Sono disperato

[manuel jesolo]

Ragazzi aiutatemi voi a capire...
continuo ad avere 1 attacco al giorno...nonostante il cortisone!è normale?

ho iniziato a prenderlo sabato,e sono stato bene,poi in ordine: domenica 1 attacco 3h, lunedi niente,martedì 1 attacco 2 h,mercoledi 1 attacco 1h,oggi 1 attacco 3h....non so che fare e cosa pensare...volevo sapere se dalla vostra esperienza  è una cosa normale...domani vado dal medico e mi faccio fare l'impegnativa per tornare dal neurologo....ma per ora qualcuno ha qualche risposta incoragiante da darmi..?ho veramente bisogno di conforto.....

un saluto manuel.

[RRODOLFO]

di incoraggiante!??? non andare dal neurologo , smetti il cortisone , fai solo mezzo imigran , usa ossigeno ,usa il freddo. per un attacco al giorno , cerca di disperarti meno.

questo è incoraggiante! se hai coraggio. !!
 



se preferisci, ti dico vai dal neurologo tenta un'altra profilassi , mettiti in coda per la dbs, prova i funghetti , mettiti nelle mani di un cartomante, ed uno psicologo e disperati sempre.


 scusa senza offendere nessun sentimento .


a presto

[manuel jesolo]

la mia era una domanda del tutto lecita visto che non ho una grande esperienza e non conosco così bene come tanti di voi la mia malattia!!! volevo solo sapere se dalle vostre esperienze(quelli che hanno la ch episodica ) sia successo che i medicinali non facciano effetto,potevi risparmiarti questa risposta,perchè non ti conosco e sei uno di quelli che non mi ha dato il benvenuto in questo forum...cmq se stai peggio di me mi dispiace,ma questo non ti autorizza a potermi dare queste risposte,perchè non conosci la mia situazione,non sai il periodo che sto passando e per tanti altri motivi!

Per fortuna non sono tutti come te!e i funghetti mangiateli tu che forse ti rilassi un po!

[Skianta]

Ciao Manuel,

condivido appieno la tua risposta  , ma passaci sopra e cerca di non inc...za ...rti che la rabbia alimenta la CH.

Quello che dici è possibile e in alcuni casi o in alcune persone può capitare.
Può anche solo  dipendere dal dosaggio. Cosa e quanto ne prendi? Lo assumi per bocca o in iniezione sottocutanea?

Se rispetto a prima gli attacchi sono solo diminuiti, ma continuano, è solo da alzare il dosaggio. Se non è cambiato nulla potrebbe essere che con te non funziona ed hai una farmacoresistenza al cortisone (ma la cosa è piuttostorara).

Dal punto di vista invece dello scoraggiamento, incomincia a pensare che non sei più solo.
Sappi che grazie all'OUCH molte persone sono state meglio o comunque affrontano meglio la loro situazione. Sappi che quì è il luogo giusto in cui  sfogarti fin che vuoi con un minimo di rispetto della netiquette
Vedrai che piano piano potrai solo migliorare, te lo auguro con tutte le mie forze

la mia era una domanda del tutto lecita visto che non ho una grande esperienza e non conosco così bene come tanti di voi la mia malattia!!! volevo solo sapere se dalle vostre esperienze(quelli che hanno la ch episodica ) sia successo che i medicinali non facciano effetto,potevi risparmiarti questa risposta,perchè non ti conosco e sei uno di quelli che non mi ha dato il benvenuto in questo forum...cmq se stai peggio di me mi dispiace,ma questo non ti autorizza a potermi dare queste risposte,perchè non conosci la mia situazione,non sai il periodo che sto passando e per tanti altri motivi!

Per fortuna non sono tutti come te!e i funghetti mangiateli tu che forse ti rilassi un po!

[manuel jesolo]

Grazie skianta...ci voleva veramente poco

cmq sto prendendo deltacortene a 25mg/die da sei giorni,e oggi ho iniziato a scalare a metà..quello che mi rende dubbioso è che 4 anni fa aveva funzionato alla grande e da quando avevo iniziato a prenderlo fino alla fine della terapia non sono mai stato male... fino a quest'anno... però se non ricordo male mi sembrava di aver iniziato con 50mg/die (2 pastiglie) poi 25(una pastiglia) e poi metà pastiglia... almeno mi pare...

sono contento di avervi conosciuto...

[Skianta]

Bè è plausibile, prendi un dosaggio decisamente basso.

Io ti dico cosa farei se fossi al tuo posto, ma ti evidenzio a caratteri cubitali che non sono un medico.

Volendolo prendere via orale userei il deltacortene, ma partendo come minimo da 50 mg /die che se poi nel tempo vedessi non bastassero potrei aumentare.
Però siccome il cortisone è un farmaco "importante per l'organismo" aggressivo e sovraccaricante cercerei di prenderlo in dosi minori ma per vie più dirette. Traducendo in pratica userei decadron intramuscolo da 4mg, perchè peso poco o da 8 se pesassi più di 70kg.
Poi userei il deltacortene per scalare.

La dopatina forte iniziale, che dovrebbe intercettre il grappolo (decadron intramuscolo), per farmi respirare un pò, la farei durare 5 o 10 giorni in funzione di quanto sono esaurito; poi comincierei a scalare, ma dolcemente, col deltacortene.

Naturalemnet le variabili sono diverse e ti potrei dire meglio le cose a voce  Se vuoi chiamami.

[cometa]

Manuel
coraggio!
La bestia è difficile da domare, quando credi di averlo fatto lei affila le armi e torna più agguerrita di prima.
Questa volta il cortisone sembra aver meno effetto (per la prossima volta segnati i farmci che fai e i relativi dosaggi...), e vedrai quante volte ti sembrerà di aver trovato la soluzione e resterai deluso per l'inefficacia al grappolo successivo.
Se fossi in te non mi lascerei prendere dalla disperazione (non serve anzi peggiora le cose) e cercherei di affidarmi all'ossigeno (se ti funziona ti cambia la vita...).
Sei tu che devi trovare l'equilibrio per sopportare il grappolo e cercare di domare la bestia, anche se il periodo che stai attraversando non è dei più favorevoli, dividi i problemi e affrontali al momento.
Fidati di chi viene da 48 anni di grappoli e, molti, arrivati in periodi incasinati.
La cosa che mi abbatteva di più era tentare nuove cure e non trovare sollievo, al punto che ho smesso di cercare... lottando col dolore a mani nude! Poi ho incontrato l'ossigeno e non mi spavento più come prima!
Coraggio che qui tutti ti capiscono e i consigli che ti vengono dati sono basati sulle esperienze individuali e sulla filosofia che ciascuno di noi ha sviluppato per resistere.
Quando sto male penso a chi è cronico e ha 8 attacchi al giorno e ringrazio la mia bestia e... quasi la me la coccolo!
Un in bocca al lupo per tutto e un abbraccio

[RRODOLFO]

......

  scherzetto !!!

il benvenuto cerco davvero di darlo il meno possibile , vorrei fosssimo meno ,ma stanno aumentando. Volevo solo provocarti , perchè le risposte e le informazioni ormai sono scritte da tempo. devi leggere  e  ;cercare. Un po di provocazioni fanno bene  ah aha ah a non ti offenderei.
[... Passaggio Censurato ...] Tranquillo.  non cerco polemiche !!!!!




Ho provveduto alla censura del passaggio evidenziato perchè in violazione della Privacy - Sten -






                                            

                       a presto

[BRIZZ]

A parte su come ''guarire'' dalla ch, qui puoi trovare risposte a tutto.

Leggi più che puoi, e fai tutte le domande che ti vengono in mente, siamo tutti a tua disposizione

Perchè la migliore medicina, ad oggi, per la ch è la condivisione con chi ne soffre....

Un abbraccio

Brizz

[casper60]

dunque.....Rudy è stato un pò duretto e provocante ma tutti i torti non li ha.
Il cortisone funziona bene con gli episodici, a mio parere è ( se si vuol fare una profilassi con medicinali) il migliore per un episodico.
Certo che partire con 25 è come bere acqua...io l'ho usato e mi son trovato sempre bene partendo da 50 al giorno ma , le linee guida parlano di partire con 75 al giorno per poi dimezzare ogni sette giorni.
Se non erro poi hai probabilmente scatenato un attacco alterando di brutto il ritmo sonno \veglia è ciò ha sballato completamente la già copertura minima che ti dava .
In un post precedente ti avevo scritto che necessita, in profilassi di cortisone evitare tassativamente i trigger proprio perchè l'ho provato sulla mia pelle, partito da 50 ( la prima volta che lo assunsi) e tutto bene sino al primo dimezzamento, pensai che ormai ero tranquillo e una sera mi concessi una birra....fu il più grande sbaglio che potessi fare, da li ha poco parti un violento attacco e, per rimettermi a posto dovetti tornare a riprendere lo scalare dal principio, ovvero da 50....cosi dopo due giorni il cortisone ricomincio a coprirmi bene e , imparata la lezione, non provocai più attacchi ed il grappolo andò a esaurirsi .
Ribadisco che è piuttosto normale comunque che uno scalare con partenza da 25 è veramente insufficente.

casper

[siciliano]

ciao Manuel,
succede spesso direi che un farmaco non faccia effetto sopratutto se le dosi non sono corrette (individualmente).
Purtroppo oltre che consigliarti l'ossigeno, efficace nella maggioranza dei casi, imigran e altro come acqua e freddo non possiamo dirti anche perchè non ci sostituiamo mai agli specialisti.
ora oltre che attingere forza e coraggio dal fatto di non essere più solo cerca anche, lo so non è facile, di non scoraggiarti.......
chiedi quando vuoi, chiama qualcuno di noi se ti va e sopratutto combatti guerriero.

alessandro

[gabrielik]

Ciao manuel hai trovato gia risposte  sei un gladiatore cui coraggio non manca in quest'arena niente e piu forte di noi l'ossigeno ci ridà molta forza per indebolire la Bestia

[lunalafata]

Forza Manuel, non scoraggiarti, le cose hanno cominciato ad andare comunque meglio.

Mi associo a tutti nel sostenere che effettivamente cortisone 25 mg/die è un dosaggio molto basso, direi troppo basso perchè abbia effetto. Pur non essendo nemmeno io medico direi che con serenità ti esorto a rivolgerti a un medico per alzare il dosaggio almeno a 50 mg/die. Almeno.
Ti esorto a non tollerare il dolore di un attacco senza utilizzare nessuna terapia dell'attcco, e in questo insisto sulla questione ossigeno. Non fa assolutamente bene sorbirsi un intero attacco senza nemmeno provare a interromperlo.Non sei assolutamente tenuto a essere un eroe.

Infine,ma è la prima cosa, vorrei incoraggiarti perchè ora hai qui un'intero gruppo di persone che ti sostiene e che può aiutarti a tenere duro. Non esitare a chiamarci, molti di noi hanno il numero di tel in calce alla firma e sono disponibili sempre anche solo per una chiacchierata che, credimi, è un'ottima terapia. La migliore direi.

Ti abbraccio.

[Sten]

Manuel,

mi scuso personalmente per le risposte inadeguate nei toni e nei contenuti che hai avuto al tuo appello "disperato", che trovano giustificazione solo nell'incitarti ad avere CORAGGIO, che ancora oggi è l'arma principale del Grappolato (insieme a questa comunità di "strampalati").

Saranno solo il Coraggio e la corretta informazione ad evitarti di cadere nella tentazione di "abusare" di qualsiasi medicina a portata di mano, e evitarti di procurarti danni ulteriori oltre alla CH.

Per quanto riguarda la tua terapia mi sembra un po' blanda (per quanto io sia personalmente assolutamente contrario al Cortisone) MA, in ogni caso, prima di aumentare i dosaggi è ASSOLUTAMENTE necessario che tu consulti un medico, almeno quello di base o, meglio ancora, vedi di rivolgerti ad un CENTRO CEFALEE (ce n'è un ricco elenco per Regione proprio in questo Forum).

Benvenuto in famiglia.

 

[RRODOLFO]

                          ....................okkei,, scuse a tutti !!!!!!!