attacco anomalo e informazioni Dott. Fabio Frediani

[matteo*]

Egregi colleghi,scrivo pochissimo su questo forum,ma vi assicuro che leggo spessissimo ogni genere di post che mettete.
Volevo fare una domanda a tutti voi,probabilmente la risposta è scontata,ma.....chiedo comunque.
Sono in "grappolo" praticamente da novembre 2009,controllo abbastanza agevolmente la cosa con verapamil (160/160/240) ,ma è la prima volta che perdura da così a lungo. Ho avuto il 1° assaggio di questa patologia nel 2000,poi ogni 2 anni e ora praticamente mi lascia solo qualche mese libero...
Leggo e mi informo su tutti i tipi di aiuto farmacologico,per fortuna fino ad ora il verapamil è sempre bastato. Ho sempre attacchi notturni,ma quasi sempre di lieve entità,a volte qualcuno + forte,ma trovo sempre la possibilità di giustificarlo con qualche tensione avuta nella giornata oppure stanchezza fisica.
Se per caso a volte mi prendo la libertà di bere un bicchiere di vino...vengo immediatamente punito con un attacco fuori orario e consecutivo all'assunzione dell'alcolico.E se per caso provo a fare un sonnellino domenicale.....subito vengo bastonato.Conduco una vita comunque normale.
Ieri mi è accaduto un fatto anomalo, ho avuto un attacco spaventoso,in orario anormale (nel pomeriggio) ,ero in macchina e quindi immaginate....sono rimasto bloccato un ora sul lato/strada ,poi il dolore pazzesco è calato ma è rimasto un "chiodo" di dolore medio per circa altre 3 ore.
Stamattina sono indolenzito e out fisicamente, ora la domanda è questa:
Ieri ho utilizzato(per il mio lavoro) una colla a base alcolica,devo averne assunto per forza le esalazioni per circa un'ora, e chiedo: è possibile che la quantita scaturita di alcool dalle esalazioni abbiano fatto lo stesso effetto di un assunzione "pesante" di alcolici?Nella notte poi non ho avuto i miei soliti attacchi lievi.
Forse la risposta è scontata,ma sen non fosse così sono seriamente preoccupato,perchè sarebbe stato un attacco senza spiegazioni e in orari anomali,praticamente vorrebbe dire perdere il controllo totalmente.

Scusate il "messaggione" ma l'attacco che ho avuto è stato inimmaginabile per i miei standard.
Io sono di bergamo,grazie a voi ho letto ottime cose sul Dr.Frediani, ho provato a contattare reparto/dottori...ma sono ancora al palo,pensavo che ormai sia giunto per me il momento di affidarmi ad un medico esperto e lasciare le posologie che fino ad oggi mi ero autoprescritto,visto che ormai i grappoli durano quasi tutto l'anno.
Ho  visto alcuni di voi che sono della mia provincia,per chi avesse tempo e pazienza di darmi qualche info risponderò immediatamente con il mio numero cell.
Grazie.

[cometa]

Per la mia esperienza ti dico che SICURAMENTE è stata l'inalazione del prodotto a base alccolica a scatenarti la crisi, a me lo fa anche odorare le persone con deodorante!
usa mascherina, usa cortisone spray nasale o non odorare più il rpdotto incriminao.
Anche io ho avuto esperienza di attacco alla guida, col sole che mi colpiva la parte dolorante e in autostrada!
Uno degli attacchi peggiori della mia vita

[siciliano]

sicuramente l'inalazione alcolica ha influito sullo scatenamento della crisi, cosi come altri trigger che tu menzioni (penichella pomeridiana),
ma comunque è possibilissimo che si scateni un attacco fuori dalle fasce tradizionali senza che ci sia un motivo apparente,
Concordo sulla visita da Frediani

[reno]

quello che hai respirato è sufficiente per scatenare l'attacco..
stai attento anche ai prodotti contenenti nitro......... e anche al verapamil....

saluti reno

[Loko]

Molto probabilmente è stato il prodoto in questione... oppure il fatto che se era pomeriggio, magari sotto il sole e fermo causa traffico, può darsi che quello sia stato un trigger sufficiente...
ricordo che appena iniziato a litigare con la bestia (e neanche la conoscevo) mi bastava un'oretta in spiaggia per avere un bel kip 10...
comunque qualche attacco anomalo del genere ci può sempre stare...

[casper60]

quello che hai respirato è sufficiente per scatenare l'attacco..
stai attento anche ai prodotti contenenti nitro......... e anche al verapamil....

saluti reno

concordo con Reno e sottolineo ......... e anche al verapamil....
esso tende a coprire gli attacchi ma anche ad allungare il grappolo.

casper

[matteo*]

grazie a tutti per le risposte,sono rincuorato dal fatto che l'inalazione di sostanze a base alcolica può essere scatenante quanto le altre sostane "proibite".
Mi sembra anche che dovrò  comunque considerare la possibilità che qualche attacco fuori orario sia plausibile. Ma l'entità dell'attacco di cui parlavo era talmente fuori da ogni mia considerazione che...doveva esserci una ragione accettabile, se dovessi avere il terrore a muovermi da casa.....
Ho letto molto sulla questione Verapamil e assunzione prolungata nel forum,in effetti noto che mese dopo mese devo continuamente ritoccare al rialzo la quantità e nonostante questo non sono completamente "coperto" visto che 1/2 attacchi lievi o medi li ho quasi tutte le notti. Ho anche capito che questa cefalea non tende a regredire con gli anni,anzi,quindi se 4 anni fa' mi bastavano 80/80/160  e il grappolo durava 2 mesi massimo , ora 160/160/240 sono pochi,il grappolo staziona indisturbato quasi tutto l'anno quindi deve essere necessario il supporto di un medico.
Thanks

[cometa]

Scusa Matteo, mi sono riletta i tuoi post e ho notato che non parli mai dell'uso di ossigeno.
Hai qualche esperienza in merito?
Non pensi che sarebbe utile visto che la maggior parte dei tuoi attacchi sono notturni e la bombola sarebbe a portata di mano?

[casper60]

Ho letto molto sulla questione Verapamil e assunzione prolungata nel forum,in effetti noto che mese dopo mese devo continuamente ritoccare al rialzo la quantità e nonostante questo non sono completamente "coperto" visto che 1/2 attacchi lievi o medi li ho quasi tutte le notti. Ho anche capito che questa cefalea non tende a regredire con gli anni,anzi,quindi se 4 anni fa' mi bastavano 80/80/160  e il grappolo durava 2 mesi massimo , ora 160/160/240 sono pochi,il grappolo staziona indisturbato quasi tutto l'anno quindi deve essere necessario il supporto di un medico.
Thanks

ma se il verapamil non ti copre, o meglio, non è più sufficente perchè non lo molli del tutto...potresti aiutarti con uno scalare rapido di deltacortene e OSSIGENO - OSSIGENO - OSSIGENO - ACQUA E GHIACCIO!!!

casper

[lunalafata]

Miao Matteo,

purtroppo l'alcool ha effetto anche maggiore se assunto per via inalatoria che per via orale. Anche le linee guida internazionale parlano dell'effetto trigger di alcune sostanze inalate, come appunto l'alcool, i derivati del petrolio (benzina per esempio) e alcune colle a base sintetica.

Probabilmente anche la calura e l'impossibilità di disporre di un rimedio, nonchè il panico della sorpresa hanno peggiorato ulteriormente il livello dell'attacco.
In questo caso se disponi di acqua cerca di bere, o di bagnare le estremità in modo da raffreddarle.

Ragazzi, per quanto poi sia antipatico dirlo, consiglio a tutti di portare con se una fiala di imigran per eventuali attacchi a sorpresa come questo, per quanto demonizzato ci risparmia dolore e spavento e la terribile sensazione di soffrire sotto il sole in un angolo di strada.
Anche una red-bull nel cruscotto non è una cattiva idea.

Matteo ti esorto a provare l'ossigeno al più presto.

Un abbraccio.

[casper60]

Ragazzi, per quanto poi sia antipatico dirlo, consiglio a tutti di portare con se una fiala di imigran per eventuali attacchi a sorpresa come questo, per quanto demonizzato ci risparmia dolore e spavento e la terribile sensazione di soffrire sotto il sole in un angolo di strada.
Anche una red-bull nel cruscotto non è una cattiva idea.

Matteo ti esorto a provare l'ossigeno al più presto.

Un abbraccio.

concordo su tutto tranne la red-bull a meno che non si abbia il cruscotto refrigerato, purtroppo l'efficacia della red-bull, quando funziona, ha bisogno di basse temperature, a temperatura ambiente oltre a essere decisamente pessima di sapore  è anche poco efficace.

casper

[matteo*]

La mia necessita di avere un cosulto medico nasce proprio dal fatto che ormai il verapamil è diventato meno affiodabile,in alcuni momenti avevo anche alzato le dosi,ma quando comincio a notare quelli che sembrano effetti collaterali,calo di nuovo e mi tengo questi attacchi lievi ma sopportabili.
Io mi sono avvicinato autonomamente alla diagnosi e alla gestione di questa "cosa",d'altronde i sintomi erano inconfutabili e quindi una volta scoperto il farmaco + semplice ho cominciato ad usarlo e fin quì è andato tutto bene. A distanza di 4 anni dalla mia diagnosi,ho effettuato una visita specialistica dove non hanno fatto che confermare il mio operato fino a quel momento.
Ora le cose stanno cambiando,e quindi mi avvicinerò a tutte le alternative che fino ad ora non avevo considerato,ma per farlo ritengo che l'aiuto di uno specialista sia fuori discussione.
Ecco perchè vorrei molto poter incontrare il dott. Frediani,se qualcuno di voi ha la possibilità di darmi indicazioni su come ottenere una visita/consulto ve ne sarò grato.
Ho letto in questi anni,tantissime esperienze da voi raccontate e le varietà di cure a molti si sottopongono,fino ad adesso mi sono ritenuto fortunato (!) ad utilizzare solo il verapamil ed a farmelo "bastare" da adesso i vs consigli avranno un altra importanza...
Purtroppo ho la terribile esperienza di aver perso recentemente  mio figlio per un tumore celebrale,potete quindi immaginare,l'esperienza che ho di : dottori/ospedali/cure/medicine/dolori/angosce ecc ecc ,so che parlarne a voi non è un tabù come con persone che non sanno cosa è la sofferenza ....ecco perchè sono sempre stato cauto nel assumere nuove terapie o medicinali.
Thanks

[casper60]

Purtroppo ho la terribile esperienza di aver perso recentemente  mio figlio per un tumore celebrale,potete quindi immaginare,l'esperienza che ho di :

questo dolore purtroppo è anche ben più forte della ch.....
sono veramente costernato

casper

[Tania T.]

non sono molto esperta in materia e mi sono affidata a queste splendide persone come stai facendo tu!!!Fidati sono degli angeli!Sono addolorata per la perdita di tuo figlio...

[matteo*]

Purtroppo aggiorno con un nuovo attacco anomalo che mi è saltato addosso oggi alle 17. Ho provato immediatamente con il metodo acqua,ma non sono riuscito a bloccarlo. E.......viaaa un'altra mega bastonata....
Dopo circa un'ora e rotti di "botta" al 100% e quando cominciavo a tirare oggetti in stato semiconfusionale ha cominciato aregredire e si è piazzato al 70% per un'altra oretta....poi lentamente è sceso ,ma dopo ancora unbel po'. devop dire che sono parecchio spaventato,perchè questa volta non c'è stato nessun elemento scatenante,la protezione verapamil è stata bellamente scavalcata,quindi a sto punto,brancolo nel buio e mi aspetto di tutto.
Sono partito subito per il pronto soccorso + vicino in cerca di qualche neurologo che potesse prescrivermi qualcosa tipo sumatripan o altro...ma chiaramente ,dopo un paio d'ore d'attesa ho rimediato solo una visita per domattina con un neurologo. Va bè...vediamo come prosegue....
Settimana prossima affronterò la questione ossigeno ecc ecc