mi aiutate a capire?

[Marte71]

come si stabilisce la cronicità della ch?
mio padre sostiene di essere cronico, perchè il neurologo evidentemente ne è convinto a sua volta. in effetti non ha mai avuto periodi di remissione, se non gli ultimi 6 anni, dopo quelle infiltrazioni di cui vi ho parlato. e già questo mi da da pensare.
da quando si è ripresentata con tutta la sua forza ho notato però che da 5/6 crisi al giorno, stiamo arrivando ad 1 al massimo 2 (nel giro di un paio di mesi). l'intensità non saprei descriverla non avendola io, ma di sicuro varia. vuol dire che sta svanendo? è una remissione questa?
in tutto questo c'è poi da considerare che sta ancora sotto isoptin. 6 al giorno da 120 mg, credo la dose massima. assunzione mai interrotta del tutto per 20 anni. in quei 6 anni infatti ha continuato a prenderlo credendo che fosse quello a farlo stare bene (4 al giorno).
ho bisogno di capire. altrimenti non riesco ad aiutarlo...lui vuole, pretende di guarire. e di questo, lo sapete meglio di me, non si guarisce. si deve accettare e trovare il proprio equilibrio. lo scopo è soffrire il meno possibile. guarire purtroppo non si può ad oggi. mi ha risposto che preferisce farsi venire un infarto da imigram, piuttosto che continuare a vivere così...
e lo capisco, forse reagirei anche io così. ma non posso stare qui a guardare e basta...
scusate lo sfogo...e grazie.

[ulisse741]

la cronicità è caratterizzata dall'assenza del grappolo... per intenderci, a prescindere dal numero di attacchi al giorno se hai attacchi per tutto l'anno senza periodi di remissione, questa è una condizione di cronicità della CH.

Sul numero di attacchi posso dirti la mia esperienza, e cioè che con il tempo mi sono accorto che anche se cronico con attacchi tutti i giorni, nell'arco dell'anno identifico dei veri e propri "grappoli" cioè per un mese, 4 volte in un anno, ho un aumento esponenziale del numero e dell'intensità degli attacchi!

Questa però è una mia considerazione.


Giordano

[Don]

Classificazioni Internazionali Cefalea a Grappolo Cronica-Episodica

3.1
Cefalea a grappolo

Terminologia utilizzata in precedenza:
Nevralgia ciliare, eritromelalgia del capo, eritroprosopalgia
di Bing, emicrania angioparalitica, emicrania
nevralgiforme cronica, cefalalgia istaminica, cefalea
di Horton, malattia di Harris-Horton, nevralgia
emicranica (di Harris), nevralgia petrosa (di
Gardner).


Classificata altrove:
La cefalea a grappolo sintomatica viene classificata
nel gruppo corrispondente alla condizione causale.


Descrizione:

Attacchi caratterizzati da dolore intenso, strettamente
unilaterale, orbitario, sovraorbitario, temporale, o
in varie combinazioni di tali sedi, della durata di 15180
minuti, che si manifestano con una frequenza
variabile da una volta ogni due giorni a 8 volte al
giorno. Gli attacchi si associano a uno o più dei
seguenti segni omolaterali al dolore: iniezione congiuntivale,
lacrimazione, congestione nasale, rinorrea,
sudorazione della fronte e del volto, miosi, ptosi,
edema palpebrale. Molti pazienti sono irrequieti o
agitati durante l’attacco.


Criteri diagnostici:


A.
Almeno 5 attacchi che soddisfino i criteri B-D

B.
Dolore di intensità forte o molto forte, unilaterale,
in sede orbitaria, sovraorbitaria e/o temporale,
della durata di 15-180 minuti (senza trattamento)1

C.
La cefalea è associata ad almeno uno dei seguenti
sintomi o segni:

1. iniezione congiuntivale e/o lacrimazione
omolaterali
2. ostruzione nasale e/o rinorrea omolaterali
3. edema palpebrale omolaterale
4. sudorazione facciale e frontale omolaterale
5. miosi e/o ptosi omolaterali
6. irrequietezza o agitazione
D.
La frequenza degli attacchi è compresa tra uno
ogni due giorni e 8 al giorno2
E.
Non attribuita ad altra condizione o patologia3
*In italiano potrebbe essere tradotto: Cefalea unilaterale di tipo nevralgico di breve durata con iniezione congiuntivale e lacrimazione

© International Headache Society 2003


48 ICHD-II

Note:

1.
Durante il decorso della malattia (comunque per
meno dalla metà della sua durata) gli attacchi
possono essere di minore intensità e/o di durata
inferiore o superiore a quella indicata.
2.
Durante il decorso della malattia (comunque per
meno della metà della sua durata) gli attacchi
possono avere una frequenza minore rispetto a
quella indicata.
3.
L’anamnesi, l’esame obiettivo generale e neurologico
non suggeriscono alcuna condizione o
patologia elencate nei gruppi 5-12, oppure l’anamnesi
e/o l’esame obiettivo generale e/o l’esame
obiettivo neurologico ne suggeriscono la
presenza, ma questa viene esclusa da appropriate
indagini strumentali, oppure ancora la condizione
o patologia è presente, ma gli attacchi di
cefalea non si manifestano per la prima volta in
stretta relazione temporale con essa.

Commento:
Gli attacchi di cefalea a grappolo si associano a un’attivazione
della sostanza grigia dell’ipotalamo posteriore.
Nel 5% dei casi la cefalea a grappolo presenta
una trasmissione ereditaria (autosomica dominante).

Gli attacchi si manifestano in periodi attivi, denominati
“grappoli”, della durata di settimane o mesi e
sono intervallati da fasi di remissione della durata di
mesi o anni. Il 10-15% dei soggetti presenta un andamento
cronico senza periodi di remissione.

In un’ampia casistica sottoposta a un adeguato follow-
up, il 27% dei soggetti aveva presentato un solo
periodo attivo. Questi individui devono essere classificati
con il codice diagnostico 3.1 Cefalea a grappolo.

Durante i periodi attivi, così come nelle forme croniche,
gli attacchi si manifestano con regolarità, e possono
essere scatenati da alcol, istamina o nitroglicerina. Il
dolore raggiunge la massima intensità nella regione
orbitaria, sovraorbitaria, temporale (o in più di una di
queste sedi, in qualsiasi combinazione), ma può estendersi
a interessare altre aree del capo. Negli attacchi più
intensi il dolore diventa pressoché insopportabile. Il
paziente di solito non riesce a mantenere la posizione
clinostatica e tipicamente cammina avanti e indietro.

L’età all’esordio si colloca tra 20 e 40 anni. Per
motivi ancora sconosciuti la prevalenza è 3-4 volte
maggiore negli uomini rispetto alle donne.

Cefalea a grappolo coesistente con nevralgia trigeminale
(sindrome cluster-tic):
Sono stati segnalati pazienti affetti da 3.1 Cefalea a
grappolo e 13.1 Nevralgia trigeminale. L’importanza di
questa osservazione risiede nel fatto che entrambe le
condizioni vanno trattate adeguatamente per poter
rendere il paziente asintomatico.

3.1.1 Cefalea a grappolo episodica

Descrizione:
Attacchi di cefalea a grappolo che si manifestano con
periodi attivi della durata da 7 giorni a 1 anno, intervallati
da periodi di remissione di almeno 1 mese.


Criteri diagnostici:


A.
Attacchi che soddisfino i criteri A-E per 3.1
Cefalea a grappolo

B.
Almeno due periodi di cefalea (“grappoli”) che
durano da 7 a 365 giorni1 intervallati da periodi
di remissione che durano ³1 mese
Nota:

1.
Il periodo di “grappolo” dura abitualmente da 2
settimane a 3 mesi.
Commento:
In questa seconda edizione della Classificazione, la
durata delle fasi di remissione è stata aumentata fino
a un minimo di 1 mese.


3.1.2 Cefalea a grappolo cronica

Descrizione:
Attacchi di cefalea a grappolo presenti da più di 1
anno, senza remissioni o con remissioni che durano
meno di 1 mese.


Criteri diagnostici:


A.
Attacchi che soddisfino i criteri A-E per 3.1
Cefalea a grappolo

B.
Attacchi presenti da >1 anno, in assenza di fasi di
remissione o con periodi di remissione che durano
<1 mese
Commento:
La cefalea a grappolo cronica può esordire de novo (in
passato veniva indicata con il termine di cefalea a
grappolo cronica primitiva) oppure evolvere da una
forma episodica (in passato veniva indicata con il
termine di cefalea a grappolo cronica secondaria). Alcuni
pazienti possono passare da una forma cronica a una
episodica.

[jude]

Come definizione diagnostica internazionale, la ch è cronica quando si presenta da almeno 1 anno con periodi di remissione inferiori a 1 mese. Quindi non conta il numero degli attacchi, ma solo il periodo di remissione. Nel caso di tuo padre bisognerebbe capire se negli anni ha mai tolto i farmaci e si sono ripresentati gli attacchi. Da un certo punto di vista spero che sia cronico, perchè se è episodico e si è preso farmaci inutilmente per 20 anni non è bello per il suo fegato...

[Marte71]

Come definizione diagnostica internazionale, la ch è cronica quando si presenta da almeno 1 anno con periodi di remissione inferiori a 1 mese. Quindi non conta il numero degli attacchi, ma solo il periodo di remissione. Nel caso di tuo padre bisognerebbe capire se negli anni ha mai tolto i farmaci e si sono ripresentati gli attacchi. Da un certo punto di vista spero che sia cronico, perchè se è episodico e si è preso farmaci inutilmente per 20 anni non è bello per il suo fegato...

mai tolti jude, per questo credo sia impossibile capire la cronicità o meno.
quindi il numero di attacchi non ha nessun significato? speravo che fosse un segnale che il grappolo si sta esaurendo...

[casper60]

La mia considerazione( forse può apparire banale) è che la ch nella maggioranza dei casi non arriva mai cronica da subito ma se da subito vengono assunti farmaci che contrastano direttamente il suo naturale decorso in modo continuativo , non sfoga e quindi rimane li, come provi a scalare riparte.
Io penso che il grappolo giunge nelle persone predisposte, quando si interrompe per una causa che è molto soggettiva, l'equilibrio psico-fisico dell'organismo e ci rimane sino a quando quest'equilibrio non si ripristina.
Io l'ho conosciuta nel 1974 e ( fortuna mia) ancora non esistevano farmaci specifici, ho assunto molti e svariati analgesici che però non servivano (  ma io ancora non lo sapevo) ne la contrastavano.
Poi fortunatamente , 4 anni dopo un neurologo che passava dal P.S. in cui mi ero fiondato durante un attacco nel vedermi dissi : lei soffre di ch e disse all'infermiere di darmi l'ossigeno a 7 lt al minuto.
Da allora non assunsi altro se non quello e dai 2 grappoli l'anno sono giunto ora ad un grappolo ogni due anni e ora sono esattamente  due anni e un mese che stò in remissione.
Con questo sia chiaro che non intendo demonizzare i farmaci ( anche io ho fatto ben 4 iniezioni di imigran, la prima di prova e le altre dimezzate in situazioni in cui non potevo permettermi il lusso di scoppiarmi l'attacco e non avevo a portata di mano l'ossigeno e durante il grappolo ho sempre con me la confezione di imigran ( da quando l'ho scoperto qui sul forum) però sono sicuro che i farmaci specifici concorrono seriamente nel tramutare una ch episodica a cronica.

casper

[Marte71]

La mia considerazione( forse può apparire banale) è che la ch nella maggioranza dei casi non arriva mai cronica da subito ma se da subito vengono assunti farmaci che contrastano direttamente il suo naturale decorso in modo continuativo , non sfoga e quindi rimane li, come provi a scalare riparte.
Io penso che il grappolo giunge nelle persone predisposte, quando si interrompe per una causa che è molto soggettiva, l'equilibrio psico-fisico dell'organismo e ci rimane sino a quando quest'equilibrio non si ripristina.
Io l'ho conosciuta nel 1974 e ( fortuna mia) ancora non esistevano farmaci specifici, ho assunto molti e svariati analgesici che però non servivano (  ma io ancora non lo sapevo) ne la contrastavano.
Poi fortunatamente , 4 anni dopo un neurologo che passava dal P.S. in cui mi ero fiondato durante un attacco nel vedermi dissi : lei soffre di ch e disse all'infermiere di darmi l'ossigeno a 7 lt al minuto.
Da allora non assunsi altro se non quello e dai 2 grappoli l'anno sono giunto ora ad un grappolo ogni due anni e ora sono esattamente  due anni e un mese che stò in remissione.
Con questo sia chiaro che non intendo demonizzare i farmaci ( anche io ho fatto ben 4 iniezioni di imigran, la prima di prova e le altre dimezzate in situazioni in cui non potevo permettermi il lusso di scoppiarmi l'attacco e non avevo a portata di mano l'ossigeno e durante il grappolo ho sempre con me la confezione di imigran ( da quando l'ho scoperto qui sul forum) però sono sicuro che i farmaci specifici concorrono seriamente nel tramutare una ch episodica a cronica.

casper

concordo molto con le tue considerazioni casper. e la mia speranza è che si fermi ora. che riesca a togliere l'isoptin e che gestisca gli eventuali grappoli futuri con l'ossigeno. perchè ho la netta sensazione che la bestia si cibi di medicine...

come capite quando siete alla fine del grappolo? diminuiscono in intensità e in numero o all'improvviso smettono e basta?

[reno]

la mia esperienza è simile a quella di casper e di conseguenza concordo con lui sui medicinali di profilassi e sull'evolvere dalla ch.

credo che il nostro ipotalamo non funzioni bene ( secondo me non c'entra niente la componente psicologica, ma riguarda i ritmi circandiani) e ogni tanto ha bisogno di un reset. se questo (con farmaci di profilassi) gli viene impedito o in qualche modo ostacolato, si crea un circolo vizioso e non se ne esce più.

questa  spiegazione è banale e senza fondamenta scientifiche , ma è la mia convinzione.

saluti reno

[cometa]

Io penso che il grappolo giunge nelle persone predisposte, quando si interrompe per una causa che è molto soggettiva, l'equilibrio psico-fisico dell'organismo e ci rimane sino a quando quest'equilibrio non si ripristina.


casper

quiz esistenziale:
come può, durante il grappolo ristabilirsi l'equilibrio psichico?
Piero se me lo spieghi mi fai un piacere... visto che stento a riprendermi psicologjcamente dal grappolo finito a giugno!
Per il resto ti quoto su tutto!
 

[casper60]

Io penso che il grappolo giunge nelle persone predisposte, quando si interrompe per una causa che è molto soggettiva, l'equilibrio psico-fisico dell'organismo e ci rimane sino a quando quest'equilibrio non si ripristina.


casper

quiz esistenziale:
come può, durante il grappolo ristabilirsi l'equilibrio psichico?
Piero se me lo spieghi mi fai un piacere... visto che stento a riprendermi psicologjcamente dal grappolo finito a giugno!
Per il resto ti quoto su tutto!
 

ahh, lo sapessi avrei già scritto un manuale

io lo chiamo così , le mie conoscenze in materia non mi permettono di addentrarmi nello specifico.
In buona sostanza, seconda me la ch mi viene e deve aver pur un buon motivo per farlo, mi rifiuto di pensare che questa sia una cosa inutile, perchè il buon Dio avrebbe dovuto punirci così tanto???
Quindi, lei arriva con il suo bel motivo, che io chiamo equilibrio psyco-fisico ( perlomeno a me dà quell'idea), fà il suo lavoro che comporta il nostro straziante dolore e poi se ne va.
Io ho subito 4 anni di grappoli senza avere assolutamente nulla per combatteri, se non che mi imbottivo di novalgina perche con la novalgina a volte passava in un qurto d'ora..
Subito mi ero spaventato, ma quando il fatto che veniva , dolore bestiale e se ne andava non mi ha mai fatto preoccupare per qualcosa di grave , difatti in vita mia non ho mai neanche fatto una tac alla testa o altri esami " specifici", poi venne l'ossigeno e tutto il resto.
Io penso che se avessi scoperto l'imigran da subito, visto il mio decorso, mi sarei fatto tranquillamente un'iniezione ad ogni attacco ed ora forse non sarei ancora episodico.
Ho sintetizzato il tutto, il mio pensiero poi arriva da un sacco di considerazioni che mi son fatto in 35 anni di militanza.
Io purtroppo non ricordo di aver avuto particolari problemi psichici dopo un grappolo se non il terrore che ne tornasse subito un altro e stavo ad aspettarlo, ma questo era latente ed è svanito il giorno che sono entrato nel forum.

casper

[cometa]

Beh
ce lo siamo già detto, dopo i primi anni (dai 9 ai 18) in cui ho cercato di alleviare il dolore con medicine per il resto ho resistito senza nulla.
Ogni tanto qualche medico consigliava qualche farmaco che provavo ma visto che l'effetto era nullo più di una pasticca o due non ho mai preso.
Ogni tanto qualcuno proponeva cure preventive, magari con farmaci antiepilettici, ma io che non mi sono mai sentia malata non ho preso.
La pasticca  imigran presa mi provocò la crisi più lunga della mia vita (un'ora di dolore, due di sensazioni paranoiche e 2 di nuovo di dolore)
Considero la ch connaturata alla mia natura, come il colore degli occhi, o la forma del naso (gli occhi non mi dispiacciono, per la ch così come per la forma del naso avrei gradito cose diverse!!!!).
Durante i periodi di normalità sono iperattiva, quando arriva il grappolo divento quasi letargica e fatico a riprendere il via più che altro per mancanza di interessi.
Quello che prima mi interessava dopo non ha più le stesse attrattive.
Che la ch sia il segnale che è ora di cambiare? boh

[casper60]

Durante i periodi di normalità sono iperattiva, quando arriva il grappolo divento quasi letargica e fatico a riprendere il via più che altro per mancanza di interessi.

io ovvio con un bello scalare veloce di deltacortene...mi mette di buon umore e aumento l'attività

casper

[ciakky70]

Ciao!
Io posso solo testimoniare che l'unica volta che ho trattato farmacologicamente un grappolo, mi è durato da agosto a dicembre invece che i soliti 50/60gg.

Devo però anche dire che da allora(dicembre 2005) non ho più avuto grappoli se non qualche piccolo doloretto che mi ha spaventato e nulla più.

Ma secondo voi una remissione di quasi 5 anni, oltre alla bella notizia in se, può significare la morte della bestia?

Un abbraccio forte a tutti!

[jude]

Personalmente ho usato per un tot anni verapamil e la bestia è sempre stata la stessa. Poi 2 anni fa mi ha tritato per 11 mesi, dove ho preso altri farmaci, e da allora sono in remix.  

[cometa]

Io ho avuto una remissione decennale e poi è tornata!
E in quei dieci anni la mia vita non è stata serena ma è stata piena di cose belle e brutte, stati di stress alternati a stati di tranquillità.
Ci ha adottato e si fa viva quando ritiene più opportuno!
Come al solito Boh