Autore Topic: Considerazioni  (Letto 13058 volte)

Offline Vittorio

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Considerazioni
« il: Agosto 03, 2010, 17:17:04 Mar »
Un paio di mesi fa, esasperato da un accanirsi di attacchi molto forti e frequenti (40 in 10 gg.) e non sapendo cosa fare, decido di fare un ciclo di Deltacortene (75 mg/die per 5 gg, 50 mg/die per 5 gg, 25 mg/die per 5 gg fino a 12,5 mg/die per 15 gg).
Ho avuto discreti risultati: 14 episodi lievi in un mese.
Ho quindi sospeso, ma solo per 2 gg perché gli attacchi sono ricominciati e riprendendo solo 12,5mg/die per 10 gg. ancora e gli attacchi sono dapprima diminuiti di frequenza e intensità; dopo quei 10 gg. sono invece andati via via aumentando, fino a quando sono tornati ad essere insopportabili, resistenti all'ossigeno, ma potevano essere contrastati solo con l'Imigran.

Ho quindi deciso di riprendere, al 1° agosto scorso, la terapia con Deltacortene (stessa posologia) e gli attacchi, dopo già la prima compressa sono scomparsi miracolosamente.

Sono quindi arrivato ad una semplice conclusione: il Deltacortene funziona!
Ma insieme a questa conclusione, c'è da fare anche quella di non poter, almeno credo, prendere cortisone e in quelle dosi per tutta la vita.

Sarei tentato di sottoporre una domanda ad uno specialista: per quanto tempo posso continuare col cortisone per avere la speranza che, se non eliminare la cefalea, almeno da cronico tornare ad essere episodico. Intanto, questa domanda la pongo a chiunque di voi potrebbe darmi delle indicazioni.

Nel frattempo, ho fatto delle considerazioni.

Se il Deltacortene riesce, almeno nel mio caso, a sopire temporaneamente la CH, significa che nelle sue proprietà c'è qualche sostanza che funziona contro la CH.
Tenuto conto che il principio attivo del Deltacortene è il Prednisone, il quale è un corticosteroide, un ormone usato nel trattamento di diversi disturbi e sono coinvolti in una varietà di meccanismi fisiologici quali quelli che regolano l'infiammazione, il sistema immunitario, il metabolismo dei carboidrati, delle proteine, il livello di elettroliti nel sangue, dovrei pensare che la cefalea a grappolo è inserita in uno di questi meccanismi ovvero sia un disturbo che potrebbe essere trattato con il cortisone.

Chissà se mai troveranno qualcosa che curi gli stessi disturbi, ma nello stesso tempo faccia meno danni e dia meno effetti collaterali di quanti ne può dare il cortisone.

Perdonate queste mie elucubrazioni, ma il sole al sud picchia forte, eh?
Buone vacanze a tutti

V.
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Offline joselita

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Re: Considerazioni
« Risposta #1 il: Agosto 03, 2010, 19:49:35 Mar »
PERDONATO e buone vacanze a te.ciao
LA VITA? UN TUFFO IN MARE:A VOLTE CALMO A VOLTE IN TEMPESTA

Offline BRIZZ

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Re: Considerazioni
« Risposta #2 il: Agosto 03, 2010, 23:15:07 Mar »
Caro Vittorio

Purtroppo e' risaputo che ogni rimedio (e non medicina, perche' non esistono medicine per la ch) per affrontare il dolore dei singoli attacchi o del ciclo del grappolo ha effetti diversi da persona a persona.

l'unica eccezione e' rappresentata dall'imigram che funziona nel 99% dei casi

dopo anni di ouch e quindi di rapporti con centinaia di casi piu' o meno gravi, non mi riesce piu' facile dare consigli, soprattutto ai cronici.

un abbraccio

brizz

p.s.: lo sai vero che sono in debito con te? ;D ;D ;D ;D ;) :-*

Fabrizio Amadio
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Skianta

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Re: Considerazioni
« Risposta #3 il: Agosto 04, 2010, 00:07:29 Mer »
Ciao Vittorio,

è ormai risaputo che il cortisone è molto efficace per la CH (salvo nei casi di grappolati farmacoresistenti) e viene adoperato molto spesso negli episodici in quanto agisce in tempi molto rapidi. Non è un miracolo è chimica organica!

Naturalmente se una persona è cronica, a causa degli effetti collaterali che ha il cortisone, non puoi assumerlo tutto l'anno altrimenti ti smonta l'organismo.

Il perchè e il percome della sua efficacia ancora non è completamente chiaro, ma considerando che la Ch è una patologia del sistema neuroendocrino estremamente sensibile agli stressor, e considerando che quando un organismo è sotto stress, la reazione naturale è la produzione di cortisolo (cortisone naturale) da parte delle ghiandole surrenaali, il legame e l'efficacia ci stanno tutti.

Detto questo se sei cronico anziche prendere dosi medie di cortisone per lunghi periodi, potrebbe essere molto più efficace (in quanto a molti cronici li ha mandati in remissione) fare il bolo di cortisone.
Il bolo di cortisone lo fanno sotto ricovero ospedaliero facendoti assumere un grammo al giorno in vena per cinque giorni.  E' molto forte ed impattante sull'organismo(io l'ho provato), si definisce anche shock farmacologico, ma è anche molto probabile che ti mandi in remissione.

Ciò premesso, se sei cronico ci sono anche altri farmaci meno invasivi, con meno effetti collaterali che possono essere assunti tutto l'anno.

Forse potrebbe esserti utile metterti in mano ad un buon centro cefalee che ti segua da vicino e che possa riuscire ad aiutarti concretamente.

Offline yury

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Re: Considerazioni
« Risposta #4 il: Agosto 04, 2010, 10:44:37 Mer »
Grazie anche da perte mia skianta xche questo mi chiarisce cosa vogiono farmi al besta ;)

Suorgina

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Re: Considerazioni
« Risposta #5 il: Agosto 04, 2010, 15:59:01 Mer »
essendo un potente antinfiammatore sarebbe drammatico che dato a dosi cosi alte e pericolose per la salute non funzionasse!

Offline marcello

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Re: Considerazioni
« Risposta #6 il: Agosto 04, 2010, 22:50:35 Mer »
Ho provato il bolo di cortisone lo scorso anno, un grammo al giorno per 5 giorni e poi 0.5 grammi per altri 4. Gia dopo i primi due giorni gli attacchi erano diminuiti, entrai in ospedale con 10 attacchi al giorno. Quando ne uscii erano ridotti a due e per alcuni mesi sono riuscito ad averne anche uno. Poi sono tornati a salire di numero ed intensità, così il mese scorso ho ritentato in ospedale di fare un bolo anche se ridotto, per un totale di 5 grammi. Gli effetti benefici sono durati solo pochi giorni, e ora mi ritrovo con attacchi notturni ogni ora che combatto con l'O2 e altri 3/4 di giorno che a volte mi costringono ad usare anche l'imigran.
Che dire, anche io ho sperato che funzionasse ma non è stato così, ma quando si raggiungono certi livelli vale la pena tentare, perchè per quanto si tenti di consigliare rimedi per lo più inefficaci come acqua, caffè red bull o altro per chi conosce cosa sia un vero attacco di CH, la vita in certe condizioni diviene impossibile.
Chi ha conosciuto questo stato sa bene che spesso le uniche forze che rimangono sono per organizzarti ad affrontare gli attacchi che verranno, speri che un giorno di colpo finiscano così come sono cominciati, ma intanto vivi il lungo e interminabile presente.
Ti auguro di stare al meglio.
Un abbraccio
Marcello
Marcello
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Offline ganzo

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Re: Considerazioni
« Risposta #7 il: Agosto 05, 2010, 14:55:43 Gio »
ciao vittorio io soffro di ch da 8 anni e da 4 in maniera cronica ho cominciato ad usare il delta cortene  piu o meno 3 anni fa.... variando da 75 mg a 12,5 mg ma ogni volta che scalo ricomincia l'inferno e si riparte.... ho provato ad associarlo sia al litio che al verapamil ma mi sono reso conto che questi per me sono come caramelle e appena elimino il cortisone ricominciano le crisi.... conosco parecchi grappolati che usano cortisone anche da 10 anni... alla lunga puo crearti seri danni alle ossa e fa gonfiare.... so che ci sono delle cure parallele me ne ha parlato il dott proietti quando ero ricoverato al besta ma nn ho ancora approfondito....
ganzo

Suorgina

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Re: Considerazioni
« Risposta #8 il: Agosto 05, 2010, 20:57:44 Gio »
Marcello dice: perchè per quanto si tenti di consigliare rimedi per lo più inefficaci come acqua, caffè red bull o altro per chi conosce cosa sia un vero attacco di CH, la vita in certe condizioni diviene impossibile".

Ma perchè pensi che qualcuno qui non abbia mai conosciuto un VERO attacco di CH??? ci sono forse FALSI attacchi di CH?

Come cè gente che difende con ardore l uso e l abuso di medicinali tradizionali e riceve il rispetto di tutti, altrettanto rispetto merita chi si permette di proporre metodi alternativi come acqua, red bull, caffe e via dicendo .. e ti garantisco dato che sono una di queste che io so cosa sia un VERO attacco di CH e se quest anno riesco a troncarli con metodi non tradizionali è perchè sto seguendo una cura omeopatica che non solo mi ha dimezzato il periodo di grappolo, ma anche il numero di attacchi giornaliero e la loro intensità... L'anno scorso mi affidavo a imigran e cortisone, è passato tutto e non ho risolto nulla... Quest anno sto meglio e non lo devo al cortisone o al imigran. Poi è ovvio che per una persona periodica è tutto piu semplice... il discorso si complica per un cronico... è da capire che chi soffre continuamente non possa non usare imigran o altro.. al posto tuo farei lo stesso...

Skianta

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Re: Considerazioni
« Risposta #9 il: Agosto 05, 2010, 21:45:33 Gio »
Giusto per chiarire la mia posizione ai nuovi grappolati che non mi conosco, ritengo importante precisare che così come è  sbagliato adagiarsi sull'uso di farmaci, esagerare con l'uso di farmaci e pensare di guarire dalla CH con i farmaci è altrettanto sbagliato demonizzare i farmaci come se fossero generatori di CH o generatori di cronicità. E' altrettanto sbagliato incaponirsi sui "rimedi della nonna" anche se in alcuni casi possono essere di aiuto.

E' assolutamente fondamentale fare un osservazione attenta della propria CH.

Se una CH è blanda e con attacchi sopportabili è meglio tenersela e lasciarla sfogare.
Magari aiutare l'organismo bevendo molta acqua, assumendo una buona integrazione di sali e di vitamine dedicate (come magnesio, vit. A, b2,b6,b12 C e D) usare 9 mg di melatonina prima di coricarsi, tenere regolari i ritmi sonno veglia e cercare di limitare o controllare le forti emozioni tipo la rabbia e la paura.

Se invece una CH è violenta e frequente, ci sono poche barzellette da raccontare, c'è solo da cercare un valido aiuto farmacologico per migliorare la qualità della vita evitare di cadere in depressione (che alimenta la ch) e vivere sopravvivendo con il costante pensiero che la morte possa diventare una liberazione; Perchè è questo che normalmente succede a un grappolato grave.
Infine per chi non ha controindicazioni e se la sente, ci sono approcci sperimentali che si effettuano solo in alcune cliniche al mondo (Svizzera, USA, Canada e Spagna).
Tali approcci prevedono l'uso di due molecole: lo psilocibe (blanda molecola allucinogena estratta da funghi naturali)e LSD (molecola di sintesi chimica estremamente allucinogena). Gli esiti di tali sperimentazioni sono attualmente eccellenti. Chi volesse informarsi puo visitare www.clusterbusters.com oppure chiedere a Don che conosce un sito ancora più professionale.
Tale approccio sperimentale sta dando risultati così buoni che ad oggi per la prima volta al mondo è stata sintetizzata una molecola di LSD priva di effetti allucinogeni (è un pò cara, ma già si sta avviando un gruppo di lavoro internazionale per la CH ).
Naturalmente in Italia con la politica di m.e.r.da che abbiamo non si può fare nulla se non illegalmente e a proprio rischio e pericolo. Per tali strade sconsiglio vivamente di provare LSD da autodidatti in quanto è potenzialmente molto pericoloso (non solo per gli effetti allucinogeni, ma anche per gli strascici di tipo psichiatrico che può generare nei mesi successivi all'assunzione), ma è il contrario per lo psilocibe, che si puo trovare buono e valido trascorrendo un week end ad amsterdam.

Detto questo io penso che le prese di posizione estreme, in un verso o nell'altro sono entrambe sbagliate; è opportuno invece un approccio intelligente, utilizzando tutte le strade che possono essere di aiuto e dare giovamento a chi soffre.

Buona serata a tutti

Offline marcello

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Re: Considerazioni
« Risposta #10 il: Agosto 06, 2010, 00:00:35 Ven »
Marcello dice: perchè per quanto si tenti di consigliare rimedi per lo più inefficaci come acqua, caffè red bull o altro per chi conosce cosa sia un vero attacco di CH, la vita in certe condizioni diviene impossibile".

Ma perchè pensi che qualcuno qui non abbia mai conosciuto un VERO attacco di CH??? ci sono forse FALSI attacchi di CH?

Come cè gente che difende con ardore l uso e l abuso di medicinali tradizionali e riceve il rispetto di tutti, altrettanto rispetto merita chi si permette di proporre metodi alternativi come acqua, red bull, caffe e via dicendo .. e ti garantisco dato che sono una di queste che io so cosa sia un VERO attacco di CH e se quest anno riesco a troncarli con metodi non tradizionali è perchè sto seguendo una cura omeopatica che non solo mi ha dimezzato il periodo di grappolo, ma anche il numero di attacchi giornaliero e la loro intensità... L'anno scorso mi affidavo a imigran e cortisone, è passato tutto e non ho risolto nulla... Quest anno sto meglio e non lo devo al cortisone o al imigran. Poi è ovvio che per una persona periodica è tutto piu semplice... il discorso si complica per un cronico... è da capire che chi soffre continuamente non possa non usare imigran o altro.. al posto tuo farei lo stesso...
Mia cara, rispetto tutti i pensieri anche quelli che non condivido, il punto è un'altro.
Spesso si parla di questi rimedi "i rimedi di nonna papera" a mio avviso in modo sbagliato, se teniamo conto che ci si rivolge a persone che soffrono di CH e che conoscono gli effetti di un'attacco a livelli 9/10 della famosa scala Kip. Fra tutti quelli che hanno provato un simile dolore non credo vi siano casi significativi che abbiano usati simili rimedi per contrastare un attacco.
La questione è solo questa. Dobbiamo saper discendere. Ci sono i casi in cui la CH si manifesta in maniera soft e credimi sono felice per loro, e quindi si può anche superare gli attacchi e l'intero grappolo senza prendere nulla, anche con la sola meditazione che personalmente faccio da circa 15 anni, ma ci sono tutti gli altri casi e ultimamente mi sembra siano sempre di più purtroppo in cui la CH si manifesta in tutta la sua violenza.
Difronte a queste situazioni parlare di caffè, red bull, acqua o freddo non solo è fuorviante ma rischia di diventare anche offensivo per chi deve combattere quotidianamente con la bestia. Mi piacerebbe sapere quanti sono riusciti a superare un attacco livello 10 per intenderci con uno di questi rimedi, quanti siano riusciti con semplici placebo.
Questo non vuol dire che con il potere della mente non si possano fare miracoli, e credo più a questo che al caffè, che amo bere per il suo gusto e con una bella sigaretta.
Personalmente credo, come detto,  che bisognerebbe cominciare a suddividere i sofferenti di CH in questi due gruppi, e che quindi "i rimedi di nonna papera" non vadano neanche menzionati quando ci troviamo a rispondere a chi appartiene purtroppo al secondo gruppo e che conoscono per lo più i livelli di dolore 8-9-10.
Un abbraccio
Marcello
Marcello
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Skianta

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Re: Considerazioni
« Risposta #11 il: Agosto 06, 2010, 00:15:11 Ven »
Ti quoto al 100%, anche perchè il tempo è un grande alleato delle verità  ;)




Marcello dice: perchè per quanto si tenti di consigliare rimedi per lo più inefficaci come acqua, caffè red bull o altro per chi conosce cosa sia un vero attacco di CH, la vita in certe condizioni diviene impossibile".

Ma perchè pensi che qualcuno qui non abbia mai conosciuto un VERO attacco di CH??? ci sono forse FALSI attacchi di CH?

Come cè gente che difende con ardore l uso e l abuso di medicinali tradizionali e riceve il rispetto di tutti, altrettanto rispetto merita chi si permette di proporre metodi alternativi come acqua, red bull, caffe e via dicendo .. e ti garantisco dato che sono una di queste che io so cosa sia un VERO attacco di CH e se quest anno riesco a troncarli con metodi non tradizionali è perchè sto seguendo una cura omeopatica che non solo mi ha dimezzato il periodo di grappolo, ma anche il numero di attacchi giornaliero e la loro intensità... L'anno scorso mi affidavo a imigran e cortisone, è passato tutto e non ho risolto nulla... Quest anno sto meglio e non lo devo al cortisone o al imigran. Poi è ovvio che per una persona periodica è tutto piu semplice... il discorso si complica per un cronico... è da capire che chi soffre continuamente non possa non usare imigran o altro.. al posto tuo farei lo stesso...
Mia cara, rispetto tutti i pensieri anche quelli che non condivido, il punto è un'altro.
Spesso si parla di questi rimedi "i rimedi di nonna papera" a mio avviso in modo sbagliato, se teniamo conto che ci si rivolge a persone che soffrono di CH e che conoscono gli effetti di un'attacco a livelli 9/10 della famosa scala Kip. Fra tutti quelli che hanno provato un simile dolore non credo vi siano casi significativi che abbiano usati simili rimedi per contrastare un attacco.
La questione è solo questa. Dobbiamo saper discendere. Ci sono i casi in cui la CH si manifesta in maniera soft e credimi sono felice per loro, e quindi si può anche superare gli attacchi e l'intero grappolo senza prendere nulla, anche con la sola meditazione che personalmente faccio da circa 15 anni, ma ci sono tutti gli altri casi e ultimamente mi sembra siano sempre di più purtroppo in cui la CH si manifesta in tutta la sua violenza.
Difronte a queste situazioni parlare di caffè, red bull, acqua o freddo non solo è fuorviante ma rischia di diventare anche offensivo per chi deve combattere quotidianamente con la bestia. Mi piacerebbe sapere quanti sono riusciti a superare un attacco livello 10 per intenderci con uno di questi rimedi, quanti siano riusciti con semplici placebo.
Questo non vuol dire che con il potere della mente non si possano fare miracoli, e credo più a questo che al caffè, che amo bere per il suo gusto e con una bella sigaretta.
Personalmente credo, come detto,  che bisognerebbe cominciare a suddividere i sofferenti di CH in questi due gruppi, e che quindi "i rimedi di nonna papera" non vadano neanche menzionati quando ci troviamo a rispondere a chi appartiene purtroppo al secondo gruppo e che conoscono per lo più i livelli di dolore 8-9-10.
Un abbraccio
Marcello

Suorgina

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Re: Considerazioni
« Risposta #12 il: Agosto 06, 2010, 08:47:41 Ven »
Nessun ha mai parlato di CONTRASTARE con i metodi della nonna un attacco acuto di CH.
Io di kip 10 ne conosco a palate e fino a quest anno avevo solo e quasi escusivamente kip 10 (2 attacchi al di di 3-4 ore ognuna alla stessa intensità, quindi so di cosa parlo). Ma lo so che qui interverrai e racconterai il tuo caso che è uno dei piu critici (farmaco resistente etc)ma che non è il piu comune. Qua si dice che bisogna provare di tutto e non sottovalutare nulla. E mi dispiace ripeterlo il tono in cui hai parlato nel primo post e la frase che hai usato dimostra ben altro che rispetto per le opinioni di tutti. Purtroppo qui non bisogna distinguere chi soffre piu o meno di CH, anche perchè la soglia del dolore rimane variabile per tutti. Magari io sopporto piu di te un attacco da Kip 9, non lo puoi sapere.  Qua il problema, da sempre, è che ci sono persone che credono di essere gli unici a sapere cosa sia la CH. L unica cosa da distinguere sono  le varianti della CH.

Offline sfranta

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Re: Considerazioni
« Risposta #13 il: Agosto 06, 2010, 11:18:35 Ven »
Trovo alcune "considerazioni" assai "curiose" poichè sono espresse su un forum dedicato ai sofferenti........
Mi unisco a Suorgina per chiarire che anche quando si è episodici i kip di dolore sono SEMPRE 8-9-10 e per il periodo in cui si ha il grappolo uno se li "gode" tale e quale ad un cronico.
Personalmente i miei attacchi, se lasciati sfogare, durano circa 3 ore di cui circa 2 a kip 9-10 e 1 a scalare!eriesco ad averne dai 2 ai 4 al giorno quindi con un dolore che va dalle 6 alle 12 ore al giorno.
Va da se che faccio di tutto per evitarmi tali giornatine e così prendo in considerazioni MODERATE dosi di medicinali, ossigeno, cortisone e, quando ho avuto a disposizione un professionista del settore, la SANTA AGOPUNTURA che con me ha avuto successo al 100%.
Nessuno di noi può pensare che un rimedio sia meglio dell'altro e la ricerca è sempre su se stessi, sulla propria ch e, poi, si mette a disposizione degli altri le proprie esperienze perchè tutti possano fruirne a loro piacimento.....
Dividere i sofferenti di CH in due gruppi mi sembra inutile ma se vi va di farlo non aggiungerete nè toglierete niente al dolore vostro e degli altri.....; ricordate solo che ci sarà sempre qualcuno che riterrà il proprio dolore più forte del vostro ed allora viene da chiedersi: "cui prodest"????


1 abbraccio a TUTTI i grappolati,
Daniela

Offline casper60

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Re: Considerazioni
« Risposta #14 il: Agosto 06, 2010, 14:45:56 Ven »
concordo con Daniela.... non esiste la ch soft e la ch hard...esiste la ch
un attacco di ch si differenza da un altro attacco solo per la durata non per i picchi di dolore, mi fa ridere la scala kip attacco 9 attacco 6...ma cosa vuol dire, se è attacco di ch arriva sino al culmine e ci rimane per un lasso di tempo variabile per poi ridiscendere ed andarsene.
L'unica differenza tra un cronico ed un episodico è che l'episodico ha periodi di remissine più o meno lunghi mentre il cronico no.
Esiste però una sostanziale differenza tra i cronici, c'è il cronico ( molto pochi) che ha una ch molto grave e c'è il cronico che lo è diventato grazie ad un abuso di farmaci .
La ch episodica arriva, sfoga e se ne va. se la si contrasta lei non sfoga e permane.
E provate a chiedere a Luca o a Rodolfo che sono ritornati episodici solamente elimando tutti i farmaci.
I rimedi di nonna papera, servono ad evitare di farsi spaccare dalla ch usando il meno possibile i farmaci specifici.
L'ossigeno è un ottima arma e non credo che possa non funzionare, è un 'azione meccanica che se usata con tutti i giusti criteri fa il suo effetto.
Non si vuole bandire i farmaci ma si cerca di suggerire un uso più corretto.
Quando ancora non esisteva l'imigran mi tiravo giu di tutto senza che servisse, ma non lo sapevo e fortunatamente non contrastava il decorso della mia ch cosi poi passava e si ritornava a vivere, sono giunto ad inghiottire in una solo sera 200 gocce di novalgina , un optalidon, una supposta di difmetre e un'iniezione di tangesic per poi chiamare l'ambulanza perchè stavo collassando.
Se avessi avuto l'imigran, me ne sarei fatta una ad ogni attacco ed ora pensate che se cosi fosse stato sarei ancora episodico?...io credo di no.

casper ;)