CH episodica - Rischio cronicizzazione

[fredginger]

Buongiorno a Tutti,
sono nuovo iscritto che ha avuto la fortuna di trovarvi su Google.
Sono 3 gg (prima da visitatore) che leggo i posts, che ho trovato di estremo interesse sia sotto l'aspetto pratico (ho imparato molte cose, alcune già applicate con successo) che non (altro aspetto secondo me essenziale).
Pemettetemi di presentarvi la mia bestia:
1) Ho 53 anni, maschio forte fumatore, bevo alcolici e super (ovviamente non quando la bestia mi fa cucù)
2) Ci siamo incontrati oltre 25anni fa, durata media ultimi anni 45gg, con remissioni tra 12/16 mesi, 3/4 attacchi die anche notturni, Kip 7/9 (10 raramente, nei primi 10 anni)
3) Negli ultimi 3anni gli attacchi si sono ridotti mediamente a 2die.
4) Ora si è ripresentata dopo 8 mesi anzichè i soliti 12/18  
5) Il neurologo al Besta di MI 20anni fa mi prescrisse Isoptin, Indoxen (capsule, nessun effetto) e Imigran, e non ho mai ricevuto sensibili aggiornamenti.
6)Negli ultimi anni prendo quando arriva e per tutta la durata fino alla scomparsa Isoptin Retard 240mg e l'80 1 pastiglia, 1 pastiglia Difmetre (scoperto l'anno scorso, che se prendo ai sintomi mi riduce durata attacco), + caffè amaro.
Sporadicamente prendo 1 pastiglia di Sumatripan cercando"   di sopportare (i kits di Imigran li ho gettati a suo tempo per non cadere in tentazione)
6)bis. Durante gli attacchi da qualche anno ho riscontrato beneficio facendo ogni tanto leggerissime-issime pressioni o massaggi cranio/collo sulla parte offesa (forse banale, ma sappiamo che durante l'attacco è difficile, almeno x me, pensare)
7) Ho seguito il vs consiglio di bere più acqua fredda e cubetto di ghiaccio in bocca x raffreddare ipotalamo (rimedio che non conoscevo) > ho riscontrato effetti benefici > GRAZIE!

Ho letto nei post circa la possibilità di cronicizzare x via dei farmaci, e ammetto la cosa mi ha preoccupato.

Nella vs esperienza, ritenete che le quantità di cui sopra possano espormi a questo rischio?
Ho un pò di timore ad abbandonare l'Isoptin (o meglio prendo ora il generico Verapamil 1x80 e 2x120 die) che mi accompagna durante tutto il periodo di crisi.

Scusatemi se mi sono dilungato, ma volevo dare un quadro generale della situazione.
Grato per l'attenzione, e grazie ancora,
Guido

[joselita]

Io al momento posso darti solo un benvenuto,ma sono sicura che qualcuno più afferrato di me presto ti risponderà.ciao

[cometa]

Ben arrivato collega di sofferenza
Caffè, ghiaccio e massaggini sono un classico e per  tuoi timori, sono 20 anni che usi il verapamil e non hai cronicizzato... oltretutto a dosaggi "umani" quindi non mi porrei problemi.
Per l'imigran dici di essertene sbarazzato per non cadere in tentazone, perché?
Ma l'ossigeno non lo ha mai usato? Se riesci a prevedere l'orario degli attacchi è un modo di sbarazzarsi dell'attacco in pochi istanti.
Racconta ancora

[fredginger]

Grazie.
Ossigeno: no, non ho mai provato per diverse ragioni, anche se certamente lo considererò se la sopportazione in futuro verrà meno. Ho letto nei post dei grandi benefici che porta.
Essendo episodico quando arriva me la carico sulle spalle e vai alla Giobbe
Imigran (kit): dopo averli ritirati e letto il foglio illustrativo, ricordando anche quello che sia lo specialista che medico curante hanno detto, ho preferito gettarli, e riprenderli solo in situazioni non sopportabili.
Ho preso poi Imigran/Sumatriptan pastiglie che prendo sporadicamente (Kip 8alto/9), ma concordo con alcuni post: effetto rapido, spostamento temporale dell'attacco che torna più violento.
I.E. giovedì ora di pranzo è arrivato attacco atteso e più forte del previsto>1 pastiglia lo ha fatto cessare in 20'.
Da venerdì mattina, oltre a 1 attacco notevole, ho avuto shadow pesante (notte pressochè in bianco) sino a tutto sabato, che ho cercato di controllare come ho letto qui con acqua fredda/cubetti di ghiaccio + caffè amaro e 2 Difmetre.

Anche se questo probabilmente è già noto ai più, altro rimedio che mi dà un certo sollievo e aiuto è attività fisica (piegamenti sulle braccia, facendo arrivare pressione al cranio) ai sintomi dell'attacco e durante (quando a livelli ancora sopportabili) x aiutare a liberarmi dal naso.
Guido

[casper60]

ben arrivato Guido

casper

[Don]

Benvenuto in famiglia, Guido...

Mi dispiace saperti in grappolo.

L'uso di compresse nell'attacco acuto non è efficace, anzi, porta il sofferente ad abusare inutilmente di farmaci non adeguati con molti lati collaterali.
Qualsiasi farmaco preso per via orale tarda ca. 30 minuti per fare effetto, questo è il motivo perche al sofferente viene prescritto Imigran "fiale".
Imigran fiale è molto rapido nell'agire, ma con tanti lati collaterali e visto la tua età, hai fatto la migliore scelta a non prenderlo.
L'Isoptin lo prendi da venti anni tutto l'anno?

Penso che soffri inùtilmente gestendo gli attacchi così come hai descritto.
Potresti essere senza dolore in ca. 10 minuti usando l'ossigenoterapìa, che è la terapìa di 1. scelta per un'attacco di cefalea a grappolo.
La bombola non la devi portare sulla spalla, ci sono attrezzature per casa e bombole portatili per fuori casa, che molti di questo forum stanno già usando.

[Sten]

Ciao Guido,

per la "cronicizzazione" con il Verapamil concordo con Cometa.

Per il resto sposo la risposta precisa e puntuale di Don con 2 sole precisazioni:

1) se i tuoi attacchi sono "prevedibili" (ovvero se avvengono ad orari fissi) puoi tranquillamente "anticiparli" con una compressa di IMIGRAN assunta 30-40 min prima dell'orario "canonico" dell'attacco

2) a 53 anni (salvo problemi particolari) NON sei ancora "troppo vecchio" nè per l'IMIGRAN fiale nè per molte altre cose belle della vita  

L'Ossigeno comunque merita sicuramente di essere preso nella dovuta considerazione.

Ciao e benvenuto in famiglia.

 

[fredginger]

Grazie a tutti Voi per il benvenuto, e anche per la rapidità nelle risposte, cosa che fa sentire certamente bene.

Don, prendo Isoptin Retard (ora il generico Verapamil EG, anche se mio medico curante sostiene che l'originale ha principi più attivi del generico...mah, hai riscontri in merito?) e Isoptin 80 solo dopo che ho riconosciuto l'arrivo della CH, cioè dopo il primo attacco e ancora per 1 settimana da quando entro in remix, poi sospendo sino alla prossima crisi.
Quantità costanti: 2x120 + 1x80 (anche in questo caso medico storce naso, ma è mi sono reso conto che non conosce la CH).
Vorrei chiarire che sono stato comunque in contatto sino a qualche anno fa con specialista del Besta MI, cosa che ho diradato in quanto pare non vi siano stati aggiornamenti di rilievo.
Conosco internista piuttosto famoso a MI che ha amico in USA specialista in cefalee a cui ha chiesto notizie qualche mese fa, ma anche da lui non ha avuto riscontri significativi.

Ringrazio sia te che Cometa per il consiglio, di cui sono certo della bontà, circa l'O, ma preferirei aspettare, e non per motivi pratici, se dovessi arrivare a un punto che non riuscirei più a tollerare.

Mi rendo conto che le fiale in generale sono più rapide ed efficaci (ma conosco solo Imigran/Sumatriptan; esistono altri medicinali che non abbiano tali effetti collaterali o espongano al rischio di cronicizzare?)
Per le pastiglie degli stessi, vista anche i freschi ricordi degli ultimi 2 gg, penso che passerà tempo (spero) prima che le riprenda.

Al sintomo contrasto l'attacco con Difmetre (1 pastiglia), che appunto, in 45/70' lo fa passare.
Se notturno naturalmente storia diversa, ma fortunatamente da qualche anno sono più rari.
Sino a 2 anni fa prendevo Indoxen, con effetti x me nulli o quasi.

Siete a conoscenza o usate prodotti diversi (triptani a parte) anche nella forma (ie fiale, supposte) per voi più efficaci del Difmetre?

Grazie e cordialità
Guido

PS: grazie Sten, ho visto ora tuo msg: Imigran pastiglie su di me, dopo effetto rapido , me la fa pagare nei 2 gg successivi, come successo qualche giorno fa, quindi posso concordare con te solo sulla 2a parte della tua affermazione ca. la mia età 

[cometa]

Una ch come la tua DEVE provare l'OSSIGENO.
5 minuti di respirazione e sei fuori...
PROVA!
Non mi è chiaro perché lasci l'ossigeno come ultima spiaggia quando dovrebbe essere la prima... motivi religiosi? 
Per capire:
un attacco quanto ti dura se non usi difmetre? Un normale attacco dopo 45', 70' se ne dovrebbe andar da solo!

[Margherita]

Benvenuto nella nostra famiglia!

Margherita

[Sten]

PS: grazie Sten, ho visto ora tuo msg: Imigran pastiglie su di me, dopo effetto rapido , me la fa pagare nei 2 gg successivi, come successo qualche giorno fa, quindi posso concordare con te solo sulla 2a parte della tua affermazione ca. la mia età 

Capisco.
Anch'io alle volte devo scendere a compromessi con il fenomeno.

Per il resto, che vuoi, è solidarietà fra "vecchietti" !!!

 

[siciliano]

Ciao Guido,

per la "cronicizzazione" con il Verapamil concordo con Cometa.

Per il resto sposo la risposta precisa e puntuale di Don con 2 sole precisazioni:

1) se i tuoi attacchi sono "prevedibili" (ovvero se avvengono ad orari fissi) puoi tranquillamente "anticiparli" con una compressa di IMIGRAN assunta 30-40 min prima dell'orario "canonico" dell'attacco

2) a 53 anni (salvo problemi particolari) NON sei ancora "troppo vecchio" nè per l'IMIGRAN fiale nè per molte altre cose belle della vita  

L'Ossigeno comunque merita sicuramente di essere preso nella dovuta considerazione.

Ciao e benvenuto in famiglia.

 

concordo con tutti e benvenuto in famiglia Guido.
continua a leggere e sopratttutto utilizza l'ossigeno

alessandro

[Don]

Caro Guido,

se il tuo medico curante pensa che l'Isoptin originale sia più efficace, perche prendi il Verapamil generico?

Alcuni pazienti riferiscono un migliore effetto di Isoptin (originale) rispetto alle altre varietà di verapamil (generici). Molti sono sodisfatti con la versione retard, altri hanno un’effetto migliore con la versione non-retard.
Se un verapamil generico non è soddisfacente o dimostra effetti collaterali, si può provare con l’originale Isoptin. Anche un cambiamento viceversa potrebbe portare un miglioramento.
Importante per i fumatori è, che si ha dimostrato, che i loro livelli plasmatici di verapamil è ridotto del 25% e questo dovrebbe essere preso in considerazione per il dosaggio.

Riguardo altri medicinali, l'unico che potresti provare è il Zolmitriptan nasale, ma è sempre un triptano.
Non sono sicuro se il Difmetre ti fà passare l'attaccho in 45'/70' minuti o che l'attaccho svanisce da se come è venuto.
Non voglio insistere, ma proverei con l'ossigeno e una delle nuove maschere.
Per noi grappolati è molto importante conservare il nostro organismo pulito, per non rischiare una cronicizzazione o una cefalea da abuso di farmaci.

[siciliano]

Il difmetre l'ho usavo anch'io prima dell'invenione imigran e confermo la sua efficacia solo dopo 30/40 minuti

alessandro

[fredginger]

Buongiorno a Tutti,
mi scuso x il mio ritardo ma non sono brillantissimo, come potete immaginare, in questo periodo.
Tra attacchi giornalieri, e anche notturni che anche se più lievi mi fanno alzare 2-3 volte per una bella sgambata, ieri dopo pranzo (leggero) un simpatico poderoso attacco di 3 ore mi ha messo poi in stato letargico da cui mi sto riprendendo ora...stupidamente ci ho messo anche del mio, sottovalutandone i sintomi, prendendo la pastiglia di Difmetre in ritardo e non considerando quelle di Sumatriptan e l'Imigran beate nel cassetto (anche se lo sembra, sappiate però che non sono masochista).

Ringrazio di cuore Tutti per il benvenuto e i consigli.

Per quanto riguarda medicinali generici/originali quando avevo cambiato 3 anni fa da Isoptin Retard e 80 a Verapamil EG 120 e 80 (assumo 2x120 e 1x80/die) non mi era parso ci fossero differenze (un pò come da Tachipirina al Paracetamolo generico) sia negli effetti positivi che collaterali.

Ho letto però nel msg di Don, che ringrazio, di persone che ne hanno riscontrate, per cui mi farò prescrivere l'Isoptin, visto che potrebbe essere che sia io che non le abbia colte.

Pur avendo letto nel Forum che vi sono molte persone che devono assumere quantità purtroppo ben maggiori delle mie, ho un pò di timore ad aumentarle, visto anche l'età, che non svolgo attività fisica (a parte le sgambate sotto attacco  ), ipercolesterolomia e trigliceridi alti, anche se come dicevo prendo il verapamil solo per la durata della crisi.
Francamente non so.

Difmetre: attacchi sino a Kip 4 non li considero sia per la bassa violenza che per la breve durata (15'/20' senza trattarli).
Da 5 a salire naturalmente lo assumo, e se ai sintomi - non come ieri - unito ad H2O fredda e ghiaccio (come ho imparato qui, grazie ancora) ha una reazione dignitosa, dove riesco a tenere duro senza usare triptani, se non sporadicamente.
I ricordi che ho di durata degli attacchi 5 o >  non trattati (andiamo oltre a 20 anni fa prima che mi fosse diagnosticata la CH) credo fossero da 2 a 3 h.

Erano però gli inizi e avevo 25 anni di meno (ricordo la 1a visita con il neurologo mi disse statisticamente con l'età dovrebbero ridursi gli effetti e dopo i 50, sempre statisticamente, tendere a sparire...rientro evidentemente nelle eccezioni visto ne ho 53 e attendo ancora fiducioso)

Vi ringrazio anche per la Vs gentile premura riguardo l'O; non l'ho certamente accantonato.
Ora sono più di 3 settimane dall'inizio della crisi (ovvero oltre il 50% della durata media).
Se nei prox gg non percepirò lo scavallamento e quindi affievolimento mi farò prescrivere la bombola.

Volevo chiedervi se vi risulta i formaggi possano agire quali triggers.

Grazie e buona giornata
Guido