Autore Topic: DBS - sospensione dell'intervento a Vicenza  (Letto 7427 volte)

Offline jude

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DBS - sospensione dell'intervento a Vicenza
« il: Aprile 14, 2010, 11:18:34 Mer »
Ho ricevuto questa lettera da una sofferente, e mi ha chiesto di divulgarla. Esprimo totale solidarietà.



Mira, 7.4.2010

Mi chiamo Graziella Boscaro e scrivo questa lettera a scopo puramente informativo, per rendere pubblica una situazione che non so più come affrontare.
Ho 53 anni, soffro da circa trent’anni di cefalea a grappolo, diventata cronica una decina d’anni fa, per la quale mi è stata riconosciuta un’invalidità del 90%. Lo stato della mia malattia è gradualmente peggiorato e si è dimostrato intrattabile in quanto refrattario a qualsiasi terapia farmacologica. Ad oggi ho svariati attacchi giornalieri e sempre più dolorosi, che mi impediscono di portare avanti normalmente la mia vita.
I medici che mi seguono attualmente mi hanno consigliato come estrema risorsa una tecnica chirurgica molto recente chiamata Deep Brain Stimulation (DBS), attraverso cui si può gestire il dolore tramite elettrostimolatori installati direttamente nell’ippocampo.
Nonostante la rischiosità dell’intervento e un sollievo soltanto parziale dal dolore, questa possibilità mi ha dato una nuova speranza. Sotto consiglio dei miei medici mi sono rivolta al reparto di Neurochirurgia dell’ospedale di Vicenza, dove mi è stata data garanzia di aiuto.
Tuttavia, dopo aver effettuato tutti gli esami e gli accertamenti del caso, e aver stabilito che l’intervento nel mio caso è fattibile e anzi consigliabile, all’improvviso tutto sembra poter saltare. Il comitato etico dell’ospedale di Vicenza, infatti, ha sospeso la possibilità di intervenire per la cefalea a grappolo con la DBS in attesa di chiarimenti da parte del Ministero della Sanità riguardo all’uso di elettrodi per trattare patologie non espresse specificamente dal costruttore. In questo caso specifico la cefalea non è una patologia dichiarata espressamente dalla casa costruttrice degli elettrodi come consentita per l’intervento di DBS, che è pensato per la malattia di Parkinson.
I neurochirurghi di Vicenza continuano a pensare che l’intervento sia utile anche per la cefalea a grappolo e particolarmente necessario nel mio caso specifico, ma il comitato etico ha deciso in linea del  tutto generale di attenersi soltanto alle indicazioni delle case costruttrici in attesa che il Ministero fornisca delle informazioni chiarificatrici. I medici di Neurochirurgia a Vicenza nei prossimi giorni inoltreranno al comitato etico una domanda per poter scavalcare le strette indicazioni dei costruttori per quanto riguarda il caso particolare della cefalea a grappolo.
La mia domanda di fronte a tutto questo è: che cosa faccio ora? Che cosa posso fare? Quali speranze ho? Chi può prendersi cura della mia malattia e del mio stato di salute? Chi può restituirmi una vita dignitosa e senza tanto dolore?

G.B.

Offline BRIZZ

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Re: DBS - sospensione dell'intervento a Vicenza
« Risposta #1 il: Aprile 14, 2010, 12:08:54 Mer »
 :-\ :'(
Fabrizio Amadio
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Offline siciliano

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Re: DBS - sospensione dell'intervento a Vicenza
« Risposta #2 il: Aprile 14, 2010, 12:23:19 Mer »
potrebbe farlo al besta di Milano
Alessandro Anelli
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Offline Margherita

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Re: DBS - sospensione dell'intervento a Vicenza
« Risposta #3 il: Aprile 14, 2010, 12:51:54 Mer »
Mi spiace, speriamo che la situazione si sblocchi...
Un forte "in bocca al lupo" a Graziella.
Grazie, Jude!


Margherita

Margherita Sapio
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Offline miki

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Re: DBS - sospensione dell'intervento a Vicenza
« Risposta #4 il: Aprile 14, 2010, 14:08:31 Mer »
concordo con il siciliano,so che lo fanno al Besta(milano),mi e stato proposto qlc.anno fa nonostante fossi episodica,ovviamente,ho rifiutato...
puoi contattare Leone o Bussone..
in bocca al lupo!!!!!!!!!!
attendo buone notizie....

miki

Offline Don

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Re: DBS - sospensione dell'intervento a Vicenza
« Risposta #5 il: Aprile 14, 2010, 14:50:29 Mer »
Cara Graziella,

sono spiacente al sentire che male stai, e capisco che sofferenza spinge a prendere questa decisione della DBS.

Come cronico farmacoresistente, che non può usare neanche triptani sottocutaneo, però te lo sconsiglio.

Cito una frase, della tua email a Jude:

I medici che mi seguono attualmente mi hanno consigliato come estrema risorsa una tecnica chirurgica molto recente chiamata Deep Brain Stimulation (DBS), attraverso cui si può gestire il dolore tramite elettrostimolatori installati direttamente nell’ippocampo.

Questo cara non è corretto,
la DBS, non è una chirurgia attuale, ma applicata già da anni con scarsissimi risultati, che ha riscontrato molte controversie nei campi Medico chirurgici Internazionali.

Mentre per il Parkinson si è verificata positiva, nella CH, ha avuto pochi riscontri significativi, e in molti casi si è dovuto piazzare uno stimolatore per ogni lato, ponendo il sofferente al rischio di una seconda OP, e quasi tutti i casi hanno dovuto prendere anche molti farmaci.

L'OP più attuale è la ONS, e non è così invasiva come la DBS, e ci sono studi in aperto.

Cara, so quello che stai soffrendo, magari se ci leggi, prima di farlo possiamo entrare in contatto, e parlarne tranquillamente, io non posso consigliarti qualcosa a cui non credo, non sarebbe giusto nei confronti di tanta sofferenza.

Buona fortuna carissima

Spero che una remissione improvvisa, cambi la tua decisione

Don
Claudio Geraci
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Offline casper60

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Re: DBS - sospensione dell'intervento a Vicenza
« Risposta #6 il: Aprile 14, 2010, 16:50:27 Mer »
 in queste condizioni, con attacchi ogni giorno, farmacoresistenti e senza più nessun medicinale che mi aiuta, "io" smetterei di assumere qualsiasi cosa tranne ossigeno acqua e ghiaccio, dolore per dolore mi ripulisco ma l'elettrodo in testa non me lo metterei mai.
A parere mio è una fortuna che non la operino.

casper ;)

Offline sfranta

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Re: DBS - sospensione dell'intervento a Vicenza
« Risposta #7 il: Aprile 14, 2010, 18:14:34 Mer »
difficile commentare e consigliare..........
prima di "farsi aprire" però....................

un grande abbraccio,
Daniela

Offline joselita

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Re: DBS - sospensione dell'intervento a Vicenza
« Risposta #8 il: Aprile 14, 2010, 19:11:44 Mer »
Prova a fare due parole con la nostra Lussi penso che sia una forza della natura forse lei ti saprà dire due parole sui vari interventi.ciao
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Offline BRIZZ

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Re: DBS - sospensione dell'intervento a Vicenza
« Risposta #9 il: Aprile 14, 2010, 22:44:50 Mer »
Prova a fare due parole con la nostra Lussi penso che sia una forza della natura forse lei ti saprà dire due parole sui vari interventi.ciao

''E CHE PAROLINE''  BRAVA JOSY....TVB

BRIZZ
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Offline lunalafata

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Re: DBS - sospensione dell'intervento a Vicenza
« Risposta #10 il: Aprile 15, 2010, 09:08:18 Gio »
Mi dispiace tanto tanto sentire una persona che non ce la fa più...
Mi associo ai consigli di Don, la mia opinione in merito agli interventi di DBS è pressochè identica alla sua e come Joselita ti consiglio di provare a contattare Lussi che probabilmente può parlarti direttamente della sua esperienza con l'intervento.

Ti auguro con tutto il cuore di stare meglio.

Lidia Gandellini     OUCH Italia (onlus)
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Offline ulisse741

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Re: DBS - sospensione dell'intervento a Vicenza
« Risposta #11 il: Aprile 15, 2010, 09:40:28 Gio »
quoto Don e Luna... la situazione per quanto insopportabile meriterebbe un approfondimento riguardo la DBS!

un abbraccio grande
Giò

Giordano Bottelli
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Offline siciliano

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Re: DBS - sospensione dell'intervento a Vicenza
« Risposta #12 il: Aprile 15, 2010, 11:48:41 Gio »
Ho ricevuto questa lettera da una sofferente, e mi ha chiesto di divulgarla. Esprimo totale solidarietà.



Nonostante la rischiosità dell’intervento e un sollievo soltanto parziale dal dolore, questa possibilità mi ha dato una nuova speranza. Sotto consiglio dei miei medici mi sono rivolta al reparto di Neurochirurgia dell’ospedale di Vicenza, dove mi è stata data garanzia di aiuto.


anch'io condivido Don, e la maggioranza di noi l'ha sempre fatto su questo forum......ma
vedo però che sei consapevole del fatto che è un intervento rischioso e non elimina del tutto (in qualche caso per niente) il dolore.
Ci sono testimonianze di sofferenti che hanno trovato un minimo di beneficio (comunque sempre lontano da quello pubblicizzato) ...e se questo bastasse ad alleviare le tue pene e ridarti un minimo di speranza ...
allora forse potrei condividere la tua scelta
   
Alessandro Anelli
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Offline oblitas

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Re: DBS - sospensione dell'intervento a Vicenza
« Risposta #13 il: Aprile 15, 2010, 23:04:41 Gio »
potrebbe farlo al besta di Milano
concordo al 100%
Credo nella bontà d’animo dell’essere umano.

Offline tiziana

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Re: DBS - sospensione dell'intervento a Vicenza
« Risposta #14 il: Aprile 16, 2010, 21:48:49 Ven »
  Io ho effettuato l'intervento il 17 novembre 2005, presso il Besta di Milano, a gennaio ho cambiato la batteria.
Nel mio caso ha salvato la vita perchè i farmaci mi avevano compromesso gli organi vitali.
Certo non ha risolto del tutto la malattia, ma mi consente di vivere in modo accettabile.
E' stato complicato, rischiosissimo, ogni mese devo recarmi al Besta per i controlli, ma sono qua che la racconto!!!
Stiamo attenti a dare giudizi per sentito dire, si puo' dire tutto e il contrario di tutto, ma con cautela.
Scusate lo sfogo, ma non dico di essere competente ed essere supponente, ma ho lo stimolatore da 5 anni e mi consente anche di lavorare in maniera seppur parziale e sentirmi utile agli altri.
Un caro saluto Tiziana