Autore Topic: GRAPPOLO A 16 ANNI  (Letto 14684 volte)

Offline ulisse741

  • Socio Ouch
  • Utente beato
  • ******
  • Post: 2.457
  • E' solo la Bestia... nella tua testa...
Re: GRAPPOLO A 16 ANNI
« Risposta #15 il: Novembre 04, 2010, 19:14:51 Gio »
Cometa... sei fantastica!  ;D

Giordano Bottelli
 OUCH Italia (onlus)
Moderatore Grappolaiuto
Cel. 348-4348819 e-mail  info@graphitistampa.com  skype: graphiti.giordano.bottelli

Offline cometa

  • Socio Ouch
  • Super utente
  • ******
  • Post: 883
Re: GRAPPOLO A 16 ANNI
« Risposta #16 il: Novembre 04, 2010, 20:39:00 Gio »
Sono convinta che tutti i grappolati lo siano!

Offline la zia Dany

  • Socio Ouch
  • Utente beato
  • ******
  • Post: 1.389
  • W questo FORUM!!!
Re: GRAPPOLO A 16 ANNI
« Risposta #17 il: Novembre 04, 2010, 23:53:56 Gio »
Ciao Ferone insiti perchè tuo figlio venga sul forum...anchio all'inizio non lo volevo fare perchè pensavo di non aver bisogno e soprattutto pensavo di non soffrire della stessa cosa....ma poi ho dovuto ammettere a me stessa che era proprio la bestia e che avevo bisogno di consigli..........

la zia Dany

Offline Margherita

  • Socio Ouch
  • Utente beato
  • ******
  • Post: 2.070
  • W l'OUCH Italia!!!
Re: GRAPPOLO A 16 ANNI
« Risposta #18 il: Novembre 05, 2010, 06:12:06 Ven »
Ciao, Ferone,
benvenuto e te e a tuo figlio.
Scusa se rispondo solo ora ma in questi giorni ho letto poco...
Per la scuola, anche io ho trovato le stesse notizie di Cometa, ma chiederò anche in segreteria da me, anche se io insegno nella primaria.
Attendiamo tuo figlio sul forum, ma soprattutto attendiamo di leggere che sta finalmente bene.

Un caro saluto


Margherita

Margherita Sapio
Referente Regionale Campania OUCH Italia (onlus)
e-mail  margheritasapio@inwind.it

Offline FERONE

  • Nuovo utente
  • *
  • Post: 7
Re: GRAPPOLO A 16 ANNI
« Risposta #19 il: Novembre 08, 2010, 20:13:20 Lun »
Oggi sono riuscito a ritirare la maschera che mi avete inviato, ma ho delle perplessità riguardo la quantità di ossigeno da erogare, dato che la dottoressa ci ha consigliato 8 l/min ma dalle vostre indicazioni mi dite di partire direttamente da 15 l/min.

Quando le ho detto che a volte ho provato con 12 l/min si è spaventata e mi ha detto che ho esagerato.

Abbiamo cominciato una nuova terapia prevede l'abbandono graduale del Carbolitium in 14 giorni inserendo progressivamente l'Isoptin (Verapomil), iniziando con una compressa da 40 mg, aumentando la dose ogni 5 giorni fino ad arrivare a cinque compresse per un totale di 200 mg.
Per quanto riguarda i disturbi, ancora nessuna novità positiva, anche se, dall'altra notte abbiamo anche provato, nel momento in cui si sveglia con i dolori, a dargli un caffè e a fargli inalare Sumatriptan, ma anche questa volta è risultato tutto inutile.

Ci hanno consigliato di fare questi tentativi perchè sembra che la sintomatologia di mio figlio non si configuri esattamente con quelle standard della CH dato che non ha lacrimazione, rossori del viso, naso gocciolante e, come alcuni di voi avevano segnalato, il dolore dura troppo a lungo, che è invece una caratteristica delle cefalee delle persone anziane.

In ogni caso, da questa notte, se si sveglierà ancora con il dolore (ormai ci siamo rassegnati), dobbiamo provare solo con ossigeno e con una compressa da 50 di Sumatriptan.

Speriamo bene.
 >:(

Offline steez

  • Nuovo utente
  • *
  • Post: 31
Re: GRAPPOLO A 16 ANNI
« Risposta #20 il: Novembre 08, 2010, 20:26:43 Lun »
ciao,penso che tutto stia nel trovare la terapia a cui sponde meglio,per quanto riguarda i sintomi anche io non presento nessuno di quelli che hai descritto.Dopo oltre due mesi sono riuscito a trovare tregua con il cortisone,sotto stretta osservanza medica naturalmente,penso che fosse un ultima ancora di salvezza.L'unica cosa che mi permetto di consigliarti è continuare con l'ossigeno io a 12-15lt/min mi sono scampato i miei 6 attacchi notturni senza ridurmi a prendere Imigram a fiumi.
Se proprio dovessi non vedere miglioramenti con le terapie prova a rivolgerti a qualche altro centro di cefalee.
Auguroni!!!!

Offline cometa

  • Socio Ouch
  • Super utente
  • ******
  • Post: 883
Re: GRAPPOLO A 16 ANNI
« Risposta #21 il: Novembre 08, 2010, 21:38:50 Lun »
A questo punto mi innervosisco!
ma chi è il luminare che segue tuo figlio?
Gli attacchi di ch non hanno quella durata neanche negli anziani!
Non ha naso gocciolante, rossori, non gli funzionano i classici presidi, come si fa a dire che è ch?
Se le linee guida che Don ha pubblicato dicono 15 l/minuto, sono 15 l/minuto e ti assicuro che non c'è da spaventarsi..
Ne sappiamo più noi dei medici.
Se vuoi un consiglio spassionato porta tuo figlio in un centro cefalee serio dove sappiano fare una corretta diagnosi.

Offline casper60

  • Amministratore
  • Utente galattico
  • ******
  • Post: 8.135
  • non tutto il male vien per nuocere
Re: GRAPPOLO A 16 ANNI
« Risposta #22 il: Novembre 08, 2010, 22:31:54 Lun »
A questo punto mi innervosisco!
ma chi è il luminare che segue tuo figlio?
Gli attacchi di ch non hanno quella durata neanche negli anziani!
Non ha naso gocciolante, rossori, non gli funzionano i classici presidi, come si fa a dire che è ch?
Se le linee guida che Don ha pubblicato dicono 15 l/minuto, sono 15 l/minuto e ti assicuro che non c'è da spaventarsi..
Ne sappiamo più noi dei medici.
Se vuoi un consiglio spassionato porta tuo figlio in un centro cefalee serio dove sappiano fare una corretta diagnosi.


concordo...sull'ossigeno poi, per ottenere il miglior effetto è necessario inalare solamente ossigeno, io ho un erogatore senza limite e credo di non averlo  mai assunto sotto i 20lt al minuto.

casper

Offline Barbara BG

  • Utente sublime
  • ******
  • Post: 3.891
  • Vi voglio Bene.....
Re: GRAPPOLO A 16 ANNI
« Risposta #23 il: Novembre 09, 2010, 08:15:12 Mar »
Oggi sono riuscito a ritirare la maschera che mi avete inviato, ma ho delle perplessità riguardo la quantità di ossigeno da erogare, dato che la dottoressa ci ha consigliato 8 l/min ma dalle vostre indicazioni mi dite di partire direttamente da 15 l/min.

Quando le ho detto che a volte ho provato con 12 l/min si è spaventata e mi ha detto che ho esagerato.

Abbiamo cominciato una nuova terapia prevede l'abbandono graduale del Carbolitium in 14 giorni inserendo progressivamente l'Isoptin (Verapomil), iniziando con una compressa da 40 mg, aumentando la dose ogni 5 giorni fino ad arrivare a cinque compresse per un totale di 200 mg.
Per quanto riguarda i disturbi, ancora nessuna novità positiva, anche se, dall'altra notte abbiamo anche provato, nel momento in cui si sveglia con i dolori, a dargli un caffè e a fargli inalare Sumatriptan, ma anche questa volta è risultato tutto inutile.

Ci hanno consigliato di fare questi tentativi perchè sembra che la sintomatologia di mio figlio non si configuri esattamente con quelle standard della CH dato che non ha lacrimazione, rossori del viso, naso gocciolante e, come alcuni di voi avevano segnalato, il dolore dura troppo a lungo, che è invece una caratteristica delle cefalee delle persone anziane.

In ogni caso, da questa notte, se si sveglierà ancora con il dolore (ormai ci siamo rassegnati), dobbiamo provare solo con ossigeno e con una compressa da 50 di Sumatriptan.

Speriamo bene.
 >:(

Non è facilissimo azzeccare la diagnosi al primo colpo non demoralizzatevi.
Ok che ci sono linee guida, ma è ci sono talmente tante varianti della bestia che credo sia necessaria veramente qualche prova soprattutto in un ragazzo di 16 anni.
Quello che possiamo fare noi è darvi qualche dritta, aiutarvi a capire quale farmaco può essere il minore dei mali e riportarvi le nostre esperienze.
Anche riguardo all'ossigeno ascolterei un pochino la dottoressa, ricordiamoci che anche noi fino a qualche anno fa partivamo da un dosaggio di 7 lt/min quindi io procederei un po per gradi.
Fate qualche prova e non stancatevi mai di riportare eventuali problemi o controindicazioni, si è sempre in tyempo a cambiare.
Un abbraccio e in bocca al lupo, spero passi almeno un pochino. ;)
Barbara Maffeis
OUCH Italia (onlus)
e-mail  barbaramaffeis1@virgilio.it

Offline siciliano

  • Moderatore
  • Utente sublime
  • ******
  • Post: 4.436
Re: GRAPPOLO A 16 ANNI
« Risposta #24 il: Novembre 09, 2010, 10:19:37 Mar »
i miei dubbi erano fondati...a questo punto di consiglio di andare in un centro cefalee e ottenere una diagnosi certa, è vero che la ch a molte varianti ma la durata è una discriminante....non esistono attacchi di ch che durano otto ore ed è una grossa bagianata (ma proprio grossa)dire che gli attacchi lunghi sono caratteristica delle cefalee delle persone anziane.....l'emicrania ad esempio dura per giorni e colpisce tutte le fasce di età
La diagnosi è importante per stabile una cura efficace........
Alessandro Anelli
OUCH Italia (onlus)
Moderatore Grappolaiuto
cell. 340/5530713  e.mail - alessandro@ouchitalia.net

Offline joselita

  • Socio Ouch
  • Utente beato
  • ******
  • Post: 1.777
Re: GRAPPOLO A 16 ANNI
« Risposta #25 il: Novembre 09, 2010, 18:41:21 Mar »
Verissimo io ho dolore anche per tre giorni senza un attimo di tregua ma la mia è emicrania tensiva,non ch.Ma è curata come ch con triptani,imigran e tutto il resto.ciao
LA VITA? UN TUFFO IN MARE:A VOLTE CALMO A VOLTE IN TEMPESTA

Offline lunalafata

  • Socio Ouch
  • Utente beato
  • ******
  • Post: 1.389
Re: GRAPPOLO A 16 ANNI
« Risposta #26 il: Novembre 10, 2010, 12:48:32 Mer »
Anch'io comincio ad avere delle perplessità riguardo all diagnosi e anche solo per maggiore rassicurazione vi consiglieri come altri di rivolgervi comunque a un centro cefalee per accertarvene. Ogni forma cefalgica ha una cura ottimale, può anche darsi che tuo figlio abbia un'associazione di più forme.
La storia della durata maggiore in età anziana effettivamente non trova riscontro in niente che io sappia.
Per l'ossigeno è vero invece che per alcuni è sufficiente un'erogazione più bassa di 15 l/m (ad esempio per me), ed è plausibile che la dottoressa non sia molto aggiornata riguardo alle linee guida.
Magari povate ad aumentare gradualmente come vi suggerisce Barbara.

Tienici aggiornati su come vanno le cose.

Un abbraccio

Lidia Gandellini     OUCH Italia (onlus)
Cel. 339 7818408   e-mail  dd.inthesky@yahoo.it

Offline FERONE

  • Nuovo utente
  • *
  • Post: 7
Re: GRAPPOLO A 16 ANNI
« Risposta #27 il: Novembre 10, 2010, 21:19:57 Mer »
Ciao a tutti, purtroppo anche la nuova terapia non ci ha ancora dato alcun esito positivo e mio figlio continua a svegliarsi tutte le notti alla solita ora malgrado la mattina prenda dal 5 novembre u.s. 2 pastiglie di deltacortene forte e 1 ispotin.
Inoltre, da due notti, quando mi chiama, gli faccio prendere una pasticca di Sumatriptan da 5o mg e, da quando mi è arrivata la maschera nuova, gli ho somministrato 12 l/mn la prima notte e 15 l/mn la seconda.
Non sappiamo più a che santo rivolgerci, e sabato ha preso un appuntamento con un omeopata, dato che l'altra volta era saltato.
Domani dobbiamo fare un ECG per verificare la tolleranza all'Isoptin, poi il 18 dobbiamo fare una visita cun un endocrinologo.
Il 23 poi dobbiamo andare di nuovo dalla dottoressa per una visita di controllo. Se non riusciremo ad ottenere risultati entro tale data, ci rivolgeremo sicuramente ad uno dei centri cefalee di Roma.
Speriamo bene. :(

Offline cometa

  • Socio Ouch
  • Super utente
  • ******
  • Post: 883
Re: GRAPPOLO A 16 ANNI
« Risposta #28 il: Novembre 10, 2010, 22:45:52 Mer »
lascia perdere le cure attuali e vai subito a Roma!
2 compresse di deltacortene al giorno!
Queste mi spaventano...
A 16 anni, in piena crescita, non sono molto indicate!
Se poi dessero qualche beneficio...

Offline siciliano

  • Moderatore
  • Utente sublime
  • ******
  • Post: 4.436
Re: GRAPPOLO A 16 ANNI
« Risposta #29 il: Novembre 11, 2010, 10:06:35 Gio »
ti consiglio di andare subito da un centro cefalee
Alessandro Anelli
OUCH Italia (onlus)
Moderatore Grappolaiuto
cell. 340/5530713  e.mail - alessandro@ouchitalia.net