Autore Topic: OUCH - Come mai così pochi Soci?  (Letto 11088 volte)

Offline Don

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Re: OUCH - Come mai così pochi Soci?
« Risposta #15 il: Settembre 20, 2010, 14:52:26 Lun »
Grazie, Sissi, per esserti associata, hai ragione tu, più siamo, più potenziale abbiamo!
Sei davvero una persona speciale...e sai che per te ci sono sempre..
Claudio Geraci
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Offline siciliano

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Re: OUCH - Come mai così pochi Soci?
« Risposta #16 il: Settembre 20, 2010, 15:39:10 Lun »
e pensare che mi sono iscritta a tutta una serie di associazioni, aido, aiuti alle famiglie e non mi era neanche passato per la testa l'idea di associarmi .... pensavo fosse automatico
perdonatemi, la bestia mi divora, ma per divorarla del tutto bisogna fare qualcosa e allora tutti, dico tutti dobbiamo, dico dobbiamo, per il solo fatto di essere uniti, associarci davvero.
lo faccio subito e perdonatemi se mi ero persa questa fase così importante

grazie per la sensibilità dimostrata

 ;)
Alessandro Anelli
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Offline Marte71

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Re: OUCH - Come mai così pochi Soci?
« Risposta #17 il: Settembre 20, 2010, 16:57:22 Lun »
secondo me mi permetto dire che si potrebbe organizzare meglio,riguarda la tessera.
e mi spiego:
io mi sono iscritto (non ricordo quando)ho versato una cifra xxx E MI E' ARRIVATA A CASA LA TESSERA, ma sulla stessa non c'e' scritta la data di iscrizione
solo nome cognome e numero tessera, quindi visto che sono interessato a versare una quota annua, come faccio ad altri enti, come faccio a sapere????
io proporrei di invaire un'avviso di rinnovo (tipo compleanno)di modo che ci si ricorda che bisogna(per chi volesse) versare il rinnovo annuo. e molto importante evidenziare dove fare il bonifico con annessi dati.

grazie
ciao a tutti


è già qualcosa. io non ho mai ricevuto la tessera e risulto ancora non associata, ad esempio. magari molti sono ancora in questa situazione, pur essendosi associati.



Skianta

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Re: OUCH - Come mai così pochi Soci?
« Risposta #18 il: Settembre 20, 2010, 19:36:03 Lun »
Miiiiii Claudio, mi fai paura  :o come diavolo fai a stare dietro a tutte queste cose  lo sai solo te.

Sei un grande

GRAZIE





Azz Claudio, mi sono perso sto passaggio  ;) un farmaco solo ed esclusivamente per la CH?

Ma di che farmaco si tratta? La cosa mi sembra interessante puoi spiegarci meglio di che si tratta?

Magari vale la pena che tu apra un post dedicato, perchè di stò farmaco mi sa che non se ne è mai parlato e forse qualcuno potrebbe esserne interessato ;)


In Germania ad esempio, si è fatto uno studio recentemente con un farmaco, il primo solo ed esclusivamente per la CH.
Questo studio è stato finanziato dalla associazione di pazienti americana "Clusterbusters".
I risultati sono molto promettenti, ma si dovrebbero ancora attuare perlomeno due studi per essere presentato alla commissione europea.

Conosco il produttore della sostanza, (che viene esclusivamente prodotta in Germania per Europa) e mi ha fatto il grandissimo piacere di incontrarsi in Italia con specialisti per effettuare uno studio.
Non avrei mai pensato però, che il problema più grande, in così tanta sofferenza che dobbiamo sopportare, sarebbe stata la somma di ca. € 5000 per paziente.
In Germania hanno partecipato 5 pazienti.
È davvero triste, per me personalmente, avere un contatto così importante in mano e riscontrare questa problematica.

Caro Guido, hai assolutamente ragione, più siamo, più possibilità abbiamo di aiutarci.
Grazie ancora...

Don

Come vedo con piacere,
al tuo occhio di volpe non sfugge nulla.

Il farmaco è in fase sperimentale, ma qui in Germania abbiamo già dei risultati degli studi fatti in Annover, con ottimi risultati.
L'unico produttore e fornitore per la sostanza in Europa è un'amico mio, che gentilmente mi ha fatto il favore di andare in Italia a costi suoi ad un Meeting,  da me organizzato, per parlare di un'eventuale studio in Italia con degli specialisti che sarebbero interessati al progetto.

Ci stiamo preoccupando per la traduzione in italiano per postare gli studi.
Con questa risposta, caro Davide, non voglio vendere speranze, ma ti posso promettere, per il rispetto che ho per ogni singolo sofferente, che farò l'impossibile per fare arrivare questo farmaco in Italia.
Grazie per il tuo interessamento, quando avrò il materiale e l'ok, farò un post dettagliato al riguardo.



Offline siciliano

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Re: OUCH - Come mai così pochi Soci?
« Risposta #19 il: Settembre 20, 2010, 19:38:03 Lun »
secondo me mi permetto dire che si potrebbe organizzare meglio,riguarda la tessera.
e mi spiego:
io mi sono iscritto (non ricordo quando)ho versato una cifra xxx E MI E' ARRIVATA A CASA LA TESSERA, ma sulla stessa non c'e' scritta la data di iscrizione
solo nome cognome e numero tessera, quindi visto che sono interessato a versare una quota annua, come faccio ad altri enti, come faccio a sapere????
io proporrei di invaire un'avviso di rinnovo (tipo compleanno)di modo che ci si ricorda che bisogna(per chi volesse) versare il rinnovo annuo. e molto importante evidenziare dove fare il bonifico con annessi dati.

grazie
ciao a tutti


è già qualcosa. io non ho mai ricevuto la tessera e risulto ancora non associata, ad esempio. magari molti sono ancora in questa situazione, pur essendosi associati.




scusateci tanto,
quest'anno in effetti siamo in ritardo per alcuni e chiedo umilmente scusa e perdono per il disagio.
Il rinnovo viene pubblicato ogni anno quasi sempre in occasione del primo meeting e comunque se ne parla, non spesso perchè in effetti in passato ci sono state anche equivoci e sterile polemiche veramente misere.
Il sito, iIl forum e grappolaiuto sono liberi e accessibili a tutti, ed è proprio lì che l'ouch agisce, ed è stata intenzione dei fondatori  e dei consiglieri successivi poi, rendere questo servizio in maniera gratuita mentre solo alcune sessioni visibili ma non accessibili a tutti, sono dedicate agli associati e si comunicano le informazioni agli associati.
Diciamo che il livello di informazione e buono....la volontà e la voglia purtroppo ancora insufficente.
Ci appelliamo sopratutto alla coscienzà e volonta delle persone.

Per le tessere, la fase di aggiornamento e trasformazione dalla vecchia tessera cartacea alla nuova edizione ha creto un po di rallentamenti, ma proprio in questi giorni stiamo rimettendoci al lavoro per sistemare tutto e in un paio di settimane invieremo tutte le tessere.
Preciso che la quota di associazione è annuale e con il pagamento si perfeziona l'iter per assumere la qualità di socio, quindi tranquilizzo tutti  quelli che hanno già pagato che sono soci a tutti gli effetti.
La tessera invece è una sola e viene inviata (dovrebbe) con il perfezionamento dell'iscrizione.
Se qualcuno che ha già pagato e non riesce ad entrare nelle sessioni dedicate ai soci e pregato, scusandoci, di avvisare gli amministratori.
alessandro
Alessandro Anelli
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Offline siciliano

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Re: OUCH - Come mai così pochi Soci?
« Risposta #20 il: Settembre 20, 2010, 19:41:21 Lun »
Azz Claudio, mi sono perso sto passaggio  ;) un farmaco solo ed esclusivamente per la CH?

Ma di che farmaco si tratta? La cosa mi sembra interessante puoi spiegarci meglio di che si tratta?

Magari vale la pena che tu apra un post dedicato, perchè di stò farmaco mi sa che non se ne è mai parlato e forse qualcuno potrebbe esserne interessato ;)


In Germania ad esempio, si è fatto uno studio recentemente con un farmaco, il primo solo ed esclusivamente per la CH.
Questo studio è stato finanziato dalla associazione di pazienti americana "Clusterbusters".
I risultati sono molto promettenti, ma si dovrebbero ancora attuare perlomeno due studi per essere presentato alla commissione europea.

Conosco il produttore della sostanza, (che viene esclusivamente prodotta in Germania per Europa) e mi ha fatto il grandissimo piacere di incontrarsi in Italia con specialisti per effettuare uno studio.
Non avrei mai pensato però, che il problema più grande, in così tanta sofferenza che dobbiamo sopportare, sarebbe stata la somma di ca. € 5000 per paziente.
In Germania hanno partecipato 5 pazienti.
È davvero triste, per me personalmente, avere un contatto così importante in mano e riscontrare questa problematica.

Caro Guido, hai assolutamente ragione, più siamo, più possibilità abbiamo di aiutarci.
Grazie ancora...

Don

Come vedo con piacere,
al tuo occhio di volpe non sfugge nulla.

Il farmaco è in fase sperimentale, ma qui in Germania abbiamo già dei risultati degli studi fatti in Annover, con ottimi risultati.
L'unico produttore e fornitore per la sostanza in Europa è un'amico mio, che gentilmente mi ha fatto il favore di andare in Italia a costi suoi ad un Meeting,  da me organizzato, per parlare di un'eventuale studio in Italia con degli specialisti che sarebbero interessati al progetto.

Ci stiamo preoccupando per la traduzione in italiano per postare gli studi.
Con questa risposta, caro Davide, non voglio vendere speranze, ma ti posso promettere, per il rispetto che ho per ogni singolo sofferente, che farò l'impossibile per fare arrivare questo farmaco in Italia.
Grazie per il tuo interessamento, quando avrò il materiale e l'ok, farò un post dettagliato al riguardo.



devo ammettere che questa cosa mi era sfuggita ...ed è interessantissima oltre che notevolmente importante
Alessandro Anelli
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Re: OUCH - Come mai così pochi Soci?
« Risposta #21 il: Settembre 20, 2010, 20:18:52 Lun »
grande don sei sempre in trincea a combattere per noi.grazie :)per il resto mando un'invito a tutti i non iscritti a farlo al più presto;lo sò c'è la crisi ma 30euro credo facciano molto comodo al nosto direttivo.ciao a tutti ;)
nella vita non è importante per quanto tempo ancora respiriamo;quello che veramente conta sono i momenti che il respiro te lo tolgono!

Offline Marte71

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Re: OUCH - Come mai così pochi Soci?
« Risposta #22 il: Settembre 21, 2010, 11:04:13 Mar »
secondo me mi permetto dire che si potrebbe organizzare meglio,riguarda la tessera.
e mi spiego:
io mi sono iscritto (non ricordo quando)ho versato una cifra xxx E MI E' ARRIVATA A CASA LA TESSERA, ma sulla stessa non c'e' scritta la data di iscrizione
solo nome cognome e numero tessera, quindi visto che sono interessato a versare una quota annua, come faccio ad altri enti, come faccio a sapere????
io proporrei di invaire un'avviso di rinnovo (tipo compleanno)di modo che ci si ricorda che bisogna(per chi volesse) versare il rinnovo annuo. e molto importante evidenziare dove fare il bonifico con annessi dati.

grazie
ciao a tutti


è già qualcosa. io non ho mai ricevuto la tessera e risulto ancora non associata, ad esempio. magari molti sono ancora in questa situazione, pur essendosi associati.




scusateci tanto,
quest'anno in effetti siamo in ritardo per alcuni e chiedo umilmente scusa e perdono per il disagio.
Il rinnovo viene pubblicato ogni anno quasi sempre in occasione del primo meeting e comunque se ne parla, non spesso perchè in effetti in passato ci sono state anche equivoci e sterile polemiche veramente misere.
Il sito, iIl forum e grappolaiuto sono liberi e accessibili a tutti, ed è proprio lì che l'ouch agisce, ed è stata intenzione dei fondatori  e dei consiglieri successivi poi, rendere questo servizio in maniera gratuita mentre solo alcune sessioni visibili ma non accessibili a tutti, sono dedicate agli associati e si comunicano le informazioni agli associati.
Diciamo che il livello di informazione e buono....la volontà e la voglia purtroppo ancora insufficente.
Ci appelliamo sopratutto alla coscienzà e volonta delle persone.

Per le tessere, la fase di aggiornamento e trasformazione dalla vecchia tessera cartacea alla nuova edizione ha creto un po di rallentamenti, ma proprio in questi giorni stiamo rimettendoci al lavoro per sistemare tutto e in un paio di settimane invieremo tutte le tessere.
Preciso che la quota di associazione è annuale e con il pagamento si perfeziona l'iter per assumere la qualità di socio, quindi tranquilizzo tutti  quelli che hanno già pagato che sono soci a tutti gli effetti.
La tessera invece è una sola e viene inviata (dovrebbe) con il perfezionamento dell'iscrizione.
Se qualcuno che ha già pagato e non riesce ad entrare nelle sessioni dedicate ai soci e pregato, scusandoci, di avvisare gli amministratori.
alessandro


grazie della spiegazione ale. attendo la tessera allora.
noto ora, dopo una mail di jude, che il profilo è stato corretto.
non ho mai ricevuto specifiche invece per entrare nella sezione dedicata ai soci.

un grazie speciale a don per tutto quello che fa sempre...che la vita ti renda giustizia con una remissione perenne amico mio!

Offline casper60

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Re: OUCH - Come mai così pochi Soci?
« Risposta #23 il: Settembre 21, 2010, 11:13:21 Mar »
Non esistono vere e proprie specifiche per utilizzare la sezione dedicata ai soci.
All'attimo dell'associazione dal pannello amministrativo si modifica la posizione da utente a socio e da li in poi si ha l'accesso alla sezione.

casper ;)

Offline Don

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Re: OUCH - Come mai così pochi Soci?
« Risposta #24 il: Settembre 21, 2010, 11:30:44 Mar »


[/quote]

un grazie speciale a don per tutto quello che fa sempre...che la vita ti renda giustizia con una remissione perenne amico mio!
[/quote]

Dolce Franci, grazie, ma devo essere io a ringraziarti per il tuo supporto.
Un abbraccio a te, Renato e la famiglia...
Claudio Geraci
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Offline jude

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Re: OUCH - Come mai così pochi Soci?
« Risposta #25 il: Settembre 21, 2010, 11:31:11 Mar »
Ti si dovrebbe aprire in automatico... per questo te lo chiedevo, perchè il tuo profilo era stato corretto già. Se hai problemi chiamami!  ;D ;)

Offline reno

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Re: OUCH - Come mai così pochi Soci?
« Risposta #26 il: Settembre 21, 2010, 14:29:42 Mar »
non vorrei urtare la sensibilità di altri, ma credo ache io che Don meriti un plauso speciale.
saluti reno

Offline Marte71

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Re: OUCH - Come mai così pochi Soci?
« Risposta #27 il: Settembre 21, 2010, 17:28:16 Mar »
Ti si dovrebbe aprire in automatico... per questo te lo chiedevo, perchè il tuo profilo era stato corretto già. Se hai problemi chiamami!  ;D ;)

magari sono io che son tarda e ci sta tutta  ;D  ma non mi si apre nulla in automatico.

don  :-*

Offline casper60

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Re: OUCH - Come mai così pochi Soci?
« Risposta #28 il: Settembre 21, 2010, 19:24:05 Mar »
Ti si dovrebbe aprire in automatico... per questo te lo chiedevo, perchè il tuo profilo era stato corretto già. Se hai problemi chiamami!  ;D ;)

magari sono io che son tarda e ci sta tutta  ;D  ma non mi si apre nulla in automatico.

don  :-*

strano, da socia quale risulti, quando si apre la pagina iniziale dovresti avere sottomano tutte le sezioni.

casper ;)

Skianta

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Re: OUCH - Come mai così pochi Soci?
« Risposta #29 il: Settembre 21, 2010, 23:55:47 Mar »
Se questo non avviene forse è perchè c'è qualcosa che non funziona nel forum. Se non riesce a risolvere l'amministratore, casper  dovresti chiedere aiuto a Tarquini che segue il forum.

Faccio anche io una segnalazione di malfunzionamento; il nik Annalisa ha dimenticato la propria password; ha pertanto cliccato sul recupero password che prevede l'invio password in e.mail.
A distanza di più di 24 ore ancora non è arrivata alcuna mail.

Amministratore, perfavore  potresti intervenire aiutandola

Grazie 

Ti si dovrebbe aprire in automatico... per questo te lo chiedevo, perchè il tuo profilo era stato corretto già. Se hai problemi chiamami!  ;D ;)

magari sono io che son tarda e ci sta tutta  ;D  ma non mi si apre nulla in automatico.

don  :-*

strano, da socia quale risulti, quando si apre la pagina iniziale dovresti avere sottomano tutte le sezioni.

casper ;)