc) per 4 anni niente ci siamo dimenticati della cefalea. Aprile 2008, anno della maturità, si ripresenta con le stesse modalità Beh abbiamo pensato che la diagnosi data nel 2004 ci poteva stare(non eravamo a conoscenza della cefalea cluster-like .. ora abbiamo una cultura anche grazie a questo forum GRAZIE). Aprile2009 I anno di università come sopra, allora poiché i tempi d’attesa al centro cefalee di Bari è lunghissimo ci rivolgiamo ad un neurologo del SSN che secondo il nostro medico di base è molto bravo. In effetti ,visita accurata, già accenna ad una diagnosi diversa da cefalea tensiva ma per essere tranquilli ci prescrive angio RMN encefalo con mdc. Tempi lunghi la eseguiamo ad agosto. Non ci abbiamo capito niente non abbiamo parlato con nessun medico, siamo stati degli imbecilli. E ancora di più perchè non abbiamo fatto vedere al neurologo le lastre. Dicembre 2009 la cefalea cambia periodo 5-6 giorni. Visita neurologica a gennaio…. E il medico ci dice:” non è una risonanza di una ragazza di 20 anni io chiederei un consulto al dott Genco del centro cefalee” caspita ma noi veniamo da quel posto. Dunque referto risonanza: PICCOLA AREA DI IPERINTENSITA’ DI SEGNALE NELLA SEQUENZE A LUNGO TR IN SEDE MESENCEFALICA PERIACQUADUTTALE, DOVE COINVOLGE I TUBERCOLI QUADRIGEMINI DI DESTRA, NON MODIFICATI DA M.D.C. Impauriti come non mai prenotiamo visita privata al dott Genco (responsabile centro cefalee di Bari). La otteniamo dopo 2 giorni. Ha bisogno di ricoverarla ci vuole vedere chiaro. Provate a immaginare… ma con calma ,dice, forse fine febbraio perché la neurologia è piena! E poi deve fare gli esami all’università(dice lui!)Il giorno dopo alle12,15 mi chiamano per ricovero alle 15!!!!voi che avreste pensato? La ragazza rimane in ospedale 8 giorni:visite, ECG eco-color-doppler ,angio RMN encefalo .Diagnosi in uscita” cefalea cluster-like in paziente con area di alterato segnale appena al di sopra della lamina quadrigemina in sede mesencefalica paramediana destra di probabile natura infiammatoria” ma il problema è stato aver letto il referto della risonanza dove dopo la descrizione( sovrapponibile ad agosto) della zona dice , “non si può comunque escludere l’ipotesi di un processo espansivo a basso grado della serie gliale”Ho mandato a Roma la risonanza per un consulto da un grande neuro radiologo che ha confermato la diagnosi di Bari.
Io sono morta di paura, loro dicono che in questi casi esprimersi in questo modo è la prassi non sanno ancora se la cefalea è associabile alla zona in questione o no. E allora risonanza con mdc ogni 6 mesi l’ultima è del 10 gennaio 2011 e sono tutte uguali (4 in tutto)senza alcun cambiamento. Visita di controllo da Genco a novembre e visti i diari dice che probabilmente la cefalea e la zona di alterato segnale non sono correlate
Ora veniamo alla cefalea (Sigh!) e’ da più di un mese (mai un grappolo è durato così a lungo!)che non da tregua ho prenotato da Bussone primario cefalee Besta di Milano ma è per il 19 ottobre!
Sono stata prolissa lo so, chiedo cortesemente a tutti una opinione e consigli Grazie
