Nuovo grappolato: domande su Maschera per ossigeno e altro

[cometa]

Caro Claudio
mi sembra di capire che tu abbia fatto tutto da solo bypasssando visite e prescrizioni...
La maschera ideale è quella che ti permette di respirare tutto l'ossigeno che la bombola tira fuori senza dispersioni e con la possibilità di aumentare al bisogno la pressione schiacciando un palloncino in cui si accumula quello che non respiri.
Puoi chiedere a Serena di spedirtene una che ti arriverà in pochissimo tempo, nell'attesa va bene anche quella che vendono insieme al gorgogliatore che però non devi usare.
La cosa importante è che aderisca bene al viso e per aumentare la pressione schiaccia il tubetto e poi lascialo...
Insomma prova e vedi.
Ben arrivato tra noi... nel girone dei sofferenti ;-)

[Claudio Ark]

Grazie mille! Sia del benvenuto che delle informazioni più che utili.
è un sollievo scoprire di non essere un'isola a questo mondo..

Si, il mio medico curante mi ha fatto fare negli anni passati ogni tipo di visita per escludere altre patologie. Ora mi ha detto che si tratta di cefalea a grappolo, non mi ha consigliato una visita specialistica perchè si è detto sicuro della prognosi e mi ha fatto la ricetta per una bombola di ossigeno.
Con la ricetta sono andato in farmacia, dove mi han dato mascherina gorgogliatore e bombola, dicendomi che non potevo usare la bombola senza gorgogliatore. Io non avendo alcun tipo di nozione e con l'imminenza della crisi ho cercato su internet e ho trovato questo sito (della cui esistenza sono grato perchè mi è già stato veramente utile).. non nego di aver scritto in fretta e furia sul primo post affine alle mie domande senza cercare tanto, dato che il male era già piuttosto forte.
Ora che sto bene mi leggerò con calma un pò di post cercando di capire meglio cosa ho..

[siciliano]

Ciao Claudio, benvenuto in familiglia
rimani con noi e leggi più che puoi

alessandro

[Shikkio]

ciao Claudio
benvenuto

come leggerai, riguardo l'ossigeno ci sono degli accorgimenti generali da attuare (alcuni già anticipati da Cometa), ma poi dovrai affinare la tecnica con accorgimenti più specifici che sono soggettivi, e che troverai solo sperimentando.

tienici aggiornati.
in bocca al lupo 

[casper60]

ciao Claudio, benvenuto

casper

[Claudio Ark]

Grazie a tutti del benvenuto e dei consigli!
Oggi grazie a voi mi sento davvero ottimista!

[primitivo]

Ciao a tutti
sono passati 2 anni e qualche mese da questo post da me iniziato ed ecco qui la bestia è tornata.
Volevo però solo condividere con voi la mia ultima esperienza  per vedere se è capitato a qualcuno di voi oppure no, perchè ci sono stati dei cambiamenti dall'ultimo grappolo di 2 anni fa.
Mi spiego.
Il primo cambiamento è stato che mi è arrivato un attacco improvviso molto forte il 25 aprile, senza i classici preavvisi, durato una mezz'oretta più o meno e pasato da solo perchè non avevo mezzi per combatterlo, dopodichè , per 10 gg non è successo + nulla.
Il Secondo cambiamento dagli ultimi attacchi è stato che anche se dopo 10 gg gli attacchi sono tornati l'intensità del dolore di questi è meno alta e sono più discontinui (1 gg si l'altro no ecc ) dagli ultimi avuti 2 anni fà che, invece, si scatenavano ogni giorno , di notte specialmente, con un'intensità del dolore molto alta per cui ossigeno e fiala Imigran sempre a portata di mano.
Ora che il dolore è un pò + "gestibile" ho provato con la terapia dell'acqua fredda, letta in questo forum ma adattata alle mie esigenze perchè berla mi crea una sincope.
In particolare mantengo acqua fredda in bocca spingendola a farla permanere nel lato della guancia corrispondente a dove si scatena il dolore e dopo un pò la sputo fuori.
Continuo così a piccoli sorsi regolari finchè il dolore scompare (dopo 5/10 min massimo) e finora ha funzionato alla grande.
Proprio per questo motivo le fiale non le ho utilizzate per niente finora e la bombola non sono andato neanche a prenderla.

Voi che ne pensate? Qualcuno di voi ha avuto un esperienza simile?
Saluti&Grazie x l'esistenza del forum
Riccardo
PS volevo venire sabato scorso al meeting ma per un imprevisto non ce l'ho fatta

[ALEXGIUA]

Riccardo, quello che è successo a te mi è capitato e sicuramente anche a tanti altri grappolati.
Personalmente in tanti anni di sofferenza, per fortuna episodica, ho riscontrato mutamenti negli orari degli attacchi della forza di essi, una cosa non è cambiata..........LEI, la riconosco sempre.
Ciao a presto.

[SfInGe]

Ora che il dolore è un pò + "gestibile" ho provato con la terapia dell'acqua fredda, letta in questo forum ma adattata alle mie esigenze perchè berla mi crea una sincope.
In particolare mantengo acqua fredda in bocca spingendola a farla permanere nel lato della guancia corrispondente a dove si scatena il dolore e dopo un pò la sputo fuori.
Continuo così a piccoli sorsi regolari finchè il dolore scompare (dopo 5/10 min massimo) e finora ha funzionato alla grande.
Proprio per questo motivo le fiale non le ho utilizzate per niente finora e la bombola non sono andato neanche a prenderla.

Voi che ne pensate? Qualcuno di voi ha avuto un esperienza simile?
Saluti&Grazie x l'esistenza del forum
Riccardo
PS volevo venire sabato scorso al meeting ma per un imprevisto non ce l'ho fatta

...

Benvenuto primitivo sisi siamo una grande famiglia!
Sperimentare le terapie dell'acqua/ghiaccio e 02 sono la valida alternativa ai farmaci..continua così
Ti abbraccio
Sfinge

[SfInGe]

Salve a tutti.
Mi chiamo Claudio.
Ho la cefalea a grappolo da 6 anni, con un periodo di remissione di circa 2 anni, ma mi è appena stato detto che ne sono affetto  (finora il mio medico mi aveva detto che era una cefalea normale, e dato che dopo 2 mesi in cui tentavo di curarla a pastiglie mi passava e la risonanza magnetica era a posto non mi ero posto altri problemi..)
Sono andato in farmacia per procurare la bombola di ossigeno e il farmacista mi voleva vendere una cannula nasale, ho detto che il medico mi aveva prescritto la maschera e ora me ne stanno procurando una.
Premetto che non ne so nulla di maschere e cannule, ma c'è una grossa differenza da una maschera all'altra? Devo richiederne un tipo particolare?
Grazie a chi mi risponderà, ho visto parecchi post a riguardo, ma non sono riuscito a capire quali siano le caratteristiche della maschera ideale per la cefalea a grappolo.

..

Ciao Claudio e benvenuto sei stato ben accudito, segui le indicazioni che ti sono state date e vedrai ne verremo fuori!
Ti abbraccio
Sfinge

[cometa]

la maschera è importante, togliere il gorgogliatore anche, andiamo con ordine, se ti procurano la mascherina normale tappa i buchini un ingresso e lasciali in uscita, per respirare l'ossigeno il più puro possibile.
per aumentare la pressione puoi schiacciare il tubo mentre espiri e lo lasci quando inspiri.
Chiedi la maschera che fornisce la ouch,  ricopio quanto ho trovato su a chi chiedere:
"Le 30 maschere rimaste sono state divise tra Luca68 e Siciliano

Pertanto le richieste dovranno essere indirizzate a loro

Grazie per la collaborazione".
Per la variazione dei grappoli non ti stupire di nulla altrimenti ti racconto i miei (minaccia supportata da 50 anni di grappoli) :-)
 
Coraggio e combatti con armi naturali finché reggi.

[primitivo]

Ciao, scusate il ritardo nelle risposte ma sti gg sto impicciato

@ ALEXGIUA: la speranza era sentirmi dire "..si è capitato anche a me di avere un grappolo con dolori meno lancinanititi dei soliti e più sporadici finito il quale non sono più venuti  "..

@SfInGe: ho letto la tua storia..che dire..sono rimasto senza parole..hai una forza di volontà invidiabile..sei una grande 

Cmq ribadisco che questo grappolo è proprio strano. Stamattina un altro attachetto di quelli rompiballe che ti fanno svegliare in pieno rem ma passato da solo neanche mi sono alzato. Ieri tutto liscio.
L'ultimo di nota venerdì sera alle 23.30 che sembrava finire e poi ricominciava così per un ora e mezza ero li per li per spararmi la fiala ma ho desistito fino alla fine completa del dolore..boohh..sono veramente confuso..questo grappolo mi sta spiazzando..

[pietro63]

Caro Primitivo ho letto la tua storia,assomiglia molto alla mia in 20 anni ho preso di tutto ma la mia vita era sempre un inferno. Fino a 4  anni fa mi rivolsi  a  un grande specialista di Parma.Mi ha subito tolto il carbolitium e sono rimasto col verapamil 240 mg la mattina e 240mg la sera; poi mi ha inserito il deseril 1mg,di cui ne   dovevo prendere 4 pastiglie al di, ma, dopo solo un giorno di assunzione del famoso deseril ho ripreso a vivere dignitosamente.Solo che in Italia non si trovano più, perchè non si capisce che i centri cefalee non ne parlano comunque perchè li hanno tolti dal commercio, io li faccio arrivare dalla farmacia del Vaticano solo che costano 50 euro a scatola e ne contengono 60 capsule ,provale e poi mi dirai.
Baci e abbracci..
Eh..In bocca al lupo!! 

[Luca(Cugio)73]

Ciao a tutti i nuovi ben arrivati.

[raffaele-sabina]

ma adesso non c'e' ne sono più. Come si fa?