Ciao a tutti, è il mio primo post qui, mi chiamo Stefano ed ho 41 anni, soffro di CH da circa 7 anni.
Ho voluto iscivermi a questo forum, che ho trovato solo da poco, perchè leggendo i Vs post noto che fra di voi/noi c'è una grandissima comprensione, cosa direi molto difficile da trovare nelle persone che di questa malattia non ne sanno niente, e che magari ti dicono... "bhè sai anchio ogni tanto soffro di mal di testa"... non c'è cosa peggiore di sentirsi dire queste cose, da qui si evince quanta ignoranza ancora pervade riguardo la CH, che NON HA NIENTE A CHE FARE CON IL MAL DI TESTA!!! ma a volte mi soffermo a riflettere sulle motivazioni che spingono la maggior parte delle persone a classificarla come tale e ne deduco che, per chi non ne soffre e non sa cosa voglia dire, molto probabilmente non lo fanno nemmeno apposta ma è solo una risposta istintiva quando a qualcuno fà male la testa, e posso anche comprenderlo, però se il sofferente ti dice anche solo per una volta, che non è un mal di testa ma qualcosa di molto peggiore, se per colui che me lo chiede c'è un minimo di interesse nei miei confronti, basterebbe andare su google e cercare "cefalea a grappolo", se non credono in quelle che dico io, almeno forse crederanno a qualche medico che parla della CH online, questo sito in primis.
Fatta questa mia riflessione volevo dirvi il modo in cui attualmente stò combattendo la CH, che senz'altro è alquanto insolito.
Premetto che non sono un cronico ma mi viene periodicamente nei mesi da Aprile a Luglio, per poi scomparire fino all'anno dopo (almeno fin'ora era così), gli attacchi sono circa 2/3 al giorno con KIP 8/9 di una durata compresa fra la mezz'ora e le 2 ore.
Infatti proprio stamani alla 7:30 mi sono svegliato di soprassalto con un dolore disumano, ho con me le Imigran e le compresse di Topamax per la cura di profilassi che mi dato la mia Neurologa solo da pochi giorni, perchè con le visite precedenti non me le aveva segnate in quanto mi ha detto che questo farmaco è piuttosto nuovo ed è da poco che hanno scoperto che fà bene anche hai sofferenti di CH, prima non facevo nessuna cura di profilassi ma prendevo Imigran solo all'arrivo degli attacchi.
Ancora non ho iniziato a prederle (le Topamax) perchè finchè riesco a tenere a freno la bestia con il mio metodo non le prenderò, in quanto hanno troppi effetti collaterali.
Dunque, appena sento che il dolore sta arrivando, io per esempio lo capisco dal fatto che mi viene uno specie di "nodo alla gola" ed un senso di oppressione e vigilanza, mi metto a fare delle banalissime FLESSIONI, si avete capito bene.. delle stupide e banali flessioni e come per magia dopo circa 5/10 minuti ecco che la bestia se ne va... ma devo farne almeno 30/40 (non tutte di fila ovviamente
) e mentre le faccio sento il dolore attenuarsi sempre più e più si attenua più io gli dò sotto, pensate che stamani appena alzato non avevo certo le forze per farne cosi tante ed allora ad un certo punto ho sentito le braccia cedermi ed ho picchiato una musata per terra... che male.. ma niente in confronto alla gioia di sentire il dolore della CH che stà passando!!!
Forse sarà solo una stupidaggine, che magari molti di voi hanno già sperimentato, questo non lo so, ma stupidaggine ho meno.. io preferisco di gran lunga farmi delle banali e naturali flessioni che ignettarmi l'imigran, sopratutto di prima mattina, certo è che se l'attacco mi prende mentre sono in macchina o comuqnue fuori casa la cosa si complica alquanto, ed in questo caso cerco di resistere fino a che non arrivo a casa e poi inizio con le mie flessioni.
La neurologa mi ha detto, molto sfacciatamente, che l'Imigran e le Flessioni hanno lo stesso effetto sulla CH in quanto tutti e due vasocostringono e quindi fanno passare il dolore.... ma porca miseria dico io... come si fà a fare un'affermazione del genere?? vada che abbino lo stesso effetto sulla CH ma diammine uno è un farmaco molto potente e che fa passare il dolore ma ha molte cose di contro, l'altro è un semplicissimo e banalissimo esercizio fisico che (almeno a me) fà passare il dolore ma non ha nessun effetto collaterale... questo ai medici non importa niente?? mha.. sono rimasto senza parole!!
Concludo.. che rileggendomi mi pare di aver scritto un poema, e ringrazio l'organizzazione OUCH Italia e tutti i partecipanti di questo forum, che senz'altro mi sarete di grande aiuto nei momenti più critici, come io lo sarò per voi, almeno spero.
Forza ragazzi, prima o poi la troveranno una soluzione definitiva, lo spero davvero con tutto il cuore.
Stefano
