Buon pomeriggio a Tutti,
da una settimana seguo il forum con grande interesse e per parecchio tempo al giorno, visto che sono sotto grappolo e che ho attività autonoma che non potrei svolgere propriamente (ma mi sono promesso di riprendere domani).
Ho letto molti post, ho scritto e mi è stato risposto da diverse persone, che ringrazio nuovamente, con gentilezza ed efficacia.
Ho imparato e applicato con successo e praticamente più in questa settimana, come altri hanno già scritto, che negli ultimi 20 anni con specialisti, medici generici etc.
Stamane, quasi per caso, mi sono ricordato che il 1° giorno avevo visto nella home page “Iscrizioni”…e ho letto poi qualche post in merito.
Sono andato poi nella sezione Utenti e ho visto che ci sono 874 utenti registrati (più i visitatori) e solo 64 Soci, se ho contato bene, ovvero il 7,32% degli utenti registrati.
Permettetemi la libertà, anche se ultimo arrivato, di fare qualche considerazione:
1) Io, come penso tutti quelli che lo frequentano, ho trovato di grande utilità il Forum e quanto ho letto sinora (molto) sia sotto l’aspetto pratico che non.
2) Penso che la percentuale dei soci sugli utenti totali sia eufemisticamente indecorosa, visto ritengo si sia tutti d’accordo che l’Associazione operi a esclusivo vantaggio di noi Grappolati, e da quanto ho letto non solo tramite il Forum ma con iniziative istituzionali diverse.
3) E’ chiaro che la gestione comporta dei costi che certo sono superiori ai 2.000Euro di quote associative attuali. Esistono forse, come mi auguro, degli sponsor?
4) Se negativo vi potrebbe essere anche la non auspicabile possibilità che le entrate non coprano le uscite, e quindi perdere la possibilità di aggiornamenti terapeutici sulla nostra CH, scambio di esperienze etc etc
5) Non mi permetterò mai di fare conti in tasca a nessuno, ma statisticamente mi risulta difficile pensare che su 874 utenti + i visitatori solo 65 possano investire 2,50 Euro/mese per delle iniziative a favore di loro stessi per meglio sopportare e combattere, e ripeto, la nostra (e di nessun altro) Bestia; no mi correggo anche quella di altri.
Tralasciando (o forse no) per un secondo tutte le sciocchezze in cui buttiamo i soldi, se penso al mio percorso, di fatto sarei fermo ancora a 20 anni fa, quando ho dato le prime 150.000Lire (seguite da molte altre e poi da Euro) al neurologo che dopo la TAC e avermi diagnosticato la CH mi prescrisse Isoptin e Imigran, con il risultato che l’attacco che ho avuto stanotte anziché essermi durato solo 30’ grazie ai consigli del Forum (i triptani li prendo solo sotto attacco x me estremamente violento) sarebbe stato probabilmente > 1ora e certamente ancor più doloroso, anche se con questo non dico che non andrò più dallo specialista.
6) Molto signorilmente il Cons. Direttivo e anche i Soci non fanno presente questo aspetto pratico e che permette la vita dell’Associazione a noi utenti, o almeno io non ho visto post, se non alcuni datati.
7) Credo sia importante sensibilizzare per il bene comune anche per poter intraprendere iniziative che immagino siano proibite a causa di mancanza di risorse.
8 E’ vero che in Home Page e nel Forum vi sono i links per le iscrizioni ma ad esempio nel mio caso sono approdato fortuitamente al sito tramite Google (l’anno scorso avevo fatto altra ricerca x aggiornamenti sulla CH e purtroppo non vi avevo trovato) e poi mi sono messo a bere il maggior numero possibile di informazioni per avere, come ho avuto, sollievo.
La parte relativa all’iscrizione, in buona fede, come sono certo e fiducioso nel caso di altri, mi è scappata.
Mi scuso per questo lungo msg e spero non aver urtato la sensibilità/suscettibilità di alcuno visto che lo scopo era solo di fare presente prima a me stesso e poi ad altri che se ho avuto la possibilità di avere benefici, e di averne in futuro, è perché certamente vi sono Persone che mettono a disposizione vicendevolmente le loro esperienze e conoscenze con grande umanità, ma anche perché esiste l’Associazione che dà la possibilità di farlo, coordinandole e sicuramente intraprendendo altre iniziative, e con Persone, che ringrazio, che mettono a disposizione anche il loro tempo e impegno per gestirla e risolvere le problematiche relative.
Ritengo tutto ciò debba essere anche riconosciuto tangibilmente permettendo loro una gestione fluida dell'Associazione.
Grazie ancora per l'aiuto che mi avete dato,
Guido
PS Vien da sé che ho già provveduto a bonificare la quota associativa.
