mi aiutate a capire?

[cometa]

Certo che rileggendo non è che
AIUTIAMO MOLTO A CAPIRE!!!!!

[jude]

Secondo ma la cosa basilare è:
la ch ce l'abbiamo sempre e comunque. Come in tutte le cose, è buona pratica non abusare (e non ho detto usare...) di farmaci. Un utilizzo continuativo di farmaci, oltre a fare male al fegato, crea scompensi nel corpo, inevitabilmente. Bere acqua fa bene, ma se si bevono 6lt di acqua al giorno, si rischia fortemente un blocco renale. O anche: la pioggia è necessaria all'agricoltura, ma se piove per 30 giorni di fila ti rovina il raccolto (farmville forever!!!). Tutto fa bene, se preso nella giusta quantità.

L'ABUSO E' SBAGLIATO!!!!

[casper60]

Ma secondo voi una remissione di quasi 5 anni, oltre alla bella notizia in se, può significare la morte della bestia?

conosco un grappolato che ha un grappolo ogni 6 anni .

casper

[rellix]

Capisco perfettamente cosa significhi non avere remissione MAI perchè è il mio caso. Per quanto possa aver capito io ti posso dire che
1) E' impossibile poter sopravvivere senza dei farmaci che ti aiutino a superare le crisi. Le mie durano dalle 2 alle 3 ore a kip massimo e l'alternativa sarebbe solo quella di lanciarsi di testa dal balcone, quindi sono ca@@ate quelle di chi dice che è possibile tenersi gli attacchi, quando si hanno tutti i santissimi giorni della propria vita. I cronici vivono molto diversamente dagli episodici, dovrebbe essere lampante! Tuo padre cerca di stare al mondo come può e vent'anni di CH sono una prova che nessuno potrebbe superare con la sola forza del coraggio e della sopportazione
2) sicuramente i medicinali "inquinano" la cefalea, nel senso che non è più possibile capire se la cronicità è effettivamente della CH o se è dovuta ai farmaci L'isoptin a quei dosaggi è sicuramente una delle cause di cronicizzazione. Concordo assolutamente con quello che ha scritto Jude in merito all'abuso, ma per fortuna che ci sono i farmaci!
3) Non sono assolutamente d'accordo invece sulle teorie degli squilibri psico fisici che si rompono e si riaggiustano....la CH è una sfi@a che colpisce gente in ogni situazione fisica, psicologica e sociale, come molti altri mali, e questo forum ne è la prova...non ho ancora trovato 2 casi uguali. Che poi ci sia una predisposizione può essere, ma non siamo certo noi che possiamo risolverla, per lo meno ad oggi.
4) L'unica cosa che mi sento di consigliare a tuo padre, se posso,  è quella di scalare un po' l'isoptin (magari non gli serve a niente ed è inutile che continui ad avvelenarsi se non fa) , usare l'ossigeno più possibile e smezzare in 2 la dose di imigran che, vivaddio, esiste!
5) non mi sento di aggiungere le solite parole tipo "forza" "verranno tempi migliori"  e blablabla, perchè se ce l'ha da 20 anni sarà inka@@ato come una bestia e io non solo lo capisco al 100%, ma lo ammiro profondamente. io sono cronica da 6 anni e mi sembra che sia passato un secolo da quando vivevo una vita normale....
Ho i miei forti dubbi che tu possa aiutarlo, nessuno può aiutare davvero un cronico se non con un miracolo!Quando devi combattere con quel dolore ti assicuro che intorno sparisce tutto! E' triste, ma è così! però sii fiera di tuo padre perchè in questo mondo parallelo di Ch lui è un eroe, stanne certa!
Scusa se ti sono sembrata dura, ma in realtà lo si diventa per forza
In bocca al lupo a tutti e due

[Marte71]

Capisco perfettamente cosa significhi non avere remissione MAI perchè è il mio caso. Per quanto possa aver capito io ti posso dire che
1) E' impossibile poter sopravvivere senza dei farmaci che ti aiutino a superare le crisi. Le mie durano dalle 2 alle 3 ore a kip massimo e l'alternativa sarebbe solo quella di lanciarsi di testa dal balcone, quindi sono ca@@ate quelle di chi dice che è possibile tenersi gli attacchi, quando si hanno tutti i santissimi giorni della propria vita. I cronici vivono molto diversamente dagli episodici, dovrebbe essere lampante! Tuo padre cerca di stare al mondo come può e vent'anni di CH sono una prova che nessuno potrebbe superare con la sola forza del coraggio e della sopportazione
2) sicuramente i medicinali "inquinano" la cefalea, nel senso che non è più possibile capire se la cronicità è effettivamente della CH o se è dovuta ai farmaci L'isoptin a quei dosaggi è sicuramente una delle cause di cronicizzazione. Concordo assolutamente con quello che ha scritto Jude in merito all'abuso, ma per fortuna che ci sono i farmaci!
3) Non sono assolutamente d'accordo invece sulle teorie degli squilibri psico fisici che si rompono e si riaggiustano....la CH è una sfi@a che colpisce gente in ogni situazione fisica, psicologica e sociale, come molti altri mali, e questo forum ne è la prova...non ho ancora trovato 2 casi uguali. Che poi ci sia una predisposizione può essere, ma non siamo certo noi che possiamo risolverla, per lo meno ad oggi.
4) L'unica cosa che mi sento di consigliare a tuo padre, se posso,  è quella di scalare un po' l'isoptin (magari non gli serve a niente ed è inutile che continui ad avvelenarsi se non fa) , usare l'ossigeno più possibile e smezzare in 2 la dose di imigran che, vivaddio, esiste!
5) non mi sento di aggiungere le solite parole tipo "forza" "verranno tempi migliori"  e blablabla, perchè se ce l'ha da 20 anni sarà inka@@ato come una bestia e io non solo lo capisco al 100%, ma lo ammiro profondamente. io sono cronica da 6 anni e mi sembra che sia passato un secolo da quando vivevo una vita normale....
Ho i miei forti dubbi che tu possa aiutarlo, nessuno può aiutare davvero un cronico se non con un miracolo!Quando devi combattere con quel dolore ti assicuro che intorno sparisce tutto! E' triste, ma è così! però sii fiera di tuo padre perchè in questo mondo parallelo di Ch lui è un eroe, stanne certa!
Scusa se ti sono sembrata dura, ma in realtà lo si diventa per forza
In bocca al lupo a tutti e due

non sei dura, sei realistica purtroppo.
è un eroe per me papà. tutti voi lo siete visti dai miei occhi.
il problema è che lui vuole guarire...i 6 anni in cui è stato bene lo hanno illuso e ora si rifiuta di pensare che questa è la sua condizione a vita. anche funzionasse, non posso vivere con l'ossigeno di fianco, mi dice...ah si e perchè? è meglio vivere con l'imigran in mano? sta cosa mi fa andare fuori di testa giuro!
e capisco la paura di eliminare l'isoptin, ogni volta che ci ha provato la bestia tornava subito e più inca@@ata di prima, lo sapete...ma la strada al momento è solo questa. la bacchetta magica non l'ha nessuno purtroppo e prima se ne renderà conto e meglio sarà...ha un'età in cui non si può più permettere di giocare con le medicine. perchè se alla ch aggiungiamo un infarto o ictus, o simil tale, poi la ch diventerebbe un di cui...
per ora il mio aiuto può andare solo in questa direzione, fargli capire queste cose. sostenerlo, spingerlo a provare a non arrendersi...di più non posso fare e voi me lo state confermando.

[Barbara BG]

Capisco perfettamente cosa significhi non avere remissione MAI perchè è il mio caso. Per quanto possa aver capito io ti posso dire che
1) E' impossibile poter sopravvivere senza dei farmaci che ti aiutino a superare le crisi. Le mie durano dalle 2 alle 3 ore a kip massimo e l'alternativa sarebbe solo quella di lanciarsi di testa dal balcone, quindi sono ca@@ate quelle di chi dice che è possibile tenersi gli attacchi, quando si hanno tutti i santissimi giorni della propria vita. I cronici vivono molto diversamente dagli episodici, dovrebbe essere lampante! Tuo padre cerca di stare al mondo come può e vent'anni di CH sono una prova che nessuno potrebbe superare con la sola forza del coraggio e della sopportazione
2) sicuramente i medicinali "inquinano" la cefalea, nel senso che non è più possibile capire se la cronicità è effettivamente della CH o se è dovuta ai farmaci L'isoptin a quei dosaggi è sicuramente una delle cause di cronicizzazione. Concordo assolutamente con quello che ha scritto Jude in merito all'abuso, ma per fortuna che ci sono i farmaci!
3) Non sono assolutamente d'accordo invece sulle teorie degli squilibri psico fisici che si rompono e si riaggiustano....la CH è una sfi@a che colpisce gente in ogni situazione fisica, psicologica e sociale, come molti altri mali, e questo forum ne è la prova...non ho ancora trovato 2 casi uguali. Che poi ci sia una predisposizione può essere, ma non siamo certo noi che possiamo risolverla, per lo meno ad oggi.
4) L'unica cosa che mi sento di consigliare a tuo padre, se posso,  è quella di scalare un po' l'isoptin (magari non gli serve a niente ed è inutile che continui ad avvelenarsi se non fa) , usare l'ossigeno più possibile e smezzare in 2 la dose di imigran che, vivaddio, esiste!
5) non mi sento di aggiungere le solite parole tipo "forza" "verranno tempi migliori"  e blablabla, perchè se ce l'ha da 20 anni sarà inka@@ato come una bestia e io non solo lo capisco al 100%, ma lo ammiro profondamente. io sono cronica da 6 anni e mi sembra che sia passato un secolo da quando vivevo una vita normale....
Ho i miei forti dubbi che tu possa aiutarlo, nessuno può aiutare davvero un cronico se non con un miracolo!Quando devi combattere con quel dolore ti assicuro che intorno sparisce tutto! E' triste, ma è così! però sii fiera di tuo padre perchè in questo mondo parallelo di Ch lui è un eroe, stanne certa!
Scusa se ti sono sembrata dura, ma in realtà lo si diventa per forza
In bocca al lupo a tutti e due

Non posso che essere d'accordo con Barbara!
Ti posso solo consigliare di stare vicino a tuo papà tt qui.
Non ci sono grandi cose da dire o da fare oltre a quelle che un po tutti abbiamo scritto.
Avrai notato che ognuno di noi gestisce la bestia un po a proprio modo, con i mezzi e i farmaci che trova piu efficaci perchè ognuno di noi è un caso a se.
Io in 23 anni di CH ho avuto periodi di grappolo lunghissimi (anche due anni) dove ovviamente non ho potuto fare a meno dei farmaci se volevo vivere almeno un po decentemente e grazie al cielo ho avuto anche momenti di remissione o di grappoli diciamo semplici dove ce la facevo a sopportare.
Dalla mia ho la stragrande fortuna di avere attacchi brevi che durano solo mezz'ora e che quindi riesco a gestire.
Ovvio che per un cronico con crisi lunghe la faccenda si complica e prende aspetti tragici.
Qui si cerca di stimolare i sofferenti a non abusare dei farmaci e ad appoggiarsi magari all'ossigeno o a tecniche che non hanno effetti collaterali, ma purtroppo non esiste ancora la pillola magica che guarisce.

Sono vicino a te e a tuo papà, stagli vicino come meglio riesci, già è tanto che ti approcci al forum e che gli passi le info. Un abbraccio

[casper60]

3) Non sono assolutamente d'accordo invece sulle teorie degli squilibri psico fisici che si rompono e si riaggiustano....la CH è una sfi@a che colpisce gente in ogni situazione fisica, psicologica e sociale, come molti altri mali, e questo forum ne è la prova...non ho ancora trovato 2 casi uguali. Che poi ci sia una predisposizione può essere, ma non siamo certo noi che possiamo risolverla, per lo meno ad oggi.

non sono paragonabili le differenze tra ch episodica o cronica in quanto a condizioni di vita, ma lo sono sicuramente per quanto riguarda il dolore durante l'attacco.
Purtroppo un cronico, deve per forza cercare di mediare l'assunzione di farmaci dalla sopportazione del dolore a prescindere dal perchè sia cronico.
Non risalta solo ai miei occhi l'aumento esponanziale di cronici dopo l'avvento dei farmaci specifici.
Io poco ho da consigliare ad un cronico, quel che cerco di fare  è allertare il più possibile i nuovi grappolati episodici nella speranza che tali rimangano.

casper

[lunalafata]

Grazie Rellix per ciò che hai scritto che in realtà mi ha anche un po' toccato il cuore e commosso.

Non so se i farmaci aiutino la cronicizzazione della ch. Io ho avuto la diagnosi quando ormai era cronica da anni, prima di allora me l'avevano curata (per circa vent'anni) con terapie non indicate per la ch, inutili/sperimentali/forse utili in altre malattie. Non ho mai preso antiepilettici, nè litio, nè altre profilassi lunghe, il verapamil l'ho preso a ch ormai cronica e solo per qualche mese con effetti coll. troppo invasivi e risultati ridicoli.
Uso l'ossigeno.
E l'imigran quando serve, una fiala, perchè mezza con me non funziona.
A volte non ce la faccio più, mi do una tregua con qualche bolo di cortisone, che mi riducono gli attacchi, ma a oggi niente di niente di niente di niente me li toglie.


Marte se riesci porta qui il tuo papà. Se può servire dagli il mio numero.
Chiacchierare tra noi, anche di niente, fa un mare di bene.

Anch'io vorrei guarire.
Lo voglio ogni giorno e a volte mi impunto, a volte esagero, a volte piango e sembra che non ci sarà mai niente a farmi passare il magone che mi spacca il cuore.
Lo voglio anche se nel frattempo ci vivo, con questa cosa, tra le righe di ciò che faccio, so di averla in tasca e addosso.
E anche se perlopiù sono vivissima, e anche se perlopiù sorrido, e anche se ho dovuto per forza fare pace con questa cosa in tasca, io vorrò guarire sempre, ogni giorno, finchè non guarirò.

Spero di sentire presto il tuo papà.

Vi abbraccio.
Lidia

Marte

[cometa]

Pierp
sì, il dolore è lo stesso ma tu, come me, sai che finisce (ha da finì), i cronici non hanno tale speranza.
Ai cronici io so dare solo solidarietà e comprensione.
Mi piacerebbe conoscere però cronici che hanno avuto i primi attacchi negli anni 60/70...

[casper60]

Pierp
sì, il dolore è lo stesso ma tu, come me, sai che finisce (ha da finì), i cronici non hanno tale speranza.
Ai cronici io so dare solo solidarietà e comprensione.
Mi piacerebbe conoscere però cronici che hanno avuto i primi attacchi negli anni 60/70...

vedi...è proprio questo il punto.....
 
Ai cronici oltre a dare tutta la mia solidarietà, comprensione e conforto possibile do anche un immenso   GRAZIE   , per il coraggio che hanno saputo infondermi sopratutto il giorno in cui entrai qui e mi resi conto che alla fine quella disperazione che vivevo data da un grappolo troppo insistente e maligno, era nulla paragonabile alla loro e cominciai a reputarmi fortunato.

casper

[jude]

Ue' belli... vorrei però ricordarvi che un cronico può diventare episodico e addirittura "guarire"!!!!!

Io sono un mezzo esempio...

Non parliamo dei cronici come condannati a morte, ma anzi diamo loro forza e coraggio per reagire a questa bestia maledetta!!!!

[casper60]

Ue' belli... vorrei però ricordarvi che un cronico può diventare episodico e addirittura "guarire"!!!!!

Io sono un mezzo esempio...

Non parliamo dei cronici come condannati a morte, ma anzi diamo loro forza e coraggio per reagire a questa bestia maledetta!!!!

Luca e Rodolfo sono altri due esempi......da cronici con svariati attacchi al giorno a episodici.....

casper

[owens]

Concordo con Jude,io ne sono venuto fuori dopo un anno e mezzo di grappolo ninterrotto,con 3 attacchi al giorno,che stroncavo solo con l'imigran.  Adesso sono 5 mesi che sono in remissione.

[Marte71]

Grazie Rellix per ciò che hai scritto che in realtà mi ha anche un po' toccato il cuore e commosso.

Non so se i farmaci aiutino la cronicizzazione della ch. Io ho avuto la diagnosi quando ormai era cronica da anni, prima di allora me l'avevano curata (per circa vent'anni) con terapie non indicate per la ch, inutili/sperimentali/forse utili in altre malattie. Non ho mai preso antiepilettici, nè litio, nè altre profilassi lunghe, il verapamil l'ho preso a ch ormai cronica e solo per qualche mese con effetti coll. troppo invasivi e risultati ridicoli.
Uso l'ossigeno.
E l'imigran quando serve, una fiala, perchè mezza con me non funziona.
A volte non ce la faccio più, mi do una tregua con qualche bolo di cortisone, che mi riducono gli attacchi, ma a oggi niente di niente di niente di niente me li toglie.


Marte se riesci porta qui il tuo papà. Se può servire dagli il mio numero.
Chiacchierare tra noi, anche di niente, fa un mare di bene.

Anch'io vorrei guarire.
Lo voglio ogni giorno e a volte mi impunto, a volte esagero, a volte piango e sembra che non ci sarà mai niente a farmi passare il magone che mi spacca il cuore.
Lo voglio anche se nel frattempo ci vivo, con questa cosa, tra le righe di ciò che faccio, so di averla in tasca e addosso.
E anche se perlopiù sono vivissima, e anche se perlopiù sorrido, e anche se ho dovuto per forza fare pace con questa cosa in tasca, io vorrò guarire sempre, ogni giorno, finchè non guarirò.

Spero di sentire presto il tuo papà.

Vi abbraccio.
Lidia

Marte

grazie sei gentilissima! ieri il buon "don" ha fatto una bella chiacchierata con papà. gli ha spiegato tutto sull'ossigeno, che ora ha in casa e vediamo di provare anche questa strada. e quanto gli fa bene parlare con persone che hanno la stessa cosa! un po' l'età, un po' il modo di essere, lui qui fa fatica a inserirsi...per questo cerco di fare da ponte. ma sono sicura gli stia facendo bene anche così...
le crisi stanno diminuendo. da 4/5 al giorno ora ne ha una sola la notte. non so nemmeno io cosa pensare...intanto vediamo con l'ossigeno. grazie, grazie a tutti!