Riflessione sul meeting di chianciano

[emy]

Che cosa pensate sull'affermazione della Dott.ssa Ambrosini "IL MIO OBIETTIVO QUANDO MI CAPITA UN PAZIENTE SOFFERENTE DI CH E' QUELLO DI INTERROMPERE GLI ATTACCHI ENTRO TRE O QUATTRO GIORNI DALLA PROFILASSI", visto che mi sembra di aver capito che la maggior parte di voi me compreso, durante la profilassi ottiene si benefici ma quasi mai remissione?

[gianlu63]

Bella domanda Emy....me la sono posta anche io me non ho trovato risposta

[ulisse741]

io penso che sia un ottimo PROPOSITO!...

[BRIZZ]

pur essendo un cultore del ''meno medicine prendi con la ch meglio stai'', negli anni e soprattutto con l'ouch ed i suoi ragazzi,di fronte a tanto dolore come si puo' dire di non far uso di farmaci?

ad un meeting passato mi e' rimasta impressa una frase della grande dott. cerbo che ,di fronte alle nostre molteplici domande sulla ''metafisica'' legata a questa strana malattia disse:

'' sono un medico e se qualcuno viene da me io gli do' medicine''

semplice ,quasi elementare,sincera

questo per dire che la dott. ambrosini ,come ha detto, prova subito delle terapie d'urto con l'obbiettivo di interrompere il grappolo, quando non riesce cambia o modifica la terapia a seconda delle reazioni del malato ai farmaci

se fosse cosi' facile interrompere il grappolo non ci sarebbe bisogno dell'ouch

un abbraccio

brizz

[jude]

Che cosa pensate sull'affermazione della Dott.ssa Ambrosini "IL MIO OBIETTIVO QUANDO MI CAPITA UN PAZIENTE SOFFERENTE DI CH E' QUELLO DI INTERROMPERE GLI ATTACCHI ENTRO TRE O QUATTRO GIORNI DALLA PROFILASSI", visto che mi sembra di aver capito che la maggior parte di voi me compreso, durante la profilassi ottiene si benefici ma quasi mai remissione?

Eh tesoro... ci ha detto Frediani che in realtà noi siamo lo zoccolo duro della CH, nel senso che la maggior parte dei suoi pazienti con CH dopo un paio di settimane di verapamil stanno benissimo... E mi sembra che Ambrosini più o meno diceva la stessa cosa...

[marcello]

Ciao a tutti,
è possibile prendere visione del questionario e semmai anche compilarlo, per il resto attendo con interesse di conoscere il resoconto così chi non era presente può intervenire.
Grazie a tutti
Marcello

[miki]

Bella domanda....
La stessa affermazione l'ha fatta anche frediani,in sintesi e qst:con la profilassi in cca 1 settimana dovresti essere fuori grappolo?sennò...si cambia strada...
Come mai,credo nessuno di noi(correggetemi se sbaglio),non ha ottenuto qst. risultati,ma solo un miglioramento?
Io voto i farmaci,la profilassi,qls cosa mi faccia vivere meglio,ed il prox grappolo(speriamo nn ci sia),proverò la terapia shock proposta da Frediani....
Un abbraccio a tutti

[marcello]

Che cosa pensate sull'affermazione della Dott.ssa Ambrosini "IL MIO OBIETTIVO QUANDO MI CAPITA UN PAZIENTE SOFFERENTE DI CH E' QUELLO DI INTERROMPERE GLI ATTACCHI ENTRO TRE O QUATTRO GIORNI DALLA PROFILASSI", visto che mi sembra di aver capito che la maggior parte di voi me compreso, durante la profilassi ottiene si benefici ma quasi mai remissione?

Sarebbe interessante capire con quali rimedi si può ottenere un simile risultato, perchè per quanto ne so io e per quanto possa aver letto in giro al momento non mi sembra che esistano. Ma ripeto, interessante è sicuramente riuscire a comprendere il contesto nel quale questo proposito è inserito.

[marcello]

Bella domanda....
La stessa affermazione l'ha fatta anche frediani,in sintesi e qst:con la profilassi in cca 1 settimana dovresti essere fuori grappolo?sennò...si cambia strada...
Come mai,credo nessuno di noi(correggetemi se sbaglio),non ha ottenuto qst. risultati,ma solo un miglioramento?
Io voto i farmaci,la profilassi,qls cosa mi faccia vivere meglio,ed il prox grappolo(speriamo nn ci sia),proverò la terapia shock proposta da Frediani....
Un abbraccio a tutti

Quali strade alternative sono state proposte ai comuni farmaci di profilassi usati, visto che personalmente ho continuato ad assumerli per quasi 15 mesi senza risultati, e non sono di certo l'unico?

[miki]

La profilassi dovrebbe portarti alla remissione nn al miglioramento(anche se,ripeto,a me non e mai successo),altrimenti si cambia...su qst trovo che tutti i neurologi sono d'accordo.

[Marte71]

è possibile prendere visione del questionario e semmai anche compilarlo,

anche papà voleva partecipare. purtroppo la connessine durante il meeting andava e veniva e dobbiamo aver saltato il momento in cui se ne è parlato. a disposizione comunque.

per la profilassi credo ci sia una differenza enorme tra cronici ed episodici. papà sembra stia riuscendo a bloccarlo. ma son passate due settimane da che ha aumentato a 960 il verapamil. 960 non so se mi spiego! e sono 6 giorni oggi che non ha attacchi. ma lui è cronico e fa parte dello zoccolo, non duro, de più! 

[siciliano]

il questionario è in fase di test, per questo è stato somministrato in prova solo ai partecipanti.....giusto per fare una verifica e successivamente metterlo a disposizione di tutti.
Comunque potete inviare un messaggio privato a Jude e vedere se c'è ancora tempo
alessandro

[jude]

Si, chiunque voglia fare il questionario può mandarmi un mess privato con la e-mail e ve lo mando con le istruzioni di compilazione. C'è tempissimo!!!! Sappiate, ecco, che essendo un questionario in fieri, è possibile che si deciderà di cambiarlo se vedremo che le domande necessitano un cambiamento, quindi forse lo dovrete compilare di nuovo in seguito.

[casper60]

Che cosa pensate sull'affermazione della Dott.ssa Ambrosini "IL MIO OBIETTIVO QUANDO MI CAPITA UN PAZIENTE SOFFERENTE DI CH E' QUELLO DI INTERROMPERE GLI ATTACCHI ENTRO TRE O QUATTRO GIORNI DALLA PROFILASSI", visto che mi sembra di aver capito che la maggior parte di voi me compreso, durante la profilassi ottiene si benefici ma quasi mai remissione?

Eh tesoro... ci ha detto Frediani che in realtà noi siamo lo zoccolo duro della CH, nel senso che la maggior parte dei suoi pazienti con CH dopo un paio di settimane di verapamil stanno benissimo... E mi sembra che Ambrosini più o meno diceva la stessa cosa...

è proprio questa la cosa che mi fà inc.......di più
ad un esipisodico " alle prime armi ( o prime assunzioni di farmaco) " il verapamil funziona e per gli attacchi Imigran.
Ma quanti ne conosco di cronici che non possono mollare il verapamil che se no riparte e quanti conosco e leggo che poi aumentano la dose per la copertura, tanto si regge sino a 960 noooo.
Ne conosco anche ( e io sono uno di questi) che è episodico da anni senza verapamil e imigran, quando l'ho provato ho passato un brutto grappolo che è durato il triplo degli altri.

Mahhh....scusate lo sfogo

casper

[Marte71]

Che cosa pensate sull'affermazione della Dott.ssa Ambrosini "IL MIO OBIETTIVO QUANDO MI CAPITA UN PAZIENTE SOFFERENTE DI CH E' QUELLO DI INTERROMPERE GLI ATTACCHI ENTRO TRE O QUATTRO GIORNI DALLA PROFILASSI", visto che mi sembra di aver capito che la maggior parte di voi me compreso, durante la profilassi ottiene si benefici ma quasi mai remissione?

Eh tesoro... ci ha detto Frediani che in realtà noi siamo lo zoccolo duro della CH, nel senso che la maggior parte dei suoi pazienti con CH dopo un paio di settimane di verapamil stanno benissimo... E mi sembra che Ambrosini più o meno diceva la stessa cosa...

è proprio questa la cosa che mi fà inc.......di più
ad un esipisodico " alle prime armi ( o prime assunzioni di farmaco) " il verapamil funziona e per gli attacchi Imigran.
Ma quanti ne conosco di cronici che non possono mollare il verapamil che se no riparte e quanti conosco e leggo che poi aumentano la dose per la copertura, tanto si regge sino a 960 noooo.
Ne conosco anche ( e io sono uno di questi) che è episodico da anni senza verapamil e imigran, quando l'ho provato ho passato un brutto grappolo che è durato il triplo degli altri.

Mahhh....scusate lo sfogo

casper

capisco benissimo casper...
pensa che mio padre in remissione per 6 anni in seguito ad uno shock emotivo si pensa, ha continuato a prenderlo sotto consiglio del neurologo per tutta la remissione. cosa che se avesse smesso in quel periodo ora di certo non dovrebbe assumere la dose massima consentita, alla sua età poi! altro che inc@@@@@