Mi presento e vi saluto

[lunalafata]

Grazie a tutti del benvenuto!

Qualcuno di voi ha mai fatto la terapia indovena di cortisone per bloccare il grappolo???

La faccio a partire da questo lunedì.

Per me è una novità, mi piacerebbe leggere di qualcuno che ha provato.

Buongiorno Mangon,
io ho fatto questa terapia detta in gergo "bolo di cortisone" (1 grammo di cortisone in vena per tre o cinque giorni). Si utilizza quando altre terapie hanno fallito (vedi verapamil o cortisone per bocca), come prima terapia è un'esagerazione.
Dev'essere somministrata in regime di ricovero ospedaliero. Non bastano i protettori gastrici per bocca, anche questi vanno somministrati endovena in dosi alte. Dev'essere tenuta sotto controllo la glicemia, la pressione, la funzionalità cardiaca.

Nella maggior parte dei casi azzera il numero di attacchi nel giro di 24/48 ore. A seguire dei boli di cortisone si scala con cortisone per bocca per alcuni giorni e si continuano ad assumere protettori gastrici. Il cortisone assunto in queste dosi viene smaltito dall'organismo in alcuni mesi.

Spero di esserti stata d'aiuto, magari raccontaci qualcosa di più.

Un abbraccio e in bocca al lupo per la tua cura.

[miki]

Ciao Mangon
Io ho fatto il bolo di cortisone qlc. anno fa, ovviamente in day hospital,senza esito positivo,appena uscita dall'ospedale ho avuto 1 attacco in**zzatissimo..
Il deltacortene peros ha funzionato per un po,ora non più...
Partivo da 75 mg scalando di dieci mg ogni 2 giorni,ma appena arrivavo a 40 mg.....ripartivano gli attacchi
Spero che a te vada meglio...
Facci sapere

[Mangon]

Si, vi spiego meglio, oggi ho chiesto maggiori lumi.

Oggi ho fatto la terza flebo da 1 mg, da domani e per due giorni mi scalano il dosaggio a 75 mg (sempre in regime di dey -hospital) con protezione gastrica in compresse, che dopo il primo giorno di scombussolamento credo abbia fatto effetto visto che stò abbastanza bene anche di stomaco.
Finita questa 5 giorni di flebo, mi hanno anticipato che continuerò il cortisone per via orale scalandolo, non mi hanno ancora comunicato le dosi a calare.
Nel frattempo, continuo a prendere l'isoptin 4 da 120 mg per giorno, ed anche queste mi hanno detto che devo continuare a prenderle per circa 20 giorni.
Ora da quello che mi scrivete sono un po preoccupato, visto che tra 25 giorni ho preventivato un viaggio a Cuba con la mia signora!

Come mi devo regolare, mi porto una valigia di medicinali?



Ops, dimenticavo, la bestia già dopo il primo giorno di terapia, è andata in letargo, dopo il primo pomeriggio di dolore latente nulla più

[Mangon]

Quindi quante probabilità ho che la mia bestia vada in letargo dopo questa terapia?

[siciliano]

Quindi quante probabilità ho che la mia bestia vada in letargo dopo questa terapia?

speriamo e crediamo buone

[casper60]

continuo ad essere del parere che stai assumendo troppa roba.
Il bolo di cortisone che conosco io è in seduta unica, un tot di mg per kilo di peso, a te stanno facendo uno scalare con partenza da 1 grammo ( deve essere un errore il tuo scritto 1mg)
e ti assicuro che partire da 100mg di cortisone è veramente tanto, ci credo che non hai più attacchi

casper

[oblitas]

Benvenuto Mangon nel sito più bello, ricco ed utile che cia nel web, ricco poichè la sua ricchezza consiste nelle persone che scrivono, lavorano gratis e si adoperano costantemente con i medici e le istituzioni al fine di migliorare le nostre condizioni di vita e di ridurre il più possibile il dolore atroce che ci colpisce. questo è il posto migliore in cui si può chiedere tutto sulla CH, maledetta, maledetta, maledetta, maledetta, maledet...male, male. Ciao da oblitas, ormai alla frutta ! 

[Mangon]

continuo ad essere del parere che stai assumendo troppa roba.
Il bolo di cortisone che conosco io è in seduta unica, un tot di mg per kilo di peso, a te stanno facendo uno scalare con partenza da 1 grammo ( deve essere un errore il tuo scritto 1mg)
e ti assicuro che partire da 100mg di cortisone è veramente tanto, ci credo che non hai più attacchi

casper

Si ho sbagliato a scrivere

Probabilmente è come dite molto alto il dosaggio iniziale, ma tantè oramai ci sono.
La precisazione che chiedevo era più che altro riferita alla casistica di andare in letargo dopo questo tipo di cura o come leggevo la possibilità che dopo non molto, qualche giorno, si ricade nel grappolo??

[casper60]

se fossi al tuo posto, essendo episodico, toglierei il verapamil e finirei solo con lo scalare di cortisone.
Secondo me , a mantenere anche il verapamil di sicuro questo grappolo lo allunghi.

casper

[Mangon]

Riepilogo terapia:
Dopo 5 mesi di grappolo curato con Imigran, isoptin 120 x 4 al giorno ed ultimamente ossigeno; Inizio terapia cortisone con prime 3 flebo da 100mg poi 2 da 50 mg, e da domani compresse da 25 mg per 10 giorni contemporaneamente a isoptin 120 mg x 3 al giorno.

Vediamo come va

[la zia Dany]

Grazie a tutti del benvenuto!

Qualcuno di voi ha mai fatto la terapia indovena di cortisone per bloccare il grappolo???

La faccio a partire da questo lunedì.

Per me è una novità, mi piacerebbe leggere di qualcuno che ha provato.

Possibile che nessuno abbia già fatto questa terapia, con cortisone indovena da 1 mg; oggi ho fatto la seconda flebo , ma gia da ieri crisi=0 e solo male latente per tutto il pomeriggio.

so che alcuni l'hanno fatta ma sinceramente per un episodico mi pare un pò troppo eccessivo, scalando  il deltacortene si ottiene lo stesso effetto senza bombardarsi di cortisone.

casper

Io sono episodica e come dice Casper ho fatto il deltacortene.
 lo scorso anno e anche quest'anno dopo 40 giorni di massacro  ho iniziato da quattro giorni il deltacortene (minimo sindacale basso dosaggio a scalare in tutto 16 giorni) e come lo scorso anno ha fatto effetto immediatamente è sparito dal primo giorno, lasciandomi solo leggere shadow (da farci la firma) solo per i primi due giorni da ieri nemmeno più quelle.
la zia Dany

[Mangon]

Riepilogo terapia:
Dopo 5 mesi di grappolo curato con Imigran, isoptin 120 x 4 al giorno ed ultimamente ossigeno; Inizio terapia cortisone con prime 3 flebo da 100mg poi 2 da 50 mg, e da domani compresse da 25 mg per 10 giorni contemporaneamente a isoptin 120 mg x 3 al giorno.

Vediamo come va

Solo un piccolo episodio ieri sera, ma forse anche dovuto ad un momento di euforia............avevo bevuto una birra

[lunalafata]

Miao Mangon,

considera sempre che ognuno di noi ha manifestazioni, ritmi e intensità di ch diversi. Per questo la terapia che funziona su uno non è detto che funzioni anche su un altro. Infatti qui praticamente ognuno di noi ha sperimentato e utilizza terapie simili ma in dosaggi, tempi e modalità differenti.

Per gli episodici la terapia d'elezione farmacologica di profilassi è certamente cortisone per bocca a scalare rapido, o verapamil in dosi variabili in base alla risposta della persona.

Quando tutto ciò fallisce si può arrivare a fare il bolo di cortisone come lo stai facendo tu, solitamente in contemporanea viene azzerato il verapamil, dato che il bolo da solo funziona senza necessità di prendere anche altri farmaci. Il bolo di cortisone di solito funziona immediatamente come ha fatto con te dato l'elevatissimo dosaggio.

Questo non significa che potrai utilizzare il bolo ogni volta che vorrai poichè si tratta di una terapia molto invasiva e traumatizzante per l'organismo.

Dato che l'alcool è notoriamente un trigger conclamato della ch sarebbe meglio evitare assolutamente di assumerlo durante i trattamenti, fino alla scomparsa totale dei sintomi e all'azzeramento completo di tutte le terapie in corso.

Il bolo di cortisone consiste in un numero variabile da una a cinque infusioni di 1 grammo/die di idrocortisone direttamente in vena. Oltre i cinque giorni la terapia sarebbe troppo dannosa, si dovrebbe invece arrivare a cinque giorni di bolo solo in caso di estrema resistenza dei sintomi.


miao

[Mangon]

Bene dopo i 5 giorni di cortisone indovena, ho continuato a prendere il cortisone per bocca da 25 per altri 5 giorni.
Effetti...............................
Tutte le sere, a prescindere dal giorno di euforia con la birra, un attacco
L'attacco è sempre lievissimo, e annullato dall'ossigeno, ma ora non so che fare: calo dosaggio? lo mantengo? aumento?
Oggi pomeriggio sento la neurologa.....................

[Don]

Bene dopo i 5 giorni di cortisone indovena, ho continuato a prendere il cortisone per bocca da 25 per altri 5 giorni.
Effetti...............................
Tutte le sere, a prescindere dal giorno di euforia con la birra, un attacco
L'attacco è sempre lievissimo, e annullato dall'ossigeno, ma ora non so che fare: calo dosaggio? lo mantengo? aumento?
Oggi pomeriggio sento la neurologa.....................

Ciao caro,

dopo un bollo di cortisone in vena, il farmaco va scalato gradualmente.

Ottimo sentire il tuo Neuro a riguardo.