E' TORNATA LA BESTIA

[doctorgix]

Ciao a tutti,
dopo ben 18 mesi di remissione la bestia è tornata.
Scrivo a voi, voi soli che potete capire cosa sia il grappolo.
Faccio il Medico da 17 anni, ma invero per la mia cefalea a grappolo (episodica con cui convivo dal 1986) nessun medico mi è mai stato di grande aiuto. L'ho studiata in ogni aspetto, dalla fisiopatologia alla clinica, alle terapie. La affronto con pochi farmaci e tanto coraggio.
Sono in grappolo e l'attacco di stanotte è stato terribile.
Datemi coraggio.
Vi abbraccio, vergognandomi un po' per l'assenza di questi mesi..
gigi

[siciliano]

ciao Gigi,
felice di risentirti ma rattristato dal ritorno.

coraggio guerriero siamo tutti con te.

ma usi l'ossigeno??

[Skianta]

Non devi vergognarti assolutamente di nulla; è spesso necessario ed utile un allontanamento dal forum quando si sta male, onde cercare di non mantenere vivo il pensiero della patologia, perchè potrebbe esserne alimentata. E' una cosa che hanno fatto in tanti, pertanto sentiti libero e sereno di esserci quando vuoi e quando ti fa piacere.   

[doctorgix]

grazie presidente,
su di me l'ossigeno ha scarso effetto..
Ho provato diverse volte quando gli attacchi mi coglievano durante un turno notturno, e lo avevo a portata di mano in clinica, ma l'effetto è davvero deludente.
Lotto come un disperato con l'acqua fredda.
Ma stanotte l'attacco è stato davvero terribile, per durata ed intensità.
Ho usato un imigran spray nasale, che so bene non avere una indicazione specifica, ma su di me ha un effetto discreto..

[joselita]

Medico o non medico il dolore non guarda in faccia nessuno,il tuo è uguale al nostro.
Ci vuole coraggio per affrontare la bestia ma la nostra vera forza è la SPERANZA,speranza di una lunga remissione anche perchè molti di noi hanno capito che distruggerla per sempre è impossibile,bisogna solo addomesticarla un pò.............ciao ciao

[casper60]

grazie presidente,
su di me l'ossigeno ha scarso effetto..
Ho provato diverse volte quando gli attacchi mi coglievano durante un turno notturno, e lo avevo a portata di mano in clinica, ma l'effetto è davvero deludente.
Lotto come un disperato con l'acqua fredda.
Ma stanotte l'attacco è stato davvero terribile, per durata ed intensità.
Ho usato un imigran spray nasale, che so bene non avere una indicazione specifica, ma su di me ha un effetto discreto..

sei proprio sicuro di assumerlo al meglio l'ossigeno, mi dici che lo prendi in ospedale, anche a me nei vari ps che giravo all'occasione non funzionava molto, ho capito che era per il basso flusso oppure perchè preso in ritardo.
Lossigena fa un'azione meccanica, ma bisogna respirarlo al 100% e appena senti che l'attacco insorge.
Bentornato cmq e tieni duro....ha da passà!!

casper

[ulisse741]

ciao Gigi che bello rileggerti!!!

non ti devi scusare di nulla, qui puoi tornare quandi vuoi... come in una famiglia!

Preferirei 1000 volte saperti lontano e tranquillo, che vederti qui e sofferente.

Forza fratello... noi si fa tutti il tifo per te.

Giò

[lunalafata]

bentornato Gigi!

Mi aggrego ai cori di incoraggiamento.
Mi associo anche a Casper, forse, dico forse, non hai provato l'ossigeno al meglio:
-erogazione da10 a 15 l/m
-all'esordio dell'attacco
-senza umidificatore
-mascherina possibilmente con reservoir
-stando in piedi e magari camminando o muovendoti

Se può servire applica una bustina di ghiaccio istantaneo sulla giugulare lato ch.

Ti abbraccio forte

[BRIZZ]

BENTORNATO

BRIZZ

[siciliano]

grazie presidente,
su di me l'ossigeno ha scarso effetto..
Ho provato diverse volte quando gli attacchi mi coglievano durante un turno notturno, e lo avevo a portata di mano in clinica, ma l'effetto è davvero deludente.
Lotto come un disperato con l'acqua fredda.
Ma stanotte l'attacco è stato davvero terribile, per durata ed intensità.
Ho usato un imigran spray nasale, che so bene non avere una indicazione specifica, ma su di me ha un effetto discreto..

posso chiederti se una una maschera adeguata, da circa un anno stiamo distribuendo mascherine adatte all'ossigeno terapia

[miki]

Ciao Gigi,mi dispiace...
Potrebbe funzionare anche l'ossigeno dell'ospedale/clinica.se usi la mascherina con il reservoir,prova a chiudere i fori laterali e aprire l'ossigeno a manetta....intanto magari riesci ad avere una maschera che usa la maggior parte di noi..
In bocca al lupo..

[doctorgix]

Intanto lasciatemi dire a tutti voi un grazie infinito. Il confronto è sempre costruttivo e stimolante. Studio la cefalea a grappolo da molti anni, eppure ogni giorno imparo qualcosa. E molto lo imparo anche grazie a voi. Ma soprattutto è foriero di gioia infinita il senirsi accolto, capito, compreso, coccolato.
Un grazie grande a Brizz: mi ha sempre affascinato la terapia dell'acqua e del freddo. Anche io ho cercato di affinare la tecnica e i tuoi consigli sono preziosi.
Prometto di perfezionare anche la tecnica dell'uso dell'ossigeno che comunque è una risorsa importante per noi grappolati.
In cambio mi metto a disposizione per confrontarmi con voi e portare il mio modesto contributo di medico e grappolato.
Grazie a tutti

[joselita]

Ciao doctorgix,volevo chiederti una cosa.........ho sofferto per più di trenanni e non sapevo neanche lontanamente che cosa fosse una remissione,penso di essere una cronica da sempre,ho avuto piccole pausee ma si è sempre trattato di giorni e mai di mesi.Vero che la mia non è grappolo ma cefalea mista(emicrania c.a. e tensiva cronica sempre però curata con Imigran,fluxarten mite,concor e tutto quello che sia un triptano,fin dal lontano1987..........ora la domanda è, com è possibile che con del magniesio la mia vita sia migliorata ed è da dicembre che non ho un mal di testa?In sintesi chiedo se sono in remissione anch'io perchè prima o poi sarebbe toccato anche a me o se il magniesio funziona veramente.
E come sempre spero di essere stata chiara ma sono sicura di no!!!!!!!!!!!!!!!ciao

[la zia Dany]

Ciao Gigi bentornato, si fa per dire..... avrei preferito continuare a non leggerti..........non ti scusare non devi , non serve..... tieni duro e resta con noi in questo momento se ti può essere d'aiuto!!!!!!!!!!!!

ciao
la zia Dany

[doctorgix]

Grazie ancora a tutti.
Vi aggiorno: ieri alle 15 attacco mentre sono in clinica. Mascherina di fortuna e ossigeno a 15 litri al minuto. STRONCATO in circa 10 minuti!!!  Notte tranquilla.
X Joselita: Il magnesio è un oligoelemento importante nel funzionamento cellulare, ma assume particolare importanza per tutti i cefalalgici, compresi noi grappolati. Esistono diversi studi validati dalla comunità scientifica che certificano la corrispondenza di emicranie ed altri tipi di cefalea con bassi valori ematici di magnesio. E' provata anche l'azione preventiva del magnesio sul ricorrere degli attacchi, anche se invero gli studi riguardano maggiormente le emicranie rispetto alla cefalea a grappolo.
Nel tuo caso specifico non so se la remisssione sia stata indotta dal magnesio oppure trattavasi di una evoluzione naturale della tua malattia; resta il fatto che la tua esperienza è una ulteriore prova circa l'importanza di una supplementazione di magnesio per chi soffre di forme croniche di cefalea.  Vi ricordo che i livelli raccomandati di assunzione prevedono un dosaggio di circa 8 mg/ kg al giorno; tale dosaggio, rispetto al passato è stato infatti lievemente aumentato.
Spero di essere stato d'aiuto.