Considerazioni

[Suorgina]

Concordo con Caspy e Sfranty.

Su di me anche l agopuntura sta avendo ottimi risultati.

Non ho episodi di Ch da 3 giorni, non grido alla vittoria, ma quando mi è mai capitato in pieno agosto di non soffrire... perlomeno da 3 anni a questa parte...

Se cosi fosse, questo grappolo da 3 mesi si è ridotto a 1 mese... con al posto di 2 attacchi al di, 1 solo attacco e nemmeno tutti i giorni. E una intensità minore.. Tutto questo senza aver ricorso a imigran, cortisone, o altri medicinale. I medicinali in  17 anni di CH li ho presi solo gli ultimi due anni. E da tre settimane all anno il grappolo aveva aumentato a 3 mesi....
Non so se sono coincidenze...

[Suorgina]

Che mancanza di rispetto plateale caro Marcello.

Sei anche molto arrogante! Pensi di aver la scienza infusa; te ne sei accorto?

E' sterile parlare con alcune persone che non sanno proprio fare scambio di informazioni e consigli.

R.

[casper60]

Marcello, la scala kip scritta da Kipple , serve ad indicare i diversi passaggi di un attacco.
Io in 35 anni non ho mai avuto un attacco che non si sia presentato partendo da kip 0 ed arrivando a kip 10.
se un attacco non arriva al culmine è perchè viene in qualche modo trattato con farmaci o altro per cui , magari non riesce ad arrivare al massimo, ma ti assicuro che se ad ogni attacco non prendi assolutamente nulla e te lo succhi in pieno, arriva sino al massimo sia per un episodico che per un cronico ed è proprio con l'aiuto della  scala Kip che si può verificare.
Io non mi permetto di ridere di fronte alla scala kip, di Bob Kipple ( Florida)per cui nutro un profondo rispetto, ma mi fa ridere il modo in cui viene citata.
Riconosco appieno nei miei attacchi la scala Kip, punto per punto, ma ogni attacco che ho subito, se non trattato con ossigeno o altro, parte da zero, arriva sino a dieci, li ci sta per un tempo variabile a seconda dell'attacco e poi ritorna a zero.
Ragazzi....non facciamo una gara a chi soffre di più.

casper

[Vittorio]

p.s.: lo sai vero che sono in debito con te?

Lo so, lo so... ma ti farò uno sconto 

Un caro saluto a te

V.

[ganzo]

io nn credo che la questione sia di gareggiare a che soffre di piu miei cari compagni di sventura ( e gia per questo vi voglio un bene dell'anima) vi posso assicurare che per 2 anni io soffrivo senza nessuna diagnosi di ch quindi senza nessuna cura di medicinali e senza neanche conoscere l'esistenza delle imigran eppure le crisi erano molto diverse una dall'altra ed è qui che entra in gioco la scala di dolore che varia a seconda del nostro discernimento.... a volte sopportavo la crisi e continuavo a lavorare (e li do un 4 o un 5 al massimo, a volte dovevo scappare e mi ricordo dovevo rinchiudermi nel retro del mio furgone dimenandomi e piangendo come un bambino per il dolore al limite della sopportazione umana.... proprio nn credo che qualcuno possa sopportare quel tipo di crisi in mezzo alla gente per quanta forza puo avere piu di me..... e sono proprio quelle occasioni che ti portano ad abusare di farmaci.... credo che marcello volesse dire, che magari nn tutti arrivano a questi livelli magari le forti emozioni come la rabbia, lo stress, la stanchezza, e dio solo sa cos'altro possono influire di piu su alcuni.... detto questo io nn mi vanto di avere un ch che mi ha rovinato la vita e che mi ha reso una persona triste ed insicura.... una volta ero un guerriero praticavo le arti marziali adoravo andare a sciare concerti nottate.... ora nn mi dite che tutto questo si puo fare sopportando un attacco di ch al massimo livello qualunque esso sia...... nn ti puoi portere l'ossigeno in palestra o in montagna...... l'unica cosa da fare è l'imigran...... tanti potranno capire di cosa parlo tanti no........

[Suorgina]

Ganzo proprio tu che hai fatto arti marziali dovresti non darla vinta alla CH...

Io pure mi isolavo all inizio x paura anche di soffrire in pubblico.. ma non è piu cosi.. e ne ho guadagnato di salute! ho avvisato tutti i miei amici.. vengo in spiaggia ma avrò minimo un attacco, non spaventatevi.. e loro capiscono.. e degli altri che non conosco non me ne importa nulla che mi vedano stare male... Con questa filosofia di vita sto proprio rinascendo.
Personalmente ho fatto 14 anni di Ch senza conoscere imigran con attacchi kip 10 di minimo 3 ore. Due tre anni fa ho scoperto imigran e mi ci sono buttata sopra.. Quest anno l ho rimesso nel cassetto, forte dei miei passati 14 anni e delle cure che faccio e mi danno solo che giovimento... sperando che durino!!!! Bisogna lasciare la porta aperta a tutto... provare tutto... con moderazione....

[marcello]

Che mancanza di rispetto plateale caro Marcello.

Sei anche molto arrogante! Pensi di aver la scienza infusa; te ne sei accorto?

E' sterile parlare con alcune persone che non sanno proprio fare scambio di informazioni e consigli.

R.

Mia cara, non voglio entrare in sterili polemiche, ma ripeto non una sola virgola di quanto ho scritto è riconducibile ad un atteggiamento da parte mia di mancanza di rispetto verso le opinioni altrui, per cui ti invito per cortesia ad esimerti da offese o considerazioni sulla mia persona che travalicano il contenuto dei post.
Non è giusto che tu lo faccia e non ce n'è motivo.
Quanto ho scritto, e lo ribadisco è una critica e se permetti questo mi è consentito verso chi propone i rimedi di nonna papera li ripeto per chi non sapesse di cosa si tratta, bere caffè o red bull, o acqua fredda ed altro per stroncare un attacco che se arriva al suo massimo livello è in grado di farti venire voglia di buttarti dalla finestra, soprattutto quando passi così l'intera nottata.
Sarebbe stato molto più utile per tutti che sia te che Casper anzichè attaccare senza motivo aveste parlato di esperienze che grazie a questi rimedi hanno stroncato un simile attacco.
Vi ricordo che la CH è in grado di distruggerti la vita e che in base non solo alla mia esperienza ma a molte testimonianze raccolte di sofferenti e non solo in questa Associazione ma a livello internazionale, quando si parla di questi rimedi si prova una sorta di risentimento. Molte sono le persone che si sono tolte la vita, o che vivono un'esistenza distrutta da questa maledetta patologia e nel rispetto di tutti questi simili sciocchezze andrebbere usate con cautela.
Non sono d'accordo con Casper quando dice che tutti gli attacchi partono da il livello zero. Molti degli attacchi notturni quando ti svegli di colpo sono già ad un livello insopportabile di dolore e tutti sappiamo che una caratteristica della CH è proprio la frequenza di attacchi notturni.
Non capisco quindi caro Casper cosa ti faccia ridere del modo in cui ho citato od usato come dici tu la scala Kip.
Quando la smetterete di mettere tutto sul personale o meglio su un'inutile scontro personale che io non cerco affatto sarà di certo meglio per tutti.
Ma è giusto fare chiarezza.
La CH è una patologia che a certi livelli di distrugge l'esistenza!!!
Questo non vuol dire arrendersi, combattiamo per sopravvivere per recuperare le forze per lavorare, stare con la nostra famiglia e prepararci a sostenere gli attacchi che verranno sperando sempre che sia l'ultimo.
Mancanza di rispetto è ignorare questo miei cari e cosa provano la maggior parte dei sofferenti di CH.
Il mio non è un caso raro, lo può essere per la farmacoresistenza alle terapie di profilassi che infatti non faccio più, ma il numero degli attacchi a parte il fatto di essere cronico e l'intensità del dolore è comune a molti altri sofferenti sia in Italia che in altri Paesi che loro si ridono difronte alle affermazioni che bere un caffè o una red bull di stronca un attacco.
Ecco cosa ho cercato di comunicare.
Chi ha voluto capirlo lo ha capito e come Ganzo sa di cosa parlo. Chi non vuole è libero di farlo, ma non è libero di darmi dell'arrogante o di di dire che manco di rispetto in quanto falso.
Un abbraccio a tutti
Marcello
Marcello

[siciliano]

i rimedi di nonna papera e la terapia (termine improprio) dell'acqua e del freddo che spesso consiglio agli altri non vogliono avere nessuna pretesa se non quello di informare. Di rendere noto che alcuni di noi hanno tratto beneficio anche lieve da alcune tecniche e che essendo non nocive possono essere prese almeno in considerazione...ma senza sostituirsi alla medicina o al parere degli esperti...
Di esempi di attacchi abortiti con queste tecniche o addirittura di intero grappolo come nel caso di Brizz il forum e disseminato...quindi qualcuno ha tratto sicuramente beneficio....
Nei vari congressi di specialisti a cui ho partecipato ho parlato spesso di queste realtà riscontranto un sincero interesse e nel post del congresso SIN di Padova accenno ad uno studio sul freddo a cui potremmo essere chiamati come volontari....in ultimo ne abbiamo parlato all'ultimo meeting sopratutto con la dott.ssa Ambrosini.
Detto questo la volontà di mettere al correnti gli altri e sacrosanta e da lodare....poi abbiamo sempre sottolineato in questo forum che qualsiasi indicazione non vuole mai sostituirsi al parere degli specialisti...
Semplice informazione e scambio di esperienza ..nessun altra pretesa

alessandro

[Vittorio]

Mi spiace vedere che da un mio post, fra il serio e il faceto, sia nata una discussione che, in alcune righe, ritengo molto accesa.

Vorrei sottolineare una cosa che scrissi in uno dei miei post quando entrai qui per la prima volta. A quei tempi sostenni che ci sono pochi aspetti che caratterizzano la CH (il grappolo, la frequenza più o meno agli stessi orari, la violenza dell'attacco e la durata).
Per il resto sono convinto che la CH sia imprevedibile e soggettiva, sia nel manifestarsi che nel combatterla.

E quello che leggo nei vostri post ne è la prova lampante.
Leggo cose a cui credo ciecamente, ma che non posso condividere soltanto perché a me non succedono, perché a me funziona diversamente o addirittura al contrario.

Io sono ormai un cronico da anni e la CH è diventata ormai la mia più fedele compagna (non mi lascia mai, accidenti a lei) e in questi anni ho provato di tutto, ma davvero di tutto, a cominciare dalle terapie prescrittemi dal Mondino di Pavia fino ai rimedi non convenzionali.

Hanno cominciato a prescrivermi Imigran e Isoptin, poi il litio, e ma non è megliorato niente.
Ho provato l'agopuntura e non ha funzionato.
Così ho provato i rimedi che trovavo ogni volta su questo forum e devo dire che il più efficace è stato l'ossigeno, anche se con il limite di non poterlo usare per gli attacchi dove sei fuori casa. Devo dire che mi ha evitato tantissime punturine, purtroppo ho alcuni periodi in cui non funziona affatto: l'attacco comincia e sembra andar via dopo un'ora circa, per tornare dopo 10 minuti; ancora ossigeno per un'altra ora... e intanto è andata via una bombola. A quel punto, specie se di notte, non puoi far altro che ricorrere all'Imigran.

La melatonina non ha mai avuto un effetto positivo. L'acqua, il ghiaccio, il caffè, ecc. posso dire che hanno avuto effetto positivo al massimo un paio di volte ciascuno.

Il Deltacortene mi è stato prescritto l'anno scorso dalla Prof. Cerbo e dopo quel ciclo posso dire che ha funzionato discretamente. Leggevo che poi riprende peggio di prima, ma a me non è successo. Leggevo anche che quando si riprova il ciclo, gli effetti sono meno positivi, ma a me è successo il contrario: non ho più avuto attacchi dal 1° agosto scorso.
Ora vedremo cosa accadrà quando smetterò.

Ci sono delle cose che non condivido e cose che non capisco.

Suorgina scrive:
"Io di kip 10 ne conosco a palate e fino a quest anno avevo solo e quasi escusivamente kip 10 (2 attacchi al di di 3-4 ore ognuna alla stessa intensità, quindi so di cosa parlo)."
Mi chiedo e ti chiedo: ma perché sottoporsi ad una sofferenza così atroce e prolungata? Il vantaggio dov'è? A me sembra puro masochismo, anche tenuto conto che il parere dei medici è unanime: eliminare il dolore in ogni caso perché è deleterio.
Io credo di aver provato quello che si definisce kip 9-10 solo qualche decina di volte e posso affermare di aver capito perché la CH viene definita "cefalea del suicidio" (non perché io abbia avuto intenti suicidi).
Un altro motivo per cui credo di aver avuto relativamente pochi attacchi da kip 9-10 perché tranne rarissimi casi, non ho mai permesso che l'attacco toccasse quei livelli, ma sono sempre intervenuto prima. Per cui, credo che l'osservazione dell'intensità degli attacchi non sia sempre attendibile, a meno che non ci sia tra noi un soggetto che non faccia uso di alcun farmaco o alcun rimedio.

Sfranta (approfitto per salutarla: ciao Daniela) scrive:
"Mi unisco a Suorgina per chiarire che anche quando si è episodici i kip di dolore sono SEMPRE 8-9-10 e per il periodo in cui si ha il grappolo uno se li "gode" tale e quale ad un cronico.
Personalmente i miei attacchi, se lasciati sfogare, durano circa 3 ore di cui circa 2 a kip 9-10 e 1 a scalare!eriesco ad averne dai 2 ai 4 al giorno quindi con un dolore che va dalle 6 alle 12 ore al giorno."
Per mia fortuna non ho mai avuto attacchi così lunghi; nelle poche volte in cui non l'ho contrastata, mi sono durati mezzora, 45 minuti al massimo. E ancora mi chiedo perché soffrire così intensamente e a lungo. Sarà che io ho una soglia si sopportazione del dolore molto bassa che non resisterei a quegli attacchi.

Casper60 scrive:
"non esiste la ch soft e la ch hard...esiste la ch
un attacco di ch si differenza da un altro attacco solo per la durata non per i picchi di dolore, mi fa ridere la scala kip attacco 9 attacco 6...ma cosa vuol dire, se è attacco di ch arriva sino al culmine e ci rimane per un lasso di tempo variabile per poi ridiscendere ed andarsene."
Condivido che esista solo la CH, ma soft e hard è una distinzione che può essere benissimo applicata agli attacchi. Mi è capitato di avere attacchi di bassa o media intensità che sono andati via senza raggiungere il picco più alto e senza alcun intervento. Altri invece che sono risultati fortissimi già dopo pochi minuti.

Su una cosa scritta da Sfranta però concordo pienamente:
nessuno di noi ha la risoluzione definitiva del problema, nè può consigliare cure o rimedi che siano assolutamente efficaci per tutti. Quello che dovremmo fare è soltanto (che poi è uno degli scopi di questo forum) raccontarci le nostre esperienze nella speranza che possano servire ad affrontare meglio la CH.

Un caro (e caldo) saluto a tutti
V.

[Skianta]

Forse qualcuno crede di soffrire di CH e non ne soffre. Ne parla e si capisce che non la conosce  

Credo che nessuno quì voglia fare la gara a chi soffre di più o a chi soffre di meno.

La Ch come molte patologie però può essere, di fatto, più grave e meno grave; gestibile o ingestibile.

Chi dice che gli attacchi di Ch sono tutti uguali forse soffre ci cefalea vasomotoria, non di CH  

Se volessi essere perfezionista nella definizione della CH, io direi proprio tutto il contrario, la Ch è così viva e così dinamica che si potrebbe arrivare a dire che non ci sono quasi mai due attacchi identici uno all'altro. Il dolore è vivo, pulsa, brucia, aumenta, diminuisce, si sposta, può essere più o meno intenso, più o meno sopportabile.

Caratteristica della Ch sono due aspetti particolari:
1)L'attacco tende a nascere con un preavviso (non di dolore), ma di disagio e di stranimento; poi comincia a vivere e a farsi sentire il dolore. In pochi minuti aumenta progressivamente, raggiunge un acume che mantiene per un certo tempo e poi comincia a diminuire fino a staccarsi (diminuisce velocemente ma più lentamente di quanto ci ha impiegato a salire.
L'acume che si raggiunge in un attacco (ovvero il massimo dolore di quell'attacco) può essere variabie e anche di molto. Può essere un dolore che quasi si sopporta, un dolore fortissimo, un dolore insopportabile, un dolore che ti fa perdere la ragione portandoti anche all'autolesionismo (vedi chi sbatte la testa contro il muro) o un dolore che ti fa implorare di morire per liberartene.

2)Durante il periodo di un grappolo, in un episodico, di solito i primi attacchi raggiungono un acume medio basso, per poi aumentare progressivamente nel tempo fino a una soglia altissima, raggiunta la quale gli attacchi diventano mano mano meno cattivi e scemano via alla fine del grappolo.

In questo andamento macroscopico della caratteristica della CH episodica, naturalmente entrano in gioco tutta una serie di sfumature connesse e legate alla soggettività delle persone.

La Ch pertanto ha eccome attacchi diversi uno dall'altro attacchi più forti e meno forti anche  sempre nel corso della vita e dello sfogo del grappolo stesso.

Quà non si tratta di suddividere i sofferenti in due gruppi, no assolutamente no, si tratta però di raccontare la CH per quello che è. Non è vero che si soffre sempre alla stessa maniera. Io in anni e anni di CH l'ho provata episodica e cronica e in entrambe le situazioni avevo attacchi più sopportabili o tremendamente insopportabili; Attacchi in cui eri disattivato ed in grossissima difficolta a fare qualsiasi cosa, ma in cui potevi ancora ragionare o guidare o parlare (anche se con grave dolore, sofferenzae, difficoltà ecc) e attacchi che ti invalidavano al 100% in cui non ero nemmeno in grado di ascoltare qualcuno che parlava, non ero in grado di ragionare e usare la mente perchè tutto me stesso era assorbito e completamente drammatizzato in dolore dolore dolore e solo dolore atroce.

Infine ci sono grappolati episodici che vivono sofferenze diverse. C'è chi ha un grappolo di un mese ogni tre anni e c'è chi ha due grappoli all'anno di tre mesi ciascuno.  E' la stessa sofferenza ?

Così come ci sono cronici che hanno uno due attacchi a giorni alterni tutto l'anno cronici con sei attacchi al giorno tutti i giorni, cronici con 12 attacchi al giorno ove l'alterazione della pressione endocranica ed oculare gli fa scoppiare e perdere l'occhio, cronici con attacchi pluriquotidiani che gli generano travasi di siero ematico nelle palpebre facendogliele gonfiare come se fossero stati morsi da una vespa e cronici che arrivano ad avere continue microemmorragie celebrali a causa del cedimento dei vasi con le relative conseguenze. Questi cronici sono tutti uguali ed anno la stessa sofferenza.

E' quindi proprio un errore quello di pensare che i grappolati siano tutti uguali e soffrano tutti allo stesso modo.

Per concludere è comprensibile anche che tanti non capiscano, perchè certe sensibilità normalmente le sviluppa solo chi ha provato il peggio in quanto  fa parte del funzionamento della nostra mente e dell'essere umano.

[BRIZZ]

Forse qualcuno crede di soffrire di CH e non ne soffre. Ne parla e si capisce che non la conosce  

concordo con skianta, anzi aggiungo che c'e' anche chi utilizza il forum per proprie problematiche psicoligiche

baci

brizz

[Suorgina]

ahahahha io ormai ho capito che la CH da in testa a molti... ahahah Kati ma come ti permetti di ffendere Brizz in questa maniera? ha forse fatto il tuo nome? e allora si vede che hai la coda di paglia.... Ti dovresti solo che vergognare per un messaggio cosi offensivo!

Per quanto riguarda Marcello, permettimi di dire che io non ho formulato nessuna offesa nei miei post precedenti.. a differenza tua dato che hai usato perfino parole forti. A parte questo, se io parlo della mia persona, saprò forse meglio di chiunque se i rimedi di nonna mi hanno o meno troncato un attacco. poi come dice il presidente se ne parla sempre di piu e la gente ha benefici, quindi non li sottovaluteri e continuerei a raccomandarli a tutti.E' ovvio che di notte sti rimedi servono a poco, ci si sveglia con l attacco già in stato di dolore avanzato... e li poco c è da fare.... e capisco che si ricorra ai medicinali.. è capitato a me solo un paio di volte di notte e cosi ho fatto...
Conosco però i miei attacchi diurni e so che passano da kip 0 a 10 in meno di un minuto.. per durare a kip 10 per almeno 2-3 ore. Quindi siccome ho redbul sulla scrivania  e nella borsa e come sento arrivare l attacco subito  me lo scolo... mi immagino che riesca a 90% dei casi a troncare un attacco da kip 10 sul nascere! ... D altronde io ho quasi e solo sofferto di questo tipo di attacchi... Ricordo che qualcuno parlava spesso di questi attacchi che poi rimangono a kip 2-3 ma non scoppiano.. io questi non li ho mai avuti... quindi parlando del mio caso personale posso testimoniare che a me la redbul e il caffe per una buona percentuale son riusciti a troncarmi attacchi sul nascere....a non farmeli scoppiare....mentre l acqua per esempio non ci è riuscita...anzi questa estate in barca in sardegna mi è scoppiato un kip 10.... mi è stato dato ghiaccioli  in busta che ho messo sui polsi.. e poi un rhum coca che non volevo prendere perche l alcol è vasodilatatore ebbene figlioli... i ghiaccioli qualcosa hanno fatto.. ma il rhum coca ancora de piu!

[Suorgina]

Skianta, so che ti riferisce a me, ma io mi dispiace dirti che non soffro di cefalea vasomotoria ma di CH, accertata. E non solo.

Ricordatevi di esser modesti e di capire una volta per tutte che non siete solo voi ad aver conosciuto il peggio, perchè poi al peggio non c è mai fine e non c'è un peggio universale.
Restando ovvio che un episodico rispetto ad un cronico non avrà mai lo stesso disagio  e la stessa durata nel tempo di sofferenza. Ma per capire questo non ci vuole una laurea. Io non sono d accordo sul vostro modo di distinguere anzi sull idea di distinguere... perchè allora farei un ulteriore distinzione: tra uomo e donna la sofferenza è inevitabilmente diversa... le donne sono decisamente piu forti ahahah e non ditemi che non è cosi perchè questa è una cosa risaputa.

[Vittorio]

Concordo pienamente con Skianta: la CH è sempre imprevedibile e gli attacchi non sono tutti uguali.

Non condivido quanto scritto da Suorgina, invece:

... perchè allora farei un ulteriore distinzione: tra uomo e donna la sofferenza è inevitabilmente diversa... le donne sono decisamente piu forti ahahah e non ditemi che non è cosi perchè questa è una cosa risaputa.

Non è diversa la sofferenza: probabilmente è diversa la soglia e la capacità di sopportazione, ma è cmq tutto da dimostrare.

Saluti
V.

[Suorgina]

Marcello: si intendevo la soglia di sopportazione.. di solito gli uomini sono piu fragili

Kati bella, io mi faccio i cazzi miei...e ti ripeto qui non è il posto giusto per sfogare la tua rabbia ed insultare gratuitamente le persone. A me non mi devi poi paragonare con nessuno.. perchè io sono io, ed Evi e gli altri sono altri. Poi per quanto riguarda hackers e roba varia, stai molta attenta per quello che dici, che qui i vertici fanno sul serio... la tua è una minaccia.. che puo essere denunciata e accolta in tribunale....

Ricorderei che qui è un forum per scambiare opinione in maniera civile... lasciare da parte i veri protagonismi e vittimismi... Chi non è capace di ciò non ha nulla da fare qui.

Kati concentrati sulla tua Ch e cerca di incavolarti di meno che la rabbia non fa che peggiorarla.