Autore Topic: Ciao a tutti!!  (Letto 3854 volte)

Offline manuel jesolo

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Ciao a tutti!!
« il: Settembre 20, 2010, 13:29:41 Lun »
Ciao a tutti i grappolati!! sono nuovo nel forum,a dire la verità mi sento un po a disagio perchè la mia bestia confronto a quella di tanti altri non è così cattiva...

la prima volta è stata 4 anni fa,dolore impressionante,ma fortunatamente si limitavano ad uno al giorno per un paio di mesi...la durata era variabile...dalla mezz'ora alle tre ore....le ore più lunghe della mia vita!!poi sono andato dal neurologo che mi ha diagnosticato la ch...mi ha prescritto solo del deltacortene 50 mg al giorno da scalare a 25 dopo una settimana e a 10 dopo due...da li tutto è passato...fino al 20 agosto di quest'anno...giorno in cui dopo una bella birretta...(ma ne ho bevute a litri durante i 4 anni di remissione..)lei è tornata...dolore scala 5-6..non forte a dire la verità,ma il giusto per dire:eccola...è tornata...da li è un'apprensione continua,sono in allerta tutti i giorni,quasi aspettando che arrivi da un momento all'altro...da tre giorni prendo nuovamente il deltacortene,ma ieri ho avuto un attacco di tre ore nonostante il medicinale...distruttivo...oggi sembra non ci siano aure in corso,ma l'allerta è alta...cosa mi consigliate...non ho altro oltre al deltacortene...

grazie in anticipo...
manuel

Offline siciliano

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Re: Ciao a tutti!!
« Risposta #1 il: Settembre 20, 2010, 13:44:42 Lun »
ciao Manuel e benvenuto

il cortisone generalmente si usa per brevi periodi e non per coprire un'intero grappolo.

ti consiglio l'ossigeno, c'è un'intera sessione dedicata all'argomento.
ti consiglio anche di ritornare dal neurologo per decidere insieme una terapia.

alessndri
Alessandro Anelli
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Offline manuel jesolo

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Re: Ciao a tutti!!
« Risposta #2 il: Settembre 20, 2010, 14:11:51 Lun »
grazie per la risposta,ma vorrei aspettare per quello,perchè cmq non ho piu di un attacco al giorno,se dovessi peggiorare sarà sicuramente la prima cosa che prenderò in considerazione...

cmq per il momento mi interessavano tutte quelle ''cure della nonna'' che possono avere dei giovamenti...

grazie ancora..

Manuel.

Offline siciliano

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Re: Ciao a tutti!!
« Risposta #3 il: Settembre 20, 2010, 14:45:19 Lun »
si leggi gli argomenti acqua freddo usando il tasto cerca in alto

l'ossigeno lo puoi usare da subito anche per un solo attacco, e poco invasivo
Alessandro Anelli
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Offline casper60

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Re: Ciao a tutti!!
« Risposta #4 il: Settembre 20, 2010, 18:19:02 Lun »
è molto strano che dopo tre giorni di cortisone ti sia partito un attacco.
In genere, il cortisone a noi episodici copre bene, bisogna solo fare moltissima attenzione a non provocare attacchi, cioè, evitare tutto ciò che si sa scatena un attacco ( trigger).
L'alcool in generale è un potente trigger durante un grappolo, a me è anche scatenante al pari dell'alcool la pennichella pomeridiana, mai in grappolo.
Ci sono poi altre cose da evitare che però sono abbastanza soggettive, la cioccolata, gli odori intensi, necessita rispettare il più possibile i ritmi sonno\veglia.
Se metti trigger nella casella ricerca in alto, ti usciranno parecchi post dove trovi elencati i maggiori e più comuni.
Ti consiglio anche io l'ossigeno che è veramente una manna se usato al meglio.
A propisoti, quasi scordavo, benvenuto in casa Ouch.

casper ;)

Offline manuel jesolo

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Re: Ciao a tutti!!
« Risposta #5 il: Settembre 20, 2010, 19:15:51 Lun »
grazie casper...
sinceramente anche a me è parso molto strano un attacco sotto cortisone,l'unica cosa che può averlo scatenato è il fatto che la sera prima sono andato a letto alle 6 e mezza di mattina...poi mi sono svegliato alle 11 per prendere il cortisone dopo colazione e alle 3 è partita la bestia...sopportabile a dire la verità...ma pur sempre 3 ore...oggi per il momento tutto bene...alcool ecc li evito,anche se a pensarci bene ho fatto colazione con latte e cereali al cioccolato...non saprei se centra...l'unica cosa fumo abbastanza,ma per il momento anche riferendomi a 4 anni fa non è un trigger per me...(almeno credo... ;D)

grazie per la risposta e per il benvenuto...devo dire che sono contento (mooolto) di avervi conosciuto...è molto incoraggiante sapere di non essere soli...

Offline siciliano

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Re: Ciao a tutti!!
« Risposta #6 il: Settembre 20, 2010, 19:44:13 Lun »
) ...è molto incoraggiante sapere di non essere soli...


è questo ci da una forza e consapevolezza maggiore.....

rimani con noi e leggi più che puoi

alessandro
Alessandro Anelli
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Offline manuel jesolo

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Re: Ciao a tutti!!
« Risposta #7 il: Settembre 20, 2010, 19:59:16 Lun »
é due giorni che non faccio altro che leggere!!! ;D ;D ;D ;D ;D
e il conforto sale...giusto per sapere c'è qualcuno del veneto nel forum?? ???
poi volevo fare una domanda che potrebbe sembrare banale...secondo voi i rapporti affettivi..possono influenzare lo scatenarsi di un attacco??mi spiego meglio...non è un buon periodo con la mia ragazza,siamo insieme da 4 anni ma ultimamente ci sono tanti pensieri e cose che sembrano un po dividerci...lo stato d'animo puo essere un fattore scatenante?io tengo a lei veramente tanto,ma negli ultimi mesi ho paura di poterla perdere...scusate veramente per la banalità della domanda... ::)

Offline casper60

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Re: Ciao a tutti!!
« Risposta #8 il: Settembre 20, 2010, 23:31:59 Lun »
é due giorni che non faccio altro che leggere!!! ;D ;D ;D ;D ;D
e il conforto sale...giusto per sapere c'è qualcuno del veneto nel forum?? ???
poi volevo fare una domanda che potrebbe sembrare banale...secondo voi i rapporti affettivi..possono influenzare lo scatenarsi di un attacco??mi spiego meglio...non è un buon periodo con la mia ragazza,siamo insieme da 4 anni ma ultimamente ci sono tanti pensieri e cose che sembrano un po dividerci...lo stato d'animo puo essere un fattore scatenante?io tengo a lei veramente tanto,ma negli ultimi mesi ho paura di poterla perdere...scusate veramente per la banalità della domanda... ::)


la domanda non è banale, abbiamo notato che  a seguito di forti stress o viceversa la fine di un grande stress possono portare alla partenza di un grappolo.
Io, ricordo benissimo che uscivo da una situazione che mi aveva procurato un periodo di forte stress e, all'attimo che tutto è passato e sono tornato a sorridere è partito uno dei più intensi grappoli mai provati.



l'unica cosa che può averlo scatenato è il fatto che la sera prima sono andato a letto alle 6 e mezza di mattina...poi mi sono svegliato alle 11 per prendere il cortisone dopo colazione e alle 3 è partita la bestia


come ti ho scritto sopra, alterare il ritmo sonno\veglia ha un forte effetto scatenante e un limite del cortisone è che copre molto bene gli attacchi naturali del grappolo, ma se ne scateni uno può capitare che superi l'effetto del cortisone e ti faccia tribulare parecchio.

casper ;)

Offline manuel jesolo

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Re: Ciao a tutti!!
« Risposta #9 il: Settembre 20, 2010, 23:55:29 Lun »
Allora dev'essere l'insieme di tutte e due le cose,perchè proprio venerdi e sabato ho avuto una brutta discussione con la mia ragazza,e il sabato sono andato a letto alle 6 e 30....in condizione di alto e pessimo stato emotivo...e domenica 3 ore di bestia!!!

Grazie mille per le risposte ragazzi...mi siete veramente di grande aiuto!!spero di conoscere molta gente in questo forum perchè penso che questa malattia ci dia una grande sensibilità...

SE ci sono altre risposte alle mie domande vi ringrazio!!
Siete fortissimi e gentilissimi!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Offline Don

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Re: Ciao a tutti!!
« Risposta #10 il: Settembre 21, 2010, 10:29:11 Mar »
Benvenuto in famiglia!!

Don
Claudio Geraci
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Offline manuel jesolo

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Re: Ciao a tutti!!
« Risposta #11 il: Settembre 21, 2010, 11:17:37 Mar »
Grazie don!! ;D ;D ;D ;D

Offline reno

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Re: Ciao a tutti!!
« Risposta #12 il: Settembre 21, 2010, 14:16:06 Mar »
benvenuto anche da parte mia
se ti parte l'attacco e non hai l'ossigeno,prova con il ghiaccio e l'acqua
di alla tua ragazza ,che almeno nel periodo del grappolo, ti lasci in pace
saluti reno

Offline sfranta

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Re: Ciao a tutti!!
« Risposta #13 il: Settembre 21, 2010, 14:18:18 Mar »
Ciao Manuel e benvenuto!
....è bello sentirsi capiti, vero?..... è una bella cura!

Resta con noi.

P.S. le discussioni accese ed emotivamente importanti (non quelle per la fila alla posta!) per me sono state spesso un trigger e poi attento alle birre!


Offline manuel jesolo

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Re: Ciao a tutti!!
« Risposta #14 il: Settembre 21, 2010, 14:37:45 Mar »
Ciao Manuel e benvenuto!
....è bello sentirsi capiti, vero?..... è una bella cura!




Quanto hai ragione...e sono veramente contento di avervi conosciuto!! ora sono consapevole che potrò affrontare le crisi con piu coraggio...siete grandi!!!